Zespół Downa » DSRD

“…u córki rezonans 1,5T czysty, EEG czyste, biomarkery z krwi czyste, a są: regres, zawieszenie, brak apetytu, brak komunikacji…” to ma DSRD czy nie?

Jarek — Sat, 26 Sep 2026 04:07:10 +0000

Jest to bardzo dobre pytanie. Spróbuję odpowiedzieć na nie bardzo precyzyjnie wykorzystując wszelkie możliwe materiały.
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
https://www.zespoldowna.info/kiedy-mowimy-o-dsrd-a-kiedy-o-chorobie-alzheimera.html
https://www.zespoldowna.info/zrobilem-rezonans-dla-corki-z-dsrd-i-nic-z-tego-nie-wyszlo.html
https://www.zespoldowna.info/jak-wygaszac-stan-zapalny-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
https://www.zespoldowna.info/kluczowe-problemy-immunologiczne-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
1.DIAGNOZA:
Mamy objawy: wycofanie, brak komunikacji, spadek funkcji poznawczych, objawy depresji, brak motywacji do aktywności, brak chęci do jedzenia i picia, leżenie w łóżku. To są typowe objawy dla DSRD, dla osoby z ZD w wieku 15-30 lat. One determinują nasze zaniepokojenie [...]

The post “…u córki rezonans 1,5T czysty, EEG czyste, biomarkery z krwi czyste, a są: regres, zawieszenie, brak apetytu, brak komunikacji…” to ma DSRD czy nie? appeared first on Zespół Downa.

Kiedy mówimy o DSRD, a kiedy o chorobie Alzheimera

Jarek — Fri, 25 Sep 2026 06:51:43 +0000

Dowiedzieliśmy się już dość dużo o DSRD. Pytanie jakie pojawia się to jak rozróżnić DSRD od choroby Alzheimera. Wciąż są one mylone i jeszcze do niedawna panowała teza, że katatonia dwudziestolatków z ZD to de facto pierwszy etap choroby Alzheimera. Dzisiaj wiemy, że to była mylna teza.
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
Najbardziej oczywista różnica w diagnostyce wynika z obrazu MRI [...]

The post Kiedy mówimy o DSRD, a kiedy o chorobie Alzheimera appeared first on Zespół Downa.

“Zrobiłem rezonans dla córki z DSRD i nic z tego nie wyszło?”

Jarek — Wed, 23 Sep 2026 22:52:00 +0000

Zobaczyłem 3 opinie po wykonanym rezonansie magnetycznym. Nie dziwi mnie pojawienie się takiego pytania od Was. Co w tych procedurach wyszło nie tak?
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
1.Lekarz który przypisywał badanie nie wiedział, po co ono jest. Nie rozumiał, co ma ono znaleźć i to jest kluczowe dla problemu.
2.Po co robimy w diagnostyce MRI (rezonans magnetyczny)? By znaleźć złogi żelazowe. [...]

The post “Zrobiłem rezonans dla córki z DSRD i nic z tego nie wyszło?” appeared first on Zespół Downa.

Jak wygaszać stan zapalny w DSRD?

Jarek — Wed, 23 Sep 2026 22:13:30 +0000

Czytając problematykę leczenia DSRD pojawiają się stale dwa poziomy interwencji:
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
*poziom bazowy przewiduje leczenie immunoglobuliną (IVIG)
*poziom dodatkowy to leczenie lekami Tofacytynib lub Barycytynib
DSRD w istocie jest AUTOIMMUNOLOGICZNYM ZAPALENIEM MÓZGU wynikającym z nieszczelności bariery krew-mózg. W wyniku takiej sytuacji pobudzone interferony atakują tkankę nerwową. Zatem leczeniem pierwszego rzutu (poziom bazowy), próbuje się “wyłączyć” aktywność interferonu, a przez [...]

The post Jak wygaszać stan zapalny w DSRD? appeared first on Zespół Downa.

Definicja zespołu Downa 2026 druga w tym roku

Jarek — Mon, 21 Sep 2026 22:21:43 +0000

Cieszy mnie, że jest postęp. Bardzo pozytywnie reaguję, gdy od Was słyszę, że wciąż to zaskakuje…tak jakbyśmy już wszystko wiedzieli, gdy nie wiemy! Wczoraj gdy rozmawiałem z Gosią, stwierdziłem że po DSRD, po nowych informacjach o SOD1 i siarkowodoru, trzeba znów zaktualizować definicję. Spróbuję to też uprościć, zobaczymy czy mi się to uda. Zacznę jednak [...]

The post Definicja zespołu Downa 2026 druga w tym roku appeared first on Zespół Downa.

