“Oni się mylili!”

Zorganizowana przez ruch katolicki ankieta wśród rodziców dzieci z ZD powyżej 20 lat dała jednoznaczną odpowiedź: “Oni się mylili!”

https://www.all.org/guest-commentary/they-were-wrong-about-down-syndrome-and-its-time-to-admit-it

Zostałem poproszony przez jednego z rodziców amerykańskich ze stowarzyszenia NDSS, by odpowiedzieć na problemy jakie pojawiły się w tej ankiecie. Jak powiedziano mi, chciano porównać Europę i USA. Cóż, jak widać nie było różnicy.

Zacznę jednak od jednej kwestii. System opieki zdrowotnej został wymyślony w czasach napoleońskich by segregować tych, którzy mogą walczyć od tych, którzy nie mogą walczyć. Ewolucja tego systemu w późniejszych latach poszła w kierunku segregacji na tych “standardowych” i na tych “innych”. Do dnia dzisiejszego ta ewolucja się utrzymuje. Głównym urzędnikiem systemu są lekarze, którzy mają segregować społeczeństwo. Owszem mówi się, że to jest konieczne działanie tytułem zapewnienia lepszej opieki…ale jest to segregacji na tych którzy są społeczeństwem i na tych, którzy są poza nim, poza jego systemem z jakiegoś powodu.

Popatrzmy od czego zaczyna się omówienie tematu przez katolickich amerykanów.

“Lekarze i „eksperci” malowali ponure obrazy tego, jak będzie wyglądało życie dziecka urodzonego z dodatkowym chromosomem. Mówili, że nasze dzieci nie będą się uczyć. Nie będą chodzić. Nie będą mówić. Nie będą wnosić wkładu w życie społeczne. Rodzinom powiedziano, że najlepszym – a czasem jedynym – rozwiązaniem jest umieszczenie ich w zakładzie opiekuńczym, a co gorsza, nie dawanie im żadnej szansy.
Nic dziwnego, że środowisko medyczne się myliło.

Sklasyfikowali zespół Downa jako „wadę wrodzoną”. Dostrzegli diagnozę zamiast osoby. Skupili się na deficytach zamiast na potencjale. I w ten sposób pozbawili niezliczone rodziny radości z wiedzy o tym, kim mogą stać się ich dzieci.”

Zatem wracam do tego o co pytano mnie:

1.”Z Twojej perspektywy, kto ograniczył perspektywy rozwojowe Twojego dziecka z ZD?”

Z mojej perspektywy, nie widzę powodów by obwiniać kogokolwiek za to jaką wizję rozwoju, szans życia otrzymał mój syn z ZD. Było mi łatwiej, gdyż zostaliśmy “przetrenowani” przez system przy starszym synu autyście. W ZD jednak najwięcej powinni wiedzieć lekarze genetycy, neonatolodzy, pediatrzy, gdyż diagnoza powstaje w momencie urodzenia. Z dzisiejszego punktu widzenia twierdzę, że oni niestety wiedzą najmniej, popełniają najwięcej błędnych ocen i to w tonie osób wszystkowiedzących. Kto wie najwięcej? Neurologopedzi, którzy uważają, że nie wiedzą zbyt dużo, ale widzą jak funkcjonują dzieci z ZD. Ta perspektywa daje im szanse na lepsze perspektywy, oceny dziecka niż u lekarzy, którzy zajmują się dzieckiem okołoporodowo najczęściej, wydają “wyrok” i …nie widzą jak to się ma do rzeczywistości.

2.”Kto wsparł dziecko z ZD najbardziej w czasie jego rozwoju?”

Z mojej perspektywy to nauczyciele począwszy od przedszkola skończywszy na końcu edukacji. Jeżeli mają określone doświadczenie, kompetencje i cechy charakteru mogą być kluczowi dla życia dziecka z ZD, tym bardziej że zajmują się dzieckiem dużo dłużej niż terapeuci. U nas tak się zdarzyło, stąd jestem tym wszystkim wspaniałym ludziom niezmiernie wdzięczny, że Janek ich spotkał, a oni dali mu to co mieli dla niego najlepszego.

Janek tego nie doświadczył, ale moje spostrzeżenia mówią też o tym wariancie: młodsze rodzeństwo i wieloosobowa rodzina. To może być mechanizm “wyzwolenia” samodzielności, potencjałów rozwojowych. Nie bez kozery przeciętnie dzieci z takich rodzin mogą więcej.

3.”Co według Ciebie najbardziej wpływa na rozwój dziecka z ZD?”

Sport, pasja, aktywność fizyczna to są mechanizmy, które w obecnym świecie dają najwięcej. Uczą charakteru, samodzielności i wymuszają nauczenie się bycia w innym świecie niż tylko dom. Wyzwania jakie to kreuje, buduje bardzo szybko zespół. Osoby z ZD w zespole czują się pewniej, dużo lepiej i osiągają więcej.

4.”Co według Ciebie najbardziej ogranicza rozwój dziecka z ZD?”

Choroby, które są niediagnozowalne przez naszych lekarzy, gdy dziecko ma ZD. Albo wtedy, gdy są źle interpretowane, tytułem braku wiedzy jak połączyć dany problem występujący w ZD i czym on się różni od problemów populacyjnych. Leczenie, szczepienie, które nie trafia w przyczynę, powoduje to że dziecko z ZD traci na tym, że choruje…a nie żyje w społeczeństwie.

5.”Na co chciałbyś zwrócić uwagę nowym rodzicom?”

Właściwa edukacja włączająca, jak to miało miejsce u Janka w szkole numer 9 we Wrocławiu, w połączeniu z aktywnością sportową może być kluczem dla rozwoju dziecka i przekraczanie przez niego granic, które stawia się dzieciom z ZD tuż po urodzeniu.

6.”Czego nie wiemy, a co powinno być zbadane ponad to co dzisiaj ma miejsce?”

Starzenie się osób z ZD wciąż jest tematem tabu. Wykluczenie osób z ZD przesunęło się z poziomu edukacji na poziom zatrudnienia/dorosłości. To powinno być przełamane i zmienione. Praca daje wartość bycia częścią społeczeństwa, a to pozwala na dłuższe zdrowe życie i …starzenie się.

To były moje uwagi do tego tematu.