Komentarze do: Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 8, czyli dlaczego Jaś z zespołem Downa jest gorszy od Kamila z autyzmem

Autor: gosia

gosia — Wed, 05 Mar 2014 12:00:19 +0000

ja nigdy nie twierdziłam, że rodzice autysty nie przezywają bólu, wręcz odwrotnie, twierdze, że tego bólu może być momentami nawet więcej (mój kuzyn ma syna z atyzmem). Ale tak sobie myślę ( może jestem w błędzie). że kiedy Twoje dziecko Marcjanno zachowuje się “jak kompletny dzikus” to odium spada na Ciebie, że źle wychowujesz syna, a nie na Twoje dziecko, które nawet w tym momencie jest traktowane jak normalne tylko niewychowane. Zatem jego zachowanie uderza w Ciebie. Mój syn w takiej sytuacji może co najwyżej wzbudzić niesmak i politowanie,a jego zachowanie uderza przede wszystkim w niego samego, we mnie bardzo pośrednio. Chyba wolałabym na odwrót.

Autor: Can

Can — Tue, 04 Mar 2014 19:55:25 +0000

BÓLU się nie porówna, EMOCJI SIĘ nie odda. Stąd ten wpis nie o KAMIENIU, który nie odpowiada. On jest o tym, jak LEKARZE, LUDZIE ODBIERAJĄ moich dwóch synów. Poczucie krzywdy, współczucia posiadania dziecka z autyzmem towarzyszy mi cały czas. Jasiowi z ZD nikt nie współczuje, nikt jego nie akceptuje jako człowieka chorego…bo tego nie widać. Ja ojciec dziecka z ZD mam go takiego zaakceptować u lekarza, w szkole. Z Kamilem gdy wchodzę do lekarza, współczucie powoduje, że dostaję to co chcę i mam podpowiedziane, co mogę zrobić. Gdy robię to samo z Jasiem spotyka mnie zdziwienie…a mi się chce walnąć i KRZYCZEĆ: TEN GOŚCIU BĘDZIE ŻYŁ 20,30, a może 40 LAT KRÓCEJ NIŻ TY, NIŻ MÓJ AUTYSTA, POGARDZANY PRZEZ WSZYSTKICH BO JEST UPOŚLEDZONY UMYSŁOWO…gdy w stosunku do choroby Kamila nie słyszę ani pogardy, ani nihilizmu. Nie pada, że on jest upośledzonym umysłowo IDIOTĄ, bo on jest autystą. Marcjanno powiedz DOWN NA ULICY, a będziesz wiedzieć wszystko. W takim świecie Marcjanno żyjemy. Pozdrawiam ojciec 18 letniego, silnie zaburzonego autysty :)

Autor: Marcjanna

Marcjanna — Tue, 04 Mar 2014 11:41:19 +0000

NIE ZGADZAM SIĘ!!! Właśnie tak, dużymi literami się nie zgadzam. Autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka (często na drugi i trzeci też nie), dziecko zachowuje się… jak się zachowuje, czyli często jak kompletny dzikus. No to jakie jest? No jakie? NIEWYCHOWANE! A CO TO ZA RODZICE! Właśnie tak. Zespół Downa przynajmniej widać i nikt nie podejrzewa takich dzieciaków o brak wychowania, choć pewnie zdarzają się “wyskoki” :D Jestem mamą autysty (dokładnie z ZA) i … zazdroszczę rodzicom dzieci z ZD :D To tylko tak, dla przypomnienia, że istnieje druga, mocno bolesna strona medalu…

Autor: Piotr

Piotr — Fri, 26 Oct 2012 12:36:21 +0000

Dzięki… Piotrów nigdy nie za wiele :-).

Autor: Piotr II

Piotr II — Fri, 26 Oct 2012 06:08:55 +0000

Spokojnie Piotrze, byłeś pierwszy, więc to ja zmienię swój nick ;)

Autor: Piotr

Piotr — Thu, 25 Oct 2012 11:10:00 +0000

Oops… pojawił się drugi “Piotr” wśród komentatorów. Chyba czas na zmianę nicka, żeby zachować swoją tożsamość :-).

Autor: I

Wed, 24 Oct 2012 10:25:33 +0000

Piotrze, żyjemy przecież w Polce. Więc i w genach mamy, że piszemy też po to tylko, żeby coś napisać :) (na końcu jest uśmiech, więc to zdanie nie jest złośliwością w Twoim kierunku).

