Zdrowie i Rehabilitacja

“Które geny z perspektywy roku 2020 są najtrudniejsze i najbardziej destrukcyjne w zespole Downa?”

Kiedyś już o tym wspominałem, ale przypomnę. Dzisiaj im nasze dzieci są starsze tym bardziej istotny jest gen RCAN1 i jego działanie. Często opisywany jest jako DSCR1. Jednakże... 

“Co zrobiłeś źle w 2019 roku?”

Źle wytłumaczyłem polimorfizmy genów z rodziny SOD to na pewno. Ci którzy czytali tą stronę interpretowali to co opisałem o tym genie do autyzmu i dla siebie. Niestety to co... 

Genetyka…dla dorosłych.

Wczoraj napisałem o tym, że zmodyfikowano embriony ludzkie tak, że w istocie mamy osoby zmodyfikowane genetycznie. Padły pytania i próbuję na nie odpowiedzieć.  Czytaj dalej →

Genetyka weszła w nasze życie. Mamy trójkę dzieci zmodyfikowanych genetycznie.

Tak jak się spodziewaliśmy. W Chinach, Korei prowadzące są badania nad inżynierią genetyczną modyfikującą człowieka. Nie jest to już więcej teoria, stało się to praktyką.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

W konkursach fotograficznych swoich dzieci wygrają rodzice dzieci z zespołem Downa jestem o tym przekonany!

Próbka poniżej i bez mojego komentarza!  Czytaj dalej →

“DOWN THE ROAD. ZESPÓŁ W TRASIE” już wkrótce!

“Down the road” jest formatem programu opracowanego w Belgii, który potem miał także swoje edycje w innych krajach. Teraz przychodzi czas na Polskę i odczarowanie trochę tego,... 

Byłem na “Sokole z masłem orzechowym!”

To był lipiec 2019 gdy pisałem o tym filmie po oglądnięciu jego fragmentów. Nie spodziewałem się, że go zobaczymy w Polsce, choć aktorzy dobrani do tego filmu są znani i... 

Najważniejsze są marzenia.

Gdy jesteśmy młodzi nie rozumiemy czym są marzenia. Gdy jesteśmy starzy tym bardziej nie rozumiemy, że możemy marzyć i po marzenia sięgać. Osoby z ZD nie odróżniają za... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

Kłodzka Góra 3, Szczeliniec Wielki 3

W tym dniu mieliśmy niezwykłe szczęście. U nas w domu paskudna pogoda. W Górach Bardzkich piękne słońce a na Szczelińcu świetne warunki śniegowe i po prostu rewelacyjnie!  Czytaj dalej →

Skalnik 3, Skopiec 3

Od zawsze zdobywamy oba szczyty razem. Są blisko siebie na tyle, że można to zrobić…choć niekoniecznie idąc. Oba mają też jedną doskonałą cechę: jeżeli chcesz być zaskoczony pięknem Karkonoszy, to tam znajdziesz takie miejsce by się ich widokiem nacieszyć.  Czytaj dalej →

Rudawiec 3

Rudawiec, a po czesku Polska hora 1 106 m npm z Gór Bialskich pojawił się w Koronie Gór Polskich bardzo przypadkowo. Po pierwsze nie jest najwyższym szczytem Gór Bialskich. Po drugie nawet nie jest najwyższym polskim szczytem Gór Bialskich…ale jest w Koronie i my chcieliśmy go znów zdobyć!  Czytaj dalej →

Wielka Sowa 3.

To staje się naszą tradycją. W ostatni albo pierwszy dzień roku wchodzimy na Wielką Sowę. Tym razem zgodnie z założeniami naszej 3 tury zdobywania Korony Gór Polski, wyruszyliśmy szlakiem czerwonym od Rzeczki….gdyż nigdy nim na tą górę nie wchodziliśmy. Byliśmy chyba piersi na starcie, gdyż było pusto, śnieżnie i spokojnie.  Czytaj dalej →

Waligóra 3

Waligóra to tylko 934 m dla jednych. Dla nas aż i jest to góra z niespodziankami.  Do tej pory zaskakiwała nas swoją trudnością i niedostępnością…ale my już Góry Suche znamy na wylot! Tym razem widząc co może nas spotkać postanowiliśmy “stworzyć” własny szlak wejścia na Waligórę. To jest wpis właśnie o tym…czyli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Naj…

Kończymy 13 rok i kompletną zmianę Janka. jakie rekordy za nami już podawałem, co się zmieniło podawałem, a wciąż dostaję pytania: jak Janek się zmienił?  Czytaj dalej →

Janek ma 13 lat.

