<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	
	>
<channel>
	<title>Komentarze do: MIT 14: Samodzielność jest kluczem do fajnego życia osoby z zespołem Downa</title>
	<atom:link href="https://www.zespoldowna.info/mit-14-samodzielnosc-jest-kluczem-do-fajnego-zycia-osoby-z-zespolem-downa.html/feed" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://www.zespoldowna.info/mit-14-samodzielnosc-jest-kluczem-do-fajnego-zycia-osoby-z-zespolem-downa.html</link>
	<description></description>
	<lastBuildDate>Fri, 25 Sep 2026 21:20:10 +0000</lastBuildDate>
	<sy:updatePeriod>hourly</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>1</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=4.1.42</generator>
	<item>
		<title>Autor: Joanna</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/mit-14-samodzielnosc-jest-kluczem-do-fajnego-zycia-osoby-z-zespolem-downa.html#comment-118050</link>
		<dc:creator><![CDATA[Joanna]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 06 Oct 2020 17:08:47 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.zespoldowna.info/?p=14062#comment-118050</guid>
		<description><![CDATA[Czy nadal tak myślicie, że trzeba często zmieniać  terapeutów?  Ufać swojej intuicji?]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Czy nadal tak myślicie, że trzeba często zmieniać  terapeutów?  Ufać swojej intuicji?</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: wiemare</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/mit-14-samodzielnosc-jest-kluczem-do-fajnego-zycia-osoby-z-zespolem-downa.html#comment-57372</link>
		<dc:creator><![CDATA[wiemare]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 25 Sep 2013 08:06:47 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.zespoldowna.info/?p=14062#comment-57372</guid>
		<description><![CDATA[Najlepiej nie oglądać się, że coś spadnie z nieba tylko samemu w rodzinie zając się kształceniem samodzielności. Oczywistym jest przecież, że człowiek bez opanowania takich funkcji praktycznie nie ma szans na integrację w &quot; zdrowym społeczeństwie&quot;. Może nie umieć: pisać i czytać, ale musi umieć zachowywać się konwencjonalnie, aby zostać zaakceptowanym.
Z kolei  dorosły niepełnosprawny człowiek, który nie znajdzie swojego miejsca, chociaż w kilku przypadkach wśród ludzi pełnosprawnych z dużym prawdopodobieństem popadnie w złe stany psychiczne.
Piszę to na podstawie moich doświadczeń z moim synem Kubą. Dzis mający 21 lat Kuba jest znowu szczęsliwy, ale po niemałych przejściach. Ale: w poniedziałek byliśmy na treningu wśród pełnosprawnych. We wtorek na basenie miejskim. W środę na kółku fotograficznym. W czwartek na treningu znów w szkole sportowej, w piatek w domu, w sobotę brał udział w rajdzie konnym do Wisły, a w niedzielę byliśmy w teatrze Łaźnia Nowa w Krakowie na spektaklu z aktywnym uczestnictem publiczności. Wszystko poza szkołą. Czego brakuje? Pełnosprawnego przyjaciela,  z którym Kuba mógłby się spotkać chociaż raz w tygodniu, bo rodzice nie wystarczają od pewnego momentu.
