17% rodzin doświadcza nagłego i nieoczekiwanego regresu osób z zespołem Downa.

DSRD zaczyna być problemem o którym mówi się w USA, Wielkiej Brytanii i teraz w Irlandii. Czym jest DSRD, że politycy z tych krajów mówią o wsparciu osób z ZD.

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.

https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html

https://www.zespoldowna.info/powodem-dsrd-jest-dysfunkcja-integralnosci-bariery-krew-mozg.html

Wracamy do tego co się dzieje w Irlandii, a miało już miejsce w Wielkiej Brytanii.

https://www.finegael.ie/national-review-of-down-syndrome-regression-must-happen-roche/

“Jednym z najpilniejszych ustaleń badania jest fakt, że 17% rodzin doświadczyło nagłego i niewyjaśnionego regresu u bliskiej osoby z zespołem Downa – utraty komunikacji, mobilności lub umiejętności życia codziennego. Utrata ta jest często nagła i trwa tygodnie lub miesiące. W wielu przypadkach rodziny pozostają bez odpowiedzi, odpowiedniego wsparcia medycznego ani jasnych ścieżek leczenia. „To niezwykle niepokojący i niedoceniany problem, który wymaga pilnego zbadania i skoordynowanej reakcji klinicznej. Czas ma znaczenie. Wczesne działanie może zadecydować o powrocie do zdrowia lub długotrwałym pogorszeniu. Co niepokojące, w raporcie zauważamy również brak rutynowych badań słuchu u osób starszych, pomimo znanych powiązań między utratą słuchu a demencją oraz ograniczonej liczby wizyt u lekarzy rodzinnych – zaledwie 31% z nich zgłasza się do lekarza raz w roku lub częściej.”

Jestem zaskoczony jakością wystąpienia jednego z deputowanych, który tak opisał sytuację osób z ZD. W Wielkiej Brytanii problem jest analogiczny, a dane zbierane obecnie w USA potwierdzają podobne problemy. Staje się zatem temat DSRD problemem medycznym wymagającym szybkich decyzji, zmiany procedur i podejścia jakościowego w ich leczeniu. To co do tej pory było traktowane jako choroba Alzheimera, nieuleczalna przecież przez nas system opieki zdrowotnej, staje się problemem, który wymaga specjalistycznego podejścia i daje ono istotną poprawę stanu zdrowia pacjentów z ZD.

Ciekaw jestem jak wygląda sytuacja w Polsce. Na pewno nikt nie wie czym jest DSRD. Na pewno nikt nie korzysta z nowych procedur leczniczych określonych z sukcesem w USA. Może zatem czas rozpropagować ten temat, skoro w Irlandii, czyli kraju należącym do UE, coś się dzieje, a my też jesteśmy w UE…