Zdrowie i Rehabilitacja

AHCY i GCH1

Przyznaję się: mam największy problem z tymi genami w zespole Downa. Na pewno potwierdzają one, że rodzice dzieci noszących różne warianty tych genów, mają bardzo nietypowe... 

Mężczyźni z ZD częściej chorują na chorobę Alzheimera w wieku powyżej 60 lat

Poszukiwano jakiegoś podziału, wskazania połączenia ryzyka choroby Alzheimera z płcią u osób z zespołem Downa. Uważało się, że jednak kobiety są tutaj zagrożone większym... 

Histamina to …. głównie to co jemy.

Na koniec historii o histaminie cieszę się z bardzo dobrych pytań na ten temat. Być może jeszcze wrócę do nich. Jednak to co Wam wszystkim powtarzam jest najważniejsze: histamina... 

Jak diagnozować wysoką histaminę?

Jeżeli dziecko ma policzki suche, jest alergikiem pokarmowym, ma choroby autoimmunologiczne, jest pobudzone po jedzeniu, nie śpi w nocy, ma luźny stolec to są to pierwsze sygnały... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Spacer na szczyt.

“Czy muszą być to góry?” zapytała Karolina. To musi być “spacer”, to musi być pierwszy krok wymierzony, gdzieś w cel, ale czy on musi być znany? Dzisiaj wstałem i... 

Należy się odważyć.

Dziękuję za dobre komentarze tytułem naszego osiągnięcia górskiego, czyli przejścia ponad 26 km przez Tatry. Dominuje w nich podziw za to i szok w kontekście tego, że osoba... 

Należy wierzyć…

…zawsze w dziecko. Gdyby nie wiara rodziców w Dominikę, w Kubę, w Filipa nie byłoby osób z zespołem Downa z sukcesem. To wiara w nich, ich potencjał daje możliwości rozwojowe... 

“Niemożliwe nie istnieje”

Dzięki mojej żonie poznałem “z drogi mama jedzie” i jej definicję niemożliwego:”Przecież to my sprawiamy, że niemożliwe przestaje być niemożliwe. To człowiek, jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Trzydniowiański Wierch, Kończysty Wierch, Jarząbczy Wierch, Łopata, Wołowiec

Do zobaczenia z bliska Łopaty 1 958 m npm, przymierzaliśmy się już kilka razy i zimą, i latem. Cały czas patrzyliśmy na mapę i te kilometry do pokonania. W końcu dojrzeliśmy do tego, gdyż okazało się, że w Tatrach Zachodnich zostały nam jeszcze do przejścia  szlaki: między Jarząbczym a Wołowcem (czerwony) i zielonym w dół z Wołowca... 

Średniak, Garbatka, Miłosz

Miała być Garbatka. Mieliśmy wykorzystać taką trasę w Górach Suchych, żeby co niektórzy nie musieli błądzić….i nie pojechaliśmy tam w sobotę jak było planowane, tylko 18 lipca w niedzielę, bo zgodnie z prognozami od 9:15 tam nie lało i zapowiadał się idealny dzień do chodzenia po górach. Wszystko w jednym zdaniu!  Czytaj dalej →

Słonecznik, Sucha Góra

Ten wpis jest o ODKRYWANIU, tego co jest najlepsze na “S” w górach. Na weekend mieliśmy jechać…na Babią Górę. Jednak zaspałem i dobrze, że są góry u nas. Był jednak dylemat, gdzie pojechać skoro byliśmy wszędzie. Wybór padł na Karkonosze i przejście niebieskim szlakiem z Przełęczy Karkonoskiej, częścią Drogi Sudeckiej. Tam... 

Bonitum na Garbatce!

Dzięki Gminie Mieroszów i podpowiedziom Dawida, Tomka postanowiliśmy stworzyć Koronę Ziemi Mieroszowskiej i ją zdobyć. Zaczynamy od Gór Suchych i naszego tegorocznego odkrycia:  Garbatki.  Czytaj dalej →

Śnieżnik…na skróty.

