Łamanie stereotypów polega na…

wrzesień 8, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…zastanawiam się na czym. Dzięki Waszym dobrym komentarzom cieszę się, że jest nas więcej myślących inaczej. Ja i Asia dla naszych synów chcemy zlikwidować bariery jakie ich otaczają to raz, ale przede wszystkim wykreować wspólne zainteresowania. Dlatego wolę usłyszeć nawet po słowacku na wysokości powyżej 2 000 m: “Jak tutaj doszliście?” z podziwem i wsparciem, […]

“Kiedyś im sie ta gehenna obowiązkowej tułaczki po górach skonczy? Czy musza nadal coś udowadniać?”

wrzesień 7, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję za nawet ten komentarz. Pisownia w oryginale i dziękuję Tomkowi za jego podesłanie.Oddycham i próbuję odpowiedzieć bez emocji. Zacznę tak. Nasze pierwsze spotkanie z Andrzejem Bargielem zaczęło się tak:”O tak to Pan od tych dzieci, co na wszystkie góry wchodzą!”. Zaskoczyło mnie to i nie wiedziałem co powiedzieć. Na koniec dnia jednak usłyszałem to […]

Pytania, pytania i jeszcze raz pytania.

sierpień 23, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jedne są łatwiejsze, inne trudniejsze. Często są takie, które stale się pojawiają, a są takie że zbijają z nóg tak zaskakują. To są po prostu pytania. Tegoroczna sesja pytań nie była obszerna, była mocno selektywna, ale rozumiem że skoro mamy problemy, to chcemy znać ich rozwiązanie.

Karina mówi”": Rodzice potrzebują więzi z niepełnosprawnym dzieckiem”

sierpień 23, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeczytałem ten świetny artykuł z Kariną w roli głównej i wiedziałem, że będę namawiał Was do przeczytania. Polecam.

“Co najbardziej przeszkadza w osiągnięciu sukcesu dziecka?”

sierpień 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skupienie się przez rodzica  na czymś, kimś którego nie ma, jest tematem zastępczym, jest wymówką…a nie na życiu tu i teraz. Jak słyszę w czasie rozmowy z Wami…”…bo nie mogę się zdecydować, gdyż się boję..” to mnie to przeraża. Zawsze w życiu musimy podejmować decyzje, w przypadku dziecka z niepełnosprawnością są to decyzje typu tu […]

“Czy będzie nowy film o Waszych wyprawach w góry?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś po filmie Kobasa powiedziałem stop, nigdy więcej. Wciąż jednak brakuje mi uznania dla wysiłku moich synów w górach. Jeżeli taki film mógłby wzmocnić ich życie, jakość takiego życia jak prowadzą to taki film powstanie z ich gór. Może z Rohaczy, może z Orlej Perci, a może po prostu z gór, bo one dają im […]

“Czy napiszesz książkę o leczeniu osób z ZD?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie napiszę, jest strona. Zostawiam to tym wszystkim, którzy mienią się specjalistami. Być może będą musieli korzystać z tej strony i dzięki temu będziemy mieli wszystko zestawione w jednym miejscu.

“Czy możesz podać nazwę suplementów jakie używasz?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Są one na stronie i przyznam się, że takich pytań wręcz nie trawię. Nie jestem w stanie każdej osobie z osobna pokazywać palcem gdzie to jest, kiedy jest na stronie zakładka suplementy i wystarczy tam wejść, poczytać i poszukać. Dla mnie rozwiązanie w takiej sytuacji jest bardzo proste: WYSTARCZY CHCIEĆ POCZYTAĆ i się wszystko znajdzie. […]

“Jak czytać stronę? Próbowałam i jest taki chaos, że nie da się jej czytać?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Konwencja tej strony nie istnieje. Historycznie powstała dzięki Grzegorzowi, który namówił mnie bym pisał dalej…wcześniej wrzucałem “zdobytą” wiedzę na stronę Stowarzyszenia Razem. I pisałem dalej. Zatem jest to rodzaj specyficznego pamiętnika o zdobywaniu wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem z jednej strony należy czytać ją od początku bo buduje wiedzę, z drugiej wiedza na końcu […]

“Jakie są najtrudniejsze etapy życia dziecka z ZD?”

sierpień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś już na takie pytanie odpowiadałem, więc odpowiem troszeczkę inaczej. Najtrudniejsze etapy życia dziecka niepełnosprawnego to są te momenty, gdy jego rodzice mają już wszystkiego dość…i dopóki nie wejdziesz w te buty, nie będziesz wiedzieć co to znaczy.

