Zdrowie i Rehabilitacja

Inhibitor genu DYRK1A w leczeniu choroby Alzheimera, ale i w ZD.

Pisałem o tym wielokrotnie: substancja która wyhamuje raka/chorobę Alzheimera będzie do wykorzystania w hamowaniu aktywności genu DYRK1A w ZD. Z poprzednich wpisów wiecie, że... 

Jakie są przyczyny choroby Alzheimera?

Najnowsze badania pokazują jednak, że nie wiemy aż tak dużo jak nam się wydawało na ten temat. Najnowsze chińskie badanie, które twierdzi że opisuje najmłodszy przypadek... 

Dlaczego kobiety mają wyższe ryzyko rozwoju choroby Alzheimera, także w ZD?

Zawsze mnie intrygowało, dlaczego choroba Alzheimera to przede wszystkim choroba kobiet, także w ZD. Dzisiaj wydaje się, że znamy odpowiedź. Czytając ten artykuł dowiadujemy... 

Ciekawa statystyka na temat problemów skórnych u dzieci z ZD

Może nie jest to raport przełomowy, ale ważny gdyż ogarnia aż 10 lat obserwacji w tej dziedzinie, tworząc pewną typologię. Z tej perspektywy pokazuje statystykę chorób skórnych... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Praca w H&M i DSA WorkFit.

Cieszę się z Waszej reakcji na temat pracy osób z ZD. Pokazałem dwa przykłady, teraz dzięki Tomkowi mogę wskazać ten trzeci. https://www.basingstokegazette.co.uk/news/24546652.tanzie-thrives-h-m-basingstoke-thanks-charity-support/?ref=msn Jak... 

Praca w Chinach, czyli pierożki

Tym razem dostałem tą informację od przyjaciół z Japonii, choć dotyczy Chin. Historia wygląda podobnie do tego, co pojawia się już w USA, Europie. “Powstała firma... 

Praca w Hiszpanii, ciekawy projekt

Zawsze uważałem, że najcenniejsze projekty społeczne to takie, które aktywizują ludzi i ich łączą. Projekt hiszpański dedykowany tylko osobom z ZD należy do tego typu. Kto:... 

10 x 10 000 m zrobione!

Jak pisałem po raz pierwszy o Josephie i jego celu, było to troszeczkę abstrakcyjne..10 biegów po 10 000 m każdy w różnych krajach. https://www.zespoldowna.info/10-x-10-000-m-w-10-krajach-w-5-dni.html Dzisiaj... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Slunečná po raz 2 do Korony Sudetów

Po weryfikacji naszej KGP, postanowiliśmy dojechać do najdalej od nas położonego szczytu, a od Raciborza blisko, w Niskim Jesioniku o nazwie Slunečná, czyli Słoneczna Góra. https://pl.wikipedia.org/wiki/Slune%C4%8Dn%C3%A1_(Niski_Jesionik) Nasze pierwsze zdobywanie, było spacerkiem na tą górę, stąd przygotowywaliśmy się na poszukiwanie... 

4 Korona KGP zweryfikowana…dziękuję Wam ludzie tych wspaniałych gór!

Najwięcej dobrych słów słyszymy w górach od ludzi, którzy są zwykli tam na dole, na górze są wspaniali, niezwykli, skromni. Oni umieją docenić to co Chłopcy osiągają tym, że są tam, gdzie są właśnie Oni. Dlatego też zdobywamy Korony, a Koronę Gór Polski zdobyliśmy już 4 raz…by spotykać takich ludzi jak Łukasz, Asia…to... 

Góry zmieniają ludzi, czyli o Kamilu, górach i Bonitum

Kamil ma już prawie 30 lat. Jest bratem Janka. Wydawałoby się, że w tym wieku, to co jest osiągnął to maximum tego co mógł. Piszę o tym, gdyż po prostu tak nie jest. Kamil w ciągu ostatnich 14 dni był 5 krotnie w górach i to na szlakach kompletnie zróżnicowanych, gdyż były to długie i wymagające trasy w Tatrach, byliśmy na spacerze... 

