Leczenie osób dorosłych z zespołem Downa, czyli nie jest ważne co będzie gdy umrę.
sierpień 28, 2012 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Podzieliłem się uwagami na temat leczenia osób z ZD i opinii na ten temat osób z Europy Zachodniej, z Richardem. Niestety Richard, okazało się ma problem: jest “Zachodnim Europejczykiem” bo tam mieszka, natomiast czuje się “Wschodnim Europejczykiem”, czyli …
“Byt określa świadomość” – Karol Marks twórca komunizmu.
Zachodnie społeczeństwo bogate i dostatnie w stosunku do naszych możliwości zarobkowych, kreuje swoją wizję leczenia osób z zespołem Downa zupełnie w inny sposób niż my. Dla nich liczy się tu i teraz, czyli aby dziecko było łagodne, ciepłe i mogło być sobą. To czy jest samodzielne, czy chodzi do szkoły, przepraszam czy może chodzić do szkoły, czy ma opiekę, jest oczywiste, bo Państwo w olbrzymim stopniu to zapewnia, więc oni są ZABEZPIECZENI. W Europie Wschodniej tego jeszcze nie ma, to rodzice muszą wyrwać z systemu coś, co może być dobre…ale mogą to być te “ochłapy” rzucone by uzyskać spokój.
Richard wskazał na bardzo symptomatyczne podejście społeczeństwa Europy Zachodniej do kwestii leczenia osób z ZD. Jak sam to stwierdził:
”….można chcieć lub nie, leczyć osobę z ZD z jej ograniczeń wynikających z cech typowych a wynikających z ZD jako wady genetycznej. Nie można jednak nie chcieć LECZYĆ I ZAPOBIEGAĆ w kontekście nieuchronności jaką jest choroba Alzheimera, demencja, która dociera do wszystkich osób z ZD w wieku około 20 lat a staje się elementem chorobowym u wszystkich w wieku około 40 lat. Nie można lekceważyć tego, że choroba Alzheimera występuje u dzieci z ZD od urodzenia. To jest tak, jakby patrzeć na zapalony lont bomby, chodzić wokół niego z nadzieją że sam zgaśnie, a on się rozpala co raz bardziej im bliżej końca.”
Według Richarda podejście takie jest spowodowane OPIEKUŃCZOŚCIĄ Państwa, które w najbardziej nawet niekorzystnej sytuacji zapewnia dom opieki. Stąd ŻADNEGO Z RODZICÓW NIE INTERESUJE CO BĘDZIE, GDY ICH DZIECKO BĘDZIE MIAŁO LAT 40!!! ICH JUŻ WTEDY NIE BĘDZIE NA TYM ŚWIECIE!!!
Tym bardziej my musimy żyć w Polsce z inną świadomością. Po pierwsze PAŃSTWO NIE ZAPEWNIA OPIEKI W DOMACH OPIEKI SPOŁECZNEJ na takim poziomie jak w Europie Zachodniej. Nasz model społeczny jest systemem “SPYCHOLOGII” (bo Państwa w tym nie ma jak w Europie Zachodniej), ODPOWIEDZIALNOŚCI RODZICÓW ZA NIEPEŁNOSPRAWNE DZIECKO NA ZDROWE RODZEŃSTWO, które zostaje samo z problemem niedołężności rodziców, ich śmierci i ICH BRAKU TROSKI O ZAPOBIEGANIE STANOM CHOROBOWYM U DOROSŁEGO JUŻ DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA!!!
TO POPRZEZ ZANIECHANIE I TO CELOWE, BO I TAK SIĘ NIC NIE ZMIENI, LECZENIA CHOROBY ALZHEIMERA I CHORÓB TOWARZYSZĄCYCH przez rodziców mających często lat 50, 60, 70, zostawiamy dorosłych z ZD na pastwę losu, a raczej absurdalnego obciążenia naszych zdrowych dzieci. To jest dla nich kara, za to że żyją, gdy rodzice już umarli “…a przecież dziecko było tak łagodne, tak ciepłe i tak kochane, że nie mogliśmy jego zmieniać leczeniem!!!!” Może dla wielu jest to okrutne, ale to do mnie dzwonią Ci bracia i siostry, którzy mówią: co ja mam zrobić?
Dzisiejszy stan wiedzy, opieki zdrowotnej zapewnia przeżywalność osób z ZD nawet do wieku 80 lat. W tym wieku my, nasi rodzice, rzadko jesteśmy sprawni. Osoby z ZD w tym wieku od blisko 40 lat żyją w demencji i nieświadomości. To co dla “zdrowego człowieka” jest wyrokiem: ALZHEIMER, to dla osób z ZD jest informacją: BĘDZIESZ OD DZIŚ ŻYŁ W DEMENCJI!
Badania pokazują, że geny te potrojone, które niszczą organizm osoby z ZD od urodzenia, w szczególności gen DYRK 1 A, czy też APP, powodują, że demencja, amyloidy beta nie są organicznie tak samo toksyczne jak w przypadku pozostałej populacji. Badania pokazują, że stymulowanie organizmu i walka z Alzheimerem, amyloidami od początku przesuwa ten okres, gdy osoba z ZD jest nimi dotknięta. Decyzja jednak jest w naszych rękach, w naszej świadomości:
CZY CHCEMY POMAGAĆ DZIŚ, BO JUTRO NAS JUŻ NIE BĘDZIE?
