Zdrowie i Rehabilitacja

Udar u osoby dorosłej z ZD-przypadek

Po artykule na temat problemów kardiologicznych u dorosłych osób z ZD miałem kontkat z dwoma osobami, które pytały mnie o ten problem. https://www.zespoldowna.info/ryzyko-udaru-i-ataku-serca-w-zespole-downa.html W... 

Celiakia u dorosłej osoby z ZD-przypadek

Biorąc pod uwagę, że takiej sytuacji jeszcze nie było informuję. 1.Osoba z ZD, która ma 31 lat, jadła całe życie gluten. 2.Nie ma zrobionego panelu genetycznego w kierunku... 

Kapsułka, tabletka czy … na chorobę Alzheimera w zespole Downa.

Wpis o zwiększonym odkładaniu się amyloidów w ZD, około 40% szybszym niż w populacji, wywołał kilka tematów dotyczących czy jest coś co może choć odrobinę zahamować... 

Mistrzowie aktywnego wypoczynku, czyli ćwiczenia, chodzenie, spacerowanie…

Niestety nie chce być inaczej. Zespół Downa jako problem medyczny wymaga bycia aktywnym, aktywnym i jeszcze raz aktywnym. Na to wygląda, że nie ma innej opcji. Dlaczego? 1.Podsumuję... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

My ich ograniczamy. Wakacje, Wspaniali Nauczyciele ich rozwijają.

Zgodnie z przewidywaniami wakacje dla obu chłopaków są rewelacyjne. Wyrwali się z domu i żyją bez klosza nadopiekuńczości ojca i matki pełną gębą. No właśnie. Pełna... 

Janka nie ma…

Janek je ze Wspaniałymi Ludźmi crossainty we Francji. Po raz kolejny z Ruchem dla Zdrowia jedzie tam, gdzie my nigdy nie byliśmy i możemy tylko mu zazdrościć. Mi się jednak... 

Przemek Matusiak i Daria Kawalec są już po ślubie

Dzięki Beacie podaję Wam tą informację. Na to wygląda, że Daria Kawalec i Przemek Matusiak bohaterowie Down the Road 3 pobrali się, tak jak sobie tego życzyli. Najwspanialsze... 

Najważniejsze to spróbować!

Nic mnie tak nie cieszy, jak to że spróbowaliście. Pomimo tego że AI, wciąż pisze że osoby z ZD nie chodzą po górach i tutaj podaje listę przyczyn/powodów, to warto temu... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Bystrą Ławkę

Po raz pierwszy byliśmy tam 5 lat temu. Wspominaliśmy naszą wyprawę jako piękną, ale bardzo wymagającą. Asia chciała tam wrócić i tak powstał plan przejścia w piątek, jeszcze raz przez Dolinę Młynicką, Furkocką i ich trzy piętra za każdym razem. Mieliśmy wejść na Bystrą Ławkę, choć 5 lat temu jeszcze widniał w liście Korony... 

908, 909, 910…tak odpoczywamy w Górach Opawskich

Padło pytanie: jak odpoczywacie, regenerujecie się po tak trudnych do zdobycia górach jak Kończysta w Tatrach. Jak zobaczyłem to pytanie odpowiedziałem sobie: chyba licząc kolejne zdobyte szczyty!…czyli idąc przed siebie, najlepiej w nieznane i ciesząc się tym, że zobaczyliśmy coś nowego. W takiej sytuacji zawsze mamy dylemat,... 

Kończysta według Szerpów

Paulina przygotowała film z naszego wejścia na Kończystą, nasz najwyższy szczyt jaki zdobyliśmy w Tatrach. Dziękuję za to i mam nadzieję, że Kończysta z perspektywy Szerpów pokaże lepiej, jak była to wymagająca kondycyjnie wyprawa. Jeszcze raz dziękuję Paulinie, Adamowi oraz Madzi, Grzesiowi za ten wysiłek i oddanie. Do zobaczenia... 

