Komentarze do: Kto jest przeciw leczeniu i badaniom na temat zespołu Downa.

Autor: Agga

Agga — Mon, 31 Jan 2022 17:57:05 +0000

Tak. W tym sensie, że w oczywisty sposób grupa rodziców z ZD składa się w dużej części z osób, które z różnych powodów na aborcję się nie zdecydowały. Nie ma w niej osób, które wiedziały i się zdecydowały. W autyzmie, czy sporej części innych problemów tak nie ma – są w grupie rodziców i tacy co by niezależnie od problemu nie usunęl i tacy co gdyby mogli cofnac czas to by to zrobili. Wniosek: dostępność aborcji zmienia skład grupy rodziców dzieci z ZD dojąc nadreprezentację osób “fanatycznych”. To oczywiste

Autor: Joasia

Joasia — Mon, 31 Jan 2022 15:26:13 +0000

Nie bardzo rozumiem co autorka ma na myśli:

Dostępność aborcji sprawiła, ze rodzice dzieci z ZD są jacy są.

Autor: Paweł

Paweł — Mon, 31 Jan 2022 11:06:29 +0000

odbiegliśmy trochę od tematu artykułu :) czyli braku chęci “samych zainteresowanych” do badania/leczenia farmakologicznego. owa “grupa docelowa” w przypadku Zespołu Downa jest wielokrotnie większa niż w przypadku każdej z tzw chorób rzadkich, a tam leczenie nie jest kontrowersyjne – leczymy jak tylko możemy.
W przypadku ZD jest widocznie inaczej – w mojej krótkiej “karierze” rodzica spotykałem się głównie ze sprzeciwem wobec leczenia/suplementowania, mówieniem o “braku wskazań” i o tym że to “męczenie dziecka” nieuzasadnione. Usłyszałem to nawet od rodzica który sam jest lekarzem pediatrą.
Więc, niestety, ta niechęć do leczenia jest i trochę dokładają się do tego moi “bracia w wierze” :(

Autor: Krzysztoń

Krzysztoń — Mon, 31 Jan 2022 10:30:46 +0000

Ja mam wręcz wrażenie patrząc na forum zakątek ze jednak większość naszych rodziców jest zwolennikami aborcji i raczej nie są tez fanatycy religijni…

Autor: Krzysztoń

Krzysztoń — Mon, 31 Jan 2022 10:29:38 +0000

Brawo – właśnie dokładnie to samo chciałam napisać – skąd takie usilne próby wmówienia nam ze osoby wierzące są najgorsze… skąd instytucje maja mieć motywacje do wsparcia osób z zd czy to w sposób medyczny czy niemedyczny skoro bardziej na fali jest „rozwiązanie problemu” – aborcją? Mniejsza populacja docelowa= mniejszy zysk inwestora przecież to logiczne…

Autor: Paweł

Paweł — Mon, 31 Jan 2022 09:25:03 +0000

sprostuję – bezsensowne, tzn że nie spowoduje że ciąże z ZD nie będą się pojawiać. Po prostu musieliby stosować terminację “wadliwych” ciaży cały czas, co nie jest zapobieganiem ZD

