może warto spróbować coś zmienić.

poniżej link do zgłoszonych uwag nowego projektu i link do zgłaszania uwag.

http://www.zazyciem.mrpips.gov.pl/zgloszone-uwagi
http://www.zazyciem.mrpips.gov.pl/konsultuj-projekt

Postaram się wyprodukowac uwagi do tego noweg projektu, przynajmniej pod katem orzecznictwa. Czyli wydawanie zaocznie orzeczeń z automatu do 16 roku życia dla dzieci wg z góry przyjętej klasyfikacji w oparciu o wynik badania kariotypu.Chociaż tyle można zrobić.

zachęcam do składania uwag. Im więcej będzie komentarzy na stronie od różnych rodziców tym lepiej. Głos nie będzie odosobniony i zmarginalizowany.

pozdrawiam
Michał

p.s. jutro komisja powiatowa… trzymajcie kciuki!

Ta strona to kopalnia wiedzy, dzięki że istnieje.

Obecnie powyższe rozporządzenie brzmi tak (przepraszam, ale to długie):

§ 1. Oceny niepeΠnosprawnoÊci u osoby w wieku
do 16 roku ˝ycia, zwanej dalej „dzieckiem”, dokonuje
si´ na podstawie nast´pujàcych kryteriów:
1) przewidywanego okresu trwania upoÊledzenia stanu
zdrowia z powodu stanów chorobowych, o których
mowa w § 2, przekraczajàcego 12 miesi´cy,
2) niezdolnoÊci do zaspokajania podstawowych potrzeb
˝yciowych, takich jak: samoobsΠuga, samodzielne
poruszanie si´, komunikowanie z otoczeniem, powodujàcej
koniecznoÊç zapewnienia staΠej opieki lub pomocy,
w sposób przewy˝szajàcy zakres opieki nad
zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo
3) znacznego zaburzenia funkcjonowania organizmu,
wymagajàcego systematycznych i cz´stych zabiegów
leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza
domem.
§ 2. 1. Do stanów chorobowych, które uzasadniajà
koniecznoÊç staΠej opieki lub pomocy dziecku, nale˝à:
1) wady wrodzone i schorzenia o ró˝nej etiologii prowadzàce
do niedowΠadów, pora˝enia koƒczyn lub
zmian w narzàdzie ruchu, upoÊledzajàce w znacznym
stopniu zdolnoÊç chwytnà ràk lub utrudniajàce
samodzielne poruszanie si´,
2) wrodzone lub nabyte ci´˝kie choroby metaboliczne,
ukΠadu krà˝enia, oddechowego, moczowego,
pokarmowego, ukΠadu krzepni´cia i inne znacznie
upoÊledzajàce sprawnoÊç organizmu, wymagajàce
systematycznego leczenia w domu i okresowo leczenia
szpitalnego,
3) upoÊledzenie umysΠowe, poczàwszy od upoÊledzenia
w stopniu umiarkowanym,
4) psychozy i zespoΠy psychotyczne,
5) zespóΠ autystyczny,
6) padaczka z cz´stymi napadami lub wyraênymi nast
´pstwami psychoneurologicznymi,
7) nowotwory zΠoÊliwe i choroby rozrostowe ukΠadu
krwiotwórczego do 5 lat od zakoƒczenia leczenia,
8) wrodzone lub nabyte wady narzàdu wzroku powodujàce
znaczne ograniczenie jego sprawnoÊci, prowadzàce
do obni˝enia ostroÊci wzroku w oku lepszym
do 5/25 lub 0,2 wedΠug Snellena po wyrównaniu
wady wzroku szkΠami korekcyjnymi, lub
ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej
w granicach 30 stopni,
9) gΠuchoniemota, gΠuchota lub obustronne upoÊledzenie
sΠuchu niepoprawiajàce si´ w wystarczajàcym
stopniu po zastosowaniu aparatu sΠuchowego
lub implantu Êlimakowego.
2. Przy ocenie niepeΠnosprawnoÊci dziecka bierze
si´ pod uwag´:
1) rodzaj i przebieg procesu chorobowego oraz jego
wpΠyw na stan czynnoÊciowy organizmu,
2) sprawnoÊç fizycznà i psychicznà dziecka oraz stopieƒ
jego przystosowania do skutków choroby lub
naruszenia sprawnoÊci organizmu,
3) mo˝liwoÊç poprawy stanu funkcjonalnego pod
wpΠywem leczenia i rehabilitacji.

Oczywiście nigdzie nie mam mowy o wadzie genetycznej. Za to niejako “z urzędu” jest mowa o zespole autystycznym. Przecież obok, również powinna znaleźć się wada genetyczna.

Zróbmy coś RAZEM!