Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy można pomóc osobie dorosłej, która już skończyła 20 lat?”

Dużo łatwiej jest przekonać rodzica dziecka z ZD do suplementacji niż rodzica osoby dorosłej z ZD. Powód: rodzic wypalił się i uważa że nic się nie da zrobić, a on sam... 

Dysfunkcja mitochondriów jest pierwotnym czynnikiem choroby Alzheimera?

Do tej pory pisałem głównie o akumulacji amyloidów beta jako czynnika inicjującego chorobę Alzheimera. Mitochondria i metabolizm związany z ich funkcjonowaniem był zawsze gdzieś... 

Kolejny ojciec z zespołem Downa.

Po raz kolejny pada mit: mężczyzna z zespołem Downa jest ojcem i ma syna. Wciąż stoi to w dużej dysfunkcji, do tego co wiedza Europy i USA twierdzi, twierdziła przez lata. ... 

Wiedza na warsztaty cz.6 o czym wszyscy zapominają

Największe zaskoczenie na wszystkich warsztatach towarzyszy odkryciu faktu, że najbardziej zaburzony i bardzo krytyczny proces w ZD, jest do leczenia/pilnowania. Mowa o stresie oksydacyjnym.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Sebastian bez barier!

Jest taki program pokazujący jak wiele osób potrafi zmierzyć się z przeciwnościami losu, jak wiele ludzi potrafi być przykładem i mądrością dla innych. Wybierz człowieka... 

Hiszpania ma talent!

Dziękuję Dominice, że podrzuciła. Zrobiło to na mnie duże wrażenie i się cieszę, że osoby z zespołem Downa mają oczywiście talent!!!…i ta szybkość, gibkość, prezencja,... 

Jubiler z zespołem Downa.

Dostałem ten link od Thomasa i zrobił na mnie wrażenie. Zaczynamy jednak od odwiedzenia jej strony, wtedy nie będę musiał cokolwiek pisać. Ja jestem pod dużym wrażeniem, jak... 

Malwina zdobyła Szczeliniec!

Na takie informacje czekam cały czas. Beata podesłała mi link i to już wystarczy. Nie mówiłem, że da się!!!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

28 marzeń w telewizji!!!

To jest możliwe. Patrzę i się bardzo cieszę, że jest więcej nas w górach. to co na dole jest trudne na górze jest po prostu fajnie…i wciąż powtarzam: w górach nikt nie patrzy jaki jesteś, tylko gdzie jesteś. Cześć górom!  Czytaj dalej →

To już DRUGA!

Nie może być inaczej: góry to już prawie nasz dom. Pierwsza Korona była zdobywana niemalże 3 lata i dla wielu była przełomem. Ta druga już tylko od grudnia do marca i na koniec w lipcu same Rysy. Gdyby ktoś mi to powiedział 5 lat temu, gdyby ktoś powiedział, że to możliwe, to bym się śmiał w nos…a jednak udało się.  Czytaj dalej →

Bystra.

Bystra jest największa górą Tatr Zachodnich i ma 2 248 m npm. Jest kapryśna jak Babia Góra, bo lubi wiatr. Jest też “sąsiadką” Starorobociańskiego Wierchu, na którym byliśmy na początku września. 21 września wciąż było lato, choć wczorajsza z 20 września, wyprawa na Wołowiec już była prawie zimowa. Jednak nas to nie odstraszyło.  Czytaj dalej →

Wołowiec.

Jak Wołowiec został naszym celem na pożegnanie lata? Proste 20 września w Tatrach sypnęło śniegiem tak mocno, że stwierdziliśmy, że tylko ten szczyt będzie odpowiednio “docieplony” przez słońce. No i w dzień wyjścia słońce pojawiło się na błękitnym niebie nad Wołowcem oczywiście.  Czytaj dalej →

Mala Tičarica, czyli uznanie

Mala Tičarica 2072 m npm, zostanie w mojej głowie jako nagroda, za to jak dużo wkładamy wysiłku w to, że razem chodzimy po górach. Jak fajnie jest usłyszeć pochwałę i to wyrażoną w tak fajny, przyjacielski sposób od ludzi, którzy nas nie znają, są obcokrajowcami, nawet w Słowenii. To nas spotkało podczas tego przejścia.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Matematyka bez końca z Numiconem.

