To znów temat po konferencji. Muszę na to zareagować: DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE JEST TYLKO DZIECKIEM, które ma żyć, ma się bawić, ma się uczyć życia z rodziną. Wybaczcie, ale to jakaś skrajna głupota jak czytam ile zajęć dziecko ma i pytacie się co dodać. DZIECKO JEST DZIECKIEM, a rehabilitacja ma go wesprzeć a nie fizycznie wykończyć. […]

Znów temat po konferencji. Wiem, że KAŻDY rodzic jak się dowie, że coś istnieje co może pomóc dziecku to chwyta się tego jak tonący brzytwy. Ratuje się w ten sposób rodzic, niekoniecznie dziecko.

Najbardziej zagadkowy ze szczytów należących do turystycznej Korony Tatr. Niby szczyt, a tylko … no właśnie co. Na trzeci ostatni dzień naszego listopadowego wędrowania po Tatrach, wybraliśmy ją, bo znów była szansa na przejście super atrakcyjnym szlakiem, bez tłumu turystów…czemu nie należy się dziwić, że tłumy odwiedzają tak wspaniałe miejsca.

Odbyła się konferencja online Ja Też. Zawsze po tego typu wydarzeniach, tudzież nawet w jej trakcie spływają pytania. Niestety jak wiedza i moje doświadczenie ewoluuje, tym mniej skory jestem do szybkich odpowiedzi w myśl zasady: im więcej wiesz, tym mniej wiesz.

Należy. Choć 1% zmiana w funkcjonowaniu genów, organizmu, komórki może być tym czego oczekujemy. Można popełnić także błąd, stąd należy znać bazę.

Jak słyszę Giewont…to uciekam w drugą stronę. Kojarzy mi się z tłumem wchodzących w kolejce bo trzeba, bo mus…należy jednak do Turystycznej Korony Tatr. Czekaliśmy na taki moment by wejść na niego szybko i zejść. Było zawsze dużo ludzi, albo burze. W drugi dzień naszego listopadowego pobytu w Tatrach przyszedł ten moment. Nie ma ludzi […]

Pamiętam jak nasza sąsiadka dzwoniła z płaczem, że test PAPP-A jej wyszedł źle i będzie mieć dziecko “takiej jak Wy”. Pamiętam jak niedawno Mama, dziewczyny będącej w ciąży płakała do mnie, że jej córka ma złe wyniki PAPP-A,  USG i jest katastrofa.

Znów pytanie z serii trudnych, ale mam nadzieję, że dokończę temat potencjałów osób z ZD.

Jak się mówi A, to trzeba powiedzieć B. Nie jest takie oczywiste, że wszystko idzie ku lepszemu w naszym życiu, a także w życiu naszych dzieci z ZD. Zatem pytania, w szczególności mam, bardzo młodych dzieci, jak dobrze będzie, zamieniam na to, jak się zmienia nasz świat i jak wpłynie on na nasze dzieci.

Wczoraj rozmawiałem z bardzo sympatyczną osobą, która nie ma dziecka z ZD a jej doświadczenie z osobami z ZD nie istnieje. Wolna od uprzedzeń zadała mi jedno z najtrudniejszych pytań ostatnich dni: Czego osoba z zespołem Downa nie może?

Bardzo ciekawy artykuł trafił do mnie, a odnoszący się do wpływu izolacji wywołanej covidem na osoby z ZD. Nikt tego jako tako nie bierze pod uwagę, ale przy określonej patologii choroby Alzheimera, pojawiającej się depresji ich sytuacja może być szczególnie wrażliwa na ograniczenia wynikające z pandemii.

Nie ma lepszej okazji by zaprzeczyć stereotypom. Chris jest wszędzie i to niezależnie od zakątku świata w dużych i tych lokalnych mediach. Wszędzie pisze się o nim jako SUKCESIE i to jest sposób by przełamać stereotypy.

Najnowsze doniesienia o wykorzystaniu NAD+  są zdecydowanie intrygujące, jeżeli chodzi o zastosowanie go w stymulacji i ochronie mitochondriów. Pisałem o tym już, zatem dzisiaj kwestia tylko aktualizacji wiedzy w jeszcze bardziej aktualnym temacie: covid-19

Trzydniowiański Wierch jest w Tatrach i to już coś znaczy. Ma 1 758 m npm co niektórzy odbierają tak: “…i my tam wejdziemy bez problemu”. Uwaga zmyłka…ale dobra, bo na trasie znów spotkaliśmy tylko dobrych ludzi wyrażających słowa uznania i podziwu dla Janka, Kamila, a ja puchłem z dumy: “To niesamowite, że oni tutaj są, […]

Cieszą mnie takie raporty, które potwierdzają to co od wielu lat podejrzewałem tudzież dowiadywałem się od innych rodziców, że tak jest. Dla mnie zespół Downa to przede wszystkim choroba metaboliczna, a nie tylko zespół genetyczny jak to co niektórzy genetycy uważają. Metabolizm jest problemem, który dzisiaj można korygować, modyfikować, suplementować i nawet osiągać sukcesy w […]

Pojawiają się analizy i badania wpływu covidu na osoby z zespołem Downa, które z jednej strony wskazują na wyższą wrażliwość osób z ZD na covid…ale i pokazują populacyjny przebieg choroby w dominującej części osób z ZD.

Kolejne odkrycie, które nie jest odkryciem a koniecznością i musem. Ne bójmy się zadawać “głupich” pytań w zakresie naszych genów, tego jak funkcjonujemy. To może się okazać kluczowe i przełomowe. Tak mi dzisiaj to wychodzi, jako konieczne i obowiązkowe. Daje też mi perspektywę, że osoba która uważa się za rodowitego Słowianina, nie musi nim być […]

To są słowa Taty Filipa, który przebiegł  ultramaraton. Moje to: “chcesz jeść ciastka, to idziesz na szczyt” i jakoś najtrudniejszy szczyt jest do zdobycia.

Od początku lat 90-tych wszyscy uznali to za pewnik, że pomimo wysokiego poziomu cholesterolu i błędnej struktury HDL do LDL , miażdżyca w ZD nie występuje. Nie było wiadomo, jaki to jest mechanizm…ale tak było z perspektywy wszystkich dostępnych danych.

Czym jest Ironman? To triatlon, czyli jest to zestaw 3 wyścigów: w pływaniu  na 3,86 km, jazdy na rowerze na dystansie 180,2 km i biegu na dystansie 42,195 km. Pisałem już o Filipie polskim maratończyku z ZD. Teraz czas na jego amerykańską “wersję”. Czekałem na to od maja!