Komentarze do: “Fałszywi prorocy”, czy tak musi być

Autor: CAN

CAN — Tue, 29 Oct 2013 08:02:46 +0000

Iwonko, proszę o kontak: jarek@zespoldowna.info .Dziękuję

Autor: Iwona

Iwona — Mon, 28 Oct 2013 11:08:58 +0000

Witam serdecznie, ja mieszcze sie w kategorii 25-50 i chetnie opowiem o swoich doswiadczeniach.

Autor: Tato Kuby

Tato Kuby — Mon, 28 Oct 2013 10:53:23 +0000

Lekarz specjalista od zespołu Downa, który prowadzi dziecko i kieruje na odpowiednie badania diagnostyczne i do odpowiednich specjalistów- tego brakuje . Po prostu prowadzi dziecko od urodzenia i wie o zespole Downa wszystko, co dostępne.
Bardzo często spotykam się z pytaniami rodziców, którym urodziło się dziecko z jakimś zespołem chorób. Wyjaśnam, że w Polsce nie ma lekarza (a w Wiedniu jest), który mółby skutecznie pokierować terapią i najlepiej szukać pomocy u doświadczonych rodziców w internecie i statystykach danej choroby.Potem znaleźć dobrych specjalistów, ale wcześniej poczytać sobie o dolegliwości, z którą się udajemy. W ten sposób nie zostaniemy zlekceważeni. Natomiast w przypadku odmowy skierowania na badania prosze o wpisanie do karty- skutkuje.
Tato Kuby

Autor: Marta

Marta — Mon, 28 Oct 2013 09:38:30 +0000

Markiewicz, ja też tak uważam. Nasza mała ma jeszcze nieciekawą wadę towarzyszącą, więc obskoczyliśmy “specjalistów” w dużej ilości. I wyobraź sobie, że chirurg, z wiedzą z własnej specjalizacji kiepską – bo sprawdziliśmy, jest świetnie obeznany w rehabilitacji, nawet lepiej się zna na prawie pracy i musiałam walczyć o zwolnienie lekarskie, bo oni wiedzą lepiej. Dietetyk? A po co, chirurg Ci powie, on wie lepiej. Szczepionki – w POZ usłyszałam – nie boi się Pani? Bo SANEPID przyjdzie i będzie Pani płacić. Wiedza pediatry z POZ o zespole – zero. Moja propozycja, że jej polecę kilka stron do zapoznania się z tematem – to ona na to, że nie wierzy w te bzdury w internecie. Jej wujek takim wierzył, a po tygodniu nie żył. Ona musi zasięgnąć wiedzy w swoich encyklopediach sprzed 20 lat. Naprawdę to usłyszałam. Niedobór vit.D typowy dla zespołu? Oszalałam? Przecież ona ma jednego pacjenta z ZD i nigdy nie było problemu z vit.D. Po moim pytaniu, czy kiedyś wpadło jej do głowy zrobić temu człowiekowi badania, usłyszałam, że ona by po nim widziała ten niedobór. Może by i widziała, ale dlaczego u mojego dziecka nie widziała, skoro tak się świetnie na tym zna? :)
Jarek powtarza, że to rodzic ma być alfą i omegą, jeśli chodzi o zdrowie i rozwój swojego dziecka. Jest to przerażające, ale na własnej skórze się przekonałam, że to prawda. Dla mnie autorytetem jest właśnie Jarek, bo on walczy, z całych sił, o swoje dzieci. Sięga po wszelkie możliwe środki, żeby tylko wspomóc chłopaków.

Pozdrawiam.

Autor: markiewicz

markiewicz — Mon, 28 Oct 2013 07:07:12 +0000

Święte słowa!!! Naprawdę tak jest- jeśli nie powiesz że twoje dziecko ma ZD to wszystko jest proste a jak oczywiście wychodzi na jaw że dziecko jest zespolakiem to nic się nie da zrobić.Dobijające!!!Wierze w instynkt jeżeli czuje że coś jest dobre dla mojego dziecka to to robie i nie słucham (często)lekarzy czy specjalistów którzy :a to straszą szczepionkami i wyjeżdżają mi z brakiem odpowiedzialności- bo ja z dużym opóźnieniem szczepie dziecko i rozbijam szczepienia na pojedyncze w miarę mozliwości-wynikiem jest dla mnie to że że Jacek ma 20mc i trzy razy w życiu miał katar(jego starsza siostra szczepiona prawie zgodnie z kalendarzem szczepień chorowała co dwa – trzy tygodnie pierwsze dwa lata spędziłyśmy w szpitalu-koszmar.Dla mnie osobiście to rodzice opisujący swoją drogę z dzieckiem nadają mi kierunek-i za to dziękuje(do nie dawna był to staszek -fistaszek ale coś się zmieniło,na nie korzyść dla mnie i to oczywiscie tylko moje zdanie).