Zespół Downa » białaczka

“…u córki rezonans 1,5T czysty, EEG czyste, biomarkery z krwi czyste, a są: regres, zawieszenie, brak apetytu, brak komunikacji…” to ma DSRD czy nie?

Jarek — Sat, 26 Sep 2026 04:07:10 +0000

Jest to bardzo dobre pytanie. Spróbuję odpowiedzieć na nie bardzo precyzyjnie wykorzystując wszelkie możliwe materiały.
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
https://www.zespoldowna.info/kiedy-mowimy-o-dsrd-a-kiedy-o-chorobie-alzheimera.html
https://www.zespoldowna.info/zrobilem-rezonans-dla-corki-z-dsrd-i-nic-z-tego-nie-wyszlo.html
https://www.zespoldowna.info/jak-wygaszac-stan-zapalny-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
https://www.zespoldowna.info/kluczowe-problemy-immunologiczne-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
1.DIAGNOZA:
Mamy objawy: wycofanie, brak komunikacji, spadek funkcji poznawczych, objawy depresji, brak motywacji do aktywności, brak chęci do jedzenia i picia, leżenie w łóżku. To są typowe objawy dla DSRD, dla osoby z ZD w wieku 15-30 lat. One determinują nasze zaniepokojenie [...]

The post “…u córki rezonans 1,5T czysty, EEG czyste, biomarkery z krwi czyste, a są: regres, zawieszenie, brak apetytu, brak komunikacji…” to ma DSRD czy nie? appeared first on Zespół Downa.

Definicja zespołu Downa 2026 druga w tym roku

Jarek — Mon, 21 Sep 2026 22:21:43 +0000

Cieszy mnie, że jest postęp. Bardzo pozytywnie reaguję, gdy od Was słyszę, że wciąż to zaskakuje…tak jakbyśmy już wszystko wiedzieli, gdy nie wiemy! Wczoraj gdy rozmawiałem z Gosią, stwierdziłem że po DSRD, po nowych informacjach o SOD1 i siarkowodoru, trzeba znów zaktualizować definicję. Spróbuję to też uprościć, zobaczymy czy mi się to uda. Zacznę jednak [...]

The post Definicja zespołu Downa 2026 druga w tym roku appeared first on Zespół Downa.

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Jarek — Mon, 21 Sep 2026 02:30:10 +0000

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie od kilku lat.
https://www.eurekalert.org/news-releases/1144268

Zanim jednak zaczniemy analizować rewolucyjne tezy trzeba wrócić do tego co już wiemy o kilku mechanizmach:
*SOD1 gen potrojony w ZD, determinuje funkcjonowanie układu immunologicznego w chorobie Alzheimera. [...]

The post Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje. appeared first on Zespół Downa.

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Jarek — Sun, 20 Sep 2026 05:06:07 +0000

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie w Polsce istnieją, które są wykorzystywane w protokole leczniczym dr.Santoro i jego zespołu?
Przeczytałem jeszcze raz wszystkie wpisy i linki jakie zamieściłem na ten temat w tym te poniżej:
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
https://www.zespoldowna.info/powodem-dsrd-jest-dysfunkcja-integralnosci-bariery-krew-mozg.html
https://www.zespoldowna.info/kluczowe-problemy-immunologiczne-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
https://www.zespoldowna.info/immunosupresja-w-zespole-downa-z-regresem.html
https://www.zespoldowna.info/inhibitor-jak-jest-skuteczny-w-opisanych-przypadkach-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/jak-diagnozowac-down-syndrome-regresion-disorder.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-i-zelazo.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-aktualizacja.html
https://www.zespoldowna.info/kto-leczy-dsrd.html
Uruchomiłem AI do wyszukiwania. Pierwszym [...]

The post Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce? appeared first on Zespół Downa.

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Jarek — Sat, 19 Sep 2026 03:16:38 +0000

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym problemem.
https://www.facebook.com/share/g/19PjmvAu9K/
Wiemy jak diagnozować, wiemy jak leczyć ZD z regresem, gdyż dr. Santoro i jego zespół przygotował te wszystkie dane, a ja je Wam udostępniałem od 2022 [...]

The post Jest grupa dla Rodziców o DSRD! appeared first on Zespół Downa.

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Jarek — Wed, 16 Sep 2026 04:44:37 +0000

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest:
“Dysfunkcja bariery krew-mózg (BBB): Badania płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) u pacjentów z DSRD wykazują uszkodzenie tej bariery. Przez nieszczelną membranę do mózgu przedostają się komórki układu odpornościowego oraz białka osocza, które w normalnych warunkach [...]

The post Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD appeared first on Zespół Downa.

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Jarek — Tue, 15 Sep 2026 05:12:05 +0000

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym problemem rzutującym na całe życie osoby z ZD jest problem immunologiczny jaki jest kreowany tytułem niezbilansowanego ładunku genetycznego tego dodatkowego 21 chromosomu. To stoi za cyframi jakie podałem: 30-10-30-90 … a być może [...]

