Dla mnie najważniejsze jest:

– uznanie zespołu Downa jako jednostki chorobowej
– ustalenie obowiązkowych badań po urodzeniu i w trakcie życia, dla dzieci i dorosłych z zD
– stworzenie profesjonalnego miejsca do diagnozy naszych dzieci (może w przyszłości również miejsce diagnozy i leczenia medycznego dzieci i dorosłych)

Do tego nie potrzeba uświadamiania ogółu, przekonywania ich, że to jest słuszne. Czy będzie o to walczyć 10 osób, czy 500 chyba nie ma to znaczenia.

Rzeczywiście, trochę się rozjeżdżają poszczególne wizje. Jak dla mnie tworzenie nowego Stowarzyszenia, które będzie wpływać na mentalność innych, prowadzić programy edukacyjne to chyba nie ma sensu.

Siła przebicia organizacji z kolei w dużej mierze zależy od jej zwykłych członków. Od liderów oczywiście też, bo to oni kierują i ciągną innych. Jeśli ci inni idą popychając wózek chociaż, to wszystko w porządku. Gorzej jak po prostu na niego wsiądą i chcą jechać dalej, a “lider” ciągnie w końcu opadając z sił :). Nie wiem więc, czy akcje uświadamiające powinny kierowane być jedynie do lekarzy, czy urzędników. Myślę, że równie duże akcje muszą być kierowane do nas – rodziców i opiekunów dzieci/ludzi z trisomią w pierwszej kolejności. Ludzie muszą być świadomi co mogą osiągnąć i o co zawalczyć.

1. Potrzeba powstania organizacji/forum/instytutu
2. Pytania o jej:
– zakres działania
– cele
– finansowanie
– relacje z istniejącymi inicjatywami
3. Pytania o etyczne aspekty wspólnego działania

W dyskusji pojawiło się wiele istotnych pytań i postulatów, które już w tej chwili znakomicie opisują realne potrzeby osób z ZD, ich rodzin i opiekunów:
utrudniony dostęp do leków i procedur medycznych
brak centralnej instytucji medycznej ukierunkowanej na diagnostykę i leczenie
brak kompleksowych badań po urodzeniu,
brak profesjonalnej edukacji wspierającej w szkołach publicznych,
brak rozwiązań systemowych dla osób po 21 roku życia

Metoda stawiania pytań i formułowania postulatów wydaje się być bardzo dobrą drogą do ukonstytuowania się ewentualnej organizacji.

W Polsce istnieje wiele instytucji, które znakomicie działają na rzecz osób z ZD np., strona http://www.zespoldowna.info, organizacje typu Bardziej Kochani, stowarzyszenia takie jak PTPA, PSOUU.
Instytucje te posiadają bezcenną wiedzę na temat realiów życia osób z ZD i ich potrzeb.
Brakuje natomiast organizacji, która wypracowałaby na podstawie tej wiedzy działania systemowe w zakresie:
– prawa
– opieki medycznej
– edukacji
– wspomaganej dorosłości (wymyślony przeze mnie termin na poedukacyjny okres życia osób z ZD)
Przykład: Organizacja ta nie zajmuje się zorganizowaniem dojazdu Jasia do szkoły, tylko powoduje, że każda gmina ma w budżecie pieniądze na transport wszystkich Jasiów na swoim terenie.

Jak taka organizacja może działać?

Organizacja zbiera postulaty od wszystkich istniejących podmiotów, formułuje konkretne propozycje rozwiązań systemowych a następnie wywiera wpływ na odpowiednie instytucje (głównie państwowe) aby wdrożyć te rozwiązania.
Wyłaniają się trzy pola aktywności – cele:
1. Zbieranie informacji o potrzebach
2. Wypracowywanie konkretnych rozwiązań
3. Wdrażanie rozwiązań

Korzystając z wiedzy i doświadczenia już istniejących podmiotów, nie ma konieczności tworzenia rozbudowanych struktur, przynajmniej na początku działalności, natomiast efekt działania byłby odczuwalny dla wszystkich zainteresowanych. W ten sposób zwraca się energia i czas poświęcony na współpracę z taką „centralną” organizacją.

Skąd siła takiej organizacji? Reprezentuje interesy całego środowiska.

Skąd pieniądze? Na początek składki. To wymagałoby uświadomienia ludziom, że, co prawda nie dostaną oni np. wózka lub leków, ale wypracowane rozwiązania systemowe sprawią, że łatwiej im będzie wyegzekwować należne prawa w medyczno – edukacyjno – prawnych przetrzeniach.

W tej dyskusji, ale też w innych miejscach, przewijają się nieustannie, często w kontekście rozważań o badaniach naukowych i edukacji, następujące terminy:

Szacunek, godność, dar, etyka, eugenika, eksterminacja, neutralność światopoglądowa.

Mam wrażenie, że bez uporządkowania dyskusji w tym zakresie, trudno będzie ruszyć z miejsca i zbudować solidne podstawy rodzącej się na naszych oczach inicjatywy.

Wydaje się bezsporne, że wszystkim nam tutaj rozmawiającym zależy na poszanowaniu godności osób z ZD, która w naszym odczuciu jest współcześnie mocno naruszana.

Rodzi się pytanie, w którym momencie godność osób z ZD jest naruszana i na czym polega przekraczanie granic, poza którymi napotykamy na słowa eksterminacja i eugenika?

Zawsze były i nadal istnieją systemy społeczne, w których pewnym grupom ludzi odmawiało się i odmawia bycia pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. Dzisiaj to stanowisko wyraża się w przekonaniu, że dla społeczeństwa taniej i wygodniej jest zdiagnozować dziecko z ZD przed urodzeniem i je eksterminować, niż zająć się nim po urodzeniu i przyjąć go bez względu na jego ograniczenia.

