Komentarze do: Podaję EGCG już 10 lat, czyli o epoce poza EGCG.

Autor: Ksenia24

Ksenia24 — Sat, 02 Nov 2024 01:14:26 +0000

Jestem mamą prawie półrocznego Adasia z ZD. Wkrótce rozpoczynamy RD. Szukam kogoś kompetentnego, kto doradziłby mi jak od samego początku RD zadbać o dietę, która będzie wspomagać rozwój a nie zaszkodzi. Do tej pory żaden lekarz nie zalecił leków, suplementów, sposobów na wspomaganie rozwoju itp. Nasze działania ograniczają się do rehabilitacji ruchowej i niedługo rozpoczynamy Castillo Moralesa u neurologopedy. Do kogo mogę się zwrócić, kogo poprosić o pomoc?

Autor: Monika

Monika — Wed, 12 Dec 2018 21:37:27 +0000

Jarku, Elu, artykuł powstał już jakiś czas temu, ale napiszę. Mój syn z ZD ma dwa lata. Od jego narodzin śledzę tą stronę (ale też inne). Mój Jaś jest po czterech seriach cerebrolizyny, ma ścisłą spersonalizowaną dietę i kierunkowe suplementy. Nie wszystko co tu znalazłam się u nas sprawdziło, ale duża część tak. Mój syn funkcjonuje świetnie, ma b.dobre wyniki badań… a w śród znajomych rodziców dzieci z ZD jesteśmy odmieńcami eksperymentującymi na dziecku. Lekarze patrzą na nas jak na przemądrzałych arogantów. Ja szanują decyzję innych o nie podejmowaniu ryzyka, ale nie mogę liczyć na to samo z ich strony.

Autor: Can

Can — Wed, 06 Dec 2017 18:47:12 +0000

Elu na pewno się nie rozumiemy to jest pewne. Skoro tak to tym bardziej rodzice tego nie rozumieją. Będziemy nad tym pracować.

Autor: Ela

Ela — Wed, 06 Dec 2017 15:00:37 +0000

Dorzucę jeszcze że nadal bardzo niewielki procent dzieci/ osób zD ma dietę maksymalnie oszczędzającą mitochondria i niwelujące zaburzenia wynikające z polimorfizmów odziedziczonych po rodzicach. Wiedza jest dostępna a praktyka jest inna.

Autor: Ela

Ela — Wed, 06 Dec 2017 13:36:42 +0000

Jarek, właśnie temu była poświęcona konferencja – zaburzeniu całego metabolizmu, zaburzeniu metylacji, zaburzeniu mitochondriów, dysregulacji nieskończonej ilości białek, to wszystko wiadomo już od ładnych kilku lat. Dlatego m.in. obecność prof. Ewy Stachowskiej, prof. Barbary Mroczko oraz dr Macieja Hałasy. Zarówno wśród lekarzy jak i rodziców nadal brak podstawowej wiedzy. Konferencja jak każde spotkanie ma ograniczone ramy czasowe. Od czegoś trzeba było zacząć, żeby polski świat medyczny dostrzegł zD jako potencjał gdzie można bardzo wiele zrobić z ich pomocą. I to się stało, obecni na konferencji przedstawiciele świata medycznego dostrzegli jak zapomniany jest medycznie zD w Polsce, jakie są możliwości i jakie są oczekiwania rodziców. Zostało to wyraźnie zaznaczone w wypowiedzi na zakończenie konferencji.
Zacznijmy od prostych rzeczy od takich,które możemy zrobić już teraz :)