Zespół Downa

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Jarek — Sat, 19 Sep 2026 03:16:38 +0000

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym problemem.
https://www.facebook.com/share/g/19PjmvAu9K/
Wiemy jak diagnozować, wiemy jak leczyć ZD z regresem, gdyż dr. Santoro i jego zespół przygotował te wszystkie dane, a ja je Wam udostępniałem od 2022 [...]

The post Jest grupa dla Rodziców o DSRD! appeared first on Zespół Downa.

Wasze historie z DSRD.

Jarek — Thu, 17 Sep 2026 22:36:16 +0000

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować tak jak kiedyś. W Polsce znam już historię 16 osób. Nie znam jeszcze pozytywnego przypadku, tak jak to ma miejsce w USA, gdzie terapia kierunkowa dla DSRD daje pozytywne efekty. Daje [...]

The post Wasze historie z DSRD. appeared first on Zespół Downa.

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Jarek — Thu, 17 Sep 2026 02:33:18 +0000

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo:
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
“Powodowana jest potrojeniem genu GATA1 znajdującym się na 21 potrojonym chromosomie. Co jest ważne: “U części pacjentów (około 20%) choroba może mieć ciężki, zagrażający życiu przebieg (powodując np. uszkodzenie wątroby) i wymagać [...]

The post Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM? appeared first on Zespół Downa.

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Jarek — Wed, 16 Sep 2026 04:44:37 +0000

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest:
“Dysfunkcja bariery krew-mózg (BBB): Badania płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) u pacjentów z DSRD wykazują uszkodzenie tej bariery. Przez nieszczelną membranę do mózgu przedostają się komórki układu odpornościowego oraz białka osocza, które w normalnych warunkach [...]

The post Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD appeared first on Zespół Downa.

2026.09.16 – sympozjum Down Syndrome Regression Disorder

Jarek — Tue, 15 Sep 2026 22:36:27 +0000

Przypominam, że w USA 26.09.2026 będzie miało drugie sympozjum na temat DSRD.
https://secure1.chla.org/site/TR;jsessionid=00000000.app20022a?px=3251652&fr_id=1592&pg=personal&NONCE_TOKEN=4FE54C1A08F305DD4F0AAB5144AB10E3
Temat tegorocznego sympozjum to:
“Diagnostyka i wstępne postępowanie w przypadku zaburzeń psychicznych u osób z zespołem Downa (DSRD), katatonia w przebiegu zaburzeń neurorozwojowych, nowoczesne metody leczenia DSRD, diagnostyka DSRD i różnicowanie z innymi schorzeniami występującymi u osób z zespołem Downa, leki z grupy agonistów receptora [...]

The post 2026.09.16 – sympozjum Down Syndrome Regression Disorder appeared first on Zespół Downa.

2025.09.15 – zapraszamy osoby z ZD z rejonu Głogowa i Zgorzelca

Jarek — Tue, 15 Sep 2026 07:17:56 +0000

Kolorowe Skarpetki organizują wyjazd w góry. Poszukujemy w szczególności osoby z powiatu głogowskiego i zgorzeleckiego, bo nie mamy stamtąd żadnej osoby :) Zapowiada się wspaniała wyrypa zatem gotowi zgłaszajcie się do Fundacji Kolorowe Skarpetki.
Szczegóły programu poniżej.

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=1075055348610629&id=100083185209907&hpir=1

The post 2025.09.15 – zapraszamy osoby z ZD z rejonu Głogowa i Zgorzelca appeared first on Zespół Downa.

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Jarek — Tue, 15 Sep 2026 05:12:05 +0000

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym problemem rzutującym na całe życie osoby z ZD jest problem immunologiczny jaki jest kreowany tytułem niezbilansowanego ładunku genetycznego tego dodatkowego 21 chromosomu. To stoi za cyframi jakie podałem: 30-10-30-90 … a być może [...]

The post 30-10-30-90 to jest zespół Downa appeared first on Zespół Downa.

EEG w DSRD

Jarek — Mon, 14 Sep 2026 00:36:40 +0000

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej.
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
Teraz czas na pytanie: po co jest EEG w DSRD, czyli w zespole Downa z regresem?
Odpowiedzi są następujące:
1.By śledzić proces leczenia od jego zdefiniowania aż po wyleczenie.
2.Jak pokazuje poniższe raport EEG pokazuje proces leczenia/wyzdrowienia [...]

The post EEG w DSRD appeared first on Zespół Downa.

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Jarek — Sun, 13 Sep 2026 23:19:58 +0000

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super!
Zatem dla tych z Gdańska, Szczecina, Poznania, Warszawy, Rzeszowa, Kielc, Wrocławia mówię:
*musicie razem stworzyć grupę kreującą DSRD jako chorobę w Waszym lokalnym środowisku
*do niej trzeba zaangażować rodziców dzieci w wieku 12-16 [...]

