Zespół Downa » NDSS

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Jarek — Sat, 11 Jul 2026 04:00:49 +0000

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza globalną, czy największa organizacją mówiącą o [...]

The post NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD appeared first on Zespół Downa.

2026.05.27 – Rodzice chcą leczyć osoby z zespołem Downa…i chorobą Alzheimera

Jarek — Wed, 27 May 2026 03:13:49 +0000

Obiecałem, że jak będzie taka aktywność to przekażę Wam tą informację. Teraz jest ten moment. NDSS wiodąca w USA organizacja skupiająca osoby z ZD i ich rodziny, podjęła decyzję o spotkaniu z FDA (organ zatwierdzający procedury medyczne i środki jakie w nich są) tytułem uruchomienia planu leczenia osób z ZD.
https://ndss.org/el-pfdd?vcrmeid=5M00rMsBEkWg8oTqWcWjhg&vcrmiid=maGzNNZAHkS9cfh1iTjBHQ

2 czerwca NDSS organizuje spotkanie z [...]

The post 2026.05.27 – Rodzice chcą leczyć osoby z zespołem Downa…i chorobą Alzheimera appeared first on Zespół Downa.

Światowy Dzień Zespołu Downa

Jarek — Thu, 19 Mar 2026 06:18:39 +0000

Na Świecie trwa już odliczanie. Zostało tylko 2 dni. U nas na razie cisza. Od Ann z DSi dostaje niemalże codziennie maile, jak i z czego korzystać w zakresie inspiracji. Co możemy obserwować, w czym uczestniczyć w tym w spotkaniach w ramach ONZ Jest tego więcej i więcej, z wielu krajów.

Ja też dodam od [...]

The post Światowy Dzień Zespołu Downa appeared first on Zespół Downa.

Badania kliniczne dla zespołu Downa.

Jarek — Mon, 09 Mar 2026 17:00:32 +0000

Cieszę się, że zadajecie pytania o takie rzeczy. Zatem podsyłam link, który zbiorczo próbuje zbierać takie badania w kierunku ZD.
https://ndss.org/clinical-trials
Jest to link na stronie NDSS największego dedykowanego ZD stowarzyszeniu w USA. Polecam Waszej uwadze ogłoszenia o rekrutacji osób z ZD do dedykowanych programów badań klinicznych jak niżej

W wielu przypadkach są to programy międzynarodowe, zatem można [...]

The post Badania kliniczne dla zespołu Downa. appeared first on Zespół Downa.

“Oni się mylili!”

Jarek — Wed, 12 Nov 2025 10:03:51 +0000

Zorganizowana przez ruch katolicki ankieta wśród rodziców dzieci z ZD powyżej 20 lat dała jednoznaczną odpowiedź: “Oni się mylili!”
https://www.all.org/guest-commentary/they-were-wrong-about-down-syndrome-and-its-time-to-admit-it
Zostałem poproszony przez jednego z rodziców amerykańskich ze stowarzyszenia NDSS, by odpowiedzieć na problemy jakie pojawiły się w tej ankiecie. Jak powiedziano mi, chciano porównać Europę i USA. Cóż, jak widać nie było różnicy.
Zacznę jednak od jednej [...]

The post “Oni się mylili!” appeared first on Zespół Downa.

LuMind z NDSS

Jarek — Sun, 19 Oct 2025 23:57:49 +0000

LuMind to jedna z największych fundacji zajmujących się badaniem trisomi 21 i ZD. NDSS to największe amerykańskie stowarzyszenie na rzecz osób z ZD. Teraz ogłosili, że idą razem, by uzyskać jeszcze lepsze wyniki niż dotychczas!
https://ndss.org/

To był rok 2018, gdy w kampanii LuMind wystąpił Janek z piękną angielszczyzną, mówiąc: “Razem osiągniemy więcej!”

https://www.zespoldowna.info/razem-ja-moge-janek-w-kampanii-lumind-na-temat-badan-nad-zespolem-downa.html
https://www.youtube.com/watch?v=tsIq4hjx88s
Od tamtej pory obserwuję starania [...]