The post 30-10-30-90 to jest zespół Downa appeared first on Zespół Downa.

“Czy jest coś nowego na mówienie?”

Jarek — Fri, 24 Jul 2026 06:05:11 +0000

Gdyby nie DSRD to bym nie umiał nic dodać do tego co napisałem ostatnim razem w latach 2018-2022. Konkluzja tamtych wpisów zawsze była związana z obniżaniem histaminy, jej regulacją i podawaniem supli, które z nią wchodzą w interreakcje.
https://www.zespoldowna.info/foxp2-apraxia-mowienie-czyli-dlaczego-nalezy-uzywac-kurkumy-i-dha.html
https://www.zespoldowna.info/suple-na-mowieniesuplementy-najprosciej-jak-mozna.html
Wtedy recepta na leczenie/wspomaganie mówienia brzmiała mniej więcej tak:
“FOXP2…by go wyregulować konieczne jest zastosowanie: luteoliny, rutyny…o ile nie [...]

The post “Czy jest coś nowego na mówienie?” appeared first on Zespół Downa.

Paradoks choroby Alzheimera i raka.

Jarek — Mon, 06 Jul 2026 22:11:20 +0000

Po ostatnich wpisach o DSRD padło pytanie:
“Czy jak córka chorowała na białaczkę to nie będzie chora na raka?”
Pisałem o tm paradoksie wpływu dwóch skrajnych chorób na układ immunologiczny. Rak jest to niewłaściwa odporność, niska. Choroba Alzheimera nadmierna aktywność układu odpornościowego. Naukowcy ogólnie postrzegają to jako mechanizm regulacyjny dla tego układu. Jeżeli występuje jeden, to drugi [...]

The post Paradoks choroby Alzheimera i raka. appeared first on Zespół Downa.

“Jak diagnozować Down Syndrome Regresion Disorder?”

Jarek — Fri, 05 Jun 2026 08:41:42 +0000

Postaram się odpowiedzieć na tak postawiony problem dość precyzyjnie, choć w Polsce nie ma pełnych wskazań i identyfikacji tej choroby dla osób z ZD.
UWAGA: jest to choroba immunologiczna, a nie psychiatryczna.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9335003/
1.Diagnozę zawsze zaczynamy zawsze od naszych badań okresowych. Definiujemy w ten sposób metabolizmy i potencjalne problemy autoimmunologiczne.
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2025.html
Gdy badania tarczycy a w szczególności fT3 i antyTPO [...]

The post “Jak diagnozować Down Syndrome Regresion Disorder?” appeared first on Zespół Downa.

Efekty transplantacji w przypadku białaczki typu ALL u osób z zespołem Downa

Jarek — Wed, 27 May 2026 03:31:35 +0000

Są to niezwykle rzadkie dane, powiem więcej bardzo nietypowy raport medyczny, ale potrzebny. Naukowcy z Japonii przeanalizowali dane z całej Japonii. Dokonali analizy wszystkich przypadków i zestawili je z grupą kontrolną. Oto wyniki, które ze względu na trudny temat postanowiłem przedstawić Wam w bardziej szczegółowy sposób, posługując się tłumaczeniem abstraktu, który został w tym temacie [...]

The post Efekty transplantacji w przypadku białaczki typu ALL u osób z zespołem Downa appeared first on Zespół Downa.

“Która leukemia jest trudniejsza w ZD?”

Jarek — Tue, 24 Mar 2026 05:55:08 +0000

Dzieci z ZD dotyka białaczka w zależności od badań i kraju, między 10 a 30 razy częściej niż w populacji ma to miejsce. Białaczka zatem jest w ZD problemem dość częstym. Pojawiają się zatem pytania od Was rodziców, który typ białaczki w ZD jest powszechniejszy, łatwiejszy do leczenia tytułem genetyki typowej dla ZD. Biorąc pod [...]

The post “Która leukemia jest trudniejsza w ZD?” appeared first on Zespół Downa.

“Co na wątrobę?”

Jarek — Fri, 31 Oct 2025 05:08:56 +0000

Pisałem już o tym wcześniej. Na problemy z wątrobą, stłuszczenie jej, polecam polidatynę.
https://www.zespoldowna.info/polydatin-nowy-suplement.html
Jak popatrzymy na badanie kierunkowe to dzięki jej zastosowaniu uzyskujemy:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8853764/
https://pubs.rsc.org/en/content/articlelanding/2018/ra/c8ra05915b
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9572446/
1.”Polidatyna to wszechstronny związek naturalny, który wywiera znaczące działanie ochronne i lecznicze na choroby wątroby związane ze stresem oksydacyjnym poprzez różne mechanizmy molekularne, w tym poprawę funkcji wątroby i insulinooporności, hamowanie cytokin prozapalnych, akumulację [...]

The post “Co na wątrobę?” appeared first on Zespół Downa.

