Zespół Downa » Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Jarek — Sat, 19 Sep 2026 03:16:38 +0000

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym problemem.
https://www.facebook.com/share/g/19PjmvAu9K/
Wiemy jak diagnozować, wiemy jak leczyć ZD z regresem, gdyż dr. Santoro i jego zespół przygotował te wszystkie dane, a ja je Wam udostępniałem od 2022 [...]

The post Jest grupa dla Rodziców o DSRD! appeared first on Zespół Downa.

Wasze historie z DSRD.

Jarek — Thu, 17 Sep 2026 22:36:16 +0000

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować tak jak kiedyś. W Polsce znam już historię 16 osób. Nie znam jeszcze pozytywnego przypadku, tak jak to ma miejsce w USA, gdzie terapia kierunkowa dla DSRD daje pozytywne efekty. Daje [...]

The post Wasze historie z DSRD. appeared first on Zespół Downa.

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Jarek — Thu, 17 Sep 2026 02:33:18 +0000

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo:
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
“Powodowana jest potrojeniem genu GATA1 znajdującym się na 21 potrojonym chromosomie. Co jest ważne: “U części pacjentów (około 20%) choroba może mieć ciężki, zagrażający życiu przebieg (powodując np. uszkodzenie wątroby) i wymagać [...]

The post Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM? appeared first on Zespół Downa.

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Jarek — Wed, 16 Sep 2026 04:44:37 +0000

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest:
“Dysfunkcja bariery krew-mózg (BBB): Badania płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) u pacjentów z DSRD wykazują uszkodzenie tej bariery. Przez nieszczelną membranę do mózgu przedostają się komórki układu odpornościowego oraz białka osocza, które w normalnych warunkach [...]

The post Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD appeared first on Zespół Downa.

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Jarek — Tue, 15 Sep 2026 05:12:05 +0000

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym problemem rzutującym na całe życie osoby z ZD jest problem immunologiczny jaki jest kreowany tytułem niezbilansowanego ładunku genetycznego tego dodatkowego 21 chromosomu. To stoi za cyframi jakie podałem: 30-10-30-90 … a być może [...]

The post 30-10-30-90 to jest zespół Downa appeared first on Zespół Downa.

EEG w DSRD

Jarek — Mon, 14 Sep 2026 00:36:40 +0000

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej.
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
Teraz czas na pytanie: po co jest EEG w DSRD, czyli w zespole Downa z regresem?
Odpowiedzi są następujące:
1.By śledzić proces leczenia od jego zdefiniowania aż po wyleczenie.
2.Jak pokazuje poniższe raport EEG pokazuje proces leczenia/wyzdrowienia [...]

The post EEG w DSRD appeared first on Zespół Downa.

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Jarek — Sun, 13 Sep 2026 23:19:58 +0000

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super!
Zatem dla tych z Gdańska, Szczecina, Poznania, Warszawy, Rzeszowa, Kielc, Wrocławia mówię:
*musicie razem stworzyć grupę kreującą DSRD jako chorobę w Waszym lokalnym środowisku
*do niej trzeba zaangażować rodziców dzieci w wieku 12-16 [...]

The post DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany. appeared first on Zespół Downa.

Genetyczna mapa autyzmu

Jarek — Thu, 10 Sep 2026 04:06:21 +0000

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną autyzmu, tak bym to nazwał. Przyjmuje się dzisiaj, że 1 osoba na 31 ma cechy charakterystyczne dla autyzmu, stąd ta praca jest o tyle kluczowa, gdyż dotyczy bardzo [...]

The post Genetyczna mapa autyzmu appeared first on Zespół Downa.

Zastosowanie terapii elektrowstrząsowej w leczeniu katatonii w przebiegu zespołu regresji u osób z zespołem Downa

Jarek — Tue, 08 Sep 2026 04:44:24 +0000

Gdy napisałem pierwszy raz o tym, że terapia prądem jest potrzebna do leczenia DSRD, czyli zespołu Downa z regresem i to bardziej niż leki psychiatryczne, wywołałem poruszenie. Zrozumiałem, jak wielu z Was skojarzyło sobie tą terapię z czymś negatywnym, gdy jest to dzisiaj bardzo nowoczesne podejście do leczenia chociażby katatonii. Ten problem występuje w ZD [...]

