Ja kierowca, ja kelnerka

luty 29, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie za szybko, by czekać gdy ono samo coś zrobi. Tak jest przez 20 lat. Potem dziecko wchodzi w dorosłość…i dalej jest dzieckiem, bo ja jestem […]

Moja synowa, mój zięć.

luty 28, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy nas to w pierwszym momencie, a potem myślimy. Tak małżeństwo jest sposobem na życie, sam tak kiedyś pisałem: “Ludzie się pobierają, by móc cieszyć się mądrością i obecnością drugiej osoby, przeżyć […]

Ubezwłasnowolnić, czy nie robić tego?

luty 26, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji:
Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie troszczyć się o swoje interesy. Taka osoba bowiem potrzebuje pomocy w zarządzaniu własnymi sprawami i majątkiem.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-ubezwlasnowolnienie-odpowiadam-na-pytanie.html
Mamy rok 2024, czyli 13 lat później i dyskusja wciąż trwa. Czy coś się zmieniło?
“W […]

Samotność Rodzica.

luty 26, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy ktoś się zastanawia, jak jesteśmy samotni, w tym czym jesteśmy. Niepełnosprawność dziecka często nie jest wyzwaniem. Problemem, z którym sobie nie radzimy to samotność w tym w czym żyjemy, w jakim otoczeniu żyjemy, gdzie małe sprawy nas “zabijają”, zabierają to co mogło by stać się czymś dobrym. To one często są nierozwiązywalne, to one […]

Bartosz mówi o sobie w akcji Fundacji Avalon w kampanii Teraz mnie widzisz

luty 5, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bartosz mówi:”Teraz mnie widzisz!” razem z Fundacją Avalon. Pisałem już o tej kampanii, teraz też przypominam, gdyż mówi o niej Bartosz, nasz triathlonista. Pomimo jego sportowej mocy, bycia w końcu świetnym sportowcem w kilku dyscyplinach, wciąż spotyka się ze stereotypowym patrzeniem na to co osiąga, na jego wysiłek. Popatrzcie na sukcesy Bartosza także Wy. Zróbcie […]

Moje dwa życzenia do nowego rządu

styczeń 11, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Im jestem starszy tym inaczej patrzę na życie. Kiedyś pisałem w takim wpisie głównie o edukacji.. to było 12,15 lat temu. Dzisiaj, gdy jesteśmy starsi widzę to już inaczej.

Zdrowy nie zrozumie chorego, czyli po Międzynarodowym Dniu Osób Niepełnosprawnych .

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podziwiam ludzi zdrowych, którzy nie będąc chorymi, robią wszystko, by to zrozumieć i świat ułatwić dla tych drugich. Co raz bardziej podziwiam tych, którzy chcą włączenia dzieci z dysfunkcjami, do edukacji dla wszystkich. Patrzę na to jak człowiek, który goni za “pociągiem-zdrowiem”, mając nadzieję, jednak że to nie pośpieszny i jakoś jeszcze go dogonię. Życie […]

“Najlepsza sugestia Twoja dla nas jako Rodziców?”

październik 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze normalnie żyć. O tym, że tak powinno być dowiadujemy się za późno. Po drugie nie oddać się “terapii i rehabilitacji” dziecka za wszelką cenę. Musimy zrozumieć jedno: 50% tej aktywności, to jest działanie by “naprawić” nas a nie dziecko. No właśnie, wygrywają Ci, którzy traktują dziecko z ZD jako dziecko od samego początku. […]

Po wyborach…

październik 17, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może nikt tego nie będzie pamiętał….a powinien. Tak dla przypomnienia Wszystkim.

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością?..o roli kobiety

październik 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]

Dlaczego w Stanach jest Buddy Walk, a w Polsce nie ma?

październik 5, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze to Stany, kraj przedsiębiorczości i realizacji celów na pozór niemożliwych do spełnienia. Po drugie jak przedsiębiorczość to działanie z celem i logiką typową dla businessu. Po trzecie jest lider NDSS organizacja, która “stymuluje”, promuje i robi wszystko by świadomość była budowana, by wsparcie dotarło do osób z ZD.