Korzystać z wiedzy Jarka na temat suplementacji, można przez internet, telefonicznie, umawiać się na spotkania. Do stosowania, bądź niestosowania suplementacji nie potrzeba zrywu wraz z liderem, każdy postępuje jak uważa za słuszne i daleka byłabym od osądzania decyzji tych co mają według Ciebie “typowych Downów”. Za parę lat dowiemy się kto miał rację :) Ale ja tu nie o tym.

Na jakość życia naszych dzieci nie mają wpływu tylko suplementy. W wielu regionach Polski rodzice muszą udowadniać, że dzieciom z zD należy się kształcenie specjalne i wynikające z tego dodatkowe godziny, że należy im się SUO, nie tylko dzieciom z autyzmem, że badanie hormonów tarczycy to nie szatański wymysł rodzica, itp. itd. Nie każdy ma na to czas, żeby się szarpać z niewiedzą urzędników. Dla tego pewne standardy postępowania z naszymi dziećmi trzeba wywalczyć. Tak jak wywalczyli to rodzice (czy tam stowarzyszenia) dzieci z autyzmem. I po to trzeba osoby lub organizacji, które wpłyną na prawo w Polsce, które stworzą profesjonalny ośrodek informacji? badań? poradnictwa w naszym kraju? Który będzie koordynować czy współuczestniczyć w badaniach naszych “naukowców” i jednocześnie śledzić to co się dzieje na świecie.

Utopia …

Autor: Piotr

Piotr — Wed, 24 Oct 2012 10:00:28 +0000

Wspólny zryw raczej nie jest możliwy i nie jest to kwestia lidera. Żyjemy przecież w Polsce i każdy z nas zna się na wszystkim lepiej od innych nieprawdaż?:)

Mi wystarczy, że jest ktoś taki jak Jarek, czyli ktoś, kto bardzo zgłębił temat sumplementacji i farmakologicznego wspomagania rozwoju naszych dzieci i możemy korzystać z jego wiedzy. To już indywidualna decyzja rodzica czy chce zostawić swoje dziecko samemu sobie i uczynić z niego “typowego Downa” czy też podejmie walkę, na przekór innym aby życie tego dziecka było lepsze.
Nawet jeżeli w przyszłości okaże się, że wpływ suplementów i leków był niewielki, to i tak nie wybaczyłbym sobie, gdyby nie spróbował takiej możliwości.

Autor: I

Wed, 24 Oct 2012 08:59:33 +0000

No to w takim razie nie ma co nawoływać do zrywu :) jeżeli dwie kluczowe w Polsce instytucje działające na rzecz zD nie chcą, nie potrafią i 1/2 z tych instytucji nie mieszka w Warszawie :)

Pozdrawiam i wracam do szarej rzeczywistości, udowadniać, że 45 minut to nie godzina.

Autor: Jarek

Jarek — Wed, 24 Oct 2012 06:51:14 +0000

Przepraszam, że tak wyszło. Po pierwsze nie mogłem poświęcić więcej czasu ze względu na charakter mojej pracy, a po drugie … cóż był to pierwszy dzień mgieł we Wrocławiu i tylko dzięki Beacie przyjechałem prawie na czas i tylko dzięki niej przyjechałem 38 minut przed odlotem samolotu. Dziękuję Beatko po raz kolejny…a wszystkich przepraszam. Odpowiem na każde pytanie, które będzie w zasięgu mojej wiedzy, a jestem RODZICEM a nie lekarzem i nie specjalistą od suplementacji.

Autor: Jarek

Jarek — Wed, 24 Oct 2012 06:47:19 +0000

By być liderem trzeba to umieć i chcieć. W naszej ekonomicznej rzeczywistości trzeba mieszkać jeszcze w Warszawie. Inaczej się nie da :)

