Pomoc dla rodzin z Ukrainy

Pomoc dla Diany z Chersonia w Warszawie

Diana z Chersonia dotarły już do Warszawy. Potrzebuje wsparcia. Tutaj jest jej list. Może ktoś z Was będzie mógł jej pomóc.  Czytaj dalej →

Ukraina dziękuje!

Tak się złożyło, że wczoraj miałem możliwość porozmawiania z Wami, którzy pomogli tak wielu ludziom. Cieszy mnie to, że widzicie sens i czujecie to co spotkało tych ludzi.... 

2022.04.04 – co potrzebne jest na Ukrainie

Dzięki Ostapowi wiemy, co wciąż jest potrzebne na Ukrainie dla rodzin takich jak nasze.  Czytaj dalej →

Jeżeli chcesz pomóc rodzinom z Ukrainy mające dzieci z zespołem Downa

W Polsce już nie ma miejsca dla rodzin z dziećmi z ZD w Polsce. Nie oznacza, że nie mam pomagać. Może im wciąż wiele pomóc jak chociażby dać możliwość przesiedlenia się... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Nowy horror reżysera: Otto Baxtera.

Nieźle się zapowiada. Pisałem już o Otto. Jest jedyny w swoim rodzaju. Kocha horrory. Gra w nich, jest ich reżyserem i ich scenarzystą. Comcast-Sky jedna z największych brytyjskich... 

Zagrać “żonę, matkę, prezydenta”…to moje marzenie.

Amy Brewer, dzisiaj 37 letnia już, była pionierką w tym co robi i to co lubi najbardziej. Była jedną z pierwszych aktorek z ZD. Była tez jedną z pierwszych reżyserów z ZD,... 

…i życie pełną gębą…Józek

Dostaję od Was wspaniałe pozdrowienia wakacyjne i robią one na mnie duuuże wrażenie. Tak jak te Józkowe z Jezioraka. Dobre, wspaniałe i za nie dziękuję! Też bym chętnie... 

Takiego Pilarza to ja nie znałem…już znam!

Zrobiło to zdjęcie na mnie wrażenie. Pilarza nie znałem, ale już poznałem. Dziękuję Marzenie za to zaskoczenie  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Wołek, Dzicza Góra, Bielec

Asia uwielbia Rudawy Janowickie. Tym razem wydawały się być jedynym celem dla nas po nocnych burzach. Zatem nie było innego wariantu tylko wyjazd do Strużnicy, gdzie jest początek najfajniejszego czarnego szlaku na Starościńskie Skały. To był cel…a potem mieliśmy iść.  Czytaj dalej →

Opalone, Krucza Kopa, Rogowa Kopa

Co niektórzy już 3 tygodnie nie człapali po górach, a czekają nas tatrzańskie wyprawy. Pomysł był jedyny słuszny: Góry Stołowe na rozchodzenie…i poległem, bo tam byliśmy chyba już w każdym zakątku. Jednak skoro trzeba i podoba się, to kierunek Dańczów, a reszta się uda.  Czytaj dalej →

Turystyczne Bonitum, czyli ONI Górą tym razem idą na Waligórę.

Za nami rozgrzewka na Tatarskie Okopy. Czas na zdobywanie! Pierwszy cel: Waligóra w Górach Suchych.  Czytaj dalej →

ONI na Tatarskim Okopie!

Dzięki Bonitum, ONI ruszyli w góry. Niestety trochę jak zwykle , ale było fajnie.  Czytaj dalej →

Gomola, Grodczyn

Nie było Hamulcowego, bawiącego się we Włoszech, ale był Akcelerator. Nie było szans na “drogę” na zmęczenie, bo skończyłoby się naszym wykończeniem. Oj długo szukaliśmy i wybór padł na szlak, który miał być tak “pusty”, że od początku do końca nasz….Zielone Ludowe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Programy edukacyjne po ukończeniu szkoły podstawowej…tutaj jesteśmy 40 lat za Ameryką

Skoro odpowiedziałem dzisiaj na jedno z pytań i powiedziałem, że nie wszystko jest piękne w USA, co pokazują, to jednak muszę pokazać to, co powinno być w Polsce a nie jest. Program edukacji wdrażającej do  życia dla osób z ZD.  Czytaj dalej →

Dni tygodnia Jasia.