Tato Kuby]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Najlepiej nie oglądać się, że coś spadnie z nieba tylko samemu w rodzinie zając się kształceniem samodzielności. Oczywistym jest przecież, że człowiek bez opanowania takich funkcji praktycznie nie ma szans na integrację w &#8221; zdrowym społeczeństwie&#8221;. Może nie umieć: pisać i czytać, ale musi umieć zachowywać się konwencjonalnie, aby zostać zaakceptowanym.<br />
Z kolei  dorosły niepełnosprawny człowiek, który nie znajdzie swojego miejsca, chociaż w kilku przypadkach wśród ludzi pełnosprawnych z dużym prawdopodobieństem popadnie w złe stany psychiczne.<br />
Piszę to na podstawie moich doświadczeń z moim synem Kubą. Dzis mający 21 lat Kuba jest znowu szczęsliwy, ale po niemałych przejściach. Ale: w poniedziałek byliśmy na treningu wśród pełnosprawnych. We wtorek na basenie miejskim. W środę na kółku fotograficznym. W czwartek na treningu znów w szkole sportowej, w piatek w domu, w sobotę brał udział w rajdzie konnym do Wisły, a w niedzielę byliśmy w teatrze Łaźnia Nowa w Krakowie na spektaklu z aktywnym uczestnictem publiczności. Wszystko poza szkołą. Czego brakuje? Pełnosprawnego przyjaciela,  z którym Kuba mógłby się spotkać chociaż raz w tygodniu, bo rodzice nie wystarczają od pewnego momentu.<br />
Tato Kuby</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Can</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/mit-14-samodzielnosc-jest-kluczem-do-fajnego-zycia-osoby-z-zespolem-downa.html#comment-55950</link>
		<dc:creator><![CDATA[Can]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 23 Sep 2013 18:08:40 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.zespoldowna.info/?p=14062#comment-55950</guid>
		<description><![CDATA[Piotr, niestety czas ucieka przez palce. Jeszcze niedawno diagnozowałem autyzm u syna, dzisiaj już jest osobą dorosłą. Najgorsze, że ciągle wydaje się że mamy czas. Niestety wszystko toczy się tempem, który wymaga czasu, lat.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Piotr, niestety czas ucieka przez palce. Jeszcze niedawno diagnozowałem autyzm u syna, dzisiaj już jest osobą dorosłą. Najgorsze, że ciągle wydaje się że mamy czas. Niestety wszystko toczy się tempem, który wymaga czasu, lat.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Piotr II</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/mit-14-samodzielnosc-jest-kluczem-do-fajnego-zycia-osoby-z-zespolem-downa.html#comment-55334</link>
		<dc:creator><![CDATA[Piotr II]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 23 Sep 2013 06:37:04 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.zespoldowna.info/?p=14062#comment-55334</guid>
		<description><![CDATA[Jeszcze wiele się zmieni Jarku zanim nasze dzieci będę &quot;dorosłe&quot;. Mam przynajmniej taką nadzieję....]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Jeszcze wiele się zmieni Jarku zanim nasze dzieci będę &#8220;dorosłe&#8221;. Mam przynajmniej taką nadzieję&#8230;.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Jarek</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/mit-14-samodzielnosc-jest-kluczem-do-fajnego-zycia-osoby-z-zespolem-downa.html#comment-55333</link>
		<dc:creator><![CDATA[Jarek]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 23 Sep 2013 06:23:00 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.zespoldowna.info/?p=14062#comment-55333</guid>
		<description><![CDATA[Piotr im starszy jest Kamil tym bardziej rozumiem tą inną perspektywę. Nazywam ją perspektywą Pabla Pinedy. Osiągnął dużo ale wciąż żyje &quot;na skraju dwóch brzegów&quot;. Nie może wykorzystać swoich możliwości w życiu osób bez ZD jak i w świecie ludzi z ZD. Ma umiejętności, ale wciąż jest sam w &quot;klatce&quot;. Jego życie wskazuje mi cel dla Jasia: samodzielność w grupie przyjaciół, takich jak Jaś.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Piotr im starszy jest Kamil tym bardziej rozumiem tą inną perspektywę. Nazywam ją perspektywą Pabla Pinedy. Osiągnął dużo ale wciąż żyje &#8220;na skraju dwóch brzegów&#8221;. Nie może wykorzystać swoich możliwości w życiu osób bez ZD jak i w świecie ludzi z ZD. Ma umiejętności, ale wciąż jest sam w &#8220;klatce&#8221;. Jego życie wskazuje mi cel dla Jasia: samodzielność w grupie przyjaciół, takich jak Jaś.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Piotr II</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/mit-14-samodzielnosc-jest-kluczem-do-fajnego-zycia-osoby-z-zespolem-downa.html#comment-55332</link>
		<dc:creator><![CDATA[Piotr II]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 23 Sep 2013 04:49:59 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.zespoldowna.info/?p=14062#comment-55332</guid>
		<description><![CDATA[Dziwi mnie Jarku zdanie kończące wpis - znając Ciebie wydawało mi się, że od zawsze nadrzędnym celem było umożliwienie usamodzielnienia się naszych dzieci w przyszłości. Sama rehabilitacja, edukacja, etc. to tylko środki które mogą (ale nie muszą) pomóc nam osiągnąć ten &quot;cel&quot;. Prawdę mówiąc już na początku naszej wspólnej drogi z Anią zdałem sobie sprawę, że pewnych rzeczy i deficytów nie przeskoczę i nawet mi przez myśl nie przeszło, że Ania skończy podstawówkę, może pójdzie dalej, ba, może nawet zahaczy o studia - nie liczę się na to, ale jeżeli czegoś dokona, będę miło zaskoczony w przyszłości. 

