Zdrowie i Rehabilitacja

Suplementacja w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby.

Wstęp do tematu popełniłem tutaj: https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html . Teraz trzeba dodać kolejny temat: jak... 

Oliwa z oliwek w ZD

Pamiętam jak w roku 2011 dyskutowaliśmy nad efektem podawania oliwy  z oliwek w ZD. Dyskusja była trudna, gdyż to co nam się wydawało pozytywne zdrowotnie, to w diecie już... 

Biomarkery choroby Alzheimera w ZD

Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem... 

Grzyby w ZD: leki czy suplementy?

Napisałem wpis mówiący o leczeniu raka. Teraz drugie pytanie w tym kontekście: “Czy wspominane przeze Ciebie preparaty oparte o grzybach są lekami?” https://www.zespoldowna.info/cordyceps-kolejny-wszechstronny-suplement.html https://www.zespoldowna.info/soplowka-wrosniak-reishi-shiitake-grzyby-ktore-warto-rozwazyc-w-podawaniu.html W... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem... 

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu... 

Łączy nas Pasja, polecana książka

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji: “Historię... 

W tej firmie pracuje ponad 1 000 osób z zespołem Downa

Sama cyfra jest już szokująca nieprawdaż. Możecie tą firmę znaleźć w różnych krajach. Holandia, Belgia, jest punkt w Niemczech i Wielkiej Brytanii. Brownies&Downies to... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, z... 

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry,... 

Palenica Kościeliska

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się! Jedną maleńka wadą tego planu, była... 

Na Łapszankę przez Magurę Spiską

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w... 

“Jaką część Orlej Perci przeszliście?”

Pojawiły się dwa pytania, więc odpowiadam w sposób trochę bardziej rozbudowany. 1.Orlą Perć “dotykaliśmy” wchodząc zarówno na miejsce początku (Zawrat), jak i jej końca (Krzyżne). Byliśmy także na Granatach: Zadnim, Pośrednim, Skrajnym. Zdobyliśmy także Kozi Wierch najwyższy szczyt Tatr znajdujący się w całości... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Więcej artykułów...

Suplementacja w autoimmunologicznym zapaleniu wątroby.

Wstęp do tematu popełniłem tutaj: https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html . Teraz trzeba dodać kolejny temat: jak wspierać wątrobę w tak trudnym stanie. Nie ma tutaj jakiejś zdecydowanej recepty, gdyż taka wątroba działa po prostu inaczej, ale spróbujemy pokierować się tymi wytycznymi jakie od dłuższego czasu podaję.
Numer 1 to witamina D3.
Który raport bym nie wziął w tym temacie, wraca […]

Oliwa z oliwek w ZD

listopad 19, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pamiętam jak w roku 2011 dyskutowaliśmy nad efektem podawania oliwy  z oliwek w ZD. Dyskusja była trudna, gdyż to co nam się wydawało pozytywne zdrowotnie, to w diecie już wyglądało słabo. Na to wygląda, że badania w tym kierunku trochę inaczej to w końcu przedstawiają.
Najpierw pojawił się raport naukowy opublikowany w pubmed.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39497304/
Jego tytuł: “Oliwa z […]

Biomarkery choroby Alzheimera w ZD

Było i to całkiem niedawno pytanie na ten temat, na które próbowałem po mojemu odpowiedzieć. Ponieważ pojawiła się publikacja dokładnie odpowiadająca na to pytanie, to postanowiłem ją wykorzystać i opublikować. Poniżej tłumaczenie głównego przesłania w tym zakresie.
https://alz-journals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/alz.14364
“Biomarkery krwi są nadal badane pod kątem wykrywania choroby, monitorowania postępu i wyników terapeutycznych, ponieważ diagnostyczne określenie choroby Alzheimera […]

2024.11.19 – warsztaty dietetyczne u Łucji w Poznaniu

listopad 19, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z Łucją znamy się od samego początku. Nauczyliśmy się dużo od siebie mam nadzieję. Dzisiaj Łucja chce przekazywać to wszystko dalej, tym bardziej że jest dietetykiem. Zatem zapraszam Was na jej wydarzenie.