Od Soszowa Wielkiego po Wielki Stożek w Beskidzie Śląskim

Kamil był w sobotę z Turystycznym Bonitum na Jagodnej. Chcieliśmy gdzieś wspólnie pojechać, ale tak aby nie zamęczyć go. Wybór padł na Beskid Śląski i Wisłę, też tam miała być pogoda. Nie byliśmy nigdy w obydwu schroniskach w tej części gór, znajdujących się na Soszowej Wielkiej i Wielkim Stożku. Wybór wydawał się być dobry.... 

Starorobociański Wierch po raz 2 do Diademu

To był pomysł Asi, by pójść na Starorobociański Wierch. Pod wpływem impulsu wytyczyliśmy trasę, która wydawała się w naszym zasięgu. Nie przypuszczaliśmy, ile emocji na niej nas spotka. Najważniejsze, że udało się w tej wyprawie wszystko. Ruszyliśmy w poniedziałek, po weekendzie największego oblężenia Tatr w tym roku. Baliśmy... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Buddy Walk ostatnia relacja

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego. Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy! https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI Tutaj... 

Buddy Walk odbył się

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań wspierających osoby z ZD... 

Buddy Walk na Times sq.

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają... 

Buddy Walk i Times square

“O co chodzi z tym Times square?” Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu. Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest... 

Więcej artykułów...

Inhibitor genu DYRK1A w leczeniu choroby Alzheimera, ale i w ZD.

Pisałem o tym wielokrotnie: substancja która wyhamuje raka/chorobę Alzheimera będzie do wykorzystania w hamowaniu aktywności genu DYRK1A w ZD. Z poprzednich wpisów wiecie, że choroba Alzheimera z perspektywy genetycznej ma aktywny gen DYRK1A. Bez niego i jego aktywności nie ma tej choroby. Naukowcy już to wiedzą i choć nie myślą o ZD, to poszukują substancji […]

Jakie są przyczyny choroby Alzheimera?

Najnowsze badania pokazują jednak, że nie wiemy aż tak dużo jak nam się wydawało na ten temat. Najnowsze chińskie badanie, które twierdzi że opisuje najmłodszy przypadek jej typologii, wnosi jednak wiele wątpliwości w to, co do tej pory zostało opisane. No właśnie, wciąż dominuje opinia, że typologia choroby Alzheimera zaczyna się od przyczyn genetycznych. Wymienia […]

Dlaczego kobiety mają wyższe ryzyko rozwoju choroby Alzheimera, także w ZD?

Zawsze mnie intrygowało, dlaczego choroba Alzheimera to przede wszystkim choroba kobiet, także w ZD. Dzisiaj wydaje się, że znamy odpowiedź. Czytając ten artykuł dowiadujemy się o logice tego zdarzenia.
https://www.news-medical.net/news/20241012/Understanding-the-surprising-link-between-HDL-cholesterol-quality-and-Alzheimers-risk.aspx
1.Kobiety przechodzą deregulację hormonów w okresie menopauzy.
2.W tym momencie we krwi kobiet zwiększa się ilość cholesterolu o nazwie HDL-C, dużych cząsteczek. One są powodem rozpoczęcia się patologii […]

2024.10.14 – Najlepszego dla Najlepszych

październik 14, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dla mnie Nauczyciele Janka i Kamila to Najlepsi ludzie, dający tak wiele swoją obecnością, że nie jest to możliwe by to ogarnąć słowami. Tym bardziej w Waszym dniu, chciałbym Wam życzyć, aby Wszyscy cieszyli się Waszą pracą, tak jak my. Jesteście Najlepsi i za to dziękujemy!

Slunečná po raz 2 do Korony Sudetów

październik 14, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po weryfikacji naszej KGP, postanowiliśmy dojechać do najdalej od nas położonego szczytu, a od Raciborza blisko, w Niskim Jesioniku o nazwie Slunečná, czyli Słoneczna Góra.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Slune%C4%8Dn%C3%A1_(Niski_Jesionik)
Nasze pierwsze zdobywanie, było spacerkiem na tą górę, stąd przygotowywaliśmy się na poszukiwanie grzybów bardziej, niż na jakiś szczególny wysiłek, tym bardziej że słoneczna, choć już bardzo jesienna pogoda, pozwalała na […]

