Zespół Downa » konferencja Bardziej Kochani

2012.10.25 – my w Warszawie, oni w Hamburgu

Jarek — Thu, 25 Oct 2012 06:10:00 +0000

Ciągle otrzymuje pytania o moją prezentację w Warszawie. Jestem z niej bardzo zadowolony, gdyż bardzo dużo z Was zadaje proste, ciekawe i intrygujące pytania. Wywołała jak widzę fajną, pozytywną burzę :)

Jednak chciałbym Wam coś podpowiedzieć. W tym samym czasie w Hamburgu Cora i profesor Etta Wilken uczestniczyły w konferencji pt.: "Neue Lernkultur" , [...]

The post 2012.10.25 – my w Warszawie, oni w Hamburgu appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 16 i ostatnia

Jarek — Wed, 24 Oct 2012 15:18:00 +0000

Cieszę się bardzo, że miałem możliwość spotkać się z Wami wszystkim. Cieszę się z pytań, które już do mnie spływają. Każdy jeżeli jest cierpliwy może do mnie napisać na maila: jarek@zespoldowna.info

PYTANIA:
1.Prosicie bym przyjechał do Waszego miasta. W tym roku miałem takich spotkań 18 i już nie jestem w stanie fizycznie być w większej [...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 16 i ostatnia appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 15, czyli jak obserwować swoje dziecko

Jarek — Wed, 24 Oct 2012 15:02:00 +0000

Na konferencji NDSS, największej amerykańskiej organizacji skupiającej osoby z ZD i ich rodziny można było usłyszeć następującą tezę: “Średnie IQ obecnych 18 latków z zespołem Downa w USA to 65 punktów. Dzięki należytej trosce o zdrowie osób z ZD spodziewamy się wzrostu do 75 punktów w ciągu najbliższych 5 lat”.

Z czego wynikał ten [...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 15, czyli jak obserwować swoje dziecko appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 14, czyli nowe komórki dla mnie najważniejsza

Jarek — Wed, 24 Oct 2012 14:31:00 +0000

Słysząc wciąż, że moje dziecko rodząc się miało już 50% mniej komórek w mózgu tytułem neurodegeneracji pod wpływem stresu oksydacyjnego, tudzież patologii Alzheimera dobijało mnie. Gdy z drugiej strony dowiadywałem się, że wystarczy zwykła cholina w trakcie ciąży, a potem kurkuma, ginkgo i fluoksetyna to wkurzałem się jeszcze bardziej.

Dlaczego? Cóż fluoksetyna to koszt [...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 14, czyli nowe komórki dla mnie najważniejsza appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 13, czyli neuroprzekaźniki

Jarek — Wed, 24 Oct 2012 06:21:00 +0000

Dla bardzo dużej grupy naukowców, także tych z University of Stanford, szczególnie istotną strategią wspierania osób z trisomią 21 jest uzyskanie równowagi między neuroprzekaźnikami progresywnymi i ihhibicyjnymi. Mówiąc po “rodzicielsku” między tym co za bardzo wyhamowuje nasze dzieci a tym co powinno nasze dzieci “pchać” do przodu…ale tego nie ma!

To był rok 2000 [...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 13, czyli neuroprzekaźniki appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 11, czyli nie tylko geny

Jarek — Tue, 23 Oct 2012 06:34:00 +0000

Obecnie głównie tytułem aspektów etycznych badania nad genami są w trisomii mocno ograniczone w stosunku do autyzmu i choroby Alzheimera. Skupiamy się głównie na innych strategiach. Ta część relacjonuje, co próbujemy zrobić i dlaczego.

Pierwsza strategia, o której mówiłem była związana z oddziaływaniem bezpośrednio na gen DYRK 1 A. Są obecnie potwierdzone możliwości wpływania [...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 11, czyli nie tylko geny appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 10, czyli DYRK 1 A strategia 1

Jarek — Tue, 23 Oct 2012 06:12:00 +0000

W poprzednim wpisie wskazałem na kluczową rolę genu DYRK 1 A w powstaniu trisomii 21 chromosomu. Teraz prezentuję strategię korygowania jego hiperaktywności.

