<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	
	>
<channel>
	<title>Komentarze do: Od 1 stycznia większość dzieci z zespołem Downa zostaną uzdrowione&#8230;</title>
	<atom:link href="https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html/feed" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html</link>
	<description></description>
	<lastBuildDate>Thu, 01 Oct 2026 10:23:16 +0000</lastBuildDate>
	<sy:updatePeriod>hourly</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>1</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=4.1.42</generator>
	<item>
		<title>Autor: Vigonh</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-117457</link>
		<dc:creator><![CDATA[Vigonh]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 09 Jul 2020 15:25:37 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-117457</guid>
		<description><![CDATA[i jak daj info msatala@o2.pl]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>i jak daj info <a href="mailto:msatala@o2.pl">msatala@o2.pl</a></p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Basia</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-110194</link>
		<dc:creator><![CDATA[Basia]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 27 Apr 2017 16:03:58 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-110194</guid>
		<description><![CDATA[Hej, jestem zszokowana tym faktem, bo w ogóle bym o zmianach ministerstwa nie wiedziała gdyby nie zaproszenie pani dyrektor przedszkola, że syn otrzyma od 1 stycznia niższą subwencję  na dodatkowe zajęcia w przedszkolu z Kobyłki. Z wagi P37 w kwocie 1683 za 2016 na wagę P 54 za 1221,42. A to oznacza 8 zajęć mniej w miesiącu. To różnica 480 złotych. To ogromna kwota, to nie 50 zł.Mamy orzeczenie o stopniu lekkim a przecież mamy Zespół Dawna w pełnej krasie. Do tej pory nie było problemu, bo interpretacja z 2008 Podsekretarza Stany MEN Zbigniewa Włodarskiego jasno mówiła, że dzieci z ZD traktować należy jako niepełnosprawność sprzężoną i tak rozliczać.
Czy to faktycznie znaczy &quot;uleczenie&quot; mojego dziecka? Czyli cuda w PIS są na każdym kroku i u 3% rodzin, bo nie mają już chorych dzieci. Huraaaaaaa!!!!

A z drugiej strony kiepski mamy lobbing w rządzie, że podtykają nam takie gnioty w postaci ustaw. Trzeba to pilnie zmienić bo oszalejemy albo zasilimy oddziały kardiologiczne we wszystkich szpitalach.
Czyli znowu walka o zmianę orzeczenia. Skandal to wszystko nadaje się do telewizji.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Hej, jestem zszokowana tym faktem, bo w ogóle bym o zmianach ministerstwa nie wiedziała gdyby nie zaproszenie pani dyrektor przedszkola, że syn otrzyma od 1 stycznia niższą subwencję  na dodatkowe zajęcia w przedszkolu z Kobyłki. Z wagi P37 w kwocie 1683 za 2016 na wagę P 54 za 1221,42. A to oznacza 8 zajęć mniej w miesiącu. To różnica 480 złotych. To ogromna kwota, to nie 50 zł.Mamy orzeczenie o stopniu lekkim a przecież mamy Zespół Dawna w pełnej krasie. Do tej pory nie było problemu, bo interpretacja z 2008 Podsekretarza Stany MEN Zbigniewa Włodarskiego jasno mówiła, że dzieci z ZD traktować należy jako niepełnosprawność sprzężoną i tak rozliczać.<br />
Czy to faktycznie znaczy &#8220;uleczenie&#8221; mojego dziecka? Czyli cuda w PIS są na każdym kroku i u 3% rodzin, bo nie mają już chorych dzieci. Huraaaaaaa!!!!</p>
<p>A z drugiej strony kiepski mamy lobbing w rządzie, że podtykają nam takie gnioty w postaci ustaw. Trzeba to pilnie zmienić bo oszalejemy albo zasilimy oddziały kardiologiczne we wszystkich szpitalach.<br />
Czyli znowu walka o zmianę orzeczenia. Skandal to wszystko nadaje się do telewizji.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Can</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109908</link>
		<dc:creator><![CDATA[Can]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 09 Mar 2017 06:42:28 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109908</guid>
		<description><![CDATA[http://www.zespoldowna.info/najbardziej-upokarzajace-dla-rodzica-dziecka-niepelnosprawnego-jest-udowadnianie-faktu-ze-ma-dziecko-inne-niz-wszystkie-mowimy-o-orzecznictwie.html]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p><a href="http://www.zespoldowna.info/najbardziej-upokarzajace-dla-rodzica-dziecka-niepelnosprawnego-jest-udowadnianie-faktu-ze-ma-dziecko-inne-niz-wszystkie-mowimy-o-orzecznictwie.html" rel="nofollow">http://www.zespoldowna.info/najbardziej-upokarzajace-dla-rodzica-dziecka-niepelnosprawnego-jest-udowadnianie-faktu-ze-ma-dziecko-inne-niz-wszystkie-mowimy-o-orzecznictwie.html</a></p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Michał N</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109907</link>
		<dc:creator><![CDATA[Michał N]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 09 Mar 2017 06:13:33 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109907</guid>
		<description><![CDATA[Wygląda na to ze będzie lepiej. Oby prawo było takie jasne i czytelne aby każdy zespół nie interpretowal go po swojemu co niestety teraz ma miejsce. Dziękuję za ten komentarz. Przyda się w razie czego w sadzie]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Wygląda na to ze będzie lepiej. Oby prawo było takie jasne i czytelne aby każdy zespół nie interpretowal go po swojemu co niestety teraz ma miejsce. Dziękuję za ten komentarz. Przyda się w razie czego w sadzie</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Can</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109906</link>
		<dc:creator><![CDATA[Can]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 09 Mar 2017 05:53:57 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109906</guid>
		<description><![CDATA[Dziękuję za tem komentarz merytoryczny.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Dziękuję za tem komentarz merytoryczny.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Jarek</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109904</link>
		<dc:creator><![CDATA[Jarek]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 08 Mar 2017 20:26:48 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109904</guid>
		<description><![CDATA[Witam ponownie. Zacznę od innego źródła tej informacji:
http://www.pcpr.info/zmienia_sie_zasady_orzekania_o_niepelnosprawnosci

 Według nowelizacji ustawy o rehabilitacji i zatrudnieniu niepełnosprawnych osoby, które będą starać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności będą kierowane na dodatokwe badania.