Nie ma niczego lepszego na koniec tygodnia niż taki film jak ten. Janek 5 lat czyta dni tygodnia. Warto się cieszyć i podziwiać. Trzymam kciuki za …kolejny film Janka.  Czytaj dalej →

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Najstarsza osoba z zespołem Downa w Irlandii…

Séamus Mooney urodził się w 1946 roku. Dzisiaj ma 76 lat i jest najstarszą osobą z zespołem Downa w Irlandii, o czym donoszą gazety irlandzkie jako wydarzenie bez precedensu.  Czytaj dalej →

Delaware pierwszym stanem uznającym Światowy Dzień Zespołu Downa

Może to nic, ale uznanie prawa osób z zespołem Downa do tego, by móc żyć swoim życie, mieć zapewnione wsparcie w “otwieraniu” drzwi które wciąż nie zawsze są szeroko otwarte na nie to kolejny raz świetne hasła. Znów może to tylko deklaracja, ale pierwsza taka i mówiąca tak silnie o zrównaniu praw, o dostępie i możliwościach... 

Żółto Niebiescy

Ostatnia partia zdjęć z Ukrainy, naszych żółto-niebieskich. Cieszę się, że mogłem pokazać.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najskuteczniejsza terapia w zespole Downa to ta…która umożliwi mówienie wszystkim

Dużo mam pytań od Was o różne terapie i ciągle muszę robić takie zestawienia pokazujące, co może być najbardziej efektywne. Ola zadała jednak pytanie z serii “co by było gdyby” i to skłoniło mnie do napisania tych słów. Chciałbym, aby wszystkie dzieci z ZD mogły mówić, komunikować się. Jeżeli umielibyśmy to skutecznie robić, byłaby to […]

Herpes i varicella powodem choroby Alzheimera

To już kolejne badania potwierdzające jedno: osoby mające popularną opryszczkę częściej maja chorobę Alzheimera. Jest to zestawienie statystyczne, ale i badawcze.

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

sierpień 9, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.

Kurkuma jest…

Jak mówię kurkuma longvida, to wszyscy myślą…suplement stymulujący immunologię przede wszystkim. I to jest prawda..ale ma ona bardzo szerokie zastosowanie. Tutaj trzy wybrane, wydaje mi się kluczowe dla nas działania.

Wołek, Dzicza Góra, Bielec

sierpień 8, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Asia uwielbia Rudawy Janowickie. Tym razem wydawały się być jedynym celem dla nas po nocnych burzach. Zatem nie było innego wariantu tylko wyjazd do Strużnicy, gdzie jest początek najfajniejszego czarnego szlaku na Starościńskie Skały. To był cel…a potem mieliśmy iść.

“Jak długo rehabilituje się dziecko z trisomią?”

Największym błędem w który wpadają rodzice dzieci z ZD i to już na samym początku, to rehabilitacja. Wydaje im się, że jak na początku życia dziecka, 20h na dobę będzie dziecko rehabilitowane to potem będzie z górki. Po pierwsze co oznacza “potem”, po drugie co oznacza “z górki”. Z mojej perspektywy, Janka rehabilitacja trwa u […]

“Nad czym się skupić nad mową, czy nad sprawnością ruchową?”

Ciekawy i mądry problem. Ktoś zna priorytety, ale one wynikają ze wspólnego “pnia”. Jeżeli dziecko ma problemy z układem odpornościowym i jego reakcja jest niestabilna, to dotyka to zarówno mowy, jak i sprawności ruchowej. Dziecko chore będzie w domu. Dziecko zdrowe będzie korzystało z dobrodziejstw życia. Zatem odpowiadam. Należy zdefiniować problem: co tak destabilizuje układ […]

Nowy horror reżysera: Otto Baxtera.

sierpień 5, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nieźle się zapowiada. Pisałem już o Otto. Jest jedyny w swoim rodzaju. Kocha horrory. Gra w nich, jest ich reżyserem i ich scenarzystą. Comcast-Sky jedna z największych brytyjskich telewizji zamówiła u Otto dwa filmy: The Puppet Asylum i Otto Baxter: Not a Fucking Horror Story.

