Zespół Downa » dorośli z ZD

77 lat czy to dużo, czy to mało? Na pewno dużo dłużej nikt ktokolwiek myślał wcześniej 77 lat temu!

Jarek — Thu, 13 Apr 2023 03:13:00 +0000

Tym razem dostałem maila z Kanady. Canadian DS pokazało reportaż o najstarszej osobie z ZD w Kanadzie.

https://globalnews.ca/news/9615380/nb-man-down-syndrome-oldest-canada/
Bruce Brown jest w tym momencie zdecydowanie najdłużej żyjącą osobą w Kanadzie. Od 20 lat jest wspierany, przez Doucette, która wspiera Bruce po śmierci jego mamy. Stan zdrowia pomimo demencji jest bardzo dobry.
Na urodziny było 70 samochodów i było [...]

The post 77 lat czy to dużo, czy to mało? Na pewno dużo dłużej nikt ktokolwiek myślał wcześniej 77 lat temu! appeared first on Zespół Downa.

“Czy istnieją jakieś badania, artykuły na wsparcie terapeutyczne dorosłych osób z ZD? Czy mają jakiś wpływ na procesy poznawcze i powstrzymanie niejako procesu starzenia…?”

Jarek — Mon, 22 Aug 2022 02:59:00 +0000

Po pierwsze istnieje już generalny poradnik dla lekarzy jak należy w układzie bazowym prowadzić osobę z zespołem Downa od narodzin aż do dorosłości. Jak podkreślam jest to bardzo bazowy protokół. Z drugiej strony mamy stale trwające badania na większych, tudzież mniejszych grupach dorosłych w zakresie choroby Alzheimera i o których wynikach tutaj piszę.

https://www.zespoldowna.info/zespol-downa-sie-leczy-wnioski-z-nowych-zalecen-dla-dzieci-i-doroslych-z-zespolem-downa-cz-1.html
https://www.zespoldowna.info/zespol-downa-sie-leczy-wnioski-z-nowych-zalecen-dla-dzieci-i-doroslych-z-zespolem-downa-cz-2.html
https://www.zespoldowna.info/zespol-downa-sie-leczy-wnioski-z-nowych-zalecen-dla-dzieci-i-doroslych-z-zespolem-downa-cz-3.html
https://www.zespoldowna.info/zespol-downa-sie-leczy-wnioski-z-nowych-zalecen-dla-dzieci-i-doroslych-z-zespolem-downa-cz-4-moj-komentarz-do-okresu-prenatalnego-i-postnatalnego.html
Nie ma jednak [...]

The post “Czy istnieją jakieś badania, artykuły na wsparcie terapeutyczne dorosłych osób z ZD? Czy mają jakiś wpływ na procesy poznawcze i powstrzymanie niejako procesu starzenia…?” appeared first on Zespół Downa.

Jeszcze dziecko, czy już dorosły?

Jarek — Wed, 04 May 2022 22:45:00 +0000

Znów góry. Uczą. Siedzieliśmy pod Babią Górą z Panią Marzeną i jej Rodziną. Spytała Janka ile ma lat. On odpowiedział, że prawie 16.

Syn Pani Marzeny o głowę większy ma też prawie 16 lat. Był spokojny, mówił o górach jako o wycieczce, interesowały go komputery i był szalenie spokojny i dorosły w tym jak się zachowywał, [...]

The post Jeszcze dziecko, czy już dorosły? appeared first on Zespół Downa.

Ile lat może żyć osoba z zespołem Downa?

Jarek — Tue, 29 Sep 2020 01:26:00 +0000

Gdy zaczynałem pisać ten blog przyjmowało się, że średnia to około 35 lat. jednak nie było badań nad tym problemem. Od 5 lat robi się w USA “przegląd” analityczny wieku osób z ZD i dzisiaj twierdzi się, że średni czas życia osób z ZD to ok. 47 lat.

Jednak, gdy pyta się o to mama dziecka [...]

The post Ile lat może żyć osoba z zespołem Downa? appeared first on Zespół Downa.

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego najważniejsze jest jutro?”

Jarek — Wed, 08 Jul 2020 22:39:00 +0000

Pamiętam swoje zachwyty nad zdjęciami małych dzieci. Jest to miłe i estetyczne patrzeć na nie. Jednak to jest jedynie ucieczka od problemu, który ja nazywam tak: NIE CHCEMY WIEDZIEĆ, ŻE JUTRO DLA NASZYCH DZIECI TRZEBA PLANOWAĆ, DOROSŁOŚĆ PLANUJE SIĘ, GDY MA SIĘ DZIECKO?!

Jest to problem z natury przeze mnie określany jako surrealistyczny. Dlaczego? Każdy z [...]

The post Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego najważniejsze jest jutro?” appeared first on Zespół Downa.

Odporność u dorosłych z zespołem Downa.

Jarek — Wed, 03 Jun 2020 04:56:00 +0000

Jak mówię brak odporności w zespole Downa to wszystkim włącza się kwestia przeziębień u dzieci zazwyczaj do 5-tego roku życia. Jest to efekt długiego okresu dojrzewania reaktywność organizmu i problemów z funkcjonowaniem limfocytów. Nikt nie mówi jednak o tym, że zmieniona odporność dotyka osoby z ZD przez całe życie, czy to jako reakcja na szczepienia, [...]

