Gdzie szukać wiedzy o DSRD?

Nie ma jej dużo, choć pierwszy przypadek opisany został już w 1947 roku. Leczenie oparte o immunoglobuliny dożylne IVIg plus tofacytynib plus leki stymulujące lorazepam zostało opracowane w roku 2023. W obu przypadkach, jakie cytowałem poprzednio, osoby te powinny przejść tą terapię jako walkę z problemem, by następnie zostać poddane dodatkowego leczeniu objawowemu.

Z mojej perspektywy, trudne choroby o podłożu immunologicznym powinny mieć diagnozę genetyczną, wskazującą który to gen stoi za inicjacją tego stanu plus badanie mikrobioty, by stymulować układ odpornościowy także na tym obszarze. Ten ostatni element jest wg.mnie szczególnie ważny. ostatnie badania w tym kierunku pokazują jak silne może być wsparcie, gdy będziemy wspierać organizm probiotykami celowanymi do potrzeb spersonalizowanych danej osoby. Wciąż mówi się o tym, że mikrobiota, jej dysbioza, jest sygnałem wyprzedzającym o lata pojawienie się choroby, zatem to mogłaby być pierwsza strategia regulacji problemu.

Wracając do pytania: “Jarek idę do lekarza i lekarz chce przeczytać odpowiedni artykuł. Co mam pokazać?”

Tutaj jest cały wykład na ten temat z dr. Santoro

https://www.youtube.com/watch?v=waMNNRnwz40

Tutaj opis projektu klinicznego i dane naukowe.

https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05662228

https://medschool.cuanschutz.edu/linda-crnic-institute/research/down-syndrome-regression-disorder-clinical-trial

https://www.pharmacytimes.com/view/ivig-shows-potential-to-reverse-symptoms-of-down-syndrome-regression-disorder

https://jneurodevdisorders.biomedcentral.com/articles/10.1186/s11689-022-09446-w

https://lumindidsc.org/navigating-down-syndrome-regression-disorder