Grzyby w ZD: leki czy suplementy?

Napisałem wpis mówiący o leczeniu raka. Teraz drugie pytanie w tym kontekście: “Czy wspominane przeze Ciebie preparaty oparte o grzybach są lekami?”
https://www.zespoldowna.info/cordyceps-kolejny-wszechstronny-suplement.html
https://www.zespoldowna.info/soplowka-wrosniak-reishi-shiitake-grzyby-ktore-warto-rozwazyc-w-podawaniu.html
W tych artykułach wydaje mi się, że precyzyjnie napisałem, że to suplementy. Jednakże ich standaryzacja, czyli zawartość czynników aktywnych, powoduje, że coraz częściej się mówi o nich, że powinny być lekami. Popatrzmy na popularną […]

Korona Sudetów po raz 2 zdobyta!

listopad 18, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To druga Korona zakończona w tym roku. Wydawało się, że znudzą nas te szczyty, ciągle te same. Jak się okazuje nie musi tak być. To się staje naszym stylem życia, który pomaga nam znaleźć najlepsze, wspólne chwile w pięknych miejscach i na wspaniałych szczytach. Zachęcam do zdobywania, a Korona Sudetów to jedyna w swoim rodzaju, […]

Rak w zespole Downa

Pytacie się, czy są nowe informacje dotyczące raka w ZD. Zdecydowanie potwierdzam, że to co do tej pory się mówiło, jest wciąż ważne. Co to oznacza? Posłużę się tym raportem na ten temat:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39549894/
Badanie to potwierdza stałe zagrożenie rakami hematologicznymi w ZD i to powyżej typologii dla populacji. Oznacza to znacznie częstszy przypadek białaczek w ZD […]

Pradziad po raz 2 do Korony Sudetów.

listopad 17, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wyprawa z Mikołajem i jego Rodziną już raz nam się udała. Umówiliśmy się zatem na pożegnanie jesieni, razem do Jesionika by zdobyć Pradziada, nasz ostatni szczyt do Korony Sudetów po raz 2.
https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html
Jak zwykle wygraliśmy na loterii: pogoda wspaniała, nic tylko iść w góry, tylko trzeba było tam dojechać. No właśnie, trochę trzeba było się zmęczyć, […]

AleJa mogę pracować.

listopad 15, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Chciałoby się powiedzieć: cudze chwalicie, swego nie znacie. Niestety tak wspaniały projekt jest za blisko bym go tak szybko docenił, jak na to zasługuje! Przepraszam, powinienem to zrobić szybciej, gdyż jest tak wspaniały!!!
To od początku. “AleJa mogę pracować” jest napisane poprawnie, gdyż jest to wspólny projekt aktywizacji zawodowej osób z ZD: ALEI BIELANY oraz Fundacji […]

Loyd Martin wciąż na ustach świata biegaczy!

listopad 15, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

 
Tym razem Lloyd uzyskał aplauz za sposób w jaki przebiegł maraton w Nowym Yorku! Tym razem nie biegł po rekord jak w Londynie. Jego udział miał pomóc zdobyć kolejne fundusze, pokazać że biegacz z ZD może przebiec dystans maratonu i zainteresować innych, tym co mogą osiągnąć osoby z ZD…no i ten taniec. Wszyscy będą pamiętać […]

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

listopad 14, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu mody jak w […]

“Dlaczego witamina D3?”

Szkoda, że z Tomkiem pogadaliśmy tylko mailowo na ten temat. Niestety pewna koincydencja zdarzeń spowodowała, że byłem ekstremalnie przygotowany do tej dyskusji.
https://www.zespoldowna.info/najwazniejsza-witamina-w-zespole-downa-w-2024-roku-stawiam-na.html
Cóż Tomek nie zgodził się ze mną, że dla osób z ZD witamina D3 jest najważniejszą witaminą. Mieliśmy swoje argumenty. Ja ciągle powtarzałem o kwestiach związanych z immunologią, Tomek pokazywał istotę innych witamin. Ja […]