Autor: Paweł

Paweł — Mon, 31 Jan 2022 07:37:13 +0000

@Agga, może i ta grupa “przeciwników” jest mniej liczna, ale pewnie jest “głośniejsza” (jak w wielu sytuacjach). Dobrze że jest nas trochę więcej (my również uważamy się za bardzo religijne osoby, ale jednocześnie jesteśmy zwolennikami każdej formy leczenia, w tym tych “kontrowersyjnych” i ogólnie korzystania z osiągnięć nauki “pełnymi garściami”), ale to ciągle nie jest postawa dominująca.
Zawsze dziwiłem się (nie zgłębiając tego tematu) dlaczego w “naszych” środowiskach (ludzi wierzących) jest sprzeciw przeciwko badaniom prenatalnym. Ostatnio na stronie Ordo Iuris przeczytałem że chodzi o ograniczenie ilości aborcji, bo ludzie bez badań prenatalnych nie bedą wiedzieć że urodzą np dziecko z ZD. Promowana przez środowiska katolickie niekatolicka postawa – zabrońmy dostepu do wiedzy i “weźmy ich z zaskoczenia”. A nie tędy droga. Wcześniejsza wiedza o takich chorobach może posłużyć nie tylko aborcji, ale również odpowiedniemu wsparciu lekami/suplementami. Wiemy już dobrze że jest to działanie skuteczne. A jednak są grupy które np mi (ja nie chciałbym usuwać ciązy, ale może chciałbym wdrożyć wczesniej specjalną suplementację) chcą tego zabronić – chociaż może w niedzielę siedzą obok mnie w ławce i “przekazują mi znak pokoju”, to chcą odebrać mi możliwość pomocy mojemu dziecku?
Podsumowując – niechętnie ale przyznaję że moje obserwacje są podobne do obserwacji Jarka, chociaż to pocieszające że to nie jest postawa wszystkich..

Autor: Paweł

Paweł — Mon, 31 Jan 2022 07:23:57 +0000

Te dwa punkty – tzn wymienienie przeciwników aborcjii i krajów gdzie ludzi z ZD jest mało – nie są ze sobą sprzeczne. Te drugie to przypadek krajów gdzie są zakusy na “wyrugowanie” ZD ze społeczeństwa metodą doboru naturalnego, czyli przez terminację ciąż gdzie ZD występuje. Dlatego nie ma tam wsparcia dla leczenia i “asymilacji”, według opacznie rozumianej zasady “lepiej zapobiegać niż leczyć”. Wiedząc odrobinę więcej nt ZD i elementów dziedziczności – wiemy że to podejście bezsensowne.

Autor: Paweł

Paweł — Mon, 31 Jan 2022 07:17:42 +0000

Nie mogę zrozumieć motywowania takich postaw religią (a zgadzam się że takie absurdalne zjawisko wystepuje). Na pewno jest to sprzeczne z religią do której ja się przyznaję (tą najpopularniejszą u nas) – to odmowa pomocy choremu, kiedy ta pomoc jest dostępna, jest nieetyczna. To raczej opacznie rozumiana religijność (lub wynik nieuznawania ZD za chorobę, więc brak jakiejkolwiek wiedzy).
To nie jest tak że Bóg upodobał sobie tę własnie chorobę i pozwala leczyć wszystkie inne tylko nie ZD. Jeśli ktoś tak uważa to to bliżej temu do postawy “heretyckiej”, niż do religijności.
Inne formy rehabilitacji – jak fizjoterapia czy logopedia – nie budzą takich kontrowersji. A też są formą naprawiania tego “daru od Boga”, więc chyba powinny być odrzucane tak samo jak farmakologia…
Często słyszę od ludzi (głównie w tonie “pocieszającym”) że ludzie z ZD “są tacy sami”, “normalni” itp. No własnie nie są i takie “unormalnianie” tego na siłę jest szkodliwe i wspiera takie postawy jak wspomniana w tym artykule (“nic z tym nie róbmy, tak ma być”). Akceptacja inności nie stoi w sprzeczności z leczeniem. A udawanie że tej inności w ZD nie ma to nie jest “polityka włączania”. W czasach kiedy tak bardzo “zauważa się” i wspiera przeróżne inności trochę za bardzo udaje się że u nas tej inności nie ma