CZY CHCEMY POMAGAĆ DZIŚ, BY JUTRO DLA NASZYCH DZIECI BYŁO LEPSZE?
CZY CHCEMY POMAGAĆ DZIŚ, BY ICH ŻYCIE DALEJ BYŁO WARTOŚCIĄ, A NIE WEGETACJĄ?
CZY CHCEMY POMAGAĆ DZIŚ, BY NASZE ZDROWE DZIECI NIGDY NIE MÓWIŁY, ŻE PRZECIEŻ MOŻNA BYŁO COŚ ZROBIĆ?!
Zadałem Richardowi pytanie: “Co będzie z Jamim, gdy on umrze?” Richard odpowiedział, że będzie w ośrodku, gdzie być może jego siostra będzie go odwiedzać.
Gdy zadałem sobie pytanie, te samo, chciałem krzyknąć: MAM NADZIEJĘ, ŻE JAŚ I KAMO BĘDĄ RAZEM MIESZKAĆ I KORZYSTAĆ Z ŻYCIA…a ich brat czasami będzie ich odwiedzać! …ale czy mi się uda im pomóc, wyleczyć?
1 września ruszamy w kierunku stadionu lekkoatletycznego w szkole sportowej. Trzy razy w tygodniu trening: rzucamy, pchamy, biegamy, podnosimy, boksujemy. W poniedziałek na próbę teatralną do Krakowa, w piątek na basen, a w sobotę na konie.
Oto nasza terapia przeciwko demencji i Altzheimerowi. Niech czekają w kącie tak długo jak będzie to możliwe. Trzeba walczyć i szukać rozwiązań we wszystkich obszarach. Ale nie da się nie myśleć o przyszłości.
Szkoda, bardzo szkoda, ze w Polsce jest tak dużo niewykorzystanych szans pomocy naszym dzieciom i nam np: szkoła specjalna, olimpiady specjalne, ośrodki opieki .
Fajnie, że jest sporo Stowarzyszeń, które powodują ogromne zmiany w życiu naszych dzieci we Wrocławiu, Warszawie , Krakowie. One i wspaniali ludzie w nich pracujący to ogromna nadzieja.
Marek
A ja sobie myślę, że znów powinniśmy – my rodzice- zrobić ogólnopolskie pospolite ruszenie i pokazać naszym rządzącym, że jest nas tak wielu i mamy dość traktowania nas jak ludzi drugiej kategorii. Może jednak warto się skrzyknąć i np. oddać im nasze dzieci na 1 dzień? Wszyscy razem w całej Polsce? Mieszkam w centrum Polski, w małym mieście- pomocy zero dla dzieci o pomocy dla rodziny nie wspomnę- walczę od 13 lat z wiatrakami i coraz częściej jestem sfrustrowana i zaczynam się buntować przeciwko głupim lekarzom, decydentom w moim mieście, walce z codziennością. Coraz częściej jestem zmęczona a mój syn ma dopiero, a może aż 13 lat… Jak będzie wyglądało nasze życie za kilka lat, dostanę następną jałmużnę od państwa za którą nie będę wstanie wyżyć? Jestem przerażona i boję się przyszłości…
pozdrawiam ewa
Ja tez mieszkam w nieduzym mieście. I jestem na pustyni….tak na pustyni. Nój syn ma 35 lat. Jest cudowny,uważam, ze dośc samodzielny, ale z całą pewnościa niezdolny do samodzielnego życia w przyszłości.Do tego nie ma rodzeństwa. A ja nie sypiam po nocach i zamartwiam sie co będzie, jak mnie zabraknie.bardzo podoba mi się pomycł pospolitego ruszenia-ale kto z nas ma siłę walczyć z wiatrakami-czyli z naszymi władzami,które zupełnie nie widzą problemu. Pani Ewo- ja tez coraz bardziej boję się przyszłości,a właściwie terażniejszości-bo ta przyszłość juz mnie prawie dogoniła Pozdrawiam
ok
Witam ja sie zastanawiam co mozna by podawac 19sto latce na poprawe funkcjonowania mozgu gdyz zauwazylam ze corka zrobila sie apatyczna ma problem z pamiecia jakos dwa lata temu miala duzo wiecej zycia w sobie .Zaczynam byc przerazona jej przyszloscia.Dziekuje za odp.
Zrób jej badania na początek: homocysteina, kwas foliowy, witamina B12, witamina D3, ferrytyna, ft3,ft4 i TSH. W zależności od wyników konieczne jest dostosowanie supli. W pierwszym rzędzie warto podać kreatynę, fosfatydylocholinę plus ubiquinol z PQQ…ale dawki są zależne od wyników badań. Dodatkowo trzeba wzmocnić metylację i mózg stosując DHA rybie+Alfa GPC.