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

listopad 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności”. Być może zainteresuje Was to, być może znajdziecie tam coś czego nie umiecie nazwać, być może coś Was zainspiruje, a być może pomoże przemyśleć to co się zdarzyło […]

Łączy nas Pasja, polecana książka

listopad 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Kolejna książka Fundacji Teraz Wy. Znów zaskakująca tematyka, ale tym bardziej warta przeczytania, moja Asia poleca. Oto co Fundacja mówi o tej nowej pozycji:
“Historię osiągania sukcesów i realizacji swoich pasji przez osoby z niepełnosprawnościami będziecie mogli przeczytać w naszej najnowszej książce “Łączy Nas Pasja”, której premiera odbędzie się już w grudniu tego roku! Po ogromnym […]

Palenica Kościeliska

listopad 12, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy z perspektywy braku miejsc parkingowych, wiesz że w Tatry musisz wejść w “kolejce”, to może zmień perspektywę. Z naszej, nie mogąc nigdzie się zatrzymać tytułem długiego weekendu i pięknej pogody w Tatrach, postanowiliśmy na nie popatrzeć bez ludzi. Był plan i udało się!

Jedną maleńka wadą tego planu, była konieczność przejścia zielonym szlakiem ruchliwą […]

Na Łapszankę przez Magurę Spiską

listopad 11, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jeżeli przyjeżdżamy jesienią w Tatry i jest tylko mróz, to może warto trafić na “bezludny”, najpiękniejszy widokowo szlak/ścieżkę w Magurę Spiską? Jak pada słowo Łapszanka, to miłośnicy widoków Tatr wiedzą, że to najpiękniejsze miejsce do robienia zdjęć tych gór i to tych najwyższych. Łapszanka właśnie jest w Magurze Spiskiej. My postanowiliśmy w słoneczny weekend nie […]

Najważniejsza witamina w zespole Downa? W 2024 roku stawiam na ….

Widzę, że zabrało mi to wieki, by do tego dojść. Najważniejszym problemem w ZD nie jest metylacja jak się okazuje, zatem witamina B12 i B9 nie będą na topie, ani cholina z cynkiem. Najważniejszym problemem jest immunologia, jej stabilność i jak najmniej zdarzeń autoimmunologicznych, tak to nazwijmy. Do tego, by mieć te ryzyko jak najmniejsze […]

Autoimmunologiczne zapalenie wątroby w zespole Downa, co mówią raporty.

Nie jest to typologia w szerokim spektrum, ale wciąż częstotliwość występowania autoimmunologicznego zapalenia wątroby w ZD jest wyższe niż w populacji, jak w każdej chorobie autoimmunologicznej. Jest to efekt potrojenia genów znajdujących się na 21 chromosomie, które mają na to wpływ. Świetnie obrazuje ten stan poniższy diagram z tego artykułu.
https://www.nature.com/articles/s41584-023-00970-0

Jak tłumaczy się tą sytuację w […]

Kayleigh zrobiła to już po raz drugi!

listopad 6, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kayleigh Williamson zrobiła to! Ukończyła maraton w Nowym Jorku! Cieszy mnie to, że dziewczyna, która startowała od chodzenia na dystans, pokonała kolejny już maraton…a mówiło się, że dziewczyny i to z ZD nie przebiegną takiego dystansu. Tym bardziej należy podziwiać ją za to, co zrobiła w Nowym Jorku! Przebiegła ten maraton po raz drugi :)

https://www.zespoldowna.info/kayleigh-przebiegla-maraton-w-nowym-jorku.html

https://www.youtube.com/watch?v=gMocE9TZmow

“Czy był przeszczep wątroby u pacjenta z zespołem Downa?”

Tak był. Ja znam 3 przypadki z całego świata, w tym jeden udokumentowany raportem naukowym.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2451959620300160
Pacjent w wieku 44 lat, mający chorobą autoimmunologiczną wątroby i istotną chorobę wątroby (MELD-Na 38) spowodowaną nakładaniem się pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych przeszedł taką procedurę. Zabieg jak czytamy odniósł sukces. Ważna jak zwykle jest konkluzja do tego badania:

“Kiedyś pytania dotyczące […]