Zagrać “żonę, matkę, prezydenta”…to moje marzenie.

sierpień 5, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Amy Brewer, dzisiaj 37 letnia już, była pionierką w tym co robi i to co lubi najbardziej. Była jedną z pierwszych aktorek z ZD. Była tez jedną z pierwszych reżyserów z ZD, a na pewno jest jednym z pierwszych producentów filmowych wśród osób z ZD. Taka historia jest unikatowa.

“Jeżeli amyloid nie jest bazą neurodegeneracji w chorobie Alzheimera to co?”

Zakładam, że to jest nawiązanie do mojego wpisu mówiącego o sfałszowaniu badań nad amyloidem beta, co wyszło dopiero teraz, a o czym pisałem w ubiegłym tygodniu.

“Kiedy amoniaku jest za dużo?”

Kiedy osoba z ZD ma dodatkowo polimorfizm genu CBS C699T, albo BHMT i to na kilku alelach, a dodatkowo występuje polimorfizm genu GCH1, NOS3, NOS3, MTHFRA1298C, to w ZD nawet wynik na poziomie 85% normy jest dla mnie już wskazówką o konieczności zainteresowania się amoniakiem i możliwym jego systemowym redukowaniem.

“Kiedy enzymu DAO jest za mało?”

Jak analizuję panele i Wasze wyniki w tym zakresie, zawsze mam z tyłu głowy problem funkcjonowania witaminy B6 w ZD tytułem potrojenia genu PDXK. Z tej perspektywy uważam, że wynik graniczny enzymu DAO(do 90%) jest już wynikiem poza normą dla osób z ZD. Jeżeli koreluje to z podwyższoną histaminą dla mnie podwyższona histamina w ZD […]

“Dlaczego uważasz, że osoby z ZD są bardziej autystyczne?”

Odpowiedź jest prosta: mają taki układ genów potrojonych na 21 chromosomie, który po prostu to warunkuje w mniejszym lub większy sposób cechy autystyczne. Szczególnie para DYRK1A-DSCAM jest mocno “zasłużona”, także dla choroby Alzheimera.

…i życie pełną gębą…Józek

sierpień 4, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostaję od Was wspaniałe pozdrowienia wakacyjne i robią one na mnie duuuże wrażenie. Tak jak te Józkowe z Jezioraka. Dobre, wspaniałe i za nie dziękuję! Też bym chętnie tak popływał na żaglówce!

Jedyna taka. Przedstawiam Amy Bockerstette

sierpień 3, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Amy Bockerstette jest pierwszą osobą z ZD, która wystartowała w mistrzostwach uniwersyteckich!

“Dlaczego Nutrivene D w Polsce jest inne niż w USA?”

Odpowiedź jest dość prosta. My jesteśmy inni i wiemy to z paneli genetycznych. Nutrivene D dostępne w Polsce było już 2 razy modyfikowane. Wciąż czekamy na 3 rozwinięcie, które było już proponowane w ubiegłym roku przed covidem. Może w końcu się uda.

“Dlaczego nie ma nowych suplementów w ZD?”

Nie jest tak, że nie ma nowych suplementów. Jest inny problem. To co polecają Amerykanie obecnie, to w dużej mierze substancje, które działają na mnie negatywnie i wielu rodziców dzieci z ZD też tak twierdzi…a jednak są proponowane. Zatem mamy wątpliwości.

“Dlaczego łączysz cholesterol z tarczycą?”

W badaniach okresowych, ale i tarczycy zawsze łączę cholesterol, a w szczególności LDL, trójglicerydy z efektywnością pracy tarczycy. Jeżeli mam wątpliwości czy dany wynik tarczycy jest właściwy to zawsze posiłkuję się cholesterolem, ferrytyną i oczywiście metylacją.
https://www.zespoldowna.info/ldl-jednak-kierunkowym-biomarkerem-dla-wczesnego-typu-choroby-alzheimera.html
https://www.zespoldowna.info/trojglicerydy-i-ldl.html

“Jak analizować dane córki z ZD?”

Pojawiają się częściej i częściej takie pytania, a ja myślałem, że dla obecnej generacji arkusz kalkulacyjny w postaci excela to najlepszy przyjaciel…odrobina złośliwości na początek.

Takiego Pilarza to ja nie znałem…już znam!

sierpień 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zrobiło to zdjęcie na mnie wrażenie. Pilarza nie znałem, ale już poznałem. Dziękuję Marzenie za to zaskoczenie