…gdy mówi się a to należy powiedzieć b.

Październik 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

No to jesteśmy w religijnym fanatycznym średniowieczu. Jest zakaz aborcji i nie ma tego co od razu zbudowano w Irlandii. Zatem wszyscy, którzy chcieli zakazu aborcji, do pracy budujcie ośrodki paliatywne, adopcyjne, budujcie system edukacji i opieki społecznej. Macie to już zrobione w Irlandii, krajach skandynawskich jest wzór do PRACY!!!! W CIEMNEJ I ŚREDNIOWIECZNEJ POLSCE […]

Najtrudniejsza lekcja życia.

Wrzesień 24, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Być może dla jednego rodzica to nic. Dla drugiego to za dużo. Zawsze lepiej się na to przygotować już za “młodu.”

Na start…bo zespół Downa nie jest “chorobą” dziecka a jego rodziców.

Wrzesień 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli rodzic nie umie szanować problemu swojego dziecka, społeczeństwo nie będzie szanować problemu jego dziecka. To już ponad 11 lat mija od momentu, gdy napisałem to pierwszy raz: ZESPÓŁ DOWNA JEST PRZEDE WSZYSTKIM “CHOROBĄ” RODZICÓW DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA. Gdy w nią “uwierzą” zapominają o to, by obdarzyć szacunkiem zespół Downa ich dziecka.

Zawsze słuchaj tych, którzy mało mówią, a dużo robią.

Wrzesień 11, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie bohaterami są Ci, którzy nie mówią a robią to co powinni zrobić dla ich dziecka. Słuchają, wyciągają wnioski, mają swoje zdanie i konsekwentnie je realizują. Kochają swoje dziecko ale wiedzą, że ta wypowiedziana miłość to tłamszenie emocji i marzeń, które były tak piękne jeszcze chwilę temu…czas do pracy i życia pełnego wyzwań i […]

…a na koniec o zazdrości.

Wrzesień 11, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mnie zawsze bierze zazdrość, gdy słyszę że umarł rodzic osoby niepełnosprawnej. Jak musi się z tego cieszyć, gdyż jego życie od problemu do problemu właśnie się skończyło. Zupełnie inaczej jest, gdy jest się tak młodym rodzicem jak dziecko. Wtedy najlepiej, tak po polsku, traci się czas na zazdrość, bo inni mają to, a ich dziecko […]

Mały może mało, duży może dużo…

Wrzesień 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Co może osiągnąć rodzic małego dziecka…tak samo dużo jak jego małe dziecko. Co może osiągnąć rodzic dużego dziecka? Może jedynie pomyśleć o tym, co źle zrobił, bo posłuchał tych, lub nie posłuchał tych którzy mieli cokolwiek dopowiedzenia sensownego…teraz pozostaje mu dorosłość dziecka i próba “uplasowania” go w społeczeństwie, które jest negatywne dla niego…a miejsca nie […]

Gdy Twoje dziecko jest małe, a moje duże różnimy się …

Wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…jego wiekiem i tym ile przeżyło upokorzeń i radości. Im dziecko starsze tym doświadczeń rodzica jest więcej…chyba że będzie tak jak u mnie. “Ja urodziłem się już “nastolatkiem”. Mój autysta dał mi 11 lat życia, które większość z Was najpierw musiała się nauczyć…gdy ja już “miałem” 11 lat za sobą, Wy zaczynaliście Waszych dzieci życie.

…i dobrze, że Darkowi jeszcze się chce.

Wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli nie czytaliście tego wywiadu i nie oglądaliście tych zdjęć to zapraszam. Mnie niezwykle cieszy fakt, że Darkowi się chce. Wielu z nas woli siedzieć cicho w swoich 4 ścianach i czekać na jutro, a on próbuje i  za to mu dziękuję.