The post Zastosowanie terapii elektrowstrząsowej w leczeniu katatonii w przebiegu zespołu regresji u osób z zespołem Downa appeared first on Zespół Downa.

International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA) to światowe stowarzyszenie na rzecz osób z ZD w postaci mozaiki

Jarek — Mon, 07 Sep 2026 04:21:47 +0000

Przyznam się z przykrością, że nie wiedziałem o istnieniu takiej organizacji. Na pewno przyda się wielu ludziom na świecie, stąd i Wy nie możecie być bez niej, tak sobie pomyślałem. Tutaj macie link do ich strony:
https://www.imdsa.org/
O jej istnieniu dowiedziałem się przez przypadek od Mamy dziewczynki z ZD, która rozpoczęła swoją przygodę z chodzeniem po Tatrach [...]

The post International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA) to światowe stowarzyszenie na rzecz osób z ZD w postaci mozaiki appeared first on Zespół Downa.

CRISPR/Cas9 i na pewno będzie też dla nas.

Jarek — Mon, 31 Aug 2026 02:33:55 +0000

Zawsze powtarzam, liczba osób z trisomią 21, z zespołem Downa, jest za mała by uzyskać przełomowe leczenie. Zawsze powtarzam, że tutaj religia ma najwięcej do powiedzenia, co referowałem już kilka razy. Jednak to co jest problemem tutaj, gdzie indziej nie ma takich dylematów, tylko robi się i pisze się o sukcesie. O czym mowa, oczywiście [...]

The post CRISPR/Cas9 i na pewno będzie też dla nas. appeared first on Zespół Downa.

“Czy znasz historię osób z ZD?”

Jarek — Thu, 27 Aug 2026 04:26:18 +0000

No i tutaj zagięliście mnie. Nie ma czegoś takiego jak historia osób z ZD w kontekście występowania trisomii 21 spisana od początku do końca. Wiemy, że bardzo stare ślady pochodzące z wykopalisk potwierdzają życie osób z trisomią w bardzo odległych historycznie czasach i pisałem o tym. Na ten moment jednak nie pojawiła się, żadna publikacja [...]

The post “Czy znasz historię osób z ZD?” appeared first on Zespół Downa.

Nutrievene D MDF

Jarek — Wed, 26 Aug 2026 03:57:16 +0000

Tym razem o nowości. Przez lata największym problemem Nutrivene D było wyskalowanie witamin z grupy B, w tym TMG pod konsumenta amerykańskiego. W Polsce dawki rekomendowane były za wysokie to raz, dwa mając inny profil genetyczny potrzebowaliśmy innych proporcji poszczególnych witamin niż to co jest w USA. Stąd w wielu przypadkach, gdy rozmawialiśmy sugerowałem, by [...]

The post Nutrievene D MDF appeared first on Zespół Downa.

Teavigo, czyli EGCG bezkofeinowe status na 2408.2026

Jarek — Mon, 24 Aug 2026 04:05:15 +0000

Po ponad 20 latach mamy zmianę. Firma Healthy Origins, która miała wyłączność na dystrybucję produktu japońskiej firmy Taiyo, obecnie po jej utracie przestaje produkować produkt jaki znaliśmy przez te lata. To jest zła wiadomość. Dobra jest następująca. Obecny właściciel marki teavigo firma DSM Nutritional Products, podpisała umowę o dystrybucję teavigo z kilkoma firmami. Są one dostępne już [...]

The post Teavigo, czyli EGCG bezkofeinowe status na 2408.2026 appeared first on Zespół Downa.

O jakości życia osoby dorosłej z ZD wciąż decydują Rodzice!