The post LuMind z NDSS appeared first on Zespół Downa.

“Czy Polacy z ZD mogą pojawić się na Times Sq.?”

Jarek — Tue, 26 Aug 2025 05:10:29 +0000

Wydarzenie na Times Square w Nowym Jorku budzi zainteresowanie na całym świecie. Buddy Walk to w USA wielkie wydarzenie dla rodzin dzieci z ZD, stąd cały proces wyłaniania kandydatów by ich zaprezentować czy to jako zdjęcie, czy w postaci krótkiego filmu jest wieloetapowy i międzynarodowy. No właśnie. Może nie wszyscy wiedzą, ale każdy z całego [...]

The post “Czy Polacy z ZD mogą pojawić się na Times Sq.?” appeared first on Zespół Downa.

Dlaczego w Stanach jest Buddy Walk, a w Polsce nie ma?

Jarek — Thu, 05 Oct 2023 15:42:00 +0000

Po pierwsze to Stany, kraj przedsiębiorczości i realizacji celów na pozór niemożliwych do spełnienia. Po drugie jak przedsiębiorczość to działanie z celem i logiką typową dla businessu. Po trzecie jest lider NDSS organizacja, która “stymuluje”, promuje i robi wszystko by świadomość była budowana, by wsparcie dotarło do osób z ZD.

To są czynniki, które jednoznacznie różnią [...]

The post Dlaczego w Stanach jest Buddy Walk, a w Polsce nie ma? appeared first on Zespół Downa.

Nowy Jork jeszcze raz!

Jarek — Mon, 19 Aug 2019 22:17:00 +0000

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.

Zaczynamy od prezentacji kolejnego dziecka i jak ten fakt jest wykorzystywany [...]

The post Nowy Jork jeszcze raz! appeared first on Zespół Downa.

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

Jarek — Sun, 18 Aug 2019 22:11:00 +0000

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.

http://www.zespoldowna.info/zdjecia-zdjecia.html
Dziś o bohaterach ze stanu Tenessee. Będzie ich 10tka! Wszystkie zdjęcia znajdziecie tutaj.

https://fox17.com/news/local/gallery/10-tennessee-babies-to-appear-in-times-square-video-for-down-syndrome-awareness-month#photo-4

The post 10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku. appeared first on Zespół Downa.

Sięgajmy nieba, tam gdzie wzrok nie sięga, bo nie warto tkwić na ziemi.

Jarek — Sun, 17 Feb 2019 23:42:00 +0000

Pojawiła się reklama Saatchi&Saatchi mówiąca o stereotypach i świetnie z nimi się rozprawiła…ale wciąż są to nieliczne przypadki, gdzie ludziom z zespołem Downa się udało. Nie bez kozery, lekarz jest tym, który kreuje i utrzymuje te stygmaty…ale brakuje mi tutaj także rodziców, którzy po prostu nie wierzą w swoje dzieci. Nie wierzą, że ich dzieci [...]

The post Sięgajmy nieba, tam gdzie wzrok nie sięga, bo nie warto tkwić na ziemi. appeared first on Zespół Downa.

To jest reklama o trwaniu ograniczeń…o życiu bez limitów.

Jarek — Sat, 16 Feb 2019 04:17:00 +0000

Saatchi & Saatchi znów wyprodukowało reklamę dotyczącą osób z zespołem Downa. Znów perełka. Tytuł: Stereotypy wciąż żywe, albo Żywotność Ograniczeń, albo Ograniczenia wciąż trwają, Bez limitów, co wolicie.

Reklama powstała z okazji 40 rocznicy NDSS National Down Syndrome Society. 40 LAT!!!
https://www.youtube.com/watch?v=NLjjF5PeN0E
“Zespół Downa…będzie wiele ograniczeń” zaczyna lekarz…znamienne nawet w warunkach polskich.

Odpowiada mu osoba z ZD: “Jesteś tego [...]

The post To jest reklama o trwaniu ograniczeń…o życiu bez limitów. appeared first on Zespół Downa.

