Pomoc dla rodzin z Ukrainy

2022.04.04 – co potrzebne jest na Ukrainie

Dzięki Ostapowi wiemy, co wciąż jest potrzebne na Ukrainie dla rodzin takich jak nasze.  Czytaj dalej →

Jeżeli chcesz pomóc rodzinom z Ukrainy mające dzieci z zespołem Downa

W Polsce już nie ma miejsca dla rodzin z dziećmi z ZD w Polsce. Nie oznacza, że nie mam pomagać. Może im wciąż wiele pomóc jak chociażby dać możliwość przesiedlenia się... 

Bonitum, karetki dla Ukrainy! Możecie też pomóc.

Bonitum które jest miejscem dla wielu naszych dorosłych, znane Wam z projektu turystycznego, przygotowało projekt z partnerami, wyposażenia karetek dla Kijowa. DO tego projektu... 

Jak ustalić i uzyskać PESEL dla osób z Ukrainy.

W końcu ustalono zasady uzyskiwania PESEL dla osób z Ukrainy chcących zostać w Polsce. Poniżej zasady, które mają obowiązywać od 16 marca.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

KAMI stworzono z ponad 100 kobiet z zespołem Downa!

Jak powstała KAMI? Jest przedstawicielką wielu kobiet z ZD i ich głosów. Pomysł z Singapuru, by osoby z ZD, w wirtualnym świecie miały swojego przedstawiciela, jak widać się... 

ONI GÓRĄ…z Tatr

Gdy ktoś “wisi” nad Tobą, a potem okazuje się, że to twoi synowie, robi się miło, choć to ONI GÓRĄ! Bonitum zrobiło niespodziankę, bardzo miłą, za co bardzo dziękuję.  Czytaj dalej →

KAMI pierwsza osoba z zespołem Downa, taka osoba z zespołem Downa!

Kami powstała też dzięki Wam. Jest influencerką, Waszym głosem. Jak Wam się podoba?  Czytaj dalej →

Jeszcze dziecko, czy już dorosły?

Znów góry. Uczą. Siedzieliśmy pod Babią Górą z Panią Marzeną i jej Rodziną. Spytała Janka ile ma lat. On odpowiedział, że prawie 16.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Lech, Czech i Rus.

17 km szlaku bez nudy nawet przez chwilę. 17 km szlaku najpiękniejszego w Górach Stołowych. 17 km zaskoczenia, że tam jeszcze nie byliśmy…a zaczęło się jak zwykle od Asi. “Gdzie jedziemy?…w Góry Stołowe, tam było tak fajnie…”. Jak tutaj odmówić!  Czytaj dalej →

Przez Karłówek, Pasterkę na Bożanowski Szpiczak

Jaką trasę wybrać, by Janek się nie nudził? Muszą być skały, łańcuchy i coś ciekawego. U nas…te klimaty wszystkie przeszliśmy…no może z wyjątkiem jednym: przejściem na drugą stronę “stołu”, tak bym to nazwał, przez pełne skał Góry Stołowe. Zatem kierunek zalew w Radkowie i wszystko przed nami.  Czytaj dalej →

Pisztyk, Włodarz, Wysoka, Czarna

To jest najpiękniejszy wiosenny szlak w Sudetach. Z jednej strony pełny tajemniczości, pustki, która ogarnia Ciebie, gdy się idzie nim, z drugiej ciepła, historii, cywilizacji i piękna. Z jednej strony zieleniące się łąki, z drugiej strony strome grzbiety górskie…a po drodze poezja. Ja nie spodziewałem się czegoś takiego u nas na Dolnym... 

Gołębia, Malinowa, Szeroka czyli 3×800 m w Górach Sowi

Moja Asia mówi o takich wyprawach: PEDAGOGIKA PRZYGODY. Mieliśmy sobie zrobić spacerek, po nieznanych górach, a tych już w okolicach mniej. Wybór padł na Góry Sowie i ostatni kawałek przez nas niezdobyty.  Czytaj dalej →

Wielki Chocz

Mi będzie się kojarzyć z piramidą i Janosikiem oraz tym, że chcąc, nie chcąc pościgaliśmy się z grupą fajnych słowackich turystów.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Dni tygodnia Jasia.

Nie ma niczego lepszego na koniec tygodnia niż taki film jak ten. Janek 5 lat czyta dni tygodnia. Warto się cieszyć i podziwiać. Trzymam kciuki za …kolejny film Janka.  Czytaj dalej →

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Delaware pierwszym stanem uznającym Światowy Dzień Zespołu Downa

Może to nic, ale uznanie prawa osób z zespołem Downa do tego, by móc żyć swoim życie, mieć zapewnione wsparcie w “otwieraniu” drzwi które wciąż nie zawsze są szeroko otwarte na nie to kolejny raz świetne hasła. Znów może to tylko deklaracja, ale pierwsza taka i mówiąca tak silnie o zrównaniu praw, o dostępie i możliwościach... 

