Jest grupa dla Rodziców o DSRD!
wrzesień 19, 2026 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym problemem.
https://www.facebook.com/share/g/19PjmvAu9K/
Wiemy jak diagnozować, wiemy jak leczyć ZD z regresem, gdyż dr. Santoro i jego zespół przygotował te wszystkie dane, a ja je Wam udostępniałem od 2022 roku.
Już wtedy szukaliśmy odpowiedzi na to pytanie: dlaczego dziewczyny z ZD i to dobrze funkcjonujące, wchodzą w regres który łączy depresję z katatonią. To był też moment gdy zespół dr.Santoro przedstawił wynik swoich prac.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9335003/
Dzisiaj mamy dane, ale nie mamy jak je wykorzystać w życiu. W efekcie powstają cele, które powinniśmy zrealizować by leczyć nasze dzieci. Tutaj pozwolę sobie na wpisanie ich, tak abyśmy MY RODZICE mogli sobie postawić by nasze dzieci były leczone, by procedury były uruchomione.
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
1.W NFZ nie ma takiej choroby, nie ma takiej definicji jak zespół Downa z regresem (DSRD). Oznacza to, że nie może być on refundowany w układzie leczniczym. Powinniśmy uruchomić którąś z procedur określających leczenie zaburzeń immunologicznych.
2.Nie ma lekarzy, którzy podjęliby się leczenia zespołu Downa z regresem, pomimo istniejącej charakterystyki diagnozy i leczenia. Powinniśmy znaleźć ich, po prostu.
3.Nie ma schematu postępowania w leczeniu holistycznym pomiędzy immunologią a psychiatrią, to trzeba wypracować.
Zatem mamy facebookową grupę, która będzie wymieniać się opiniami, co udało się w danej części Polski osiągnąć, co nam wychodzi, a co nie. Tu proszę o jej rozpropagowanie!
https://www.facebook.com/share/g/19PjmvAu9K/
Podsumuję w jakim kierunku u nas we Wrocławiu idziemy dzięki wysiłkowi Andrzeja, Aliny.
1.Po rozmowach z NFZ wiemy, że nie ma takiej choroby w ich zestawieniu. Wiemy jednak, że finansowanie jest możliwe, gdy lekarz najlepiej immunolog, zleci określone badania, leczenie przy kwalifikacji choroby jako zaburzenie immunologiczne. O tym będziemy obecnie jeszcze rozmawiać.
2.Nie ma we Wrocławiu lekarzy immunologów, którzy by chcieli leczyć nasze dzieci zatem w tym tygodniu będziemy działać na trzech frontach:
*poprosić NFZ o skierowanie nas do lekarza, który ma z nimi kontrakt w tej dziedzinie
*sprawdzenie czy lekarze onkolodzy z dodatkową wiedzą o immunologii będą mogli prowadzić takie leczenie zarówno Ci zajmujący się hematologią, jak i Ci zajmujący się onkologią standardową
*odbyć wizytę u jednego z nich.
3.Uzyskać w NFZ potwierdzenie, że tytułem braku lekarzy dla osób dorosłych to leczenie mogą prowadzić lekarze, którzy prowadzili nasze dzieci od małego, a tutaj immunolodzy są.
Moje uwagi do powyższego:
W Polsce trwają poszukiwania lekarzy. Największym problemem jest właśnie kwestia tego, że DSRD pojawia się na przejściu w systemie między pediatrią a interną. Wśród lekarzy dla osób dorosłych nie ma lekarzy dla nas. Dla dzieci lekarze są, nawet powiem więcej procedury lecznicze są, choć nie nazywają problemu, nie prezentują metodyki leczenia, ale pozwalają na uruchomienie procedury podania leków w związku z zaburzeniem immunologi na tle genetycznym. Powiem więcej: procedury łączące leczenie immunologiczne i psychiatryczne także są…co oznacza konieczność “przesunięcia” ich do poziomu dorosłości.
Proszę przekażcie do Rodziców, Stowarzyszeń informację o tej inicjatywie. Im będzie nas więcej, tym będzie nam łatwiej prowadzić działania i będą one bardziej efektywne.
Z góry dziękuję