“Jan is the only Down Syndrome person climbing so high and so much in Europe”

Rozmawiałem z Tatą Bartosza, który wspaniale opowiadał o tym jak wiele wysiłku wymagało od jego syna osiągnąć taki sukces jak pokonanie triathlonu. Jeszcze więcej wymagało ustalenie, czy jest jedynym w Europie, ile osób z ZD uprawia tą dyscyplinę sportu. Po jego doświadczeniach, postarałem pozbierać dane o Janku na podstawie internetu,... 

Szerpowie Nadziei, z nimi na Kończystą 2 536 m npm

Szerpowie Nadziei to Ludzie. Nie umiem opowiadać o tym, jak wspaniali są, gdyż każdy mógłby to nazwać inaczej. Dla nas niezwykli, wrażliwi, cierpliwi, ludzcy, herosi, wytrzymali i pełni humoru przy tym. Mógłbym to odmieniać przez przypadki, tacy oni są. Szerpowie Nadziei. Po raz pierwszy spotkaliśmy się w ubiegłym roku, gdy dzięki... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Najlepsze szkoły w Polsce!

Rozmawiałem z Iwonką o najlepszej szkole Janka SP 9 we Wrocławiu. Okazuje się, że takich szkół może być więcej….zatem piszcie o NAJLEPSZYCH WASZYCH SZKOŁACH DO MNIE [email protected] , a ja je przedstawię, tak jak tą od Iwonki. Oto Szkoła Podstawowa w Buszkowach filia szkoły w Kolbudach. “… po tym roku szkolnym... 

Janek zdobył Super Vincenta!

Tego nie umiem opisać. Oglądając filmik płakałem. To co zrobiły Dziewczyny, to co zrobiła Pani Asia było cudowne. Dziękuję Wam za te chwile, może przyjdzie czas by to pokazać, jak niesamowite wsparcie miał Janek na każdym kroku dzięki takim Ludziom jak Pani Asia, Pan Krzysiek. Janek w tych niesamowitych okolicznościach zdobył SUPER... 

Szkoła to Ludzie. Dziękuję Wam, że jesteście!

Pani Asia napisała mi, że wszystko co przytrafiło się w tej szkole Jankowi jest odbiciem jego charakteru i temperamentu. Bardzo fajne podsumowanie. Ja widzę to troszeczkę inaczej: wszystko co przytrafiło się w tej szkole Jankowi jest odbiciem tego jacy Ludzie jego wspomagali i jak nim kierowali. Nie w sposób wymienić mi Wszystkich, którzy... 

Dziękuję szkoło SP9 z Wrocławia.

To jest jeden z najtrudniejszych momentów mojego życia. Przystań, która była bezpieczna, wspierająca mojego syna, przez ostatnie lata jego życia zostaje już za nim. Kończy się najwspanialszy czas życia dla Janka, czas dzieciństwa, który przeszedł pełen radości i zaskakujących momentów za szybko. Bez Ciebie szkoło, Janka życie będzie... 

Lekcja chemii

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

To jest niezwykłe jak ona śpiewa.

Do tej pory moja wyobraźnia mówiła, że osoby z ZD, tytułem ich predyspozycji anatomicznych, nie są w stanie płynnie śpiewać. Dostałem to i zaniemówiłem: ona świetnie śpiewa. Mia Rodriguez robi to perfekcyjnie. Posłuchajcie bo jest to wyjątkowe. https://www.youtube.com/watch?v=rKw3ozeNVok  Czytaj dalej →

“Ty mnie widzisz? Zaproś mnie do Twojego świata.”

Fajny film od Fundacji Ja Też. Dobre i ciekawo hasło, fajnie się ogląda i dzięki temu wiele osób go ogląda, także w telewizji. Jeżeli możecie przekażcie go dalej. Mnie cieszy to, że dzięki górom Janek innych zaprasza do jego świata. https://www.youtube.com/watch?v=we4MFkHNt4U  Czytaj dalej →

Zaczęło się…odważnie.

