https://www.zespoldowna.info/lumind-oglasza-bedzie-badanie-kliniczne-leku-na-chorobe-alzheimera-z-udzialem-osob-z-zespolem-downa.html Wed, 09 Sep 2026 19:46:45 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.1.42 https://www.zespoldowna.info/lumind-oglasza-bedzie-badanie-kliniczne-leku-na-chorobe-alzheimera-z-udzialem-osob-z-zespolem-downa.html#comment-336979 Tue, 18 Jun 2024 04:57:42 +0000 https://www.zespoldowna.info/?p=101936#comment-336979 Niestety muszę to dopisać byście zrozumieli jak dwoistą naturę mamy w obecnej sytuacji. 1. Bez decyzji FDA de facto nie można leczyć osoby z ZD tym lekiem. Procedura jest standardowa tak jak to było w przypadku osób z chorobą Alzheimera. To jest zrozumiałe. 2. Sytuacja jest wyjątkowa, gdyż do tej pory ŻADNA FIRMA nie była zainteresowana badaniami osób z ZD. 3. Rodzice jednak są podzieleni. Istotna część jest PRZECIWKO temu by wdrażać leki dla ich dzieci z ZD. Pojawiają się już protesty wskazujące, że w ten sposób oddajemy nasze dzieci firmom które chcą je wykorzystać. Negatywna Kampania ruszyła i jest już widoczna. Ci którzy chcą są w mniejszości na ten moment. Jeżeli tak będzie nie uruchomimy badań klinicznych, gdyż zostaną zablokowane takimi protestami. Ja obserwując sytuację przyznam się, że kompletnie nie rozumiem takiej postawy. Nikt nie zmusza nikogo do niczego, zatem dlaczego rodzice niechętni temu chcą te działania zablokować. To jest poza możliwością empatycznego zrozumienia.

]]>