Wolność wyboru jest podstawą dobrego życia człowieka.

sierpień 12, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najbardziej szokuje mnie to, że rodzice osób z ZD są zazwyczaj nieświadomi swojej ograniczonej tolerancji na świat osób niepełnosprawnych przed urodzeniem dziecka i potem, gdy zdają sobie sprawę jak świat ogranicza jakość życia ich dzieci. Reagują brakiem tolerancji na to co ich otacza, stają się konserwatywni, odrzucający. Nikt nie może ich za tą postawę oceniać, […]

Samotność autysty.

sierpień 11, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Co najbardziej zaskakuje mnie i co najbardziej przeraża? Samotność autysty. Im starszy tym bardziej samotny. Przeraża mnie to, choć on tego nie czuje, albo wydaje mi się, że tego nie czuje. Zawsze jak oglądam jego twarz, gdy mówi do siebie, gdy śmieje się do siebie, myślę o samotności i pustce, w której “meble“ zawsze mają […]

Zmiana

sierpień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma Janka, dla Kamila to ulga, ale i brak. Pyta się o Janka bo “mebel” zniknął z domu. Pyta się o niego, kiedy wróci. Zmiana jest tak duża dla niego, że z jednej strony siedzi w swoim pokoju i gra. Nikt mu nie przerywa. Z drugiej strony brakuje i czy on wróci? Brak Janka […]

Wolność

sierpień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdyby ktoś mi wcześniej powiedział, że tak wygląda wolność…śmiałbym się i to mocno. Janka nie ma. Mojego 14 letniego syna NIE MA. Pojechał na pierwszy obóz w jego życiu.

Szkolenia

sierpień 6, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostaję przynajmniej jedno zapytanie dotyczące szkoleń tygodniowo ostatnimi tygodniami, a w tym tak się zdarzyło, że pytacie po kilka razy dzień w dzień. Moja odpowiedź jest jednak tutaj precyzyjna: nie mam czasu i sił by oddać jeszcze kolejną cząstkę mojego życia Wam. Brakuje mi już dla mnie, dla mojej Rodziny. W tym momencie z przykrością […]

Gdy sukces jednych, zniechęca drugich do szukania swojej drogi

sierpień 4, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nasze Rysy, Twoje zagubienie. Świetnie opisała pewną sytuację Iwona: “Jarek zastanawiałeś się, jak wielu rodzicom szkodzisz pokazując to, że jesteście na Rysach?”

Należy wierzyć…

Lipiec 26, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…zawsze w dziecko. Gdyby nie wiara rodziców w Dominikę, w Kubę, w Filipa nie byłoby osób z zespołem Downa z sukcesem. To wiara w nich, ich potencjał daje możliwości rozwojowe i wyjątkowe osiągnięcia, o których należy mówić zawsze. GŁOŚNO!

“Niemożliwe nie istnieje”

Lipiec 12, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie poznałem “z drogi mama jedzie” i jej definicję niemożliwego:”Przecież to my sprawiamy, że niemożliwe przestaje być niemożliwe. To człowiek, jego praca, silna wola, motywacja, talent, pasja zmieniają rzeczywistość, nic samo się nie zrobi.”

Jaka może być rola ojca w wychowaniu dziecka z ZD?

czerwiec 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Trudno dyskutować o kwestiach oczywistych. Jeżeli nikt nie ma problemów z rolą ojca u dzieci bez ZD, to dlaczego ma go u dziecka z ZD, skoro to i to dziecko….jednak pada takie pytanie. Jaka może być odpowiedź?

“Dorosły, seksualny, niepełnosprawny intelektualnie człowiek nie wzbudza już troski – nie jest słodziutki, częściej wzbudza niepokój, a niekiedy nawet odrazę.”

Maj 7, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Obok tego artykułu trudno przejść obok. Mówi w sposób prosty i precyzyjny o dorosłości, seksualności. Profesor Remigiusz Kijak używa w nim słów o których nie możemy powiedzieć, że są skomplikowane, niezrozumiałe…bo są czytelne aż nadto. Polecam Wam, przeczytajcie bez względu ile lat ma Wasze dziecko dziś.