Zespół Downa » Po prostu życie

Gdy masz jedno dziecko, to masz jeden problem, gdy masz dwójkę to masz prawie dwa problemy

Jarek — Fri, 17 Jul 2026 04:40:39 +0000

Dostałem dwa maile z pytaniem: czy jest różnica między dwójką dzieci niepełnosprawnych, a jednym dla rodzica? Cóż nie chcę sprowadzać to do niepełnosprawności, ale do trywialnego układu. Jak jesteś rodzicem to wydaje Ci się, że przy jednym dziecku masz ogrom pracy. Gdy masz dwójkę to już jesteś przywalony tymi obowiązkami, choć nie można mówić, że [...]

The post Gdy masz jedno dziecko, to masz jeden problem, gdy masz dwójkę to masz prawie dwa problemy appeared first on Zespół Downa.

Gdy inni nie widzą w tym problemu.

Jarek — Tue, 16 Jun 2026 02:57:47 +0000

Na emamie toczy się dyskusja. Ma swoje istotne podstawy…z wyjątkiem jednej: nikt nie rozumie, że w polskiej mowie potocznej “dziecko z Downem” jest wyrażeniem obraźliwym, gdyż my Polacy obrażamy innych wskazując na tą chorobę. Cieszy mnie, że my rodzice dzieci z ZD próbujemy to tłumaczyć, ale wciąż tego jest za mało by zmienić to jak [...]

The post Gdy inni nie widzą w tym problemu. appeared first on Zespół Downa.

Fajny film wczoraj widziałem.

Jarek — Fri, 08 May 2026 03:25:27 +0000

Spokojny w narracji, typowy w przesłaniu, precyzyjny w poglądach, kierunkowy w metodzie. Fajnie się oglądało. Film Stowarzyszenia Szansa z Katowic może być wskazaniem jak żyć, choć jedno życie się skończyło, a drugie się zaczęło…inne niż chcieliśmy.

https://www.youtube.com/watch?v=lOHZI_jR0dM

The post Fajny film wczoraj widziałem. appeared first on Zespół Downa.

“Czy widzisz zmianę u rodziców?”

Jarek — Wed, 18 Feb 2026 23:18:15 +0000

Mija 19 lat jak jestem rodzicem dziecka z ZD. Można powiedzieć, że przeżyłem 4 pokolenia. Pytanie jakie dostałem od młodego rodzica nawiązuje do tego, jak poszczególne generacje reagują na to, że maja dziecko z ZD. Oto to co ja widzę.
1.Jest zdecydowanie mniej dzieci z ZD, to powoduje że jest mniej rodziców, a to w efekcie [...]

The post “Czy widzisz zmianę u rodziców?” appeared first on Zespół Downa.

Kontynuacja: “Starzy” a “Nowi” rodzice

Jarek — Sun, 18 Jan 2026 08:56:40 +0000

Największym problemem wszystkich rodziców jest brak współpracy między nimi. Jeszcze większym, a z tego wynikającym, jest kontynuacja, tudzież jej brak, kontynuacji tego co jedno pokolenie osiągnęło, przez kolejne.
Moja żona przypomniała mi, jak tworzyliśmy szkołą dla autystów, przypomniała mi jak tworzyliśmy system edukacji dla dzieci z ZD. Za każdym razem był brak współpracy między generacjami…zrozumiały z [...]

The post Kontynuacja: “Starzy” a “Nowi” rodzice appeared first on Zespół Downa.

“Dlaczego nowi rodzice nie współpracują z tymi, którzy mają duże dzieci?”

Jarek — Fri, 16 Jan 2026 16:22:38 +0000

15 lat temu jeden z twórców ruchu wspierania osób z ZD w Polsce opublikował artykuł na temat swojego dorosłego dziecka. Nie mogłem go zaakceptować, nie mogłem zgodzić się z jego treścią i formą. Ja widziałem ten świat inaczej i nie chciałem zaakceptować tego, że ktoś mi mówi że to jest inaczej, niż ja sobie wyobrażam [...]

The post “Dlaczego nowi rodzice nie współpracują z tymi, którzy mają duże dzieci?” appeared first on Zespół Downa.

Towarzystwo Przyjaciół … my rodzice tak nazywamy nasze stowarzyszenia.