Na badania takie kierować będą lekarze lub psychologowie, którzy są członkami powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Badania będą przeprowadzane w wojewódzkich zespołach orzekających o niepełnosprawności. [b]Badaniom poddawane będą głównie takie osoby, które zgłaszają się do zespołów bez pełnej dokumentacji medycznej.
[/b]
Wyniki badań trafiać będą do zespołów, które skierowały daną osobę na badania. Kopie wyników może otrzymać dodatkowo także osoba badana. Będą one także przechowywane w rejestrze prowadzonym przez wojewódzkie zespoły do spraw orzekania. 
I tutaj nie jest to żadne novum. Sam znam kilka osób, których dzieci nie otrzymały orzeczenia na pierwszej komisji. Orzecznik, motywował swoje stanowisko brakiem dokumentacji medycznej, a tym samym podstaw do wydania orzeczenia. Sam zdiagnozowany prenatalnie lub postnatalnie wynik nie dawał takiej możliwości. Na rodzicu spoczywał obowiązek biegania od lekarza do lekarza w celu uzyskania &quot;materiału dowodowego&quot;. Nowela, wiec nie ma za zadanie uzdrowienie tych dzieci, a jedynie uporządkowanie pewnych spraw. Stąd powołanie komisji, której zadaniem będzie dodatkowe zbadanie stanu zdrowia dziecka i wyręczenie w pewnym stopniu rodziców.
podobne praktyki stosowane są przez przychodnie pedagogiczno-psychologiczne, które żyją w swoim świecie i do wydania opinii o konieczności wczesnego wspomagania rozwoju dziecka wymagają szeregu zaświadczeń od lekarzy. Sam zdiagnozowany zespół nie jest determinujący.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Witam ponownie. Zacznę od innego źródła tej informacji:<br />
<a href="http://www.pcpr.info/zmienia_sie_zasady_orzekania_o_niepelnosprawnosci" rel="nofollow">http://www.pcpr.info/zmienia_sie_zasady_orzekania_o_niepelnosprawnosci</a></p>
<p> Według nowelizacji ustawy o rehabilitacji i zatrudnieniu niepełnosprawnych osoby, które będą starać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności będą kierowane na dodatokwe badania.</p>
<p>Na badania takie kierować będą lekarze lub psychologowie, którzy są członkami powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Badania będą przeprowadzane w wojewódzkich zespołach orzekających o niepełnosprawności. [b]Badaniom poddawane będą głównie takie osoby, które zgłaszają się do zespołów bez pełnej dokumentacji medycznej.<br />
[/b]<br />
Wyniki badań trafiać będą do zespołów, które skierowały daną osobę na badania. Kopie wyników może otrzymać dodatkowo także osoba badana. Będą one także przechowywane w rejestrze prowadzonym przez wojewódzkie zespoły do spraw orzekania.<br />
I tutaj nie jest to żadne novum. Sam znam kilka osób, których dzieci nie otrzymały orzeczenia na pierwszej komisji. Orzecznik, motywował swoje stanowisko brakiem dokumentacji medycznej, a tym samym podstaw do wydania orzeczenia. Sam zdiagnozowany prenatalnie lub postnatalnie wynik nie dawał takiej możliwości. Na rodzicu spoczywał obowiązek biegania od lekarza do lekarza w celu uzyskania &#8220;materiału dowodowego&#8221;. Nowela, wiec nie ma za zadanie uzdrowienie tych dzieci, a jedynie uporządkowanie pewnych spraw. Stąd powołanie komisji, której zadaniem będzie dodatkowe zbadanie stanu zdrowia dziecka i wyręczenie w pewnym stopniu rodziców.<br />
podobne praktyki stosowane są przez przychodnie pedagogiczno-psychologiczne, które żyją w swoim świecie i do wydania opinii o konieczności wczesnego wspomagania rozwoju dziecka wymagają szeregu zaświadczeń od lekarzy. Sam zdiagnozowany zespół nie jest determinujący.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Can</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109902</link>
		<dc:creator><![CDATA[Can]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 08 Mar 2017 17:18:20 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109902</guid>
		<description><![CDATA[&quot;W 2018 roku rząd planuje reformę systemu orzecznictwa o niepełnosprawności dzieci i młodzieży przed rentowej. W związku z tym, szuka rozwiązań optymalizujących dotychczasowe doświadczenia ograniczające świadczenia dla osób tego nie potrzebujących i poprawę sytuacji dzieci z niepełnosprawnością.&quot; Wygląda mi to na podobny przypadek jak z reformą edukacji. Pomysł jest dobry, wykonanie słabe i szkodliwe społecznie. Czytam ten artykuł i jednak boję się, że prawda znów jest gdzieś indziej, a my stracimy na tym najwięcej: http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/7,114883,21468166,pielegniarka-z-27-letnim-stazem-emocjonalnie-o-ustawie-pis.html]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>&#8220;W 2018 roku rząd planuje reformę systemu orzecznictwa o niepełnosprawności dzieci i młodzieży przed rentowej. W związku z tym, szuka rozwiązań optymalizujących dotychczasowe doświadczenia ograniczające świadczenia dla osób tego nie potrzebujących i poprawę sytuacji dzieci z niepełnosprawnością.