Komentarze do: Terapia genowa jest jedynym skutecznym mechanizmem, który może istotnie zmienić jakość życia osób z zespołem Downa.

Autor: Ada

Ada — Sat, 07 Mar 2020 16:32:22 +0000

Dzień dobry, AggaS czy mogę prosić o jakiś kontakt? Chciałabym porozmawiać o suplementach. Nie wiem od czego zacząć. Pozd Ada

Autor: Can

Can — Mon, 20 Jan 2020 17:40:42 +0000

Terapie genowe nie mają określonego wieku dla adresatów terapi.

Autor: Ela

Ela — Mon, 20 Jan 2020 10:23:09 +0000

Witam,
Proszę o informację do jakiego wieku można by było dziecko z ZD leczyć terapią genową . Ja przez kilka lat podawałam córeczce aminokwasy i może trochę pomogły , ale nadal jest trochę opóźniona w myśleniu , chociaż ma jeden wielki plus ,że dużo zapamiętuje nowych nazw . ma obecnie 10 lat , a wcześniej nikt nie mówił o takiej terapii. Czy jest już za późno ?. Gdzie można się dowiedzieć, bo też wszystko bym zrobiła ,żeby mogła myśleć tak normalnie jak zdrowe dzieci, a jest przy tym jeszcze naprawdę urokliwa i słodziutka.

Autor: Sylwia

Sylwia — Fri, 31 May 2019 15:36:55 +0000

Na te chwile 65 rodzicow popiera,chce,czeka na terapie genową dla swojego dziecka.

Autor: Sylwia

Sylwia — Thu, 30 May 2019 12:10:41 +0000

Aggas,wejdz prosze na moj profil ( link na dole) ruszamy z akcją,małymi kroczkami,zjednoczmy sie w jednym miejscu

Autor: Sylwia

Sylwia — Thu, 30 May 2019 12:03:41 +0000

https://m.facebook.com/groups/298356724375327

Autor: Sylwia

Sylwia — Thu, 30 May 2019 11:53:17 +0000

Proszę o reklame: link do jedynego w Polsce miejsca,gdzie są rodzice,ktorzy chcą leku,terapii,chca zmieniac!! swoje dzieci w imie ich dobra a nie etycznych pierdoł. Zapraszam tylko powaznych
https://m.facebook.com/sylwia.hanna.39. Grupa rodzicow dzieci z Zespołem Downa popierających terapie genowe,, Policzmy sie! Zapraszam na facebooka

Autor: Sylwia

Sylwia — Tue, 28 May 2019 06:38:28 +0000

Dokladnie! O lek czy terapie walczymy my,mlodzi rodzice,malych dzieci,ktore maja szanse. I o jakie zmiany nam chodzi? Przedewszystkim o poprawe : intelektu,pamieci,mowy ,uczenia sie aby nasze dzieci radzily sobie w zyciu lepiej!!! Tego chce dla swego dziecka…a nie choroby,ktora wszystko opoznia,psuje,upokarza…

Autor: Ania W.

Ania W. — Mon, 27 May 2019 20:29:27 +0000

Ja jako rodzic 6miesiecznego dziecka, od kilku miesięcy bacznie śledzę środowisko rodziców osób z ZD i coś, co nie daje mi spokoju to, że wiele z “nas” uważa, że ZD to nie choroba, ale wszyscy szukamy panaceum. Uważam, że większa jednomyślność i samouświadamianie w naszych kręgach, na czym polega specyfika ZD wobec otaczających nas osób jest w stanie coś zmienić, że to są takie same dzieci, jak każde inne i że chcemy pomoc im w chorobie (tak, jak pisze Jarek inne choroby genetyczne już się leczy). W innym przypadku mało kto w ogóle rozumie, o co nam chodzi, gdyż mają sprzeczne informacje od samych rodziców z ZD! A podział na młodych rodziców, którzy szukają “cudownego” leku i starszych, którzy są poza jego granicami nic dobrego nie wniesie, dobrze by było, abyśmy myśleli szerzej.