Ciekawa statystyka na temat problemów skórnych u dzieci z ZD

Może nie jest to raport przełomowy, ale ważny gdyż ogarnia aż 10 lat obserwacji w tej dziedzinie, tworząc pewną typologię. Z tej perspektywy pokazuje statystykę chorób skórnych u osób z ZD i mamy tutaj następujące powtarzające sie zdarzenia :
1.”W retrospektywnym przeglądzie obejmującym 10 lat najczęstszymi schorzeniami skóry u pacjentów z zespołem Downa (ZD) były wypryskowe […]

Oliwa z oliwek…a jednak

październik 14, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pamiętam dyskusję z 2011 roku, gdy się zastanawialiśmy czy oliwa z oliwek jest ok czy nie ok w diecie naszych dzieci z ZD. O ile consensus uzyskaliśmy na temat wartości suplementacyjnych, to w diecie nie pasowała nam za bardzo. Teraz będziemy musieli się trochę z tym przeprosić. Zrobiono celowane w ZD projekty, które dały informację […]

4 Korona KGP zweryfikowana…dziękuję Wam ludzie tych wspaniałych gór!

październik 13, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najwięcej dobrych słów słyszymy w górach od ludzi, którzy są zwykli tam na dole, na górze są wspaniali, niezwykli, skromni. Oni umieją docenić to co Chłopcy osiągają tym, że są tam, gdzie są właśnie Oni. Dlatego też zdobywamy Korony, a Koronę Gór Polski zdobyliśmy już 4 raz…by spotykać takich ludzi jak Łukasz, Asia…to już historia […]

Pytania do suplementów.

Cieszy mnie, że pojawiają się po cyklu wpisów i przyznam się, że liczyłem na to.
1.”Czy są niezależne badania dotyczące stosowania suplementów witaminowych w ZD?”
Nie wiem co to znaczy niezależne, ale są badania i to na tej stronie prezentowane stale, które mówią o ich zastosowaniu. Ja do nich mam ambiwalentny stosunek, gdyż często próbują udowodnić tezę […]

Soplówka, wrośniak, reishi, shiitake grzyby, które warto rozważyć w podawaniu.

Pamiętam jak Kobas namawiał mnie na soplówkę. Trudno mi było to zaakceptować, wydawało się, że jest to odległe, nieznane i chyba niepotrzebne. Dzisiaj tak bym nie pomyślał. Jestem przekonany, ze są one konieczne każdej osobie z ZD.
Zacznijmy od jednego: nazwy polskie są często kompletnie nieczytelne w nomenklaturze medycznej, stąd używam tych nazw, które występują najczęściej, […]

Cordyceps kolejny wszechstronny suplement.

To nie jest suplement kierowany na trisomię 21 chromosomu, ale do problemów jakie stoją za nią już tak. Zespół Downa będący efektem trisomii 21 to przecież grupa chorób, które należy leczyć, bez zastanawiania się, czy to jest typologia trisomii 21 czy też nie, gdyż je zawsze się leczy, nie patrząc na to czy to wynika […]

Nowe leczenie białaczki w zespole Downa też w Polsce

Dzięki Michałowi wiemy, że nowe terapie onkologiczne są też wdrażane dla naszych dzieci. Podesłał taką zapowiedź z obrad dotyczących onkologii dziecięcej za którą dziękuję, gdzie publicznie zapowiedziano takie zmiany.
https://onkologia-dziecieca.pl/aktualnosci/news/id/4832-prof-walentyna-balwierz-wszystkie-dzieci-z-zespolem-downa-beda-otrzymywac-nowy-lek

Zapraszam do artykułu na ten temat wszystkich zainteresowanych.

W każdym stanie…półmaraton!

październik 8, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To już jest wspaniała moda na bieganie. Kolejne wspaniałe osiągnięcie. Daniel Chaplin od 12 lat biegnie w półmaratonie, czyli ponad 21 km, w innym miejscu, innym stanie. Jak zwykle historia jest niezwykła, gdyż nie był osobą, która fizycznie mogła temu podołać, co też dzisiaj widać. Jednak udało się! Stało się to tym bardziej, bardzo motywującym […]

Naryngenina kolejny z nowych supli.