Jarek — Tue, 30 Dec 2025 04:47:58 +0000

Niedawno pisałem o tym. Down jest stwierdzeniem negatywnym, poniżającym chorobę i osobę, która ją ma. Nasze dzieci. Pisałem, że walkę z tym zacząć trzeba od nas samych. Tym bardziej byłem zaskoczony, gdy podesłano mi linka do strony TPD, czyli Towarzystwo Przyjaciół Downa. Nie wiem jak to skomentować, edukować, jak to jest złe. Aż mi trudno [...]

The post Towarzystwo Przyjaciół … my rodzice tak nazywamy nasze stowarzyszenia. appeared first on Zespół Downa.

19 lat temu powiedziałem dość innym Rodzicom!

Jarek — Fri, 05 Dec 2025 17:09:17 +0000

Znam język angielski. Znam jego znaczenie, stąd od zawsze byłem przeciwny sformułowaniom, skrótom jakich używali starsi ode mnie Rodzice dzieci z zespołem Downa z Warszawy, na ich określenie. Dla nich był to taki sam akronim jak autysta. Dla mnie ojca chłopaka z autyzmem i chłopaka z zespołem Downa, było to nieporównywalne. Było w stosunku do [...]

The post 19 lat temu powiedziałem dość innym Rodzicom! appeared first on Zespół Downa.

“Oni się mylili!”

Jarek — Wed, 12 Nov 2025 10:03:51 +0000

Zorganizowana przez ruch katolicki ankieta wśród rodziców dzieci z ZD powyżej 20 lat dała jednoznaczną odpowiedź: “Oni się mylili!”
https://www.all.org/guest-commentary/they-were-wrong-about-down-syndrome-and-its-time-to-admit-it
Zostałem poproszony przez jednego z rodziców amerykańskich ze stowarzyszenia NDSS, by odpowiedzieć na problemy jakie pojawiły się w tej ankiecie. Jak powiedziano mi, chciano porównać Europę i USA. Cóż, jak widać nie było różnicy.
Zacznę jednak od jednej [...]

The post “Oni się mylili!” appeared first on Zespół Downa.

Miara samodzielności

Jarek — Thu, 29 May 2025 02:48:36 +0000

Co to znaczy być samodzielny? Jaki powinien być nasz cel w tej mierze. Pojawiają się pytania, zatem czas na odpowiedzi.
1.Być samodzielnym, zawsze to się pojawia w pytaniach i ankietach opisujących nasze dzieci, oznacza panować nad własną toaletą. Wydaje mi się, że z perspektywy systemowej to jest podstawowy element oceny.
2.Zaraz po tym pada pytanie, czy robi [...]

The post Miara samodzielności appeared first on Zespół Downa.

Dlaczego etyka jest mechanizmem wykorzystania niepełnosprawności?

Jarek — Fri, 09 May 2025 14:42:47 +0000

W polityce warto prezentować się SPOŁECZNIE, co oznacza akceptację dla niepełnosprawności, najsłabszych. Jest to efektywne, bo jest na pokaz i za darmo, a ludzie-wyborcy dają się dzięki temu omamić. Jest tak na całym świecie, także w Polsce. Wyborcy są na tyle ślepi, że nie rozumieją tej pokazówki. Dopiero jak dochodzi do tego momentu, że czekamy [...]

The post Dlaczego etyka jest mechanizmem wykorzystania niepełnosprawności? appeared first on Zespół Downa.

Rząd znosi ubezwłasnowolnienie.

Jarek — Wed, 15 Jan 2025 01:56:23 +0000

Temat toczy się od wejścia Polski do UE. Wtedy wskazano już, że całkowite ubezwłasnowolnienie nie jest odpowiednią czynnością. Pora to zauważyć, że w końcu coś będzie się działo w tym temacie, a zmiany będą rewolucyjne. Dla łatwiejszego “strawienia” tematu proponuję by wszyscy zapoznali się z tematem chociażby tutaj.
https://www.onet.pl/informacje/okopress/rzad-znosi-ubezwlasnowolnienie-to-zmiana-ktora-dotknie-kazdego-z-nas/6vpshnf,30bc1058
Jak wskazuje autor artykułu warianty zabezpieczenia będą 4 [...]

The post Rząd znosi ubezwłasnowolnienie. appeared first on Zespół Downa.

“Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami.

Jarek — Wed, 13 Nov 2024 06:05:06 +0000

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności”. Być może zainteresuje Was to, być może znajdziecie tam coś czego nie umiecie nazwać, być może coś Was zainspiruje, a być może pomoże przemyśleć to co się zdarzyło [...]