To był przełomowy rok dla Janka. 12 lat Janka było ostatnim momentem jego dziecięcej świadomości i beztroski. 13 dało mu rozwój fizyczny, inną sprawność, inne możliwości i przede wszystkim inny system komunikacji.  Czytaj dalej →

“Co mnie zaskoczyło u Jaśka w tym roku?”

Nudne, bo po raz kolejny ale jego wytrzymałość i góry. Leżąc teraz, nie mogąc chodzić patrzę na ich ogrom i zastanawiam się: jak on tam wszedł, gdy ja miałem tak mało sił by tego dokonać?  Czytaj dalej →

Matematyka bez końca z Numiconem.

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.  Czytaj dalej →

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

W konkursach fotograficznych swoich dzieci wygrają rodzice dzieci z zespołem Downa jestem o tym przekonany!

Styczeń 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Próbka poniżej i bez mojego komentarza!

Kłodzka Góra 3, Szczeliniec Wielki 3

Styczeń 16, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W tym dniu mieliśmy niezwykłe szczęście. U nas w domu paskudna pogoda. W Górach Bardzkich piękne słońce a na Szczelińcu świetne warunki śniegowe i po prostu rewelacyjnie!

“Które geny z perspektywy roku 2020 są najtrudniejsze i najbardziej destrukcyjne w zespole Downa?”

Kiedyś już o tym wspominałem, ale przypomnę. Dzisiaj im nasze dzieci są starsze tym bardziej istotny jest gen RCAN1 i jego działanie. Często opisywany jest jako DSCR1. Jednakże za wszystko co najgorsze zaraz po poczęciu odpowiada DYRK 1A, który swoje apogeum aktywności ma między 6 miesiącem ciąży a 6 miesiącem życia, a potem tylko wpływa […]

“Co zrobiłeś źle w 2019 roku?”

Źle wytłumaczyłem polimorfizmy genów z rodziny SOD to na pewno. Ci którzy czytali tą stronę interpretowali to co opisałem o tym genie do autyzmu i dla siebie. Niestety to co jest w ZD typologią, tytułem potrojenia, dla wszystkich innych nie jest takie same. Akurat w przypadku genu SOD1, czy SOD 2 jego polimorfizmy należy kojarzyć […]

2020.01.16 – szkolenie z mitochondriów

Styczeń 16, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Będzie to z pewnością dla mnie najtrudniejsze szkolenie, gdyż wydaje się być tak oczywiste, że każdy powinien to rozumieć…a nie rozumie. Jak przygotować się zatem na szkolenie?

Genetyka…dla dorosłych.

Wczoraj napisałem o tym, że zmodyfikowano embriony ludzkie tak, że w istocie mamy osoby zmodyfikowane genetycznie. Padły pytania i próbuję na nie odpowiedzieć.

Skalnik 3, Skopiec 3

Styczeń 15, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Od zawsze zdobywamy oba szczyty razem. Są blisko siebie na tyle, że można to zrobić…choć niekoniecznie idąc. Oba mają też jedną doskonałą cechę: jeżeli chcesz być zaskoczony pięknem Karkonoszy, to tam znajdziesz takie miejsce by się ich widokiem nacieszyć.

“DOWN THE ROAD. ZESPÓŁ W TRASIE” już wkrótce!

Styczeń 14, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Down the road” jest formatem programu opracowanego w Belgii, który potem miał także swoje edycje w innych krajach. Teraz przychodzi czas na Polskę i odczarowanie trochę tego, co jest społeczeństwu nieznane.