Andrew Bob Harris i jego Grand Teton.

Jarek — Wed, 30 Aug 2017 23:46:00 +0000

Mam nadzieję, że oglądnęliście film o wejściu Andrew Bob Harrisa na Grand Teton. Dla mnie jest to niemożliwe by wejść tak wysoko, te wysokości, ten wysiłek…i ten strach rodzica. On wszedł tam, dzięki mężowi jego siostry, który nie miał ograniczeń, który się nie bał, który zaufał i który dał mu szansę pokonać Grand Teton, 4 [...]

The post Andrew Bob Harris i jego Grand Teton. appeared first on Zespół Downa.

Charlie i Milo, kolejne identyczne bliźniaki z zespołem Downa.

Jarek — Mon, 07 Aug 2017 22:54:00 +0000

Chłopcy będą bohaterem akcji wrześniowej tuż przed Buddy Walks. W najważniejszym miejscu Nowego Jorku, na Times Square. Ta akcja NDSS ma już kilka lat i tworzy coś jakościowo innego, niż do tej pory było na świecie…pomyślcie, że w Warszawie na Pałacu Kultury jest wyświetlana gigantyczna reklama prezentująca zespół Downa z “różnych” stron. Szok! Super szok…a [...]

The post Charlie i Milo, kolejne identyczne bliźniaki z zespołem Downa. appeared first on Zespół Downa.

Jakość życia w zespole Downa

Jarek — Tue, 16 Apr 2013 05:32:00 +0000

Maciek zadał mi takie pytanie: “Szukałem już bardzo dużo lecz nie mogłem znaleźć nigdzie skali oceniającej jakość życia ludzi z zespołem downa. Czy istnieje taki protokół w formie ankiety lub zbliżone do niego?”. Złapałem się, na tym że wszyscy o tym mówią, ale …czym jest ta jakość życia.

Argument o poprawie jakości życia najczęściej [...]

The post Jakość życia w zespole Downa appeared first on Zespół Downa.

A jednak badania trwają …

Jarek — Thu, 25 Oct 2012 13:44:00 +0000

Mimo wszystko i mimo różnych opinii, badania nad leczeniem problemów, chorób wynikających z trisomii 21 mają miejsca, trwają i są stymulowane przez Down Syndrome Reasearch and Treatment Foundation i NDSS. W związku z miesiącem zespołu Downa w USA obie te organizacje podsumowały obecne osiągnięcia. Zapraszam do oglądnięcia.

Całe wystąpienie w wersji oryginalnej

Streszczenie:

Dr. Roger Reeves [...]

The post A jednak badania trwają … appeared first on Zespół Downa.

Centrum Nowego Jorku…Times Square…Jasność na Zespół Downa

Jarek — Tue, 21 Aug 2012 05:02:00 +0000

Powiem szczerze: POWER!!! Czyli po polsku ZAJEFAJNE!!! CO? Jak sam Kurt Kondrich stwierdził to jest “Jasność zespołu Downa”

….ale po kolei:
1.Times Square znają wszyscy w Nowym Jorku. To miejsce takie jak Rynek we Wrocławiu. W Nowym Jorku wszyscy znają wielkie ekrany należące do SONY, nawet Ci którzy widzą je w każdym niemalże filmie, gdzie [...]

The post Centrum Nowego Jorku…Times Square…Jasność na Zespół Downa appeared first on Zespół Downa.

Najlepsza organizacja na świecie…z pewnością

Jarek — Wed, 09 Mar 2011 05:37:00 +0000

To już kolejny film, który budzi mój zachwyt tej organizacji: NATIONAL DOWN SYNDROME SOCIETY. Ten zatytułowany jest KAMIENIE MILOWE.

Nasi bohaterowie są w różnym wieku. mamy Coopera 11 miesięcznego, który świetnie siedzi i jeszcze lepiej funkcjonuje na basenie. Mamy Kayle, która lubi układanki. Pojawiają się też Sam 23 lata oraz Kimberly 35 lat, które [...]

The post Najlepsza organizacja na świecie…z pewnością appeared first on Zespół Downa.