Zdrowie i Rehabilitacja

Nadciśnienie u dorosłych z zespołem Downa

Badanie jakie prezentuje, niejako poszukiwało związku z występującym ponadnormatywnie u dorosłych z ZD nadciśnienia z ich dysfunkcjami. W ramach projektu the Biomarkers of Alzheimer’s... 

Nowa metoda leczenia białaczki typu AML

Nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie fakt opisany w tym zdaniu: “Szczególnie zachęcające jest to, że miR-193b działał we wszystkich testowanych podtypach AML: w swoich badaniach... 

“Silniejsze ciało, sprawniejszy umysł”

Canadian Down Syndrome Society przeprowadził badania, które potwierdzają jedno: im więcej sportu i ćwiczeń jest udział naszych najbliższych z ZD, tym są sprawniejsi umysłowo!  Czytaj dalej →

“Kiedy witamina D3 musi być wyższa niż 50 ng/ml?”

Nie jest to proste pytanie, ale istotne. W przypadku dzieci z wysokim poziomem histaminy, wysokim poziomem serotoniny, agresji, ale i z problemami wątrobowymi, poziom witaminy D3... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Lucia i Mathew

O takich zdarzeniach mogę pisać codziennie. Dostałem linka, który pokazuje szczęście Lucia i Mathew.  Czytaj dalej →

Sofia Sanchez w Głodowych Igrzyskach

Zostałem zaskoczony. Nie wiedziałem o tym. W najnowszym odcinku Głodowych Igrzysk bierze udział Sofia Sanchez. Dzięki Wam dowiedziałem się o tym wydarzeniu i dzielę się. Mam... 

“Najlepsza sugestia Twoja dla nas jako Rodziców?”

Po pierwsze normalnie żyć. O tym, że tak powinno być dowiadujemy się za późno. Po drugie nie oddać się “terapii i rehabilitacji” dziecka za wszelką cenę. Musimy zrozumieć... 

Po wyborach…

Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Jagodna po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz dziesiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich.

Teraz tak się stało, że w Sudetach będziemy musieli mieć z sobą 10 książeczek wchodząc na najwyższy szczyt danego pasma. Fajnie to wygląda, jak je wyciągamy i robimy pieczątki. W momencie gdy szczyt należy do wszystkich Koron i Diademu, to nie może być inaczej.  Czytaj dalej →

Sikornik dziewiąty do Korony Sudetów Polskich

Szczyt, który może nie być szczytem. Szczyt na który można wjechać autem. Szczyt który może jednak zaskoczyć i być ciekawym elementem większego spaceru. To są wnioski po naszym dziewiątym wejściu w ramach tej Korony, a i po naszym 808 szczycie jaki zdobyliśmy.  Czytaj dalej →

Wrona piąty, Górzno szósty, Sas siódmy, Zadzierna ósmy szczyt do Korony Sudetów Polskich

Do Korony Sudetów Polskich są szczyty wymagające 5, może 10 minut i się jest. Nigdy na nich nie byliśmy, więc miały być dla nas niespodzianką. Połączyliśmy je w jedną wyprawę i było świetnie, no i dołożyliśmy 3 nowe szczyty do naszej listy (mamy już 807). Na pewno sami tam byśmy nie poszli a tak…była niespodzianka, taka jest... 

Brzeźnica, czwarty szczyt z Korony Sudetów Polskich

Tam już byliśmy, więc mieliśmy świetny plan na jej zdobycie. Mieliśmy wystartować w swojsko brzmiącej wiosce Tarnów tuż za Ząbkowicami Śląskimi. Chcieliśmy przejść cały masyw z jego fortami z czasów wojen szwedzkich.  Niestety nasz plan pokrzyżował wiatr. Wiało tak, że uciekliśmy aż pod Fort Grochowski i stamtąd poszliśmy... 

Góra Krzyżowa, trzeci szczyt do Korony Sudetów Polskich

Tak byliśmy tam kiedyś, choć jednak trochę na akord. Tym razem postanowiliśmy przejść przez Wzgórza Strzegomskie, jak należy i zobaczyć, co tam w tych granitach jest!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Dziecko z zespołem Downa w szkole masowej.