Zastanawiam się czy to już moda, czy jeszcze nie. W końcu rodzice, którzy opiekują się swoimi dziećmi, mającymi dzisiaj nawet 60 lat otwierają się i zaczynają mówić jak jest na początku, w środku i na końcu. https://www.falkirkherald.co.uk/news/people/devoted-camelon-dad-gives-insight-into-60-years-of-caring-for-his-downs-syndrome-daughter-5120698 Nie... 

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu: “W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze,... 

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Więcej artykułów...

Udar u osoby dorosłej z ZD-przypadek

Po artykule na temat problemów kardiologicznych u dorosłych osób z ZD miałem kontkat z dwoma osobami, które pytały mnie o ten problem.
https://www.zespoldowna.info/ryzyko-udaru-i-ataku-serca-w-zespole-downa.html
W ramach diagnostyki okazało się:
1.Obie osoby potwierdziły, że w ramach diagnostyki kardiologicznej u osób z ich rodziny stwierdzono i potwierdzono problemy typowe dla stanów przedudarowych
2.Są to:
*bóle głowy
*zaburzenia równowagi
*problemy z kończynami
*zmiany ciśnienia
3.W wyniku badania obrazowego […]

Celiakia u dorosłej osoby z ZD-przypadek

Biorąc pod uwagę, że takiej sytuacji jeszcze nie było informuję.
1.Osoba z ZD, która ma 31 lat, jadła całe życie gluten.
2.Nie ma zrobionego panelu genetycznego w kierunku predyspozycji do wrażliwości na gluten.
3.Po operacyjnie i zrobionej diagnostyce stwierdzono celiakię.
Nie umiem wyjaśnić jak to jest możliwe. Biorąc pod uwagę nagłość przypadku, lekarze domniemają, że problem mógł się pojawić […]

Kapsułka, tabletka czy … na chorobę Alzheimera w zespole Downa.

Wpis o zwiększonym odkładaniu się amyloidów w ZD, około 40% szybszym niż w populacji, wywołał kilka tematów dotyczących czy jest coś co może choć odrobinę zahamować to tempo nadbudowy amyloidów.
https://www.zespoldowna.info/amyloid-w-zespole-downa-przyrasta-szybciej-o-40-niz-u-osob-z-choroba-alzheimera.html
1.Z leków jest to zatwierdzony do użycia lecanemab, który obniża poziom amyloidów
2.Dobrze wyregulowana tarczyca na poziomie T3 hamuje aktywność genu APP i daje obniżenie narastania amyloidów.
3.Ciekawy […]

Mistrzowie aktywnego wypoczynku, czyli ćwiczenia, chodzenie, spacerowanie…

lipiec 6, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Niestety nie chce być inaczej. Zespół Downa jako problem medyczny wymaga bycia aktywnym, aktywnym i jeszcze raz aktywnym. Na to wygląda, że nie ma innej opcji.
Dlaczego?
1.Podsumuję to co wiemy z przeszłości: osoby z ZD aktywne fizycznie, uprawiające różnego rodzaju sporty funkcjonują lepiej. Nie da się tego ukryć.
2.Teraz z teraźniejszości. Pojawił się raport z badań klinicznych […]

“Co jest najtrudniejsze podczas wakacji?”

To koincydencja na pewno, ale od dwóch mam dostałem pytanie na temat suplementacji podczas wakacji i co można pominąć, nie zauważyć, w tym czasie, jako coś negatywnego. Być może zaskoczę, ale największym problemem jest poziom witaminy D3, przypadek jednej z mam i jej dziecka. “Potrójne” filtry, “pobyt” w budynku bo jest za gorąco na podwórku, […]

My ich ograniczamy. Wakacje, Wspaniali Nauczyciele ich rozwijają.

lipiec 2, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zgodnie z przewidywaniami wakacje dla obu chłopaków są rewelacyjne. Wyrwali się z domu i żyją bez klosza nadopiekuńczości ojca i matki pełną gębą. No właśnie. Pełna gęba Janka jakoś nie dziwi, jak każdy by jadł i jadł…ale żabie udka, kalmary, małże i małże brzytwy…to jest wolność wyboru!

