Komentarze do: Jeżeli zespół Downa to choroba mitochondrialna, zespół metaboliczny, problem immunologiczny to…rodzicu nie oszukuj się, że jak nic nie zrobisz to będzie dobrze, bo nie będzie.

Autor: Can

Can — Tue, 18 Aug 2020 16:08:31 +0000

To jest brak szacunku dla zespołu Downa jako jednostki chorobowej (bo jej nie ma) i ludzi z nią ( bo lepiej przemilczeć niż pomagać i wspierać).

Autor: Can

Can — Tue, 18 Aug 2020 16:06:02 +0000

Testuj skoro taka jest moda.

Autor: Jasiuleczek

Jasiuleczek — Tue, 18 Aug 2020 12:50:51 +0000

Dziękuję, nie mierzylismy saturacji, jak był noworodkiem to mierzyli i miał dobrą saturacje, nie ma wady serca ani żadnych bezdechów, nie wiem co to jest apnea, ale chyba jej nie ma, bo bym wiedziała, nie ćwiczę z nim oddychania, bo nie ma problemów z tym, oddycha normalnie, tarczyca też na razie nie wyszła, kontrolujemy co jakiś czas, czyli ta komora to żaden cud? Spacery mogą ją zastąpić? Z drugiej strony bardziej chodzi mi o to, czy nie zaszkodzi, bo jeśli nie to może wart spróbować,?

Autor: Agga

Agga — Tue, 18 Aug 2020 12:04:49 +0000

Mnie z tego nastawienia świata medycznego najbardziej dziwi podejście do suplementów naturalnych i takich, które od dawna są stosowane wśród zdrowych osób. Chodzi mi o omegi, ginko itp. Nawet farmaceuta w aptece nie omieszka się przyczepić, że ” ona to by dziecku takich rzeczy nie dawała”. A ludzie ładują w dzieci preparaty na koncentrację czy pamięć, nawet na IQ widziałam. Te preparaty często mają bardzo podobny skład. Nie rozumiem skąd to nachalne odbieranie naszym dzieciom szans. Mam trafiali się super lekarze od neonatologa po endokrynolog, która czyta, uczy się. Nie z wszystkim co robimy się zgadza, ale ma zawsze argumenty inne niż “bo po co”.

Druga rzecz to smutno mi patrzeć, jak moja mam pracującą w przedszkolu integracyjnym, z wykształceniem, z dobrym kontaktem z rodzicami robi wielkie oczy jak Olka dostaje suple czy zastrzyki z cerebro. Ona bardzo nas wspiera i pomaga, ale nigdy nie widziała, żeby tak się robiło, a stale ma kontakt z małymi dziećmi z ZD.

Wiedza jest, ale nie wiadomo dlaczego jest tak duży opór przed jej rozprzestrzenieniem i stosowaniem. Ja tylko boję się dnia gdy przestaniesz prowadzić tę stronę, bo przy moim wyksztalceniu samodzielne szukanie informacji mnie przepisanie, a przecież powinniśmy mieć lekarzy i specjalistów…

Autor: can

can — Tue, 18 Aug 2020 10:50:49 +0000

Wszystkie metody mogą znaleźć swoje uzasadnienie. Ja obserwuję je jednak jako bardziej mechanizm modowy, a nie jako wsparcie. Wszyscy robią komorę, wiec robię i ja. Pytanie dlaczego? Czy masz zmierzoną saturację? Czy mieszkasz w takim miejscu, gdzie nie ma szans na spacery? Nie ćwiczysz z córką oddychania, czy ona umie oddychać? Czy ma apneę? Niby proste pytania, ale trudne. Pozwalają jednak na odpowiedź na Twój problem. Jak będziesz znała je, to będzie łatwiej z decyzją.

Autor: Jasiuleczek

Jasiuleczek — Tue, 18 Aug 2020 10:24:08 +0000

Jarku, czy mógłbyś napisać, co sądzisz o komorze hiperbarycznej dla dziecka z zespolem downa, czy dla dwulatka jest to odpowiednie? Ponoć hamuje ona proces starzenia, dotlenia, więc wydaje się idealna dla osób z zespołem downa? Dziękuję z góry za odpowiedź.