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Jarek — Sun, 20 Sep 2026 22:22:04 +0000

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj:
https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html
Owszem zapoznałem się z kolejnymi przypadkami i w tym kontekście mogę powiedzieć co następuje:
1.Dziewczyny, które mają objawy DSRD nigdy nie miały suplementów stymulujących układ immunologiczny.
2.Chłopcy są zróżnicowanymi przypadkami. Można powiedzieć jednak, że przebieg ich choroby różni się od [...]

The post “Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?” appeared first on Zespół Downa.

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Jarek — Sun, 20 Sep 2026 05:06:07 +0000

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie w Polsce istnieją, które są wykorzystywane w protokole leczniczym dr.Santoro i jego zespołu?
Przeczytałem jeszcze raz wszystkie wpisy i linki jakie zamieściłem na ten temat w tym te poniżej:
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
https://www.zespoldowna.info/powodem-dsrd-jest-dysfunkcja-integralnosci-bariery-krew-mozg.html
https://www.zespoldowna.info/kluczowe-problemy-immunologiczne-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
https://www.zespoldowna.info/immunosupresja-w-zespole-downa-z-regresem.html
https://www.zespoldowna.info/inhibitor-jak-jest-skuteczny-w-opisanych-przypadkach-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/jak-diagnozowac-down-syndrome-regresion-disorder.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-i-zelazo.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-aktualizacja.html
https://www.zespoldowna.info/kto-leczy-dsrd.html
Uruchomiłem AI do wyszukiwania. Pierwszym [...]

The post Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce? appeared first on Zespół Downa.

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Jarek — Sat, 19 Sep 2026 03:16:38 +0000

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym problemem.
https://www.facebook.com/share/g/19PjmvAu9K/
Wiemy jak diagnozować, wiemy jak leczyć ZD z regresem, gdyż dr. Santoro i jego zespół przygotował te wszystkie dane, a ja je Wam udostępniałem od 2022 [...]

The post Jest grupa dla Rodziców o DSRD! appeared first on Zespół Downa.

Wasze historie z DSRD.

Jarek — Thu, 17 Sep 2026 22:36:16 +0000

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować tak jak kiedyś. W Polsce znam już historię 16 osób. Nie znam jeszcze pozytywnego przypadku, tak jak to ma miejsce w USA, gdzie terapia kierunkowa dla DSRD daje pozytywne efekty. Daje [...]

The post Wasze historie z DSRD. appeared first on Zespół Downa.

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Jarek — Wed, 16 Sep 2026 04:44:37 +0000

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest:
“Dysfunkcja bariery krew-mózg (BBB): Badania płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) u pacjentów z DSRD wykazują uszkodzenie tej bariery. Przez nieszczelną membranę do mózgu przedostają się komórki układu odpornościowego oraz białka osocza, które w normalnych warunkach [...]

The post Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD appeared first on Zespół Downa.

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Jarek — Tue, 15 Sep 2026 05:12:05 +0000

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym problemem rzutującym na całe życie osoby z ZD jest problem immunologiczny jaki jest kreowany tytułem niezbilansowanego ładunku genetycznego tego dodatkowego 21 chromosomu. To stoi za cyframi jakie podałem: 30-10-30-90 … a być może [...]

The post 30-10-30-90 to jest zespół Downa appeared first on Zespół Downa.

EEG w DSRD

Jarek — Mon, 14 Sep 2026 00:36:40 +0000

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej.
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
Teraz czas na pytanie: po co jest EEG w DSRD, czyli w zespole Downa z regresem?
Odpowiedzi są następujące:
1.By śledzić proces leczenia od jego zdefiniowania aż po wyleczenie.
2.Jak pokazuje poniższe raport EEG pokazuje proces leczenia/wyzdrowienia [...]

The post EEG w DSRD appeared first on Zespół Downa.

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Jarek — Sun, 13 Sep 2026 23:19:58 +0000

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super!
Zatem dla tych z Gdańska, Szczecina, Poznania, Warszawy, Rzeszowa, Kielc, Wrocławia mówię:
*musicie razem stworzyć grupę kreującą DSRD jako chorobę w Waszym lokalnym środowisku
*do niej trzeba zaangażować rodziców dzieci w wieku 12-16 [...]

The post DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany. appeared first on Zespół Downa.

Zastosowanie terapii elektrowstrząsowej w leczeniu katatonii w przebiegu zespołu regresji u osób z zespołem Downa

Jarek — Tue, 08 Sep 2026 04:44:24 +0000

Gdy napisałem pierwszy raz o tym, że terapia prądem jest potrzebna do leczenia DSRD, czyli zespołu Downa z regresem i to bardziej niż leki psychiatryczne, wywołałem poruszenie. Zrozumiałem, jak wielu z Was skojarzyło sobie tą terapię z czymś negatywnym, gdy jest to dzisiaj bardzo nowoczesne podejście do leczenia chociażby katatonii. Ten problem występuje w ZD [...]

The post Zastosowanie terapii elektrowstrząsowej w leczeniu katatonii w przebiegu zespołu regresji u osób z zespołem Downa appeared first on Zespół Downa.