The post DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany. appeared first on Zespół Downa.

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Jarek — Sun, 13 Sep 2026 22:14:53 +0000

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę.
Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a on [...]

The post Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim? appeared first on Zespół Downa.

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Jarek — Fri, 11 Sep 2026 16:21:32 +0000

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy!
https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie)
https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li

Jak zwykle podziwiamy Szerpów, to są inni Ludzie. Dziękuję Wam!

The post Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami! appeared first on Zespół Downa.

Genetyczna mapa autyzmu

Jarek — Thu, 10 Sep 2026 04:06:21 +0000

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną autyzmu, tak bym to nazwał. Przyjmuje się dzisiaj, że 1 osoba na 31 ma cechy charakterystyczne dla autyzmu, stąd ta praca jest o tyle kluczowa, gdyż dotyczy bardzo [...]

The post Genetyczna mapa autyzmu appeared first on Zespół Downa.

Times square Nowy Jork i ta 500tka

Jarek — Wed, 09 Sep 2026 04:39:25 +0000

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci z ZD. Uwierzcie mi, to [...]

The post Times square Nowy Jork i ta 500tka appeared first on Zespół Downa.

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Jarek — Wed, 09 Sep 2026 04:31:44 +0000

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się dzielę tą informacją z Wami.

https://www.youtube.com/shorts/lIBOQfsF_zg
https://www.youtube.com/watch?v=apaObw9AfPM

The post Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki appeared first on Zespół Downa.

Zastosowanie terapii elektrowstrząsowej w leczeniu katatonii w przebiegu zespołu regresji u osób z zespołem Downa

Jarek — Tue, 08 Sep 2026 04:44:24 +0000

Gdy napisałem pierwszy raz o tym, że terapia prądem jest potrzebna do leczenia DSRD, czyli zespołu Downa z regresem i to bardziej niż leki psychiatryczne, wywołałem poruszenie. Zrozumiałem, jak wielu z Was skojarzyło sobie tą terapię z czymś negatywnym, gdy jest to dzisiaj bardzo nowoczesne podejście do leczenia chociażby katatonii. Ten problem występuje w ZD [...]

The post Zastosowanie terapii elektrowstrząsowej w leczeniu katatonii w przebiegu zespołu regresji u osób z zespołem Downa appeared first on Zespół Downa.

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Jarek — Mon, 07 Sep 2026 22:02:20 +0000

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek tak…”
Na tym weekendzie był [...]

The post Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę appeared first on Zespół Downa.

International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA) to światowe stowarzyszenie na rzecz osób z ZD w postaci mozaiki

Jarek — Mon, 07 Sep 2026 04:21:47 +0000

Przyznam się z przykrością, że nie wiedziałem o istnieniu takiej organizacji. Na pewno przyda się wielu ludziom na świecie, stąd i Wy nie możecie być bez niej, tak sobie pomyślałem. Tutaj macie link do ich strony:
https://www.imdsa.org/
O jej istnieniu dowiedziałem się przez przypadek od Mamy dziewczynki z ZD, która rozpoczęła swoją przygodę z chodzeniem po Tatrach [...]

The post International Mosaic Down Syndrome Association (IMDSA) to światowe stowarzyszenie na rzecz osób z ZD w postaci mozaiki appeared first on Zespół Downa.

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Jarek — Sun, 06 Sep 2026 22:23:39 +0000

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka. Uwielbiał pieczątki, a skoro pojawiła się [...]

The post Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta. appeared first on Zespół Downa.

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jarek — Thu, 03 Sep 2026 04:12:23 +0000

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły.

1.Gdzie byliśmy?
Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj:
https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html
https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby

To jest ta grań na Pustą Dolinką od strony Doliny Pięciu Stawów Polskich [...]

The post “Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie appeared first on Zespół Downa.

O emocjach wtedy gdy osiąga się w co nikt nie wierzył.

Jarek — Wed, 02 Sep 2026 03:00:17 +0000

Stałem przed lustrem i płakałem. Nie mogłem uwierzyć, że osiągnęliśmy coś, w co nikt nie wierzył, nawet my. Od 20 lat miałem w głowie to co powiedział lekarz o Janku: “Ma tak niskie napięcie, tak źle funkcjonujace ciało, że może nawet nie chodzić.”
Dzisiaj dzięki Szerpom Nadziei przeszedł najtrudniejszą część Orlej Perci w Tatrach. Miał tam [...]

The post O emocjach wtedy gdy osiąga się w co nikt nie wierzył. appeared first on Zespół Downa.