Ale jak osiągnąć ten &quot;cel&quot;, o którym mówisz? Powiedziałeś kiedyś na naszym wspólnym spotkaniu organizowanym w ramach Stowarzyszenia bardzo mądre z perspektywy czasu dla mnie słowa, które na pewno przybliżyły nas do tego celu - &quot;Zmieniajcie często terapeutów i nie bójcie się tego&quot;. Zapamiętałem to i zacząłem stosować, choć wcześniej obawiałem się takich zmian i rewolucji. Teraz wiem, że zbyt wielu terapeutów podchodzi do naszych dzieci szablonowo bez oglądania się na ich potencjał w danych dziedzinach, co nie przybliża nas do &quot;celu&quot; - pierwszy z brzegu przykład - Ania ma 17 miesięcy, w dalszym ciągu nie raczkuje mimo intensywnego Bobatha od 3 miesiąca życia. Powód? bardzo słabe napięcie mięśniowe w nóżkach, mimo mocnej &quot;góry&quot;. Wdrożyliśmy nasz pomysł na jej dalszą rehabilitację będący połączeniem najprostszych terapii prowadzonej przez dwóch różnych specjalistów równolegle. Efekt jest natychmiastowy - po tygodniu Anka zadziera zad do góry, po trzech foczy, po miesiącu udaje się jej już podnieść na czworakach - napięcie w nóżkach znacząco się poprawia.

Po co w ogóle to piszę?  Zdałem sobie sprawę, że nasze dzieci nie mają zbyt wiele czasu i niewłaściwie dobrana rehabilitacja czy zajęcia, które nic nowego nie wnoszą a są &quot;odbębniane&quot; dla samego obowiązku rehabilitacji, to tak naprawdę nie tylko strata naszych pieniędzy ale i czasu naszych dzieci, które przecież mają go mało i powinny być rehabilitowane najefektywniej już od pierwszych miesięcy! Trzeba patrzeć na &quot;cel&quot;! 