The post Odporność u dorosłych z zespołem Downa. appeared first on Zespół Downa.

“W jakich warunkach osoby dorosłe mają się najlepiej?”

Jarek — Thu, 19 Sep 2019 22:41:00 +0000

Jest to pytanie bardzo zbliżone do tego co już było, ale spróbuję odpowiedzieć na nie inaczej.

http://www.zespoldowna.info/kiedy-osoba-dorosla-z-zespolem-downa-osiaga-sukces.html
W Niemczech, zawsze, osoby z ZD osiągają sukces gdy są razem. Co to oznacza? Nigdy nie jest tak, że osoba z ZD żyjąca tylko z rodzicami, bez kontaktu z rówieśnikami z ZD, funkcjonuje dobrze. Będę odważny ale wydaje mi się, [...]

The post “W jakich warunkach osoby dorosłe mają się najlepiej?” appeared first on Zespół Downa.

„Kiedy się ruszam, moje ciało budzi się i cieszy, kiedy się nie ruszam, moje ciało śpi”.

Jarek — Sun, 15 Sep 2019 22:36:00 +0000

Dostałem ten artykuł od Kobasa. No i przeczytałem…zgadzam się z nim, że warto to czytać i rozumieć, co Maja. Polecam Wam Maję.

https://www.dwutygodnik.com/artykul/8400-zlota-maja.html?fbclid=IwAR1R_hTNQ0j4F13yUyFEqVajg82aoxKVPHuGwLKK6DhpPKXAgFGRQnfifAc

The post „Kiedy się ruszam, moje ciało budzi się i cieszy, kiedy się nie ruszam, moje ciało śpi”. appeared first on Zespół Downa.

NeuroAD TMS najnowsze wsparcie w chorobie Alzheimera.

Jarek — Thu, 21 Mar 2019 23:15:00 +0000

Skoro leki nie działają, pojawiają się nowe technologie, nowe podejścia w dziedzinie leczenia mózgu. NeuroAD TMS jest mechanizmem, który może odpowiednio stymulować mózg w chorobie Alzheimera, ale także jako trening mówienia, rozwoju kognitywnego.

https://spectrum.ieee.org/the-human-os/biomedical/devices/the-first-device-to-treat-alzheimers-is-up-for-approval-by-the-fda
https://www.youtube.com/watch?v=VbA37rJ1Obc

Zasada działania jest w miarę prosta: “…pacjent siedzi na krześle, aby otrzymać dawkę przezczaszkowej stymulacji magnetycznej (TMS), nieinwazyjnej techniki stymulacji mózgu, która jest [...]

The post NeuroAD TMS najnowsze wsparcie w chorobie Alzheimera. appeared first on Zespół Downa.

“Jakie dawki EGCG stosować u dorosłych z zespołem Downa?”

Jarek — Tue, 15 Nov 2016 15:56:00 +0000

Jest to w miarę proste pytanie, które ma w miarę prostą odpowiedź. Wszystko zależy od wieku i tego co chce się osiągnąć

Jeżeli chcemy poprawić IQ osoby dorosłej, która nie była NIGDY leczona to nie ma szans by terapia niskimi dawkami odniosła jakikolwiek skutek. Wynika to z mojego doświadczenia jak i badań naukowych.
https://www.researchgate.net/publication/281712916_Low_dose_EGCG_treatment_beginning_in_adolescence_does_not_improve_cognitive_impairment_in_a_Down_syndrome_mouse_model

Elementem kluczowym, [...]

The post “Jakie dawki EGCG stosować u dorosłych z zespołem Downa?” appeared first on Zespół Downa.

Katatonia, uleczalna choroba w zespole Downa

Jarek — Thu, 08 Sep 2016 22:24:00 +0000

Tak jak to opisałem wczoraj, w zespole Downa zdecydowanie częściej występują różnego rodzaju problemy psychiatryczne w stosunku do pozostałej populacji. To co jest ważne, wiele z nich powodujących ciężki regres i zdecydowane osłabienie funkcji poznawczych, jest dzisiaj możliwa do leczenia i wyleczenia pod warunkiem właściwej diagnozy.

Katatonia jest tą chorobą, którą w zespole Downa udaje się [...]

The post Katatonia, uleczalna choroba w zespole Downa appeared first on Zespół Downa.

“Mam dorosłą córkę z ZD, która ma olbrzymie problemy z pamięcią. Czy mogę ją leczyć EGCG?

Jarek — Thu, 01 Oct 2015 05:14:00 +0000

Jest kilka faktów istotnych w podejściu do leczenia osób z zespołem Downa, które ukończyły 16 lat. Koniecznie trzeba pamiętać o akceleracji starzenia się w zespole Downa. Wiek typu 16 lat nie oznacza, że biologicznie taka osoba na poziomie komórkowym, ma taki wiek. Zazwyczaj trzeba to multiplikować w przedziałach między razy 2 dla osoby stale suplementowanej/leczonej [...]