Kamil jak to on, jednak woli przewidywalne […]

Najlepsze szkoły w Polsce!

lipiec 1, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Rozmawiałem z Iwonką o najlepszej szkole Janka SP 9 we Wrocławiu. Okazuje się, że takich szkół może być więcej….zatem piszcie o NAJLEPSZYCH WASZYCH SZKOŁACH DO MNIE [email protected] , a ja je przedstawię, tak jak tą od Iwonki. Oto Szkoła Podstawowa w Buszkowach filia szkoły w Kolbudach.
“… po tym roku szkolnym z całą pewnością SP Filialną […]

Amyloid w zespole Downa przyrasta szybciej o 40% niż u osób z chorobą Alzheimera.

To bardzo cenne badanie. Niewiele ono mówi z wyjątkiem tego jednego zdania:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40556306/
“Szybkość akumulacji Aβ oszacowano przy użyciu logistycznego modelu wzrostu. Nie było nakładania się wieku dodatnich wyników amyloidu między kohortami ZD i NT (neurotypowi). Uczestnicy z ZD akumulują amyloid o 40% szybciej niż ci ze sporadyczną wersją choroby Alzheimera.”
Odnotowuję i zapamiętuję, że szybkość postępowania choroby […]

Janka nie ma…

czerwiec 30, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek je ze Wspaniałymi Ludźmi crossainty we Francji. Po raz kolejny z Ruchem dla Zdrowia jedzie tam, gdzie my nigdy nie byliśmy i możemy tylko mu zazdrościć.

Mi się jednak trochę przypomniało z tej okazji i wracam do tego…
Gdy masz jedno dziecko z niepełnosprawnością masz ciężko. Gdy masz drugie, masz ciężko, masz podwójnie ciężko…to wszystko musisz […]

Janek zdobył Super Vincenta!

czerwiec 27, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Tego nie umiem opisać. Oglądając filmik płakałem. To co zrobiły Dziewczyny, to co zrobiła Pani Asia było cudowne. Dziękuję Wam za te chwile, może przyjdzie czas by to pokazać, jak niesamowite wsparcie miał Janek na każdym kroku dzięki takim Ludziom jak Pani Asia, Pan Krzysiek.
Janek w tych niesamowitych okolicznościach zdobył SUPER VINCENTA w kategorii ODKRYWCA […]

Szkoła to Ludzie. Dziękuję Wam, że jesteście!

czerwiec 27, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Pani Asia napisała mi, że wszystko co przytrafiło się w tej szkole Jankowi jest odbiciem jego charakteru i temperamentu. Bardzo fajne podsumowanie. Ja widzę to troszeczkę inaczej: wszystko co przytrafiło się w tej szkole Jankowi jest odbiciem tego jacy Ludzie jego wspomagali i jak nim kierowali. Nie w sposób wymienić mi Wszystkich, którzy stworzyli taką […]

Dziękuję szkoło SP9 z Wrocławia.

czerwiec 26, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To jest jeden z najtrudniejszych momentów mojego życia. Przystań, która była bezpieczna, wspierająca mojego syna, przez ostatnie lata jego życia zostaje już za nim. Kończy się najwspanialszy czas życia dla Janka, czas dzieciństwa, który przeszedł pełen radości i zaskakujących momentów za szybko. Bez Ciebie szkoło, Janka życie będzie inne. Ja dziś już tego żałuję, że […]

Czy CRISPR spowoduje, że nie będzie zespołu Downa?