Autor: Agga

Agga — Mon, 31 Jan 2022 07:13:30 +0000

I jeszcze jedno: często porównujesz zaangażowanie w leczenie rodziców dzieci z ZD i z autyzmem. Pomijasz jednak, że zw względu na aborcję to jest zupełnie inna grupa. Badania przesiewowe i aborcja sprawiła, że w ZD w dużej części rodzicami są Ci którzy nie zabili. Niestety, przyznam Ci rację, że spora część to religijni fanatycy. Rodzice autystyków też na pewno tacy są, ale też jest spora grupa tych którzy gdyby o autyzmie wiedzieli w ciąży to by usunęli, a teraz muszą sobie inaczej radzić z problemem. Ci z ZD już w ciąży musieli się pogodzić i zdecydować, Ci z autyzmam najpierw pokochali “normalne” dziecko a później je “stracili” więc walczą. Gdyby w ZD było tak samo (podejrzewać by się zaczynało w okolicy pierwszych czy drugich urodzin) to grupa by się nie różniła tak bardzo. Zakaz aborcji jest w interesie naszych dzieci. Dostępność aborcji sprawiła, ze rodzice dzieci z ZD są jacy są. Ale to nie sam fakt bycia religijnym, czy przeciwnym aborcji – no bo jak w grupie rodziców dzieci z ZD mają być zwolennicy aborcji? Przecież oni ZD “wyleczyli” i ich już tematy nie dotyczy.

Autor: Agga

Agga — Mon, 31 Jan 2022 07:04:03 +0000

Jarku skąd czerpiesz dane do tego tej “statystycznej” odpowiedzi?

Moje doświadczenia są totalnie odmienne, jesteśmy z mężem bardzo religijni i przeciwni aborcji. Nasze rodziny też, mamy w rodzinach aż 3 księży, w tym takich z którymi spotykamy się co tydzień. Nasi znajomi dzielą się na super religijnych i takich bardzo na “nie”. Ci na “nie” to prawie w 100% zwolennicy aborcji.
Wszyscy “religijni” nas wspierają, kochają Olę i są z nią bardzo blisko, co nie przeszkadza im wepchnąć nam do kieszeni trochę pieniędzy na leki, babcie jadą z nami pół Polski do neurolog. Jasne czasem zapytają “czy te zastrzyki to pomagają, bo Olusię bolą”, ale na 100% wszyscy by oddali ile by mogli na lek. Z tych pro aborcyjnych już prawie nikt się nie odzywa do nas, bo przecież mogliśmy dziecko “wyleczyć”, czyli się go pozbyć (my nie, bo nie wiedzieliśmy w ciąży, ale co tam). Ich tylko interesuje, czy robiliśmy badania w ciąży, a teraz skoro już “tak mamy” to bliski wujek z Warszawy w żaden sposób się z Olą nie chce zbliżyć.

Ci “religijni” chcą Olę leczyć i robią co mogą, żeby nas wesprzeć w suplementacji. Ci “aborcyjni” uważają, że trzeba było problem inaczej rozwiązać. To zwolennicy aborcji pod dowolnym artykułem o ZD piszą “sama sobie chciała matka urodzić więc nich sobie radzi”. Nie trzeba badań nad lekami, bo ich zdaniem “lek już jest” – aborcja.

Zresztą zastanawia mnie brak logiki w wyliczance z postu z jednej strony przeciw leczeniu są przeciwnicy aborcji, a z drugiej ci gdzie w kraju jest mało osób z ZD. Czyli wychodzi na to czy aborcja jest czy nie to wszyscy są przeciw leczeniu. Ja się w ubiegłym roku bardzo egoistycznie ucieszyłam z zakazu aborcji ciąż embriopatologicznych, bo pomyślałam: jak będzie więcej dzieci z ZD i to już nie będzie “decyzja matki” to może większy będzie nacisk na leczenie? Może więcej “wpływowych” ludzi dotknie problem i coś się ruszy, a już na pewno zniknie odpowiedź, że “lek na ZD to my już mamy”. Taki czysty egoizm i nie rozumiem ludzi którzy mają dzieci z ZD i nie chcą żeby było ich dużo – im więcej tym dla mojego osobistego dziecka lepiej. Wiem okrutne, ale prawdziwe.