Autor: gosia

gosia — Tue, 23 Oct 2012 20:54:08 +0000

Od jakiegoś czasu się zastanawiam jak to jest, że gdy rodzic mówi o swoim dziecku mam autystyka to inni patrzą na niego zdając się mówić “no tak, to masz problem, a można z tym coś zrobić?” pytają i kiwaja” ze zrozumieniem głowami (choć często niewiele naprawdę rozumieją), no bo “Autystyk” to brzmi dumnie. A gdy gdy rodzic mówi “Mam dziecko z zespołem Downa” to już nie pytają o nic i owszem kiwają głową, ale często z politowaniem, no bo przecież “down” jaki jest każdy wie ( a przynajmniej tak mu się wydaje). Down to w naszym społeczeństwie nie brzmi dumnie, jest synonimem głupka i popychadła. Mój mąż po narodzinach naszego syna musiał pocieszać sąsiadkę, że my mamy dziecko z zespołem Downa, a teraz wszyscy oczy otwierają ze zdziwienia, jak go widzą i widzą dumę w naszych oczach z jego powodu. Od czterech lat, odkąd Kostek jest na świecie nie spotkałam się z niechęcią wobec niego,trafiam na lekarzy i terapeutów, którzy z pełnym zrozumieniem i otwartością pochylają się nad moim synem szukając najlepszych rozwiązań, by mu pomóc. Nie wiem, może mam takie szczęście,a może to dlatego, że my nie widzimy w naszym synu “dziecka chorego na zespół Downa” (bardzo nie lubię tego określenia), tylko dziecko z konkretnymi problemami, które trzeba rozwiązywać na ile się da.
Tak sobie myślę, że to my musimy zacząć od siebie i zadać sobie podstawowe pytanie:
kogo widzę, gdy parzę swoje dziecko, to nasz stosunek do naszych dzieci implikuje zachowania innych ludzi wobec nich. W pełni popieram Jarka, który mówi nie ma Downa jest Jaś, Staś, Franek, Zosia.

Autor: I

Tue, 23 Oct 2012 18:50:39 +0000

Nie było kiedy wstawać, każdy chciał jak najwięcej usłyszeć. Poza tym nie było czasu na jakąkolwiek dyskusję. Na poprzedniej konferencji organizowanej przez BK, wstała jedna mama i powiedziała dla czego nie ma porozumienia miedzy Stowarzyszeniami aby wspólnie działać i wypracować coś dobrego. Jej słowa pozostały bez echa, bo …. BK nie są zainteresowani zmianami rzeczywistości, ich dzieci są dorosłe, a to co oni wypracują, my za dwadzieścia lat pewnie będziemy chcieli zmienić. Niestety, albo stety, ktoś musi temu nadać bieg. I albo to będziesz Ty Jarku, albo pozostaniemy w tym marazmie, robiąc coś nieudolnie na naszym podwórku. Każdy sobie. A tu nie tylko chodzi o suplementy i zniwelowanie upośledzenia umysłowego. Problem jest taki, że jaki lekarz, czy urzędnik siedzi za biurkiem, tak rodzice są traktowani. Nie ma jasnych i obowiązkowych wytycznych do badań noworodków. Tyle ile rodzic wie, tyle wyszarpie. Dla zD w wielu poradniach nie należy się orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, trzeba udowadniać nie wiadomo co. Za niedługo nie będzie się należało orzeczenie o niepełnosprawności. Dzieci z zD traktuje się coraz gorzej. I coraz mniej im się należy….

Autor: Ela

Ela — Mon, 22 Oct 2012 22:06:51 +0000

Niestety masz całkowitą rację, nasze dzieci są gorsze od dzieci z innym zaburzeniami rozwojowym, pod każdym względem i naprawdę “ręce opadają”, że na każdym kroku trzeba wszystkich tłumaczyć, że tak nie jest.

Autor: ghoska

ghoska — Mon, 22 Oct 2012 19:39:37 +0000

Nie byłam na konferencji , nie wiem wszystkiego -faktem jest, że ta strona nie jest utrzymywana w tajemnicy , a Jarek na okrągło odpowiada na pytania .
Myślę , że chodziło o pokazanie się tym, którzy nie poszukują , podanie podstawowych informacji gdzie znaleźć resztę .

Ja tylko żaluję , ze jak moje dziecko było malutkie to nie było jeszcze Jaśka i Jarka tutaj .
Chyba jednak dla każdego lepiej późno , niż później ;-)

I dzieci 20-30 letnie z Zd mogłyby jeszcze coś skorzystać na wiedzy rodziców …

Autor: Miski

Miski — Mon, 22 Oct 2012 19:05:54 +0000

Wykladem przepraszam za pomylke

Autor: Miski

Miski — Mon, 22 Oct 2012 18:58:23 +0000

Może gdyby nie spóźnienie z wyglądem i potem szybkie opuszczenie konferencji tylko pozostanie do końca dnia i podjęcie polemiki dałoby inne możliwość, plus zaprezentowania postępów syna. Sam pan postarał się uniknąć i nie dać możliwość zadania pytan.