Nasz ulubiony szczyt zdobyliśmy już niemalże w każdej wersji z wyjątkiem…na skróty. I taki pomysł mieliśmy  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

AHCY i GCH1

Przyznaję się: mam największy problem z tymi genami w zespole Downa. Na pewno potwierdzają one, że rodzice dzieci noszących różne warianty tych genów, mają bardzo nietypowe pochodzenie stąd trudno pobierać wzorce dla ich funkcjonowania od innych osób, a są nietypowe dla populacyjnych cech w Polsce. Na pewno też komplikują metabolizmy osób z ZD.

Spacer na szczyt.

Lipiec 28, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Czy muszą być to góry?” zapytała Karolina. To musi być “spacer”, to musi być pierwszy krok wymierzony, gdzieś w cel, ale czy on musi być znany? Dzisiaj wstałem i zastanawiałem się nad tym. Nie, nie muszą być to góry by cieszyć się życiem, gdy masz obok siebie dziecko, które wymaga ciągłej uwagi. Musi to być […]

Należy się odważyć.

Lipiec 27, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za dobre komentarze tytułem naszego osiągnięcia górskiego, czyli przejścia ponad 26 km przez Tatry. Dominuje w nich podziw za to i szok w kontekście tego, że osoba z ZD była w stanie przejść tyle. Ja to rozumiem, bo wciąż moje nogi o tym przypominają, ale jest jedna bardzo ważna rzecz: MY RODZICE MUSIMY SIĘ […]

Mężczyźni z ZD częściej chorują na chorobę Alzheimera w wieku powyżej 60 lat

Poszukiwano jakiegoś podziału, wskazania połączenia ryzyka choroby Alzheimera z płcią u osób z zespołem Downa. Uważało się, że jednak kobiety są tutaj zagrożone większym odsetkiem zachorowań. Wynikało to też z dłuższego ich życia i większej przeżywalności.

Trzydniowiański Wierch, Kończysty Wierch, Jarząbczy Wierch, Łopata, Wołowiec

Lipiec 26, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Do zobaczenia z bliska Łopaty 1 958 m npm, przymierzaliśmy się już kilka razy i zimą, i latem. Cały czas patrzyliśmy na mapę i te kilometry do pokonania. W końcu dojrzeliśmy do tego, gdyż okazało się, że w Tatrach Zachodnich zostały nam jeszcze do przejścia  szlaki: między Jarząbczym a Wołowcem (czerwony) i zielonym w dół […]

Należy wierzyć…

Lipiec 26, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…zawsze w dziecko. Gdyby nie wiara rodziców w Dominikę, w Kubę, w Filipa nie byłoby osób z zespołem Downa z sukcesem. To wiara w nich, ich potencjał daje możliwości rozwojowe i wyjątkowe osiągnięcia, o których należy mówić zawsze. GŁOŚNO!

Histamina to …. głównie to co jemy.

Lipiec 23, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Na koniec historii o histaminie cieszę się z bardzo dobrych pytań na ten temat. Być może jeszcze wrócę do nich. Jednak to co Wam wszystkim powtarzam jest najważniejsze: histamina i jej aktywność jest mocno spersonalizowanym tematem. U dzieci z ZD, gdy nie mówią, gdy nie śpią, gdy są pobudzone to jest pierwszy i krytyczny czynnik, […]

Jak diagnozować wysoką histaminę?

Jeżeli dziecko ma policzki suche, jest alergikiem pokarmowym, ma choroby autoimmunologiczne, jest pobudzone po jedzeniu, nie śpi w nocy, ma luźny stolec to są to pierwsze sygnały dla nas, że nasze dziecko z ZD może mieć problem z histaminą.

Wysoka histamina, zły sen.

“…córka ma wysoką nietolerancję histaminy, do tego nie śpi…” I tutaj mamy dwa aspekty do poruszenia.

Dobry SEN to mniejsza waga.