Czy godzimy się z tym stanowiskiem?

Ludzie z ZD nie powinni być dyskryminowni w żadnym momencie swojego życia, także przed urodzeniem.
Jeśli nie zajmiemy stanowiska w tej sprawie, „problem” sam się rozwiąże za parę lat, zwłaszcza, że pełnosprawne społeczeństwo ma jeszcze jedno narzędzie do dyspozycji: eutanazja. Dlaczego nie?

Nie chodzi oczywiście o to, żeby nowo powstała organizacja miała się okopać i wymachiwać flagami, ale u podstaw swojej działalności powinna jednak opowiedzieć się przeciwko praktykom eugenicznym, które dotykają osoby z ZD i nie pozwalają na zbudowanie pozytywnego wizerunku tych osób.

Jak można darzyć szacunkiem kogoś, kogo można zabić w świetle prawa?

Nie wydaje mi się, że powinniśmy, -ście (bo dalej nie wiemy kto by miał tym dowodzić, ja widzę na tym stanowisku jedną osobę, ale ona niechętna, nie ma czasu itd …, prawda Jarku? :))tworzyć kolejnego FORUM, za parę lat przekształci się w miejsce do mówienia o “pogodzie”, poza tym śledzić kolejne (zakątek, tacy sami)to już za dużo.
Boję się również o to, że to co powstanie będzie “sektą suplementujących” czyli. Nie dajesz kurkumy, pieprzu – jesteś rodzicem niedbającym o swoje dziecko, a tym samym gorszym, hamującym i nie mamy z tobą o czym rozmawiać. Musimy zrozumieć, że dawanie suplementów nie jest oficjalnie ustandaryzowane, mówią o tym niektórzy lekarze inni nie mają pojęcia. Ogólnie jest to mało profesjonalne. Dla tego tak wiele rodziców nie widzi w tym sensu. Suplementy nie powinny być tematem przewodnim powstającej organizacji.

Powstająca INSTYTUCJA powinna być na tyle profesjonalna, że miałby przebicie na samej górze i wpływałaby poprzez ustawy, rozporządzenia na traktowanie naszych dzieci. Jeżeli miałby być to tylko pogadanki i programy, to niektórzy nauczyciele, lekarze będą ZA, a niektórzy na NIE. Więc efekt pracy powstającego Instytutu (jak ładnie brzmi) nie powinien być zależny od dobrej woli, świadomości lekarzy i nauczycieli. Pewne zachowania muszą być narzucone na nich odgórnie.

Jak dla mnie najważniejsze w tym momencie jest (odniosę się również do tej notatki o lekarzach):

– przygotowanie spisu badań, jakie dziecko z zespołem powinno przejść po urodzeniu. Dzisiaj to jest tak, że dziecko jest diagnozowane w taki sposób na jakiego lekarza trafi. Jak dla mnie powinno być tak, że dzieciak przyjmowany jest na oddział na tydzień (chyba, że rodzic chce jeździć po poszczególnych specjalistach) i badany: hirszprung, tarczyca, eeg, serce, badania krwi bez łaski nie tylko na morfologię, celiakia. Niektóre badania obowiązkowo powtórzone w wieku 2 lat.

– poradnie psychologiczno pedagogiczne – ta nieszczęsna granica 3 lat aby uzyskać orzeczenie. Ponadto widzę, że im rodzic więcej wypracuje z dzieckiem tym PPP mniej w “nagrodę” dają. Często rodzic musi wywalczyć orzeczenie.

– SUO – wiele rodziców dostaje informację, że SUO należy się tylko i wyłącznie dzieciom z autyzmem.

– szkoły i przedszkola to temat rzeka, podstawowy problem to tak jak piszesz, brak SZACUNKU.

Nie uważam, że to co powstanie ma zająć się wyłącznie EDUKACJĄ. Powinien powstać ośrodek, gdzie rodzić będzie mógł zdiagnozować POPRAWNIE dziecko w każdej sferze jego rozwoju (diagnozy w PPP dają wiele do życzenia)z jasnymi wytycznymi gdzie są braki i wytycznymi do pracy z dzieckiem dla terapeutów. Taka diagnoza powinna mieć wyższą wartość nad tą, co kopiują w PPP.

Uważam, że powinno zacząć mówić się o tym, że nauczyciel WWR, w szkole specjalnej, wspomagający w szkole masowej, w przedszkolu nie jest tam po to, żeby odbębnić parę godzin. Efekty ich pracy powinny być MIERZALNE i kontrolowane przez jakiś organ. Oni muszą zrozumieć, że to ich praca i rodzić chce widzieć ich zaangażowanie. W tym momencie wymagający rodzic jest rodzicem czepiającym się i roszczeniowym. Marzeniem jest:
1. Dostaję diagnozę z zaleceniami z profesjonalnego ośrodka
2. Nauczyciel (lub Ci co robią diagnozę) pisze szczegółowy program na rok.
3. Kontrola pracy nauczyciela i kolejna diagnoza.

Powstająca Instytucja powinna mieć wgląd, i powinny być do niej zgłaszane wszelkie badania dotyczące zD prowadzone w Polsce. Powinna mieć zaplecze genetyków, neurologów które chociażby będą analizować wyniki podawania suplementów. Każdy mógłby na stronie sprawdzić jakie badania są robione i gdzie się z dzieckiem zgłosić w danym regionie polski.

Marzenie ściętej głowy :)

Co do FORUM – jak najbardziej już się na to piszę. Tylko znasz kogoś kto tym będzie koordynował, kto stanie na czele, jak to mówią moje dzieci “ogarnie całość”? No bo przecież musi być jakaś tzw. centrala.