DSDR najpełniejsze studium przypadku

Jarek — Fri, 07 Aug 2026 03:38:36 +0000

Przyznam się, że czytałem ten raport jak fanatyczny kibic sportowy wspierający, podpowiadający co należy zrobić i kiedy swojej drużynie w trakcie meczu. Aż się przeraziłem tego zachowania…ale winny był układ tego raportu mogę powiedzieć tak na swoją obronę.
https://www.contemporarypediatrics.com/view/full-case-a-19-year-old-boy-with-down-syndrome-and-progressive-loss-of-communication-
Jego tytuł:
Pełny opis przypadku: 19-latek z zespołem Downa z postępującą utratą zdolności komunikacyjnych?

Przyznam się, że strasznie mnie tytuł [...]

The post DSDR najpełniejsze studium przypadku appeared first on Zespół Downa.

“Czy jest coś nowego na mówienie?”

Jarek — Fri, 24 Jul 2026 06:05:11 +0000

Gdyby nie DSRD to bym nie umiał nic dodać do tego co napisałem ostatnim razem w latach 2018-2022. Konkluzja tamtych wpisów zawsze była związana z obniżaniem histaminy, jej regulacją i podawaniem supli, które z nią wchodzą w interreakcje.
https://www.zespoldowna.info/foxp2-apraxia-mowienie-czyli-dlaczego-nalezy-uzywac-kurkumy-i-dha.html
https://www.zespoldowna.info/suple-na-mowieniesuplementy-najprosciej-jak-mozna.html
Wtedy recepta na leczenie/wspomaganie mówienia brzmiała mniej więcej tak:
“FOXP2…by go wyregulować konieczne jest zastosowanie: luteoliny, rutyny…o ile nie [...]

The post “Czy jest coś nowego na mówienie?” appeared first on Zespół Downa.

Sympozjum dotyczące DSRD czyli zespołu Downa z regresem

Jarek — Sat, 11 Jul 2026 03:34:10 +0000

Pytacie się, gdzie można nauczyć się o DSRD? Z mojej perspektywy jedynym takim miejscem skąd dzisiaj możemy czerpać wiedzę jest Ameryka. Pojawiają się tam obecnie dość regularnie sympozja, także on-line, w których warto wziąć udział. Tutaj przykład takiego na którym ja bym się pojawił.
https://secure1.chla.org/site/TR;jsessionid=00000000.app20047b?px=3251652&fr_id=1592&pg=personal&NONCE_TOKEN=6F7E6AB1A81093A87EC4904C12DA256A

The post Sympozjum dotyczące DSRD czyli zespołu Downa z regresem appeared first on Zespół Downa.

Paradoks choroby Alzheimera i raka.

Jarek — Mon, 06 Jul 2026 22:11:20 +0000

Po ostatnich wpisach o DSRD padło pytanie:
“Czy jak córka chorowała na białaczkę to nie będzie chora na raka?”
Pisałem o tm paradoksie wpływu dwóch skrajnych chorób na układ immunologiczny. Rak jest to niewłaściwa odporność, niska. Choroba Alzheimera nadmierna aktywność układu odpornościowego. Naukowcy ogólnie postrzegają to jako mechanizm regulacyjny dla tego układu. Jeżeli występuje jeden, to drugi [...]

The post Paradoks choroby Alzheimera i raka. appeared first on Zespół Downa.

“Czy to już ZD z regresem, popatrz na te wyniki…?”

Jarek — Fri, 19 Jun 2026 04:47:49 +0000

Dziękuję za przykłady jakie podrzucacie, ale przypominam z tym trzeba iść do lekarza. Moje opinie wynikają jedynie z prostej “matematyki” zestawienia danych naukowych z tym co mi podsyłacie. Spróbujemy popatrzyć na przykład, który właśnie dostałem w ten sposób.
1.Badania cytokin IL2

Patrzymy na wynik IL2, który nawet ktoś podkreślił. Z perspektywy ZD z regresem (DSRD) IL2 jest [...]

The post “Czy to już ZD z regresem, popatrz na te wyniki…?” appeared first on Zespół Downa.

Immunosupresja w zespole Downa z regresem

Jarek — Thu, 18 Jun 2026 02:33:57 +0000

Oczekiwaliście na to. Nie ma w Polsce żadnego protokołu stąd pojawienie się takiej publikacja jak poniższy raport pomoże nam wszystkim w terapii naszych najbliższych.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC13253568/
Biorąc pod uwagę nasze potrzeby postaram się przetłumaczyć kluczowe punkty abstraktu z tego raportu, byście mieli pełną perspektywę leczenia choroby łączącej kwestie immunologiczna jak i neuropsychatryczne, jaką jest ZD z regresem. Będzie [...]

The post Immunosupresja w zespole Downa z regresem appeared first on Zespół Downa.