“Moje dziecko jak nie spało to tyło. Czy to jest możliwe?”.

Czy jest cokolwiek co można jeść podczas diety niskohistaminowej?

Lipiec 21, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przyznam się, że jak czytam…to uproszczę: nic się nie da jeść na pierwszy rzut oka. Na drugi: wszystko świeże i prosto z zagrody bez dodatków nawozów, oprysków, przetwarzania, konserwowania, fermentowania. Brzmi surrealistycznie…ale jest wskazówka.

Kakao, czekolada są…

Lipiec 21, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

…ewidentnie prohistaminowe, tak samo jak słodycze. Dlaczego?

Histamina w zespole Downa to idealny przykład rozregulowanego metabolizmu, który na różnym poziomie zmienia różne ścieżki.

Po pierwsze z histaminą jest bardzo podobny problem jak z glutenem i tak samo na to trzeba patrzeć. Nie sam gluten jest zazwyczaj problemem, ale jego ilość w określonym miejscu. Stąd żywność bezglutenowa, to taka która ma mało glutenu poniżej 20 ppm. Problem z histaminą, to też przede wszystkim problem jej ilości i miejsca jej […]

Są produkty zwiększające histaminę ale i te zwiększające aktywność DAO

Lipiec 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

I tutaj dylemat w ZD, tytułem różnych tematów, ale oliwa z oliwek zwiększa aktywność enzymu DAO i to wielokrotnie. Dlaczego? Chodzi o omegi-9 oraz kwas oleinowy.

Mleko i produkty mleczne są zarówno histaminowe jak i nisko histaminowe…ale zawsze należy na nie uważać.

Lipiec 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Znów bardzo prosty temat, ale cholernie skomplikowany. Czy można jeść mleko i produkty mleczne z perspektywy histaminy?

Boląca miesiączka, rozregulowany okres u każdej z kobiet to …

…problem nadmiernej ilości histaminy w organizmie. Zarówno tej pokarmowej (i przede wszystkim), tej pochodzącej tytułem istnienia dysbiozy, tytułem deficytów witaminy B6 ( w zespole Downa prawie zawsze), molibdenu, magnezu, witaminy C, na koniec tej genetycznej: polimorfizmy genów DAO i HNMT oraz ich receptorów przede wszystkim.

Dlaczego wysoka histamina ogranicza zdolność do zajścia w ciążę…a jak się uda to już nie jest to problem.

U kobiet z ZD histamina jest zawsze na wysokim poziomie i jest to warunkowane problemami genetycznymi…ale one zachodzą w ciążę. Dlaczego potem histamina, po zajściu w ciążę nie jest już problemem? Dotyczy to WSZYSTKICH KOBIET!

Średniak, Garbatka, Miłosz

Lipiec 19, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Miała być Garbatka. Mieliśmy wykorzystać taką trasę w Górach Suchych, żeby co niektórzy nie musieli błądzić….i nie pojechaliśmy tam w sobotę jak było planowane, tylko 18 lipca w niedzielę, bo zgodnie z prognozami od 9:15 tam nie lało i zapowiadał się idealny dzień do chodzenia po górach. Wszystko w jednym zdaniu!

Historia wspierania osób z ZD a dzień dzisiejszy

Podobają mi się reakcje na to co piszę. Napisałem a od razu mam maila: “jak to było kiedyś, czy możesz napisać o jakich badaniach wspominałeś…”. Zatem dzisiaj troszeczkę o tym.

Nie ma dziecka z zespołem Downa bez chorób i problemów metabolicznych. Pytanie zawsze jest tylko jedno: kiedy się one objawią?

Tak się stało, że 5 dzieci z ZD urodziła się w ostatnich 10 dniach i miałem możliwość im i ich rodzinom towarzyszyć przez jakiś czas. Niepojęte jest jak wiele muszą przejść w tym czasie tytułem manipulacji, jakie istnieją na temat ich dzieci, na temat ZD, często tworzonych przez samych rodziców, takich jak oni, dzieci z […]