Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?
Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie w Polsce istnieją, które są wykorzystywane w protokole leczniczym dr.Santoro i jego zespołu?
Przeczytałem jeszcze raz wszystkie wpisy i linki jakie zamieściłem na ten temat w tym te poniżej:
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
https://www.zespoldowna.info/powodem-dsrd-jest-dysfunkcja-integralnosci-bariery-krew-mozg.html
https://www.zespoldowna.info/kluczowe-problemy-immunologiczne-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/3
https://www.zespoldowna.info/i
https://www.zespoldowna.info/i
https://www.zespoldowna.info/j
https://www.zespoldowna.info/d
https://www.zespoldowna.info/d
https://www.zespoldowna.info/k
Uruchomiłem AI do wyszukiwania. Pierwszym tematem poszukiwań miały być immunoglobuliny. Zadałem pytanie o to, kto najczęściej przypisuje terapię z udziałem immunoglobulin. Przypomnę, że nam jest potrzebna immunoglobulina dożylna IVIg.
AI mnie zaskoczyło, gdyż na pierwszym miejscu postawiło ginekologów, gdyż wynika to z masowej profilaktyki konfliktu serologicznego. Przyjmuję, że to nie dla nas i mamy zatem następującą kolejność:
AI wskazuje też na Hematologa, gdyż on też zajmuje się odpornością ale wywołaną chorobami krwi. U nas to nie wychodzi jak na ten moment.
Spodobał mi się wybór neurologa. Są oni bardziej powszechni jako specjalizacja. Wróćmy do podstaw diagnozy choroby tak jak to opisywałem:
“W próbkach pobranych od pacjentów z DSRD stwierdzono znaczny wzrost ekspresji białek erytrocytów i białek osocza pochodzących z wątroby, co wskazuje na osłabioną integralność bariery krew-mózg.”
Wydaje się, czytając raport naukowców, że znaleźli w końcu dlaczego układ immunologiczny osób z ZD atakuje mózg i skąd pojawia się problem: DYSFUNKCYJNA INTEGRALNOŚĆ BARIERY KREW-MÓZG.”
Za leczenie dysfunkcyjnej integralności bariery krew-mózg odpowiada w naszym systemie neurolog w pierwszej kolejności, w drugiej immunolog i onkolog. On musi zlecić badanie pod kątem jej szczelności.W pierwszej kolejności jest to rezonans magnetyczny MRI (najlepiej T3/SWI gdyż inne nie wychwytują zmian i odkładania się żelaza, których poszukujemy) i punkcje płynu mózgowo-rdzeniowego. W wyniku tych badań ocenia się poziom odkładanego żelaza oraz dokonuje się oceny prążków oligoklonalnych, co potwierdza autoimmunologiczną, patologiczną reakcję w obrębie centralnego układu nerwowego. Dodatkowo dokonuje się oceny poprzez analizę indeksu IgG. Tutaj zarówno neurolog jak i immunolog zajmują się kompleksowo problemem.
EEG. Wykonanie tego badania przypisuje neurolog. Analiza fal wolnych (delta i theta) to kluczowy parametr korelujący ze spadkiem funkcji poznawczych. Spadek aktywności fal szybkich (alfa i beta) pokazujący spadek zaburzeń uwagi i pamięci, jak i tzw. iglice to jest domena diagnostyki neurologa.
Biomarkery immunologiczne są domeną endokrynologa i immunologa. Kompleksowe badania metaboliczno-immunologiczne to znów domena endokrynologa i immunologa. Mówimy tutaj głównie o tarczycy, reaktywności immunologicznej potwierdzonej jej dysfunkcją. Dodajemy do tego badania homocysteiny, witamin B9,B12,B6, D3 (25oh), ferrytyny ale także analizujemy insulinooporność, leptynooporność czy występuje nadmierna ilościowo histamina w połączeniu z dysfunkcją enzymu DAO.
Genetyka. Tutaj jeżeli są dostępne badania DNA w tym zakresie, to wiedzę ma immunolog lub hematolog. Te dwie specjalizacje potrzebują bardzo szczegółowej wiedzy na tym poziomie by wykluczyć czynniki negatywne w terapii.
Podsumujmy ten etap terapii.
1.Potwierdza się, że immunolog może być tutaj kluczową postacią. Jednak po bliższej analizie wydaje się, że NEUROLOG może go zastąpić, biorąc pod uwagę brak dostępności lekarzy tej pierwszej specjalizacji.
2.Terapie pierwszego rzutu są dostępne, tak oceniam, dla obu specjalizacji i wszystko zależy tylko od tego czy dany lekarz zna temat i czy chce szczegółowo prowadzić diagnostykę.
Popatrzmy teraz na kolejny etap terapii i przypisywane leki.
1.Tofacytynib (nazwa handlowa: Xeljanz)
Lek ten przypisuje reumatolog, gdyż lek ten jest powszechnie stosowany w reumatoidalnych/autoimmunologicznych problemach ze stawami (ale też dermatolog na łuszczycę, która jest w tej samej grupie chorób jak te wcześniejsze) lub w przypadku ciężkich schorzeń jelitowych gastrolog. I tutaj mamy pierwszy istotny problem:
“W polskim systemie opieki zdrowotnej (NFZ) programy lekowe finansujące tę terapię są przypisane wyłącznie do reumatologii oraz gastroenterologii.”
Co to oznacza? Neurolog, ani immunolog nie mogą przypisać tych leków w systemie bezpłatnym. Będą musieli przypisać lek odpłatnie. Według internetu koszt takiego leku to około 3000 – 6 000 pln.
2.Lorazepam (dostępny w Polsce pod nazwami handlowymi takimi jak Lorafen czy Loram)
Tutaj jest lepiej. De facto każdy lekarz może przypisać ten lek. Biorąc pod uwagę, że wykorzystywany jest w terapii katatonii to najczęściej przypisuje go psychiatra.
Kolejny etap leczenia to leczenie psychiatryczne. Nie będę się może nad nim skupiał, gdyż wydaje się mimo wszystko, że jest najbardziej dostępne, gdyż do lekarzy psychiatrów z sukcesem docieramy w pierwszej kolejności. Ważne jest tylko by zastosować mechanizmy opisane w procedurze dr. Santoro skupiające się na leczeniu katatonii włączając w to leczenie elektowstrząsami jako dobrą alternatywę dla neuroleptyków.
https://www.zespoldowna.info/gdzie-szukac-wiedzy-o-dsrd.html
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35911905/
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12306486/
Jak widać mamy kolejne możliwości. Należy je tylko zastosować.