Komentarze do: Czy zespół Downa jest darem?

Autor: tato Kuby

tato Kuby — Mon, 15 Oct 2012 11:42:38 +0000

Czy potrafimy sprawić, aby nie było chorób na świecie-nie
Czy potrafimy sprawić, aby choroby naszego dziecka zostały prawidłowo postrzegane w instytucjach? Niewielki
Czy rozumiemy, dlaczego Bóg daje takie dzieci? Nigdy tego nie zrozumiemy, bo jesteśmy tylko ludźmi.
Cieszmy się zatem, że dostały sie one do nas, bo je kochamy i nie chcielibyśmy, aby trafiły źle. Niech to będzie dar dla nich i dla nas.
Tato Kuby

Autor: Ela

Ela — Fri, 05 Oct 2012 19:44:51 +0000

Przepraszam bardzo, ale całą tą dyskusję pozwolę sobie krótko skomentować. Zespół Downa jest to zespół chorobowy tak jak inne złożone choroby. Z tą tylko różnicą, że jest bardzo złożoną chorobą mającą bardzo różny przebieg w zależności od ekspresji genów. Jeśli mówimy o darze to w takich kategoriach możemy rozpatrywać każdą inną chorobę dotykającą dzieci.Dlaczego nie mówimy o darze jeśli np. chorobę powoduje dysfunkcja tylko jednego genu. Wówczas rodzice poszukują sposobów leczenia. Myślę, że niestety właśnie postrzeganie ZD jako daru powoduje, że nadal ZD nie ma swojej grupy reprezentatywnej w Europejskiej Agencji Leków. ZD ma status choroby sierocej w świetle prawa. Inne jednostki chorobowe mają silne grupy pacjentów i ich rodzin reprezentujące ich interesy. Dużo rzadziej występujące choroby mają takie grupy – ZD niestety nie. Jeśli ktoś zgadza się z poglądem, że jakakolwiek choroba jest darem to ZD jest nim również. Darem jest życie.

Autor: Marta

Marta — Sun, 12 Aug 2012 19:59:49 +0000

Taaaak, to jedno z pierwszych sformułowań jakie usłyszałam od personelu medycznego w szpitalu zaraz po informacji,że mój syn ma ZD. ” To jest dar od Boga”. Drugie było, ze “musze to dziecko mocno kochać”.
Do dzisiaj, te dwa określenia bardzo mnie irytują. Bo przecież wszyscy jak tu żyjemy jesteśmy darem Boga, życie jest darem i tu nie ma wyróżnień w tym temacie. A cóż to jest za premiowanie dzieci z ZD? Czemu mój młodszy syn z ZD miałby być większym i lepszym darem od Boga, albo dlaczego miałby być kochany bardziej niż mój starszy “zdrowy” syn???
Gdyby Bóg chciał by Down był Downem, to by nie stworzył człowieka, który opisał cechy charakterystyczne dla tego zespołu, nie urodził by sie gościu, który odkrył, ze to wina 3 chromosomu, nie było by Costy, Teresy, Richarda i całej masy rodziców oraz rehabilitantów, którzy walczą.
Bóg dał nam rodzicom rozum i grzechem było by go nie używać.

Autor: Aga_Smoleń

Aga_Smoleń — Fri, 10 Aug 2012 12:28:22 +0000

” Wolę raczej myśleć odwrotnie – to dar dla mojego dziecka, że trafiło w ręce rodziców, którym zależy :)”

Wydrukuję i powieszę na lodówce ;) aby codziennie widzieć, czytać i mieć jeszcze większego kopa do walki z codziennością :)))

Autor: Piotr

Piotr — Wed, 08 Aug 2012 19:06:13 +0000

Nie umiem powiedzieć, czy to dar, czy nie. Niezaprzeczalnym faktem jest to, że takie dziecko zmienia życie rodziców, rodzeństwa i najbliższej rodziny i to zmienia w bardzo pozytywny sposób. To inni korzystają z obecności dziecka z ZD, bo wytrąca ich to z codzienności, pozwala dostrzec wszystko to, co kiedyś było naturalne i nie godne uwagi, pozwala cieszyć się najdrobniejszymi sukcesami, itd. Czy to jest dar? Może tak… tylko szkoda, że kosztem małego człowieka :(.

Mimo wszystko staram się tego tak nie postrzegać. Wydaje mi się to takie egoistyczne, że Bóg chciał mnie “ulepszyć” zsyłając mi dziecko z ZD. Wolę raczej myśleć odwrotnie – to dar dla mojego dziecka, że trafiło w ręce rodziców, którym zależy :).

Autor: Edzik

Edzik — Tue, 07 Aug 2012 18:44:17 +0000

Byłoby darem… gdyby miało 2 płuca, zdrowe serce… a mojego Frania nie ma i nie ważne, że miał zD…. miał kochane oczy, kochane serce i był moim synkiem:(

Autor: tato Kuby

tato Kuby — Tue, 07 Aug 2012 05:37:09 +0000

Życie z człowiekiem obdarzonym radością, miłością, poświęceniem i niewinnością czynią nas lepszymi. Wszystkie utrudnienia i problemy, które wymienia Elli to tylko nasza droga i doświadczenia, powodujące zauważenie prawdziwych wartości w życiu.
Bóg miał jakiś cel dając nam takie dziecko i miał jakiś cel, że dał je właśnie nam. Nas właśnie wyróżnił takim obowiązkiem licząc pewnie, że spełnimy go dobrze.
A jeżeli uda nam się w jakiejś sferze życia włączyć nasze dziecko do życia wśród ludzi pełnosprawnych to wiem, że zmieni ono korzystnie również otaczjących je ludzi. Widzę to od roku.
Nic sie nie stało. Im szybciej zaczniemy postępować według tej zasady tym lepiej dla naszego Bożydara i dla nas. A wszystkie negatywne uwagi i sytuacje po prostu ignorujmy i szybko o nich zapominajmy, choćby nas dotknęły.
Tak myślę i czuję
Marek