Nie zamierzam nikogo polecać ani odradzać, gdyż dla naszej Anki pewne zajęcia mogą być zbędne a terapeuta beznadziejny lecz być może uda mu się o wiele lepiej dotrzeć do innego dziecka. Widzę jednak, że wszyscy zwracają uwagę na konieczność rehabilitacji ale tak naprawdę niewiele mówi się o jej jakości i zwiększeniu jej efektywności. U nas doszło do absurdu, gdy w pewnym momencie okazało się, że Ania ma 12 różnych zajęć tygodniowo - zaczynamy jednak drogą selekcji powoli zamieniać ilość na jakość - zostawiamy najbardziej efektywne zajęcia, rezygnujemy z tych, które naszym zdaniem nie są odpowiednie dla Ani i cały czas szukamy nowych. Trochę emocjonalny wpis ale ku zadumie innym rodzicom... ;)]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Dziwi mnie Jarku zdanie kończące wpis &#8211; znając Ciebie wydawało mi się, że od zawsze nadrzędnym celem było umożliwienie usamodzielnienia się naszych dzieci w przyszłości. Sama rehabilitacja, edukacja, etc. to tylko środki które mogą (ale nie muszą) pomóc nam osiągnąć ten &#8220;cel&#8221;. Prawdę mówiąc już na początku naszej wspólnej drogi z Anią zdałem sobie sprawę, że pewnych rzeczy i deficytów nie przeskoczę i nawet mi przez myśl nie przeszło, że Ania skończy podstawówkę, może pójdzie dalej, ba, może nawet zahaczy o studia &#8211; nie liczę się na to, ale jeżeli czegoś dokona, będę miło zaskoczony w przyszłości. </p>
<p>Ale jak osiągnąć ten &#8220;cel&#8221;, o którym mówisz? Powiedziałeś kiedyś na naszym wspólnym spotkaniu organizowanym w ramach Stowarzyszenia bardzo mądre z perspektywy czasu dla mnie słowa, które na pewno przybliżyły nas do tego celu &#8211; &#8220;Zmieniajcie często terapeutów i nie bójcie się tego&#8221;. Zapamiętałem to i zacząłem stosować, choć wcześniej obawiałem się takich zmian i rewolucji. Teraz wiem, że zbyt wielu terapeutów podchodzi do naszych dzieci szablonowo bez oglądania się na ich potencjał w danych dziedzinach, co nie przybliża nas do &#8220;celu&#8221; &#8211; pierwszy z brzegu przykład &#8211; Ania ma 17 miesięcy, w dalszym ciągu nie raczkuje mimo intensywnego Bobatha od 3 miesiąca życia. Powód? bardzo słabe napięcie mięśniowe w nóżkach, mimo mocnej &#8220;góry&#8221;. Wdrożyliśmy nasz pomysł na jej dalszą rehabilitację będący połączeniem najprostszych terapii prowadzonej przez dwóch różnych specjalistów równolegle. Efekt jest natychmiastowy &#8211; po tygodniu Anka zadziera zad do góry, po trzech foczy, po miesiącu udaje się jej już podnieść na czworakach &#8211; napięcie w nóżkach znacząco się poprawia.</p>
<p>Po co w ogóle to piszę?  Zdałem sobie sprawę, że nasze dzieci nie mają zbyt wiele czasu i niewłaściwie dobrana rehabilitacja czy zajęcia, które nic nowego nie wnoszą a są &#8220;odbębniane&#8221; dla samego obowiązku rehabilitacji, to tak naprawdę nie tylko strata naszych pieniędzy ale i czasu naszych dzieci, które przecież mają go mało i powinny być rehabilitowane najefektywniej już od pierwszych miesięcy! Trzeba patrzeć na &#8220;cel&#8221;!<br />
Nie zamierzam nikogo polecać ani odradzać, gdyż dla naszej Anki pewne zajęcia mogą być zbędne a terapeuta beznadziejny lecz być może uda mu się o wiele lepiej dotrzeć do innego dziecka. Widzę jednak, że wszyscy zwracają uwagę na konieczność rehabilitacji ale tak naprawdę niewiele mówi się o jej jakości i zwiększeniu jej efektywności. U nas doszło do absurdu, gdy w pewnym momencie okazało się, że Ania ma 12 różnych zajęć tygodniowo &#8211; zaczynamy jednak drogą selekcji powoli zamieniać ilość na jakość &#8211; zostawiamy najbardziej efektywne zajęcia, rezygnujemy z tych, które naszym zdaniem nie są odpowiednie dla Ani i cały czas szukamy nowych. Trochę emocjonalny wpis ale ku zadumie innym rodzicom&#8230; ;)</p>
]]></content:encoded>
	</item>
</channel>
</rss>