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.  Czytaj dalej →

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Janek i jego możliwości.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.  Czytaj dalej →

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy można pomóc osobie dorosłej, która już skończyła 20 lat?”

Dużo łatwiej jest przekonać rodzica dziecka z ZD do suplementacji niż rodzica osoby dorosłej z ZD. Powód: rodzic wypalił się i uważa że nic się nie da zrobić, a on sam przecież potrzebuje wsparcia, bo jego starość właśnie się zaczyna. Trudne, gdyż problem leży w psychice ludzkiej a nie w potrzebach.

Sebastian bez barier!

Październik 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest taki program pokazujący jak wiele osób potrafi zmierzyć się z przeciwnościami losu, jak wiele ludzi potrafi być przykładem i mądrością dla innych. Wybierz człowieka bez barier 2019! Sebastian jest wśród grona tych osób. Jeżeli chcecie wyróżnijcie go za jakie osiągniecia! Ja polecam.

Dysfunkcja mitochondriów jest pierwotnym czynnikiem choroby Alzheimera?

Październik 23, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Do tej pory pisałem głównie o akumulacji amyloidów beta jako czynnika inicjującego chorobę Alzheimera. Mitochondria i metabolizm związany z ich funkcjonowaniem był zawsze gdzieś obok. Pisałem o tym, że brak energii ATP jest krytycznym punktem, który jest związany z chorobą Alzheimera. Dziś otrzymałem artykuł analizujący tą tezę głębiej.

28 marzeń w telewizji!!!

Październik 22, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest możliwe. Patrzę i się bardzo cieszę, że jest więcej nas w górach. to co na dole jest trudne na górze jest po prostu fajnie…i wciąż powtarzam: w górach nikt nie patrzy jaki jesteś, tylko gdzie jesteś. Cześć górom!

Hiszpania ma talent!

Październik 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Dominice, że podrzuciła. Zrobiło to na mnie duże wrażenie i się cieszę, że osoby z zespołem Downa mają oczywiście talent!!!…i ta szybkość, gibkość, prezencja, robi wrażenie !

2019.10.21 – “Czy planujesz jeszcze warsztaty?”

Październik 21, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak to pisałem już wielokrotnie. 26 października odbędą się moje ostatnie warsztaty z podstaw. Potem dla osób które go przeszły odbędą się warsztaty z panelu genetycznego, a na koniec z mitochondriów. Biorąc pod uwagę jak silnie to destabilizuje moją obecność w domu, nie mogę dzisiaj zgodzić się na więcej, ani proponować ze swojej strony […]

To już DRUGA!

Październik 21, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie może być inaczej: góry to już prawie nasz dom. Pierwsza Korona była zdobywana niemalże 3 lata i dla wielu była przełomem. Ta druga już tylko od grudnia do marca i na koniec w lipcu same Rysy. Gdyby ktoś mi to powiedział 5 lat temu, gdyby ktoś powiedział, że to możliwe, to bym się śmiał […]

Bystra.

Październik 21, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Bystra jest największa górą Tatr Zachodnich i ma 2 248 m npm. Jest kapryśna jak Babia Góra, bo lubi wiatr. Jest też “sąsiadką” Starorobociańskiego Wierchu, na którym byliśmy na początku września. 21 września wciąż było lato, choć wczorajsza z 20 września, wyprawa na Wołowiec już była prawie zimowa. Jednak nas to nie odstraszyło.

Jubiler z zespołem Downa.