Co to jest naryngenina? Za wikipedią: https://pl.wikipedia.org/wiki/Naryngenina

Naryngenina, naringenina – organiczny związek chemiczny z grupy flawonoidów, występujący w soku z grejpfruta, a także w dojrzałych nasionach brzoskwini. Jest aglikonem narynginy.
Naryngenina działa przeciwzapalnie, wzmacnia naczynia krwionośne, obniża poziom cholesterolu.
Dlaczego zwróciłem uwagę na ten suplement? Znów badanie i raport z niego o następującym tytule:
“Farmakologia sieciowa, identyfikuje “krzyżujące” się […]

Moyamoya jest wpisana w genetykę trisomii 21

Do tej pory pisałem o zespole Moyamoya, jako coś co występuje w ZD jako jedna z chorób, ale bez znanej etiologii. Wciąż to powtarzano: nieznane pochodzenie problemu. Na to wygląda, że powinniśmy wpisać Moyamoya jako zestaw typowy dla ZD, powiązany z nim tak samo jak białaczka, celiakią, wadami serca, problemami z tarczycą etc…jednak wciąż z […]

Polydatin, nowy suplement.

Wciąż poszukujecie i to jest dobre. Pytacie się, czy są jakieś nowe suplementy dla naszych dzieci. W tym tygodniu chcę napisać o tym, co już jest sprawdzone, co bada się w ZD/trisomii 21, co może być pomocne.
Zaczynamy od polydatin i jak do tej pory nie znalazłem jego odpowiedniej nazwy po polsku…może polidatyna, albo poly jak […]

Tak, osoby z zespołem są płodne.

Rozmawiałem na ten temat z tatą 32 letniego chłopaka z ZD. Potwierdził to, co wciąż chodzi mi po głowie: osoby z ZD są pod takim nadzorem opiekuńczym, że de facto nie mają możliwości współżyć, nie wiemy zatem o ich zdolności do prokreacji. Abstrahując od medycznych informacji, jednoznacznie należy powiedzieć to: w związku z tym, że […]

Najlepszy artykuł o płodności osób z ZD jaki do tej pory czytałem! Same fakty.

…gdyż potwierdza to, o czym od wielu lat mówię. W końcu ktoś to potwierdził i cieszy mnie to.
https://www.scielo.br/j/ramb/a/d7bnGyjmLDtGvSPbzXS44yx/?lang=en

https://www.zespoldowna.info/plodnosc-w-zespole-downa.html
https://www.zespoldowna.info/nanos3-genem-regulujacym-plodnosc-w-zd.html
https://www.zespoldowna.info/plodnosc-osob-z-zespolem-downa.html
No to czytamy.
1.Osoby z ZD mogą być płodne. Jednak najważniejszym tematem od którego rozpoczynamy to temat dziedziczenia trisomii 21  u dzieci osób z ZD i tutaj cytat:
“…ryzyko dziedziczenia ZD różni się znacznie w przypadku mężczyzn i kobiet z […]

Góry zmieniają ludzi, czyli o Kamilu, górach i Bonitum

październik 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamil ma już prawie 30 lat. Jest bratem Janka. Wydawałoby się, że w tym wieku, to co jest osiągnął to maximum tego co mógł. Piszę o tym, gdyż po prostu tak nie jest.
Kamil w ciągu ostatnich 14 dni był 5 krotnie w górach i to na szlakach kompletnie zróżnicowanych, gdyż były to długie i wymagające […]

Kamienie milowe rozwoju dzieci z ZD

Pojawiają się kolejne badania statystyczne mające pomóc lekarzom w ocenie rozwoju dzieci z ZD, tzw. kamienie milowe. Lekarze z Boston Children’s Hospital Down Syndrome Program w USA, przebadali w latach 2018-2023 842 osoby. Na podstawie tego stworzyli ten schemat rozwojowy obecnie analizowany przez różne środowiska.
https://publications.aap.org/pediatrics/article/doi/10.1542/peds.2023-065402/199353/Developmental-Milestones-for-Children-With-Down
https://www.disabilityscoop.com/2024/09/20/doctors-get-clearer-picture-on-developmental-milestones-for-kids-with-down-syndrome/31069/
W ten sposób powstała tabela rozwojowa, która będzie skierowana ze strony […]