To już 13 lat mojego życia z Światowym Dniem Zespołu Downa (WDSD). Jak dla mnie jest to ważny dzień jako rodzica.

Jak co roku czekają nas wydarzenia, których nie można przegapić. Anna z DSi wysłała nam harmonogram wydarzeń.

Patrzę na tematy WDSD 2021 i cieszy mnie jedno: WRACAMY DO KORZENI! Praca i edukacja to tematy, które najbardziej powinny być w kręgu zainteresowań nas rodziców, organizacji nas reprezentujących.

Nie spodziewałem się, że doczekam się tak dobrego tematu w WDSD jakim jest praca i to w tak doborowym towarzystwie. Właśnie się pojawił film Coordown.

Mamy drugi sezon Down the road. Jak zwykle Kobas mocno wciągnięty w projekt zwrócił uwagę na ten wpis. Doskonałej Pauli, unikatowej, mądrej, która “ukradła” szacunek i uwagę.

To może zabrzmieć dziwnie trochę, wiem. Z jednej strony tego nie rozumiem, z drugiej wydaje mi się, że mam doskonałe wytłumaczenie na taką sytuację. Janek jest “przywiązany” do dorosłych i z nimi świetnie się odnajduje, próbuje im imponować nawet. Z rówieśnikami wydaje mi się, że ma ograniczony kontakt, choć ich lubi, akceptuje ale nie jest […]

To nie jest tak, że dziecko niepełnosprawne nie daje rodzicowi niczego. To nie jest tak, że nie można od niego się nauczyć czegoś. Janek nauczył mnie dawać wsparcie innym. Janek od początku umiał przytulić, wspierać, wzmacniać dzieci z jego grupy, klasy. Zawsze jak ktoś potrzebował ciepła, wsparcia biegł do Janka. Niesamowicie to wyglądało i niesamowite […]

Zawsze powtarzam: najsilniejszą stroną dzieci z ZD to zdolność do precyzyjnego kopiowania. Jest to bardzo silny mechanizm, który szybko staje się imperatywem w działaniu.

Jeżeli nie umiemy “rodzinnie” śpiewać, to czyż nie jest zaskoczeniem Janka śpiewanie wszystkiego, a w szczególności hymnów, pieśni wojskowych i to z tempem?!

W naszym życiu aktywność stanowi mechanizm napędzający życie. I tam Janek mnie zaskakuje najbardziej. Jest odważny.

Wkurza mnie na maksa to, ze ciągle nie wiem co on może a co nie, co jest w jego zasięgu a co nie. W górach im trudniej tym łatwiej. W komunikacji lepiej po angielsku niż po polsku. Gdy coś chce, powie pięknie całą wypowiedź wielozdaniową. Gdy czegoś nie chce, trudno zrozumieć o co mu chodzi. […]

Upór jest to mechanizm powiedzenia NIE, na to co my potrzebujemy usłyszeć od niego TAK. Nie jest istotne o co chodzi, ważne by opóźnić, przeciwstawić się i zmienić to czego my chcemy.

Postanowiłem napisać o też takich chwilach, gdyż one nie występują jak dziecko jest małe, a potem dla wielu rodziców to szok. Wiedząc szybciej o tym, że może coś takiego wystąpić….można się przygotować.

Czytam i nie wierzę. Piszemy o sytuacji z Polski, a nie z Belgii ale za to z Krakowa. Fajnie że pojawiają się takie przedsięwzięcia i niech będzie ich najwięcej! Czytajcie o Społecznej 21!

Zawsze będę powtarzał: ORKIESTRA GRA PRZEDE WSZYSTKIM DLA NAS, DLA NASZYCH DZIECI. One korzystają z tego co Orkiestra daje szpitalom.

Partia rządząca mówi o wolności w Polsce. Wolności, która zapewni głupie i puste posłuszeństwo rządzącym. Do tego służą decyzje degradujące role kobiet w życiu tego kraju. Aborcja to pikuś wobec tego, co tutaj wprowadzono tylnymi drzwiami.

Od rana jak się na to patrzy to robi wrażenie. Jak wejdziecie na instagram Adama to możecie pozytywnie się zaskoczyć. polecam ta lekcję z przyrody. Dobre Adam!

Tym razem Darek KOBAS podjął się wyzwania. Od 1999 roku jestem świadkiem 7 próby zjednoczenia rodziców wokół wspólnej, skrajnie ważnej sprawy. Do tej pory udało się to tylko raz w autyzmie i dzięki temu grupa ponad 70 posłów zmieniła przepisy ich dotyczące. W ZD wciąż tego nie  ma i się nie udało.

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ JEST MĄDROŚCIĄ. Pytają: a o co ci chodzi?

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?