Październik 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostałem ten link od Thomasa i zrobił na mnie wrażenie. Zaczynamy jednak od odwiedzenia jej strony, wtedy nie będę musiał cokolwiek pisać. Ja jestem pod dużym wrażeniem, jak tylko nas rodziców ogranicza to co mogą robić nasze dzieci, mądre dzieci.

Kolejny ojciec z zespołem Downa.

Po raz kolejny pada mit: mężczyzna z zespołem Downa jest ojcem i ma syna. Wciąż stoi to w dużej dysfunkcji, do tego co wiedza Europy i USA twierdzi, twierdziła przez lata.  Najpierw był ojciec z Indii, potem pojawił się w Tajlandii, w Brazylii, Bangladeszu a teraz w Syrii.

Wiedza na warsztaty cz.6 o czym wszyscy zapominają

Największe zaskoczenie na wszystkich warsztatach towarzyszy odkryciu faktu, że najbardziej zaburzony i bardzo krytyczny proces w ZD, jest do leczenia/pilnowania. Mowa o stresie oksydacyjnym.

Wiedza na warsztaty cz.5 “magia” badań

Nie ma badań diagnostycznych precyzyjnych, prawdziwych. Ich natura jest zgodna ze słowami które je opisują: DIAGNOZUJĄ ale nie mówią całej prawdy! To warto wiedzieć, gdy robimy badania naszym dzieciom.

Matematyka bez końca z Numiconem.

Październik 17, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.

Wiedza na warsztaty cz.4 jak diagnozować problemy

Wciąż nikt nie chce nam badać dodatkowe 21 chromosomu, czy tam są wszystkie geny, a może są jakieś delecje, czy mikroduplikacje. Ten element byłby wyjściowym badaniem dla każdego dziecka z ZD opisującym jego fenotyp i genotyp oczywiście. Jeżeli tego nie ma, to musimy sięgnąć po to co jest.

Wiedza na warsztaty cz.3 geny, ich powiązane grupy to choroby, błędy metaboliczne

Zmiana ilościowa, ale i jakościowa mierzona aktywnością, genów powoduje błąd nazywany w uproszczeniu błędem metabolicznym. Jeżeli nie zostanie on skompensowany to nierównowaga-choroba się pogłębia, tudzież w istocie się objawia.

Wiedza na warsztaty cz.2 każdy gen ma inną ekspresję

W części pierwszej napisałem o tym, dlaczego nasze dzieci się różnią. W tej części wejdę w szczegóły dotyczące funkcjonowania genów.

Wiedza na warsztaty cz.1 czyli zespół Downa to nie jest “tylko” dodatkowy chromosom 21

Sprawdziło się to podejście, więc i tym razem trochę podsumowań przed warsztatami dla Wszystkich, tych co będą i dla tych, którzy chcą sobie po prostu w pigułce przypomnieć wszystko. Specjalnie nie wracam do tego co pisałem kiedyś, bo pomyślałem, że dziś może być inaczej. Po prostu inaczej.

Malwina zdobyła Szczeliniec!

Październik 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na takie informacje czekam cały czas. Beata podesłała mi link i to już wystarczy. Nie mówiłem, że da się!!!

Małopłytkowość w zespole Downa.

Październik 14, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia

Małopłytkowość jest wpisana w ZD jako typologia wad dla tego zespołu genetycznego. Liczona jest jako problem, gdy płytek mamy poniżej 50 000/mL. W ostatnim czasie już 5 osób zwróciło się z pytaniem co zrobić w tym wypadku.

Wołowiec.

Październik 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak Wołowiec został naszym celem na pożegnanie lata? Proste 20 września w Tatrach sypnęło śniegiem tak mocno, że stwierdziliśmy, że tylko ten szczyt będzie odpowiednio “docieplony” przez słońce. No i w dzień wyjścia słońce pojawiło się na błękitnym niebie nad Wołowcem oczywiście.