W związku z faktem, że rolę tego genu omówiłem w różnych wpisach bardzo dokładnie polecam wszystkim przeczytanie poniższych artykułów. Polecam doskonałe wpisy Teresy Cody, która w przystępny sposób wiedzę naukową przełożyła [...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 10, czyli DYRK 1 A strategia 1 appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 9, czyli czym jest zespół Downa

Jarek — Tue, 23 Oct 2012 05:42:00 +0000

Prezentacja w zakresie tematu jest INFORMACJĄ o stanie wiedzy na dzień 15.10.2012. Wskazuje na substancje aktywne używane w różnego rodzaju procesach badawczych, nie jest zaś zachętą do ich stosowania, ani PROTOKOŁEM MEDYCZNYM obowiązującym każdego. To zawsze rodzice podejmują decyzję, gdy wiedza profesjonalistów w tym zakresie jest znikoma.

Gdy z Panem Andrzejem Suchcickim ustalaliśmy [...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 9, czyli czym jest zespół Downa appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 8, czyli dlaczego Jaś z zespołem Downa jest gorszy od Kamila z autyzmem

Jarek — Mon, 22 Oct 2012 18:02:00 +0000

Nikt tego tematu chyba nie zauważył. W naszej rzeczywistości osoba z trisomią 21 jest czymś gorszym od osoby z autyzmem. Ja się wobec tego ciągle buntuję ale bezskutecznie. Ciągle gdy dotykam tematów medycznych wiem, że Jaś nie może nic, a Kamil niemalże wszystko. Dwaj synowie. Jednemu mogę więcej, drugiemu mniej, czy to nie straszne!!!
[...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 8, czyli dlaczego Jaś z zespołem Downa jest gorszy od Kamila z autyzmem appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 6, czyli dlaczego jestem przeciw

Jarek — Mon, 22 Oct 2012 08:41:00 +0000

Jestem przeciw nazywaniu naszych dzieci bezosobowo, bezprzedmiotowo: DOWN! Jestem przeciw ograniczonemu myśleniu, które nie pozwala na postęp, który przechodzi obok nas…bo nauka i bez nas się rozwija. Jestem przeciw “syndromowi psa ogrodnika”. “Starzy rodzice” TACY JAK JA, nie mają prawa ograniczać dostępu do niej bo ich dzieciom już się to nie przyda!”

Tak zacząłem [...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 6, czyli dlaczego jestem przeciw appeared first on Zespół Downa.

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 7, czyli mity i prawda o badaniach nad zespołem Downa czyli trisomią 21 chromosomu

Jarek — Mon, 22 Oct 2012 07:14:00 +0000

Tak jak się spodziewałem wiedza rodziców na temat badań jest limitowana. Chciałem w mojej prezentacji ODKRYĆ, to co jest od ponad 20 lat znane i istnieje. Pokazać, że tezy o “hollywodzkich fanaberiach” i “fałszywych prorokach, fałszywych badań” są FUNDAMENTALIZMEM najgorszym z możliwych, bo nie można walczyć z prawdą, gdy ona jest i będzie, tym bardziej, [...]

The post Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 7, czyli mity i prawda o badaniach nad zespołem Downa czyli trisomią 21 chromosomu appeared first on Zespół Downa.

2012.09.21 – Konferencja Bardziej Kochani

Jarek — Fri, 21 Sep 2012 05:18:00 +0000

Patrycja swoim komentarzem zmusiła mnie do uporządkowania informacji o Konferencjach, które będą miały miejsce. Tak się składa, że podobne wydarzenie do tego sugerowanego przez Patrycję będzie miało miejsce także w Warszawie tydzień wcześniej.

Stowarzyszenie rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani
XXIII Konferencja z cyklu: CZAS DLA RODZICÓW:
20 – 21 października 2012 roku, [...]

The post 2012.09.21 – Konferencja Bardziej Kochani appeared first on Zespół Downa.