Jarek — Fri, 21 Aug 2026 04:39:42 +0000

Młodzi Rodzice pytają się o dorosłość osób z ZD. Ja to rozumiem, sam tak robiłem i ciągle obserwowałem jak radzi sobie Cora, mój guru w tym temacie.
Cóż jak to wygląda obecnie u niej. Pomimo wieku, pomimo tego że jest jeszcze starsza córka, mająca swoją rodzinę, to Cora osoba powyżej 70 lat wciąż zajmuje się swoją [...]

The post O jakości życia osoby dorosłej z ZD wciąż decydują Rodzice! appeared first on Zespół Downa.

Czy cukrzyca typu 1 jest powiązana w ZD z przepuszczalnością jelit?

Jarek — Wed, 19 Aug 2026 04:49:24 +0000

Profesor Kathleen Gillespie, profesor medycyny molekularnej z University of Bristol,postanowiła sprawdzić, czy istnieje takie połączenie dzięki funduszom otrzymanym od DRWF. Oto do jakich wniosków doszła w wyniku swoich obserwacji ponad 100 dzieci z ZD.

https://www.drwf.org.uk/news-and-events/news/unlocking-the-mystery-of-down-s-syndrome-and-diabetes/
1.Dla mnie kompletnie nowa informacja stąd cytat: “Badania wykazały, że przeciwciała przeciwko albuminie surowicy wołowej (BSA) – antygenowi pokarmowemu – występowały częściej [...]

The post Czy cukrzyca typu 1 jest powiązana w ZD z przepuszczalnością jelit? appeared first on Zespół Downa.

Pierwszy kartingowiec!

Jarek — Mon, 17 Aug 2026 22:01:34 +0000

Miło się oglądało tą relację. W Argentynie jest chłopak Lucas Tomasi jeżdżący w zawodach na kartingu i to z profesjonalną licencją. Znów co było nie do pomyślenia, staje się być dostępne…dzięki jego Rodzicom!

Ja tylko widzę jak ściga się na tych zakrętach z prędkością nawet 90 km/h. 19latek zrobił na mnie wrażenie, tak samo jak determinacja [...]

The post Pierwszy kartingowiec! appeared first on Zespół Downa.

Wszystko po to by w dorosłości…czyli o tym czego nie rozumiałem 20 lat temu.

Jarek — Fri, 14 Aug 2026 04:32:46 +0000

Pamiętam jedno z przed 20 lat: mnóstwo zdjęć małych dzieci z ZD i brak dorosłych. Potem pojawienie się dorosłych u Bardziej Kochanych i w USA. skąd czerpałem moje inspiracje. Nie rozumiałem po co? Przecież świat tak świetnie “litował się” widząc małe dzieci i poszerzał tą wąską strefę życia osób z ZD. Małe dzieci, a my [...]

The post Wszystko po to by w dorosłości…czyli o tym czego nie rozumiałem 20 lat temu. appeared first on Zespół Downa.

Najbardziej żałuję …

Jarek — Thu, 13 Aug 2026 05:18:06 +0000

Myślę, że to moja największa porażka. Nie umiałem nauczyć nas rodziców, że musimy trzymać się razem dla naszych dzieci. Wciąż mam w głowie to, że gdy one będą razem, to będzie im łatwiej, lepiej, weselej. Niestety, trudno nam rodzicom pogodzić nasze życie w taki sposób, by dzieci mogły spotykać się stale w jednym punkcie. To [...]

The post Najbardziej żałuję … appeared first on Zespół Downa.

“Co dało najwięcej Twoje synowi?”

Jarek — Wed, 12 Aug 2026 05:09:11 +0000

Największym sukcesem naszego rodzinnego życia, był wspólny wysiłek by stworzyć przedszkola, a następnie szkoły z edukacją włączającą. Zaczęliśmy wspólnie to, jak Janek miał 7 mcy. Dzięki wielu wspaniałym Ludziom w Departamencie Edukacji naszego miasta, a potem Dyrektorom przedszkoli, szkół projekt włączenia dzieci z ZD do edukacji masowej odniósł sukces. Mieliśmy przy tym dużo szczęścia, że [...]

The post “Co dało najwięcej Twoje synowi?” appeared first on Zespół Downa.