&#8221; Wygląda mi to na podobny przypadek jak z reformą edukacji. Pomysł jest dobry, wykonanie słabe i szkodliwe społecznie. Czytam ten artykuł i jednak boję się, że prawda znów jest gdzieś indziej, a my stracimy na tym najwięcej: <a href="http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/7,114883,21468166,pielegniarka-z-27-letnim-stazem-emocjonalnie-o-ustawie-pis.html" rel="nofollow">http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/7,114883,21468166,pielegniarka-z-27-letnim-stazem-emocjonalnie-o-ustawie-pis.html</a></p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Michał N</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109901</link>
		<dc:creator><![CDATA[Michał N]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 08 Mar 2017 14:34:28 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109901</guid>
		<description><![CDATA[Jestem ciekaw bo moja sprawa juz jest w sądzie apelacyjnym. Raczej nie ludze się ze wynik będzie po mojej stronie ale ciekaw jestem tłumaczenia sędziego bo obecnie sad rejonowy to byla parodia.Nie myślałem ze sądy działają tak slabo i nie znają prawa wg.ktorego wydaja wyroki]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Jestem ciekaw bo moja sprawa juz jest w sądzie apelacyjnym. Raczej nie ludze się ze wynik będzie po mojej stronie ale ciekaw jestem tłumaczenia sędziego bo obecnie sad rejonowy to byla parodia.Nie myślałem ze sądy działają tak slabo i nie znają prawa wg.ktorego wydaja wyroki</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Can</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109900</link>
		<dc:creator><![CDATA[Can]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 08 Mar 2017 13:52:06 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109900</guid>
		<description><![CDATA[Pani z sekretariatu MZ stwierdziła (to co zapamiętałem): pisma z instrukcjami są wysyłane i jest to normalne. Nikt nie przewiduje ograniczenia praw dla dzieci z wadami genetycznymi, jezeli zatem ktoś tak interpretuje zalecenia to błąd...]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Pani z sekretariatu MZ stwierdziła (to co zapamiętałem): pisma z instrukcjami są wysyłane i jest to normalne. Nikt nie przewiduje ograniczenia praw dla dzieci z wadami genetycznymi, jezeli zatem ktoś tak interpretuje zalecenia to błąd&#8230;</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Can</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109899</link>
		<dc:creator><![CDATA[Can]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 08 Mar 2017 13:05:22 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109899</guid>
		<description><![CDATA[Napisałem pytanie do MZ maila z pytaniem czy to jest prawidłowa interpretacja tego listu i na ten moment brak informacji zwrotnej.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Napisałem pytanie do MZ maila z pytaniem czy to jest prawidłowa interpretacja tego listu i na ten moment brak informacji zwrotnej.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Can</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109898</link>
		<dc:creator><![CDATA[Can]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 08 Mar 2017 13:03:33 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109898</guid>
		<description><![CDATA[Informacja do dyrektorów i lekarzy orzekających.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Informacja do dyrektorów i lekarzy orzekających.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Autor: Michał N</title>
		<link>https://www.zespoldowna.info/od-1-stycznia-wiekszosc-dzieci-z-zespolem-downa-zostana-uzdrowione.html#comment-109896</link>
		<dc:creator><![CDATA[Michał N]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 08 Mar 2017 11:13:32 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">https://www.zespoldowna.info/?p=27559#comment-109896</guid>
		<description><![CDATA[Jarek zamieść linka gdzie to przeczytales aby można było poczytac. Ważne to jest aby w razie czego mieć jakieś argumenty na komisji a nie zostać zaskoczonym]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Jarek zamieść linka gdzie to przeczytales aby można było poczytac. Ważne to jest aby w razie czego mieć jakieś argumenty na komisji a nie zostać zaskoczonym</p>
]]></content:encoded>
	</item>
</channel>
</rss>