Od 4 miesięcy dostaję od Was pytania dotyczącej szkoły dzieci z ZD. Wraca temat, który przerabiałem 15 lat temu i widzę Waszą bezradność i zagubienie. Tym bardzie to się rzuca w oczy, że państwo zepsuło system edukacji w ciągu ostatnich lat. Zatem co macie zrobić?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Październik miesiącem świadomości o zespole Downa

To już blisko 30 lat gdy wokół października budowane jest w USA wydarzenie, które u mnie w głowie zostanie na zawsze jako Buddy Walk, czyli spacer przyjaciół. Wtedy każde duże miasto ma takie wydarzenie, które ma pokazać lokalnej społeczności, że osoby z ZD są w ich środowisku i potrzebują ich.  Czytaj dalej →

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…po amerykańsku

Gdy we wrześniu odpowiadałem na to pytanie, nie wiedziałem że w USA z okazji Miesiąca Budowania Świadomości o Zespole Downa, dla mnie po prostu Buddy Walk, nasi znajomi też o tym powiedzą.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nadciśnienie u dorosłych z zespołem Downa

Badanie jakie prezentuje, niejako poszukiwało związku z występującym ponadnormatywnie u dorosłych z ZD nadciśnienia z ich dysfunkcjami. W ramach projektu the Biomarkers of Alzheimer’s Disease in Adults with Down Syndrome study przebadano ten problem.

Nowa metoda leczenia białaczki typu AML

Nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie fakt opisany w tym zdaniu: “Szczególnie zachęcające jest to, że miR-193b działał we wszystkich testowanych podtypach AML: w swoich badaniach naukowcy zbadali cztery różne typy komórek nowotworowych, w tym jeden powszechny u osób z zespołem Downa.” Nie zdarza się to w badaniach terapii, leków by analizować też warianty […]

“Silniejsze ciało, sprawniejszy umysł”

listopad 30, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Canadian Down Syndrome Society przeprowadził badania, które potwierdzają jedno: im więcej sportu i ćwiczeń jest udział naszych najbliższych z ZD, tym są sprawniejsi umysłowo!

“Kiedy witamina D3 musi być wyższa niż 50 ng/ml?”

Nie jest to proste pytanie, ale istotne. W przypadku dzieci z wysokim poziomem histaminy, wysokim poziomem serotoniny, agresji, ale i z problemami wątrobowymi, poziom witaminy D3 powinien być nawet powyżej tego poziomu. Witamina D3 hamuje uwalnianie histaminy, reguluje serotoninę, wpływa na jej syntezę, ale i na jej uwalnianie oraz reguluje insulinooporność w przypadku gdy mamy […]

Kompletny skrót wsparcia…w interpretacji badań.

Kompletnym skrótem analiz naszych wyników mogą się okazać badania DNA w postaci chociażby panelu polimorfizmów. Polecam by to zrobić, wtedy nie ma zaskoczenia na poziomie amoniaku, podwyższonej histaminie, złej strukturze lipidów, specyficznego podejścia do podawania witamin z grupy B. Tudzież może pojawića się konieczność diety bezglutenowej, bezcukrowej…co oznacza w niskich, akceptowalnych poziomach, zanim pojawią się […]

Gdy mamy wysoką histaminę…

Kolejny skrót myślowy, ale pomaga analizować nasze badania. Gdy dziecko ma wyrzuty histaminowe, chociażby na policzkach, po określonym jedzeniu, oczywiście należy odstawić ten typ żywności…ale od razu gluten i krowi nabiał też. Po tych dwóch grupach produktowych nie widać, jak podbijają poziom histaminy, a tak się dzieje. Co jednak z wynikami?

“Co z czym badamy?”

Ok na Wasza prośbę kolejne skróty myślowe dotyczące algorytmu analizy danych wynikających z otrzymania wyników badań okresowych.

“Czy dziewczyny z ZD mają inne wyniki niż chłopcy?”

Nie umiem tego stwierdzić statystycznie. Każdy przypadek jest inny, spersonalizowany. Z mojej perspektywy analityka, powiedziałbym inaczej: dziewczyny są jednoznaczne. Co to oznacza? Jak coś wymaga “naprawy” to widać to jednoznacznie u dziewczyn i kobiet. U chłopaków jest to bardziej skomplikowane, nieczytelne. Jednak wciąż będę to podkreślał: z perspektywy wyników badań okresowych, trudno stwierdzić, że któraś […]

Zespół Downa ma inny wymiar u kobiet i dziewczyn.

Czy można powiedzieć, że zespół Downa ma płeć? Nie, nie można. Faktem jest jednak to, że dziewczyny “lepiej” radzą sobie z ZD, niż chłopcy. Kolejne badanie w tym temacie i kolejne potwierdzenie, że tak jest.

