Komentarze do: Zespół Downa nieuleczalny? Nie dla urzędników

Autor: Ania

Ania — Fri, 19 Mar 2010 20:09:37 +0000

Nieźle, a my dostaliśmy tylko na rok! Już za miesiąc zaczynam całą procedurę, znaczy , orzeczenia, dokumenty,zapisywanie terminów aby nie przegapić 2 miesięcy , 1 miesiąca itp. Mam trójkę dzieci, pracuję, młody ma 15 msc. więc nie poleżę na kanapie tylko pobiegam po urzędach…oby znowu mnie nie odesłali, bo nie mam aktu urodzenia, miód…szkoda gadać

Autor: IZA

IZA — Fri, 19 Mar 2010 16:10:07 +0000

Basia! No coś Ty ! Niczym mnie nie uraziłaś. Przecież tylko rozmawiamy! Każdy ma prawo mieć swoje zdanie, jak to Jarek powiedział : )

Autor: Basia

Basia — Tue, 16 Mar 2010 22:35:57 +0000

Droga Izo, oczywiście że wiem, że są rodzice, którzy nie chodzą do lekarza z dzieckiem tak często, jak ja. Może chodzą nawet częściej, a może znacznie rzadziej, jeśli dziecko nie choruje. Może wolą te 153 zł wydać z sensem, a nie np. na podróż autobusem, po to tylko by przez 10 minut popatrzyła na Ich dziecko szanowna komisja, od której tak wiele zależy.
Wybacz mi, jeśli Cię uraziłam, ja opowiedziałam o swoich przykrych doświadczeniach z jednym składem szanownej komisji. Obecność tych osób w tym miejscu to było nieporozumienie. Protekcjonalny, wszechwiedzący ton, zero empatii i wygląd pani psycholog, która swoim wulgarnym makijażem mogła straszyć. Pozostałe dwie komisje odbyły się w przyjaznej atmosferze i nie mam Im nic do zarzucenia. Nie zmienia to jednak mojego zdania w temacie konieczności powtarzania tej procedury co parę lat. Chyba, że znajdzie się cudowny lek na ZD, czego wszystkim i sobie z całego serca życzę.

Autor: Basia

Basia — Tue, 16 Mar 2010 22:12:45 +0000

Przecież tej komisji nie chodzi o to, żeby nam pomóc, tylko żeby dać, albo nie te marne 153 zł:) I dlatego są tacy ważni.
Uważam za bezcelowe i ekonomicznie nieuzasadnione sprawdzanie, co trzy lata, czy komuś noga odrosła, albo przeszedł ZD:) To przecież idiotyczne.

Autor: Iza

Iza — Tue, 16 Mar 2010 21:44:05 +0000

Basia! A czy wiesz, że są też tacy rodzice, którzy nie chodzą z dzieckiem do pani doktor tak często jak Ty? A może w ramach “taniego państwa” zrezygnować ze “wszystkiego”? Pozdrawiam!

Autor: Basia

Basia — Tue, 16 Mar 2010 21:18:27 +0000

Dodam jeszcze, że w ramach taniego państwa, które ponoć mamy, naprawdę szkoda płacić szanownym komisjom za fikcję.

Autor: Basia

Basia — Tue, 16 Mar 2010 21:09:25 +0000

Skoro raz się udało, to ja też z pewnością w październiku br. pójdę przetartym szlakiem. Dotychczas stawałam z dzieckiem dwukrotnie przed Komisją, a w zasadzie trzykrotnie. Drugie spotkanie z komisją było wręcz traumatycznym przeżyciem ze względu na sposób bycia, wygląd i zachowanie dwóch osób z jej składu. Do tego stopnia zachowanie pani “psycholog” i pana “pediatry” było naganne, że zostali oni usunięci ze składu komisji. Stając przed nimi czułam się, jak kobieta z marginesu społecznego, która winna jest temu, że ma dziecko z ZD. Myślę, że wiele osób przede mną też doświadczyło tego uczucia, tylko że nie miało siły z tym walczyć. Nigdy więcej komisji! Do śledzenia postępów mojego dziecka wystarczy moja Pani Doktor, do której mam zaufanie oraz komisje orzekające w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej, które nic innego nie robią tylko produkują kolejne orzeczenia. Na każdą możliwą okazję:)

Autor: Iza

Iza — Tue, 16 Mar 2010 19:06:27 +0000

A powinien. I odroczyć nie na pięć tylko na trzy. Mi się też wiele rzeczy nie chce :)

Autor: Dawid z Bielska

Dawid z Bielska — Tue, 16 Mar 2010 13:04:15 +0000

Jak za argumentować taki wniosek odwoławczy?
Jarku może napiszesz jakiś artykuł opisujący tą procedurę?
My także dla wiki mieliśmy najpierw 3 lata, a teraz na 5 i ostatnia wizyta wyglądała tak że weszliśmy powiedziano nam, że w naszym wypadku to tylko formalność i wyszliśmy. Nikt jej nawet nie oglądnął. Nie chce mi się tam chodzić i czekać w kolejce.

Autor: Iza

Iza — Mon, 15 Mar 2010 21:19:17 +0000

No, tak, ale przed lekarzem pediatrą nie trzeba się niczym wykazywać, bo lekarz pierwszego kontaktu nie ma wpływu na to, jak postępujesz z dzieckiem i często nie jest w stanie tego zweryfikować. Co innego, jak się starasz o orzeczenie, bo za tym idzie kasa z MOPS’u, a ona jest dostateczną motywacją dla wielu rodzin. Dlatego ten, kto zazwyczaj zaniedbuje dziecko po prostu MUSI zbierać dokumentację medyczną i rehabilitacyjną. Skoro chce przedłużyć orzeczenie i dalej dostawać pieniądze.

Autor: Dorota

Dorota — Mon, 15 Mar 2010 20:50:52 +0000

No cóż….my się z Maxem mamy stawić za 5 lat…na moje pytanie, czy po 5 latac Max pozbędzie się ZD, pani doktor odpowiedziała, ze takie są przepisy…
Przemawia do mnie chęć kontrolowania postępów…jednak to nie lekarz orzecznik te postępy może ocenić a lekarz rodzinny czy pediatra.
Żyjemy w kraju absurdów i chyba czas do tego przywyknąć albo ciągle szukać potwierdzenia dla własnego zdrowego rozsądku:)
Życzę słońca tej zimy:))

Dorota

Autor: Iza

Iza — Mon, 15 Mar 2010 18:21:43 +0000

Jeśli chodzi o orzecznictwo medyczne, to chyba dobrze, że często lekarze nie wydają je raz na szesnaście lat, a na krócej. Ponieważ chcą, jak było wyżej napisane śledzić rozwój dziecka, jego stan zdrowia no i rodzice muszą się wykazać, że dbają o nie i wspomagają jego rozwój. A nie – na !6 lat i róbta co chceta :) Do mnie to przemawia.