Covid w praktyce aktualizacja

Proszę byście analizowali w swoich przypadkach obecność genu HLA i patrzyli w jakiej jest wersji. W tym momencie na małej próbce 7 osób mających panele genetyczne, widać że intensywność choroby koreluje pozytywnie z występowaniem określonego polimorfizmu na tym genie i dużej wrażliwości na gluten. W związku z tym, że jest to za mała próba by […]

Covid w praktyce przypadek Łukasza

Przekazuję historię Łukasza i tego jak on przechodził covid. Dziękuję za jego historię.

Dziecko niepełnosprawne jest tylko dzieckiem

To znów temat po konferencji. Muszę na to zareagować: DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE JEST TYLKO DZIECKIEM, które ma żyć, ma się bawić, ma się uczyć życia z rodziną. Wybaczcie, ale to jakaś skrajna głupota jak czytam ile zajęć dziecko ma i pytacie się co dodać. DZIECKO JEST DZIECKIEM, a rehabilitacja ma go wesprzeć a nie fizycznie wykończyć. […]

Powtarzam się: suplementacja, rehabilitacja to nie wszystko w życiu dziecka z niepełnosprawnością!

Znów temat po konferencji. Wiem, że KAŻDY rodzic jak się dowie, że coś istnieje co może pomóc dziecku to chwyta się tego jak tonący brzytwy. Ratuje się w ten sposób rodzic, niekoniecznie dziecko.

Zespół Downa spersonalizowany.

Odbyła się konferencja online Ja Też. Zawsze po tego typu wydarzeniach, tudzież nawet w jej trakcie spływają pytania. Niestety jak wiedza i moje doświadczenie ewoluuje, tym mniej skory jestem do szybkich odpowiedzi w myśl zasady: im więcej wiesz, tym mniej wiesz.

Czy należy suplementować dziecko/osobę z ZD?

Należy. Choć 1% zmiana w funkcjonowaniu genów, organizmu, komórki może być tym czego oczekujemy. Można popełnić także błąd, stąd należy znać bazę.

Co mogły osoby z ZD, a co będą mogły?

Jak się mówi A, to trzeba powiedzieć B. Nie jest takie oczywiste, że wszystko idzie ku lepszemu w naszym życiu, a także w życiu naszych dzieci z ZD. Zatem pytania, w szczególności mam, bardzo młodych dzieci, jak dobrze będzie, zamieniam na to, jak się zmienia nasz świat i jak wpłynie on na nasze dzieci.

Wpływ covid i izolacji na dorosłe osoby z zespołem Downa.

Bardzo ciekawy artykuł trafił do mnie, a odnoszący się do wpływu izolacji wywołanej covidem na osoby z ZD. Nikt tego jako tako nie bierze pod uwagę, ale przy określonej patologii choroby Alzheimera, pojawiającej się depresji ich sytuacja może być szczególnie wrażliwa na ograniczenia wynikające z pandemii.

Covid a zespół Downa. Dane ankietowe

Pojawiają się analizy i badania wpływu covidu na osoby z zespołem Downa, które z jednej strony wskazują na wyższą wrażliwość osób z ZD na covid…ale i pokazują populacyjny przebieg choroby w dominującej części osób z ZD.

Każde głupie pytanie, jest mądrym pytaniem…gdy rozmawiamy o panelu genetycznym.

Kolejne odkrycie, które nie jest odkryciem a koniecznością i musem. Ne bójmy się zadawać “głupich” pytań w zakresie naszych genów, tego jak funkcjonujemy. To może się okazać kluczowe i przełomowe. Tak mi dzisiaj to wychodzi, jako konieczne i obowiązkowe. Daje też mi perspektywę, że osoba która uważa się za rodowitego Słowianina, nie musi nim być […]

“Czy ludzie rozumieją czym jest zespół Downa?”

W ciągu godziny kilka osób mnie zaskoczyło zadając to pytanie: “Czy zauważyłeś jaka jest świadomość czym jest zespół Downa?”

Ile osób z ZD żyje w Europie?

Gerta poznałem w 2009 roku dzięki Corze. Spokojny jednoznaczny, świetnie liczący Holender. Jego ulubionym tematem jest statystyka i z tego tytułu go pamiętam. Dzisiaj zakończył temat, któremu oddał się przez ostatnie 5 lat. Obliczył ile dzieci z ZD powinno być w każdym kraju europejskim, oszacował ile żyje.

Covid w praktyce cz.2

Kolejna porcja praktycznych uwag od rodziców dzieci z ZD przechodzących covid.

Covid w praktyce cz.1

Dostałem relację na temat jak przechodzi się covid z dzieckiem z ZD. Dziękuję bardzo za chęć dzielenia się tą wiedzą i udostępniam ją i Wam.

Koronawirus aktualizacja: statystyka ryzyka u osób dorosłych z ZD.

Mamy kolejne opracowanie analizujące na przypadkach ryzyko wystąpienia COVID-19 u osób z zespołem Downa.

Pierwszy medyczny przewodnik dla dorosłych z zespołem Downa.

Pieniądze wydane zaowocowały efektem w postaci PRZEWODNIKA PO ZDROWIU OŚÓB DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM DOWNA…tak bym to po swojemu nazwał. Dzisiaj udostępnię Wam linki i źródła, a potem będę omawiał poszczególne elementy całego projektu.

Covid i samotność.

Nie jest tak, że skoro po kimś tego nie widać, to nie może mieć depresji. Życie społeczne jest kluczowe i pamiętajcie o tym w czasie covidu. Osoby z ZD potrzebują swoich rówieśników czasami więcej niż nam się wydaje i to trzeba zrozumieć, a nie zaklinać, że tego nie ma.

Jakość życia osób z zespołem Downa.

Ostatnio bardzo nie lubię raportów, które oceniają jakość życia osób z ZD, bo nie wnoszą niczego nowego oprócz stale potwierdzanej tezy. Czytając jednak tą wersję tak myślałem o tym, że w czasie covidowskim nikt, ale absolutnie nikt nie myśli, jak drastycznie załamuje się i tak “wątpliwej” jakości życie osób niepełnosprawnych.

Covid jak myśleć o nim bez paniki.

Nie umiem powiedzieć czy myślę dobrze, ale staram się myśleć logicznie i bez paniki. Po ostatnim wpisie zostałem “zalany” wręcz mailami z prośbą o “cudowny przepis na covida.” Takiego nie ma, ale można się na to przygotować. Tutaj taka moja propozycja myślenia w tym kierunku.

Covid…bez paniki.

Mocniej i mocniej widać panikę u Was tytułem covidu, zatem postanowiłem w skrócie opisać co i jak powinno być zrobione. Pamiętajcie jednak to: WSZYSCY MUSIMY PRZEZ WIRUSA PRZEJSĆ, CZY TO NAM SIĘ PODOBA CZY NIE. Nie unikniemy tego.