Autor: Jolanta

Jolanta — Mon, 27 May 2019 18:34:26 +0000

3 msc.

Autor: S

Mon, 27 May 2019 15:34:10 +0000

Aggas ,ja tez poprosze namiar,maila do Ciebie. Interesuje mnie wspolpraca z takimi rodzicami ,ktorzy maja takie poglady,tez bym wszystko sprzedala,jesli terapia bylaby skuteczna i dala szanse na w miare normalne zycie dla mojej córki!!!

Autor: Sylwia

Sylwia — Mon, 27 May 2019 14:15:57 +0000

A może petycja z podpisami tych rodziców,ktorzy skorzystaliby z takiej terapii genowej?? Tylko gdzie i do kogo??

Autor: Sylwia

Sylwia — Mon, 27 May 2019 14:14:23 +0000

No to połączmy siły! Prosze niech sie odzywaja pod tym tematem rodzice malych dzieci z zd,ktorzy chcą pomoc!! Pomoc swoim dzieciom!! Joanno jak duże jest twoje dziecko?

Autor: Sylwia

Sylwia — Mon, 27 May 2019 14:01:31 +0000

A jeśli terapia genowa,o ktorej pan pisze pomaga tylko noworodkom,niemowlakom ? Do jakiego wieku sa szanse,by terapia genowa pomogla? To wazne pytanie

Autor: Sylwia

Sylwia — Mon, 27 May 2019 13:56:32 +0000

Ja tez jestem zainteresowana. Ja mam pytanie: od czego zacząć? Co takiego musi ruszyć by u nas oddano lek\ terapie do użytku? Czy bedą najpierw potrzebne ,,osoby,, z zd do ,,przetestowania,,? Moja corka ma 15 miesiecy…..czas leci

Autor: Jolanta

Jolanta — Mon, 27 May 2019 13:53:59 +0000

Ja też jestem na tak. Zrobię wszystko, by poprawić jakość życia mojego jeszcze malutkiego dziecka!

Autor: Ania

Ania — Mon, 27 May 2019 12:44:04 +0000

A zanik miesni to tez ,,uposledzenie intelektualne, ?? A moze brak wiary rodzicow,ze sie uda? A moze brak pieniedzy na terapie genowa? Ile ona by kolejnym sztowala?

Autor: Ania

Ania — Mon, 27 May 2019 09:47:13 +0000

Ja tak samo. Kochana prosze napisz mi namiar na siebie. Ja tez jestem ,,młodym rodzice ,, a mimo to znam wielu,ktorzy rowniez chca ,,zmienic,, swoje dzieci… Musi cos pęknac!!! Tez bym oddala wiele,by moje dziecko bylo bardziej samodzielne..niz gardzone przez cale zycie przez innych…

Autor: AggaS

AggaS — Mon, 27 May 2019 07:44:50 +0000

Ja w “świecie” rodziców ZD jestem od pół roku – czyli zaczynam. Suple to dla mnie podstawa – część już mamy, część wprowadzamy i widzę super efekty, nie rozumiem dlaczego się ich nie stosuje masowo. Przy okazji – są lekarze (co ciekawe sędziwa neonatolog w Krakowie) dla których oczywistym jest przepisanie noworodkowi z ZD preparatów z DHA. Więc coś się zmienia. Ja bym chciała dla Olki terapię genową i cena mnie nie odstrasza – wolę sprzedać wszystko co mam i żebrać niż siedzieć bezczynnie. Pytanie super praktyczne – co możemy zrobić? To nie jest pytanie żart. Na razie piszemy maile do badaczy, do naukowców, żeby wiedzieli, że jest wola, że są ludzie którzy chcą, że są chętni na badania. Nigdy nie zajmowałam się zmianami tego kalibru – co możemy zrobić, poza myśleniem?