Żółto Niebiescy

Ostatnia partia zdjęć z Ukrainy, naszych żółto-niebieskich. Cieszę się, że mogłem pokazać.  Czytaj dalej →

Za pokój

Dziękuję jeszcze raz Tani za wszystkie zdjęcia z Ukrainy. Fajnie, że wszyscy jesteśmy za pokojem.  Czytaj dalej →

Pomagamy Ukrainie…we Lwowie i Kijowie

Jesteśmy dumni z tego, że jako BONITUM i RAZEM mogliśmy wysłać z Radkiem pierwszą dostawę najbardziej potrzebnych rzeczy do Lwowa do Ostapa. Cieszę się, że wielu z Was zareagowało na prośby Mai z RAZEM w sprawie produktów wspierających działanie tarczycy. W imieniu Ukraińskiego Stowarzyszenia i Ostapa dziękuję Wam bardzo i czekam... 

Co słychać w Cafe Równik, naszej pierwszej wrocławskiej kawiarni?

Już trochę działa. Staram się śledzić to co się u nich dzieje. W tym momencie pojawił się wywiad dotyczący Cafe Równik, więc dzielę się z Wami. Do poczytania.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Lech, Czech i Rus.

maj 24, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

17 km szlaku bez nudy nawet przez chwilę. 17 km szlaku najpiękniejszego w Górach Stołowych. 17 km zaskoczenia, że tam jeszcze nie byliśmy…a zaczęło się jak zwykle od Asi. “Gdzie jedziemy?…w Góry Stołowe, tam było tak fajnie…”. Jak tutaj odmówić!

Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.6 …po porodzie

Zacząłem opisem wad, chorób w typologii zespołu Downa. Doszliśmy do urodzenia dziecka. Jednak elementem krytycznym dla mnie jest sam poród i to co zaraz po nim następuje. Ten punkt może kształtować dziecko na wiele miesięcy.

KAMI stworzono z ponad 100 kobiet z zespołem Downa!

Jak powstała KAMI? Jest przedstawicielką wielu kobiet z ZD i ich głosów. Pomysł z Singapuru, by osoby z ZD, w wirtualnym świecie miały swojego przedstawiciela, jak widać się podoba. Cyfrowy Świat nie jest przestrzenią włączającą. KAMI JEST PO TO BY TO ZMIENIĆ.  Dzisiaj film o tym jak KAMI powstała.

Ela Mistrzynią!

maj 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak pisałem już wczoraj. piszcie do mnie i prezentujcie swoich Mistrzów!. Każdy kto osiąga tak wiele, wart jest zaprezentowania, by pochwalić go za wysiłek i determinację. I nie jest istotne jak to pokazujecie, ważne by o tym mówić!

ONI GÓRĄ…z Tatr

Gdy ktoś “wisi” nad Tobą, a potem okazuje się, że to twoi synowie, robi się miło, choć to ONI GÓRĄ! Bonitum zrobiło niespodziankę, bardzo miłą, za co bardzo dziękuję.

KAMI pierwsza osoba z zespołem Downa, taka osoba z zespołem Downa!

Kami powstała też dzięki Wam. Jest influencerką, Waszym głosem. Jak Wam się podoba?

Sebastian Mistrzem!

maj 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Takie informacje lubię umieszczać zawsze! Gratuluję znów Sebastianowi MISTROZWSKIEGO POZIOMU!

“Czy dzieci z zespołem Downa mogą mieć przeszczep serca?”

Tak mogą mieć. Osobiście znam jednego chłopca z Niemiec po przeszczepie i uważam, że funkcjonuje lepiej niż wcześniej. Trzeba pamiętać, że serce takie jest “oczyszczone” z negatywnej ekspresji genów z potrojonego 21 chromosomu i nie ma tych problemów mitochondrialnych, występujących niejako “klasycznie” w zespole Downa.

Zespół Downa jest różny w zależności od płci

To w końcu musiało wyjść. Badając modele zwierzęce w różnych konfiguracjach naukowcy stale podkreślali, że w zależności od wieku, części mózgu ekspresja genu DYRK1A jest różna i wpływa na to, że stale mamy do czynienia z dużą zmiennością ZD. Teraz widać wyraźnie też to potwierdzenie: Zespół Downa jest różny w zależności od płci.

Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.5 mój komentarz poród

Krytyczne: poród osoby o predyspozycjach i możliwościach innych niż standardowe, tytułem wady genetycznej, powinien odbywać się ze szczególnym nadzorem. W Polsce nie odbywa się. Na świecie nie odbywa się. Zastanawia mnie ten element wskazań protokołu. Wiemy, że poród dzieci z ZD zagraża im wielopłaszczyźniowo i jest zawsze zagrożeniem dla ich życia, gdy dziecko bez wady […]

Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.4 mój komentarz do okresu prenatalnego i postnatalnego

Pozwalam sobie na komentarz do tego co ustalono jako protokół medyczny. Wciąż dla mnie za bardzo konserwatywny w stosunku do tego, co doświadczamy i wiemy. W szczególności widać to doskonale na tym, co zostało wpisane do okresu ciąży i okołoporodowego. Tam jak zwykle matki nie ma. Tam jak zwykle wsparcia dla dziecka nie ma. Niech […]

Przez Karłówek, Pasterkę na Bożanowski Szpiczak

maj 16, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jaką trasę wybrać, by Janek się nie nudził? Muszą być skały, łańcuchy i coś ciekawego. U nas…te klimaty wszystkie przeszliśmy…no może z wyjątkiem jednym: przejściem na drugą stronę “stołu”, tak bym to nazwał, przez pełne skał Góry Stołowe. Zatem kierunek zalew w Radkowie i wszystko przed nami.

Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.3

Jak wygląda zatem harmonogram leczenia osób z ZD, opieki medycznej według Amerykanów? Mówimy tutaj o podstawowym protokole/zaleceniu kontrolnym w zakresie postępowania medycznego z osobą z ZD. Czegoś tak podstawowego i logicznego w Polsce nie ma przypomnę.

Zakończenie fazy 1b w badaniach nad skutecznością szczepionki ACI-24 dla osób z zespołem Downa

Jest to dobra wiadomość: szczepionka przeciwko amyloidowi beta u osób z zespołem Downa przeszła kolejną fazę badań.

Test na detekcję choroby Alzheimera dopuszczony do obrotu przez FDA w USA

Nie tak dawno dyskutowaliśmy o tym jak sprawdzić, czy jest ta choroba Alzheimera czy też jej nie ma. Czytając poniższą informację, wiemy że w USA jest już dopuszczony powszechny test wykrywający wczesny etap tej choroby.

2022.05.11 – integracyjne biegi we Wrocławiu

maj 11, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzień Dziecka Stowarzyszenia Razem, ale i biegi integracyjne. Liczymy na Waszą obecność, przewidujemy dużo atrakcji dla dzieci.
Osoby chętne do wzięcia udziału bardzo proszę o potwierdzenie swojej obecności, to pozwoli nam się zorientować  jakiej liczby gości możemy się spodziewać.

Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.2

Gdyby nie różnorodna genetyka, wszystkie osoby z ZD miały by te same problemy, a oczywiście tak nie jest. Nie możemy zatem winić zespołu Downa za wszystko. To już dużo znaczy. Problemem w zespole Downa i jego leczeniu są geny jakie dziecko dziedziczy po rodzicach, a których intensywność działania jest wzmacniana, kształtowana przez potrojenie genów krytycznych […]

To był sportowy weekend dla naszych Bohaterów!

maj 9, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ogólnopolskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych 2022 miały miejsce od czwartku do soboty. Moja Asia tylko podawała rezultaty i cała w emocjach dopingowała naszych zawodników, którzy zdobywali złoto w swoich konkurencjach, ba nawet “razem” dopływali do mety, sprawiając nie lada niespodzianki…jak tutaj wyłonić zwycięzcę!

Pisztyk, Włodarz, Wysoka, Czarna

maj 9, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest najpiękniejszy wiosenny szlak w Sudetach. Z jednej strony pełny tajemniczości, pustki, która ogarnia Ciebie, gdy się idzie nim, z drugiej ciepła, historii, cywilizacji i piękna. Z jednej strony zieleniące się łąki, z drugiej strony strome grzbiety górskie…a po drodze poezja. Ja nie spodziewałem się czegoś takiego u nas na Dolnym Śląsku…ale w końcu […]

Marthe Gautier to ona odkryła zespół Downa

Marthe Gautier badacz, naukowiec zmarła tydzień temu mając 96 lat. Czytając informacje na jej temat byłem zaskoczony, choć nie zdziwiony, że to ona stoi za odkryciem zespołu Downa w 1958 roku, co zostało potwierdzone przez Francuską Akademię INSERM w 1994 roku.