The post “Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności” projekt Fundacji Z Nami. appeared first on Zespół Downa.

Samotność dorosłych z zespołem Downa…zaczyna się po szkole

Jarek — Fri, 01 Nov 2024 08:36:20 +0000

System edukacji jest systemem wsparcia, systemem bycia cząstką społeczności. Gdy tego zabraknie, a nie ma pracy, zaczyna się samotność. Rozmawiając z Wami, rozmawiając w Tatrach z opiekunem grupy dorosłych z ZD z Podkarpacia, nazywam to okresem “bezgłosu”. Osoby samotne to osoby nie komunikujące swoich emocji, nie komunikujące się w ogóle. Nie zawsze jest to stan [...]

The post Samotność dorosłych z zespołem Downa…zaczyna się po szkole appeared first on Zespół Downa.

Samotność dorosłych z zespołem Downa z czego wynika?

Jarek — Thu, 31 Oct 2024 04:26:33 +0000

Zrobiłem ankietę wśród 8 rodziców dorosłych osób z ZD. Zapytałem o samotność ich dorosłych dzieci. Zgodnie z moim oczekiwaniami pojawiły się dwa powody, główne tego problemu:
*brak samodzielności w mobilności dzieci
*brak mobilności i sił u rodziców
W Polsce według nich są miejsca, gdzie ich dzieci mogą się spotykać, tylko jest problem jak mają one tam się dostać [...]

The post Samotność dorosłych z zespołem Downa z czego wynika? appeared first on Zespół Downa.

Czy to jest racjonalne? Czy może jest to wzór utrwalony w minionych latach?

Jarek — Wed, 23 Oct 2024 07:00:13 +0000

Patrzę na lekcję jaka płynie z działań Szerpów Nadziei. Ich projekty pokazywania świata inaczej są niezwykłe. Rodzic by się nie odważył, a oni tak. Myślę nad tym, czy my nie jesteśmy za bardzo związani z tym, co ustanawiają standardy lat minionych? Czy musieli się pojawić Szerpowie, by złamać tą perspektywę widzenia?
Usłyszałem: “Rodzic im jest starszy [...]

The post Czy to jest racjonalne? Czy może jest to wzór utrwalony w minionych latach? appeared first on Zespół Downa.

Dorośli niepełnosprawni są po prostu bezbronni.

Jarek — Thu, 15 Aug 2024 06:00:00 +0000

Zawsze byłem za tym, by wspierać wszystkich…ale społeczeństwo jest szczególnie wrażliwe na dzieci. Zatem w każdej akcji wspierania danej niepełnosprawności dzieci są na pierwszym planie. One budzą wrażliwość, emocje i wsparcie. Dorośli niepełnosprawni tego nie kreują, a potrzebują więcej nawet, gdyż ich potrzeby życia, w szczególności bez rodziny, są na dużo większym poziomie niż dla [...]

The post Dorośli niepełnosprawni są po prostu bezbronni. appeared first on Zespół Downa.

Co może wziąć dziecko od rodzica to wiemy, ale co może wziąć rodzic od dziecka?

Jarek — Wed, 07 Aug 2024 16:57:26 +0000

Wczoraj sobie to uzmysłowiłem, że wiedza jaką zdobyłem o moich synach, jest kluczowa dla mojej starości. Czy wszyscy tak mogą myśleć?
Na początek należy nauczyć się badań okresowych. 20 lat przed rakiem, 5 lat przed udarem, 15 lat przed chorobą Alzheimera pojawiają się w statystyce medycznej pierwsze sygnały, że z organizmem dzieje się coś nie tak. [...]

The post Co może wziąć dziecko od rodzica to wiemy, ale co może wziąć rodzic od dziecka? appeared first on Zespół Downa.

“…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb”

Jarek — Thu, 27 Jun 2024 05:25:06 +0000

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko było jednak mało zrozumiałe. Wszyscy skupiali się na tych “specjalnych” i nie rozumieli przesłania, o którym mówił ten film Przez ten czas brakowało mi odpowiedniego określenia do tego [...]

The post “…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb” appeared first on Zespół Downa.

Ja kierowca, ja kelnerka

Jarek — Thu, 29 Feb 2024 06:19:19 +0000

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie za szybko, by czekać gdy ono samo coś zrobi. Tak jest przez 20 lat. Potem dziecko wchodzi w dorosłość…i dalej jest dzieckiem, bo ja jestem [...]

The post Ja kierowca, ja kelnerka appeared first on Zespół Downa.