The post “Mam dorosłą córkę z ZD, która ma olbrzymie problemy z pamięcią. Czy mogę ją leczyć EGCG? appeared first on Zespół Downa.

Chłopak z mojej okolicy

Jarek — Tue, 03 Mar 2015 15:11:00 +0000

Kobas po raz kolejny podesłał niezły film. Spodobał mi się bardzo. Strasznie normalny!

https://www.youtube.com/watch?v=a0ObawmrTW8

The post Chłopak z mojej okolicy appeared first on Zespół Downa.

…32 lat później, w odpowiedzi Marcie

Jarek — Thu, 03 Apr 2014 06:38:00 +0000

Marta, artykuł o dorosłych osobach z jakąkolwiek niepełnosprawnością jest zawsze trudny w odbiorze. Najczęściej, jak to w życiu bywa, opisuje się tylko trudne przypadki, lub przypadki sławnych ludzi…z ich trudną sytuacją, by byli pewnym wzorcem dla innych. Jak dokonasz analizy, najczęściej opisywani są chłopcy…bo my mężczyźni jesteśmy słabi i zawsze dotykają nas problemy ciut głębiej.

Ale [...]

The post …32 lat później, w odpowiedzi Marcie appeared first on Zespół Downa.

Brian Chicoine i Dennis McGuire najlepsi specjaliści od osób z ZD na świecie?

Jarek — Thu, 07 Nov 2013 07:00:00 +0000

Trudno znaleźć dobrego lekarza dla naszych dzieci. Ekstremalnie trudno jest znaleźć lekarza dla dorosłej osoby z zespołem Downa…nawet w Europie. Temat billboardów niestety przesłonił wizytę dwóch osób uważanych za najlepszych na świecie w temacie opieki nad dorosłymi osobami z zespołem Downa, w Niemczech. Szkoda, że z Polski na spotkanie pojedzie tylko jedna osoba.

Kim oni są? [...]

The post Brian Chicoine i Dennis McGuire najlepsi specjaliści od osób z ZD na świecie? appeared first on Zespół Downa.

Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan nie zostanie sam

Jarek — Mon, 18 Feb 2013 07:07:00 +0000

Najgorsze uczucia, jakie mam to takie, gdy widzę Jana jak zostaje sam. Dlatego też uwielbiam historie, które dają odrobinę nadziei. Amerykanie o takich opowiadaniach mówią: INSPIRUJĄCE.

On 25, Ona 24. Spotykają się od 8 lat, uwielbiają taniec. Kochają kino. Czują się świetnie razem.

Popatrzcie to jest możliwe.
http://abclocal.go.com/wls/story?section=news/disability_issues&id=8993033

The post Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan nie zostanie sam appeared first on Zespół Downa.

Prawdziwi Maratończycy

Jarek — Sat, 08 Sep 2012 06:36:00 +0000

Jest to świetny film o ZMIENIANIU się świata. O osobach z ZD, którzy są niezależni, samodzielni.

The post Prawdziwi Maratończycy appeared first on Zespół Downa.

2012.06.12 – Monika i Dawid, pamiętacie ten film ?

Jarek — Tue, 12 Jun 2012 17:25:00 +0000

Zacznę od tego, popatrzcie na ten link: http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-film-o-milosci-pary-doroslych-osob-z-zd.html, albo ten http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-ciag-dalszy-u-nas.html
Zosia podesłała mi taką informację:
25 czerwca o godz. 23.12 w Programie 1 TVP będzie miała miejsce emisja dokumentalnego filmu ‘Monika i David". Film ukazuje lepsze strony życia dorosłych ludzi z zespołem Downa. Trzydziestoletnia Monika i [...]

The post 2012.06.12 – Monika i Dawid, pamiętacie ten film ? appeared first on Zespół Downa.

Tarczyca u dorosłych

Jarek — Wed, 08 Jun 2011 23:11:00 +0000

Zamknięto 15 letnie badania nad tarczycą u dorosłych osób z ZD. Oto wnioski:

Badanie te zostało zapoczątkowane by zbadać historię funkcjonowania tarczycy u dorosłych osób z ZD, ze względu na fakt braku dobrych danych na ten temat. Zespół badawczy co roku, przez 15 lat, badał 200 osób dorosłych z ZD w kierunku funkcjonowania tarczycy [...]

The post Tarczyca u dorosłych appeared first on Zespół Downa.

Nowość-dorosłość osób z ZD

Jarek — Mon, 28 Dec 2009 09:55:00 +0000

Jeszcze nie dawno mówiłem o braku literatury na temat dorosłości osób z ZD. Dzięki Oficynie Wydawniczej IMPULS pojawia się tytuł:
Trudna dorosłość osób z zespołem Downa Jak możemy wspomóc?

Autor: Bogusława Beata Kaczmarek (red.)
ISBN: 978-83-7587-296-5
Dane techniczne: Wydanie I, Kraków 2009, Format B5, Objętość 430 stron, Oprawa miękka, klejona, folia matowa
Prezentacja wydawnicza książki:
W [...]

The post Nowość-dorosłość osób z ZD appeared first on Zespół Downa.