To jest pytanie, które zadajecie, ale nie tylko Wy. Zatem jak to jest z perspektywy genetyki i danych jakie mamy obecnie.
Po pierwsze edycja genów za pomocą tej technologii nie jest obecnie skuteczna w 100%. Oznacza to, że nie ma szans by usunąć cały 21 nadmiarowy chromosom ze wszystkich komórek.
Po drugie oznacza to, że z perspektywy […]

Autyzm w populacji, autyzm w zespole Downa

Ostatnie badanie kliniczne, populacyjne, określiło wskaźnik występowania autyzmu na 1:31, co oznacza że co 31 dziecko ma cechy autyzmu i zdiagnozowany problem.
https://www.clinicaltrialsarena.com/analyst-comment/new-study-asd-prevalence/
Pojawia się pytanie, jak to się ma do zespołu Downa. Wielokrotnie mnie pytaliście czy mam dane na ten temat dotyczące naszego problemu. Tym razem postaram się to doprecyzować. Mamy dane z lat 2020-2022 jakie […]

2025.06.23 – Dzień Ojca

czerwiec 23, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najlepszego wszystkim Tatom, którzy potrafią się cieszy z dziećmi i ich rodzinami. Niech realizują swoje marzenia i szybko dążą do celu, nawet takimi samochodami :)

Na Bystrą Ławkę

czerwiec 23, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po raz pierwszy byliśmy tam 5 lat temu. Wspominaliśmy naszą wyprawę jako piękną, ale bardzo wymagającą. Asia chciała tam wrócić i tak powstał plan przejścia w piątek, jeszcze raz przez Dolinę Młynicką, Furkocką i ich trzy piętra za każdym razem. Mieliśmy wejść na Bystrą Ławkę, choć 5 lat temu jeszcze widniał w liście Korony Bystry […]

Gromadzenie się żelaza wiąże się ze zwiększonym uszkodzeniem mózgu w chorobie Alzheimera związanej z zespołem Downa

Najnowsze badania nad chorobą Alzheimera w ZD prezentują kolejną do tej pory mało sprecyzowaną typologię. Chodzi o odkładanie się żelaza w mózgu.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40536124/

W najnowszym raporcie naukowcy poświęcili uwagę funkcjonowaniu mózgu u osób z ZD i chorobą Alzheimera (DSAD). W trakcie badań otrzymali następujące wnioski w kontekście tego co się dzieje z mózgiem:
1. Poziom żelaza był dwukrotnie […]

Przemek Matusiak i Daria Kawalec są już po ślubie

czerwiec 22, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Beacie podaję Wam tą informację. Na to wygląda, że Daria Kawalec i Przemek Matusiak bohaterowie Down the Road 3 pobrali się, tak jak sobie tego życzyli. Najwspanialsze życzenia są takie, które się realizuje. To niezwykła wiadomość.  Życzę im dużo szczęścia i radości, by ich życie wspólne było jeszcze lepsze, by mogli marzyć i cieszyć […]

DYRK1A a układ sercowo-naczyniowy, cukrzyca, stan zapalny i homeostaza immunologiczna

Do tej pory DYRK1A kojarzył nam się ogólnie z deregulacją funkcji kognitywnych, ograniczeniu rozwoju  pod względem funkcjonalnym i neurologicznym, to gen ten ma olbrzymi wpływ na wiele innych metabolizmów. Najnowszy artykuł podejmuje się analizy dokładnie tego, co zazwyczaj jest pomijane, tudzież wydaje się nie być tak ważne jak powyższe tematy.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12162591/
Po pierwsze problemy z białaczką. Przerabiamy […]

2025.06.19 – Zaczyna się konkurs skarpetkowy na WDSD 2026!

czerwiec 19, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wy też możecie w nim wziąć udział. Taką dostałem informację od DSi:
“Już dziś mamy konkurs na skarpetki z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2026!
Co roku nasze oficjalne skarpetki #LotsOfSocks na Światowy Dzień Zespołu Downa są tworzone przy użyciu zwycięskiego projektu przesłanego przez członka naszej globalnej społeczności osób z zespołem Downa, a w tym roku możesz […]