Komentarze do: Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa? cz.3 dylematy logiczne rodzica

Autor: Can

Can — Fri, 23 Aug 2013 05:29:16 +0000

Cieszę się z Waszych komentarzy są one dla mnie szalenie ważne i optymistyczne, ale … musimy mieć świadomość zagrożeń, segregacji i dyskryminacji. O kwestiach przyjemnych piszę się łatwo, intersująco. Nikt nie chce pisać o kwestiach trudnych, dyskusyjnych, bolących. Ludzie tego nie lubią i buntują się przeciwko takiej prawdzie, a ona istnieje.
Trochę wyjaśnienia: większość danych opiera się o obserwacje osób, które jeszcze do 1993 roku w USA były przymusowo instytucjonalizowane, większość z nich nigdy nie doświadczyła miłość rodziny, akceptacji społeczeństwa, tudzież dostępu do edukacji, nie mówiąc o rehabilitacji. W Europie wciąż w opisach naukowych determinują osoby, który dzisiaj mają 35-55 lat i też nie miały żadnego wsparcia z wyjątkiem rodziny. Dla naszego komfortu powinniśmy patrzeć na to co się dzieje w Irlandii, Wielkiej Brytanii, Hiszpanii i Włoszech. Tam osoby w wieku powyżej 40 lat niemalże wszystkie (są to opisy członków EDSA) borykają się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Co jest zaskakujące, spadają one dość gwałtownie. Kluczowe problemy to różne aspekty choroby Alzheimera. I tak jak mogę się przyłączyć do wątpliwości Was obu w innych kwestiach, to tak w tej mogę powiedzieć: to jest nieuchronne i czy nam się to podoba czy tez nie tak niestety jest. Co do 30 latków z ZD to mam żywe przykłady Andrei i Thomasa z Niemiec, 4 osób z Irlandii, 2 osób z Hiszpanii i 1 osoby z Włoch i Holandii. Ich funkcjonowanie, na bardzo wysokim poziomie, pomimo ograniczeń komunikacyjnych, wymyka się opisom naukowym. Jest to efekt RODZICÓW, ICH PRACY Z DZIECKIEM I ICH TROSKI.Żadno z nich nie miało nawet wczesnej interwencji, a osiągają dużo. Generacja 20 latków to wciąż jednostki, ale powoli tworzące masę, poprzez to, że SPOŁECZEŃSTWA LOKALNE AKCEPTUJĄ ICH TAKIMI JAKIMI SĄ w szczególności w krajach: Włochy, Hiszpania, Portugalia. Dużo dalej poszli Irlandczycy i oni mogą być wzorem społecznego wsparcia dla innych krajów. CO JEST WAŻNE, Z MOJEJ PERSPEKTYWY WE WSZYSTKICH TYCH KRAJACH OCHRONA ZDROWIA, PRZYGOTOWANIE LEKARZY JEST NA SŁABSZYM POZIOMIE NIŻ U NAS, choć zastrzegam się, że nie znam całego przekroju tych krajów.
WNIOSEK: pamiętajmy, że taka rzeczywistość jak ją rysuję dzisiaj ma miejsce, ale możemy zrobić dużo, by była inna i tutaj mamy szansę i nie zmarnujmy jej, patrząc chociażby na wysiłki rodziny Kuby, Ani, Teresy, Kasi, Pawła i wielu, wielu 20 latków z Polski.

Autor: Piotr II

Piotr II — Fri, 23 Aug 2013 04:21:31 +0000

Pewne rzeczy wymykają się logice Jarku, mnóstwo przykładów masz wokół. Niektóre nasze dzieci nie powinny jeszcze robić tego czy owego a jednak robią, innym lekarze nie dają szans na przeżycie a jednak żyją dalej na przekór wszelkim diagnozom i rokowaniom i o dziwo mają się coraz lepiej…

Liczę po cichu, że obecna wiedza i intensywna praca z naszymi dziećmi przyniesie o wiele lepsze efekty niż zakładasz. Staram się nie myśleć o przyszłości, w przeciwnym razie już dawno bym się zadręczył. Jest tu i teraz i właśnie teraz dokładamy po prostu wszelkich starań, by zapewnić naszym dzieciom jak najlepszy rozwój. Oczywiście przyszłość jest gdzieś tam z tyłu głowy ale jej nie znamy i jej planowanie czy myślenie o niej już teraz jest bezsensowne. Życie jeszcze nie raz nas zaskoczy…. Czy negatywnie czy pozytywnie – o tym przekonamy się dopiero po fakcie…

Autor: Albert

Albert — Wed, 21 Aug 2013 11:59:54 +0000

Mi się też wydaje że postawa rodzica jest też kluczowa – im więcej ruchu i motywowania tym lepsze osiągnięcia. Nasze dzieciaki są cwane z natury.

Autor: Tato Kuby

Tato Kuby — Wed, 21 Aug 2013 08:48:43 +0000

Do tych pesymistycznych i naukowych ocen podchodze z dużą rezerwą. Dlaczego?
Bo mój syn świetnie rozwija się w wieku 21 lat czyniąc postępy we wszystkich obszarach. Uprawiamy trening sportowy kilka razy w tygodniu spełniający również skutecznie rolę stymulacji i rehabilitacji. Oprócz tego gra w teatrze, jeżdzi na koniu, uczestniczy w życiu. Przejawia ogrome zainteresowanie światem i uzyskuje kolejne sprawności. Oceniam, że jest to najlepszy okres w rozwoju w całym jego życiu.
Jego baterie działają coraz lepiej
Marek