https://www.zespoldowna.info/sabril-jeszcze-nie-pomogl-w-zespole-westa-zadnej-osobie-z-zespolem-downa-ktorej-rodzice-ze-mna-sie-kontaktowali.html Fri, 25 Sep 2026 21:20:10 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.1.42 https://www.zespoldowna.info/sabril-jeszcze-nie-pomogl-w-zespole-westa-zadnej-osobie-z-zespolem-downa-ktorej-rodzice-ze-mna-sie-kontaktowali.html#comment-110442 Wed, 19 Jul 2017 12:44:10 +0000 https://www.zespoldowna.info/?p=29762#comment-110442 Tak się rozpisałam i wszystko skasowałam :-(
A więc jeszcze raz. Historia mojego Patryka jest podobna jak w cytowanym liście. Do 6 m-ca mimo ZD rozwijał się praktycznie w normie. Nagle pojawiły się u niego dziwne drgnięcia, teraz wiem, że były to napady zgięciowe o trochę mniej intensywnym przebiegu. Zanim zorientowaliśmy się, że coś jest nie tak trwało to kilka dni a napady zaczęły się nasilać. Nasz lekarz szybko rozpoznał problem, trafiliśmy do szpitala a tam postawili diagnozę – zespół Westa. do tego momentu minęło ok 2 tygodnie kiedy mały miał napady a padaczka nam go zupełnie “wyzerowała”. Nie obracał się, nie unosił głowy, nie wodził wzrokiem, nie uśmiechał się. Po prostu wielkie NIC. Lekarze włączyli Sabril początkowo w minimalnej dawce i stał się cud, bo Patryk natychmiast się ustabilizował. Napady się wyciszyły, po trzech dniach uśmiechnął się na mój widok, wrócił do nas. Sabril bierze do dzisiaj (teraz ma 2 lata i 8 miesięcy) a my stopniowo obniżamy dawkę. Wiem, że może Sabril nie jest w ZD lekiem doskonałym, tym niemniej moje dziecko uratował

]]> https://www.zespoldowna.info/sabril-jeszcze-nie-pomogl-w-zespole-westa-zadnej-osobie-z-zespolem-downa-ktorej-rodzice-ze-mna-sie-kontaktowali.html#comment-110440 Tue, 18 Jul 2017 12:42:40 +0000 https://www.zespoldowna.info/?p=29762#comment-110440 Dostałem taki list i postanowiłem te zdanie jednak zaprezentować tutaj dla równowagi opinii: “…Gdy skończył 6 miesięcy zauważyłam u niego dziwne ataki, były raz, czasem dwa razy dziennie. Internet, czytanie i trzy dni potem wizyta u “rodzinnego” z prośbą o skierowanie do szpitala, w miedzyczasie telefon do “naszego” zespołu pediatrów. W ciągu tygodnia od wystąpienia ataku syn na podstawie filmików, które nagrałam w czasie napadów i badania eeg został zdiagnozowany- infantile spasms, zespół Westa. Wprowadzono leczenie- vigabatrin (sabril) i sterydy (prednisolone) w dużej dawce. Ataki od razy były znacznie słabsze, a po dwóch dniach ustąpiły. Powoli schodzimy z początkowej dawki sterydów, napadów nie ma- to juz 18 dzień bez.”

]]>