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…Bartek

październik 2, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wracam do tego, co zmieniamy w Polsce. Świetny wpis wychwyciła Asia z podsumowaniem sezonu Bartka. Ciekaw jestem, czy jego Rodzicom, ktokolwiek kiedyś powiedział, że będą mieli takiego syna- zdobywcę, sportowca, ciężko pracującego by zrealizować cel. Przeczytajcie.

“One są takie kochane!”

wrzesień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największe kłamstwo jakie rodzic dziecka z ZD może usłyszeć po urodzeniu brzmi:”Jakoś to będzie, one są takie kochane”. Drugie kłamstwo: to dacie radę. To jest okrutne, ale każdy z nas to słyszy i dzięki temu przechodzi dalej. Ale jak jest dowiaduje się po roku, po pięciu, po dwudziestu i wtedy, gdy umiera zostawiając swoje kochane […]

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu

wrzesień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mi nie powiedzieli, że Janek będzie miał talent do języków. Nie powiedzieli mi, że będzie sprawny wydolnościowo tak jak ja. Nikt nawet przez chwilkę nie myślał o tym, że z Jankiem zrealizuję to co było mi od zawsze w głowie: przejdę przez wszystkie polskie góry, miejsca które uwielbiam, dzięki temu że on jest ze mną.

Pola: “Rodzic jak przewodnik, a nie jak konsjerz”

wrzesień 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przyznam się, że najpierw musiałem przeczytać i zrozumieć co oznacza konsjerż. Jak zrozumiałem, że jest to osoba, której praca polega na obsłudze gościa hotelowego, czyli wszystko czego oczekuje klient, to wszystko zrozumiałem, wychwyciłem tą istotę wpisu Poli. Zgadzam się z nią i cieszę się, że Pola zgodziła się na opublikowanie jej wpisu. Dziękuję.

“Jak w Polsce upokarza się dzieci z zespołem Downa. Kobas Laksa: Musimy znosić opresyjny system.”

wrzesień 4, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kobas wraca do systemu, w szczególności po ostatnich zdarzeniach jakie zafundowało nam państwo. Dyskutuje nad tym czym jest system i jak na nas wszystkich oddziałuje. Podzielił się z nami swoją opinią.

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba,potem logika…jak ona działa

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy można pomylić się z diagnozą? Czy lekarz, który jest wzorem dla innych i ma markę, może się mylić? Gdy słyszysz, że umrzesz do końca roku, to czy powinieneś w to uwierzyć? W tym miejscu najważniejsza jest Twoja logika i konsekwencja by podjąć decyzję na Twoich warunkach i na bazie Twojej wiedzy. Nikt nie może […]

Pomaganie ma SENS i to wróci do Ciebie.

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś, gdy słyszałem że pomaganie ma sens, trochę się uśmiechałem. Dzisiaj po latach wracam do tego zdania i stwierdzam: ma to sens, jest to wielkie i wróci na pewno do Ciebie. Zachęcam Was do pomagania. Do mnie po latach wraca i chcę tutaj podziękować tym wszystkim ludziom, którzy mi dają tak wiele dobrego. Dzięki Wam, […]

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba, coś nowego…i ta logika

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To że mam nowe górskie buty, nie oznacz że wejdę na Mount Everest. To że mam szybki samochód, to nie oznacza że mogę startować w rajdach. To że mam białe wino, nie oznacza że mam szampana. To wszystko jest logiczne.

Na kim się wzorować, kiedy to zrozumiem.

sierpień 30, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Często się pytacie, kiedy zrozumiałem że z Jankiem będzie taki, albo że on tego potrzebuje. Mieliśmy pewien wzór, jego starszego brata Kamila. Wszystkie sprawy związane z tematami medycznymi, społecznymi, edukacyjnymi przerobiliśmy z Kamilem, stąd wzorce Janka dla niego, były dla nas łatwiejsze i osiągalne, bo już przerobione.