Skutki uboczne stosowania atracyklin w zespole Downa

Jarek — Tue, 09 Sep 2025 03:29:19 +0000

To pierwsza taka informacja z jaką się spotkałem opisująca stosowanie antracyklin w ZD podczas leczenia białaczki. W poniższym raporcie stwierdzono, że skutki uboczne stosowania tego leku w terapii antynowotworowej w leczeniu białaczek powoduje istotne wady serca.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40913257/
https://pl.wikipedia.org/wiki/Antracykliny
Biorąc pod uwagę jak duża grupa osób z ZD choruje na białaczkę, według autorów, konieczna jest spersonalizowana diagnostyka.

The post Skutki uboczne stosowania atracyklin w zespole Downa appeared first on Zespół Downa.

DSRD w Polsce. Jak do tego podejść?

Jarek — Sun, 31 Aug 2025 10:09:37 +0000

Zaczynamy od przeczytania tych linków:
1.Ten link definiuje do jakiego lekarza w warunkach polskich należałoby pójść. Już pierwsze zdanie:
“Za DSRD odpowiada przede wszystkim deregulacja układu immunologicznego.”
wskazuje, że powinniśmy szukać lekarza immunologa. Kolejne:
“Wydaje się, czytając raport naukowców, że znaleźli w końcu dlaczego układ immunologiczny osób z ZD atakuje mózg i skąd pojawia się problem: DYSFUNKCYJNA INTEGRALNOŚĆ BARIERY [...]

The post DSRD w Polsce. Jak do tego podejść? appeared first on Zespół Downa.

“Co odpowiada za DSRD?”

Jarek — Mon, 18 Aug 2025 23:31:42 +0000

Za DSRD odpowiada przede wszystkim deregulacja układu immunologicznego. Czy można zapobiegać temu? Nikt do tej pory nie wskazał, żadnej procedury w tym zakresie. Moim zdaniem, jednak podawanie suplementów stymulujących funkcjonowanie układu immunologicznego, może mieć wpływ na to czy pojawi się DSRD. Dla przypomnienia:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa [...]

The post “Co odpowiada za DSRD?” appeared first on Zespół Downa.

Konieczność analizy mutacji genu GATA 1 u osób z zespołem Downa

Jarek — Mon, 28 Jul 2025 22:35:18 +0000

Zostałem zaskoczony tym wpisem i muszę przyznać, że ostatnie doświadczenia w tym polu jedynie mnie zachęciły do przeczytania tego tematu od początku do końca, choć brzmi on naprawdę skomplikowanie.
Zaczynamy od dwóch kluczowych zdań wynikających z tego raportu:
1.Mutacje somatyczne przedbiałaczkowe genu GATA1s są nabywane przed urodzeniem u 25% noworodków z zespołem Downa i nie są nabywane [...]

The post Konieczność analizy mutacji genu GATA 1 u osób z zespołem Downa appeared first on Zespół Downa.

17% rodzin doświadcza nagłego i nieoczekiwanego regresu osób z zespołem Downa.

Jarek — Sun, 27 Jul 2025 22:57:42 +0000

DSRD zaczyna być problemem o którym mówi się w USA, Wielkiej Brytanii i teraz w Irlandii. Czym jest DSRD, że politycy z tych krajów mówią o wsparciu osób z ZD.
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się [...]

The post 17% rodzin doświadcza nagłego i nieoczekiwanego regresu osób z zespołem Downa. appeared first on Zespół Downa.

“Jak leczyć leptynooporność?”

Jarek — Tue, 22 Jul 2025 03:21:39 +0000

Po pierwsze w Polsce nie ma żadnego protokołu na to, tym bardziej jak samemu nie zwróci się na to uwagi, to nikt nie spojrzy w tym kierunku. Światowego podejście jest następujące:
1.Lekiem pierwszego rzutu jest antagonista GLP-1 oraz leki leczące genetyczną otyłość jak Setmelanotide.
2.Oczywiście lekarze przypisują leki na insulinooporność, co nie zawsze jest dla naszych dzieci [...]

The post “Jak leczyć leptynooporność?” appeared first on Zespół Downa.

Powoli zbliżamy się do rewolucji w leczeniu zespołu Downa

Jarek — Wed, 16 Jul 2025 17:52:29 +0000

Czekałem na to wyjaśnienie i w końcu pojawiło się.Chodzi o przeszczep komórek macierzystych. Tak jak terapia genetyczna, dla osób z ZD jest traktowana jako nieetyczna, niemożliwa medycznie itp. Jednak postęp badań od 2011 roku w tym zakresie spowodował ten sukces w leczeniu białaczek i zaburzeń odporności. W poniższym raporcie stwierdza się:
https://rupress.org/jhi/article/1/3/e20250057/278116/X-linked-severe-combined-immunodeficiency-with
“Jest to pierwszy opisany przypadek [...]

The post Powoli zbliżamy się do rewolucji w leczeniu zespołu Downa appeared first on Zespół Downa.