“Mam badania co mam z tym zrobić?”

Po prostu czytać i analizować. Weźmiemy na przykład jedno z badań i zobaczymy jak tutaj działa algorytm analizy o którym pisałem wcześniej.

Michał judoka z potencjałem!

listopad 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie znam Michała. Wiem jednak, że nasi judo prezentują swoją obecność podczas Olimpiad Specjalnych całkiem od niedawna. Zatem nie mogłem przejść obok tego artykułu jaki dostałem od Małgosi, za co dziękuję. Michał wygląda świetnie i życze mu tony sukcesów

Lucia i Mathew

listopad 23, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O takich zdarzeniach mogę pisać codziennie. Dostałem linka, który pokazuje szczęście Lucia i Mathew.

Jade, pierwsza która pokonała triathlon olimpijski

listopad 23, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Brakuje mi takich informacji o kobietach, które odniosły sukces. Ich jest zdecydowanie więcej niż mężczyzn, ale o nich się po prostu nie mówi. Tak jest też z Jade. Czy ktoś o niej słyszał i wie? Mało osób. Gdyby nie przypadek, ja też by nie wiedział. Jade jest pierwszą kobietą z ZD, która pokonała sprint triathlonowy. […]

Jakie jedzenie poprawia nastrój, czyli dieta serotoninowa.

listopad 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwaga: dieta poprawiająca nastrój, pobudzająca ilość serotoniny w organizmie, to często dieta wysokohistaminowa, zatem trzeba liczyć ile tej histaminy się podaje, by nie stało się to problemem.

Dlaczego podawać witaminę C osobom z zespołem Downa?

Zazwyczaj wszyscy odpowiadamy, że tytułem odporności. Tym razem podpowiem więcej. Witamina C obok witaminy B6, magnezu jest istotnym kofaktorem w syntezie, biogenezie neuroprzekaźników takich jak serotonina i dopamina. Zatem osoby otrzymujące stale witaminę C w postaci kwasu askorbinowego 5 razy w tygodniu rano i wieczorem, mogą być nie tylko zdrowsi, ale bardziej pozytywnie nastawieni do […]

Dlaczego trening poprawia funkcjonowanie osób z ZD?

listopad 21, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odpowiedź jest dość prosta: każdy trening, systematyczny poprawia funkcjonowanie neuroprzekaźników. Jak popatrzymy na to co daje lekki trening w postaci spacerów, jeżdżenia na rowerze, biegania, to zobaczymy stałą poprawę nastroju, koncentracji i przede wszystkim “chcenie”. W ten sposób budujemy motywację do funkcjonowania dla osoby z ZD.

“Jarek to jak z tymi badaniami?!” czyli o algorytmie.

Cieszą mnie pytania i mam nadzieję, że powodują że czytacie moje wpisy ze zrozumieniem. Po wczorajszym krytycznym, poproszono mnie o algorytm postepowania w sprawie badań okresowych. Wasza prośba-moja reakcja.

“Jakie ma córka wyniki? Popatrz i oceń proszę!”

I wszystko się zgadza, ale jak otwieram pierwsze trzy linijki i tam: kwas foliowy poniżej 3, witamina B12 poniżej 170, a witamina D3 11, wszystko w sposób oczywisty poniżej norm populacyjnych, nie wspominam o tych zaleceniach dla ZD, to nie wytrzymuję i liczę do 10? Wystarczy samemu to otworzyć, zobaczyć i stwierdzić, że popełniam jako […]

Jagodna po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz dziesiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich.

listopad 20, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Teraz tak się stało, że w Sudetach będziemy musieli mieć z sobą 10 książeczek wchodząc na najwyższy szczyt danego pasma. Fajnie to wygląda, jak je wyciągamy i robimy pieczątki. W momencie gdy szczyt należy do wszystkich Koron i Diademu, to nie może być inaczej.

Piłka nożna w Krakowie!

listopad 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ania kiedyś mi o tym wydarzeniu opowiadał. Niestety nie widziałem Ekipy w akcji. Teraz zobaczyłem i znów się cieszę, że u nas jest tak jak w Anglii, Szkocji, USA! Kraków mi zaimponował! Ekipie już życzę by pojechali na Mistrzostwa, o których do tej pory tylko mogli marzyć! Trzymam kciuki.