2020.01.14 – kalendarz Stowarzyszenia RAZEM

Styczeń 14, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ci którzy nie mają, polecam bardzo fajny kalendarz z dziełami osób z zespołem Downa…mi znanymi

Rudawiec 3

Styczeń 14, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Rudawiec, a po czesku Polska hora 1 106 m npm z Gór Bialskich pojawił się w Koronie Gór Polskich bardzo przypadkowo. Po pierwsze nie jest najwyższym szczytem Gór Bialskich. Po drugie nawet nie jest najwyższym polskim szczytem Gór Bialskich…ale jest w Koronie i my chcieliśmy go znów zdobyć!

Orkiestra nam pomogła…my Orkiestrze i niech gra do końca świata!

Styczeń 13, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzieciom z zespołem Downa, Orkiestra pomogła setki razy, najczęściej ze wszystkich na pewno. My jej też pomagaliśmy wczoraj. Mam nadzieję, że Wy też ją wsparliście!

Byłem na “Sokole z masłem orzechowym!”

Styczeń 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To był lipiec 2019 gdy pisałem o tym filmie po oglądnięciu jego fragmentów. Nie spodziewałem się, że go zobaczymy w Polsce, choć aktorzy dobrani do tego filmu są znani i rozpoznawalni. Moja żona zaskoczyła mnie zapraszając do kina na film pt:” Sokół z masłem orzechowym”. Nie skojarzyłem tego polskiego tytułu z jego angielskim pierwowzorem.

Wielka Sowa 3.

Styczeń 13, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To staje się naszą tradycją. W ostatni albo pierwszy dzień roku wchodzimy na Wielką Sowę. Tym razem zgodnie z założeniami naszej 3 tury zdobywania Korony Gór Polski, wyruszyliśmy szlakiem czerwonym od Rzeczki….gdyż nigdy nim na tą górę nie wchodziliśmy. Byliśmy chyba piersi na starcie, gdyż było pusto, śnieżnie i spokojnie.

Genetyka weszła w nasze życie. Mamy trójkę dzieci zmodyfikowanych genetycznie.

Tak jak się spodziewaliśmy. W Chinach, Korei prowadzące są badania nad inżynierią genetyczną modyfikującą człowieka. Nie jest to już więcej teoria, stało się to praktyką.

…gdy ORKIESTRA dla nas gra!

Styczeń 12, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zawsze w ten szczególny dzień będę powtarzał Wam Rodzicom: BEZ ORKIESTRY, DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA NIE PRZEŻYŁYBY W POLSKICH SZPITALACH!

Waligóra 3

Styczeń 10, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Waligóra to tylko 934 m dla jednych. Dla nas aż i jest to góra z niespodziankami.  Do tej pory zaskakiwała nas swoją trudnością i niedostępnością…ale my już Góry Suche znamy na wylot! Tym razem widząc co może nas spotkać postanowiliśmy “stworzyć” własny szlak wejścia na Waligórę. To jest wpis właśnie o tym…czyli o naszym pierwszym […]

Kowadło 3.

Styczeń 9, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po wejściu na Chełmiec, rodzina była w tak znakomitym nastroju, a moje kolano zrobiło tak dobre postępy, że nie było wyjścia: jedziemy na następny szczyt. Dodatkowo okazało się, że Wojtek z Gosią są w górach no i chcemy się z nimi spotkać!

Chełmiec 3.

Styczeń 8, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nic nie jest bardziej męczącego od niemożność zrobienia czegoś. Wszyscy wkoło Ci powtarzają: nie wolno robić tego, tamtego…a dzieci w święta wynudzone, roznoszą dzień w pył. I ciągle gdzieś pada pytanie: “Kiedy w góry?”

2020.01.07 – szkolenia

Styczeń 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytacie się o różnego rodzaju tematy i chcecie bym mógł przygotować takie warsztaty dedykowane dla Was.

2020.01.07 – szkolenie z mitochondriów

Styczeń 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że odbędzie się ono tak jak zakładaliśmy 18 stycznia o godzinie 8:45 w Bonitum we Wrocławiu przy ulicy Komuny Paryskiej 28.