Gdy masz dziecko 22 miesięczne, a ja mam 14 letnie to jak mają się nasze doświadczenia…

Wrzesień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mam za małą wiedzę by polemizować na temat skutków tego podejścia, które wybrało grono ludzi, rodziców rozumiejących suplementację TNI i biochemię ludzkiej komórki. Tak się stało, że byłem pierwszym Polakiem, który to zastosował w takiej skali, ale mam pokorę w stosunku do tego…gdyż mój syn mówi, uczy się, ma siłę pokonywać szczyty o wysokości 2 […]

Nie dzwońcie do mnie gdy…

Wrzesień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…przez 10 minut mówicie, jakie macie nieszczęśliwe dziecko, by potem przez 10 minut odrzucać wszystkie możliwe rozwiązania. To się nazywa tak: “NIE MOŻNA MIEĆ CIASTKA I GO ZJEŚĆ”. Albo ta wersja:  NIE MOŻNA SCHUDNĄĆ JEDZĄC CODZIENNIE KLUSKI I CIASTKA, A POTEM NARZEKAĆ ŻE MAMY 5 KG WIĘCEJ….choć jem tylko kluski i ciastka.

Między górą a NIGDY.

Sierpień 28, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ten tydzień pokierował mną i wyszedł znów bardzo inny niż tego oczekiwałem. Nasze i Wasze góry, i te NIGDY zrobiły swoje. Zrozumiałem, że to już prawie 20 lat próbuję zmienić swoją mentalność. Czy dla mnie już NIGDY nie istnieje?

“To co było pomiędzy jednym NIGDY, a kolejnym NIGDY, to było całe moje życie”

Sierpień 27, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nigdy nie miał być w górach. Nigdy nie miał chodzić do szkoły. Nigdy nie miał być zdrowy. Nigdy nie miał mieć przyjaciół. Nigdy to najczęstsze słowo jakie towarzyszy życiu…

Miara bohaterstwa.

Sierpień 14, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy musiałem iść razem z 28 marzeń by to zrozumieć? Nie. Od dawna w mojej głowie chodzi to zdanie: NIE WAŻNE JEST KIM JESTEŚ, WAŻNE JAK WYSOKO JESTEŚ, GDZIE JESTEŚ. To był Kanjavec góra o wysokości 2 568 m.

Czy są to marzenia, czy potrzeby?

Sierpień 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem o marzeniach, warto wspomnieć o potrzebach. Czy osoby niepełnosprawne tak jak nasze dzieci odróżniają marzenia od potrzeb?

Trudne pytania: czy osoby niepełnosprawne marzą?

Sierpień 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wejście na Mogielicę zmusiło mnie do zastanowienia się nad problemami o jakich wcześniej nie myślałem. Pytania Piotra wybijały mnie z rytmu codzienności. On nie związany z niepełnosprawnością próbował grzecznie uzyskać ode mnie precyzyjną informację, a im bardziej był precyzyjny tym było trudniej.

“Czy wygląd osoby z zespołem Downa nie zależy od tego jak postrzega ją rodzic?”

Sierpień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest niezwykłe pytanie Piotra…i to wszystko wciąż wraca do jednego: czy rodzic umie pogodzić się z ZD swojego dziecka? Czy akceptuje jego inność? Czy da mu szansę na życie? Czy traktuje je jako wieczne dziecko, czy jednak jako partnera?

Coś się kończy, coś się zaczyna.

Sierpień 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie bójcie się zmian. Często koniec wygląda znacznie gorzej, niż potem to widzimy. W kontekście naszych dzieci często zmiana jest początkiem czegoś innego, nie zawsze tylko gorszego. Wrocław nie musi tylko płakać, choć jest to smutne i ciężkie. Pomyślcie, a będzie dobrze.

Pierwsze: Nie wykluczaj!

Lipiec 21, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cały ubiegły tydzień próbowałem zdemolować to pierwsze stałe przykazanie dotykające rodzica: NIE WYKLUCZAJ!

Koło ratunkowe.

Lipiec 21, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Życie rodzica dziecka niepełnosprawne jest jak pływanie od koła ratunkowego do koła ratunkowego. Zawsze tak to postrzegałem i nie rozumiałem, dlaczego wyparcie się że mamy taką sytuację, pozwala na unoszenie siebie na powierzchni, ale bez istotnego kierunku.

Przełamać tabu w zespole Downa.

Lipiec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam rok 2016, gdy Fundacja FitzRoy wypuściła ten clip pt. Love4Life. Wielu ludzi wzburzył, wielu zaskoczył, ale pokazał rzeczywistość. W ubiegłym tygodniu próbowałem napisać o tematach oczywistych, ale przez Was rodziców nie akceptowanych świadomie, albo poprzez zamknięcie się na oczywistość, bo przeszkadza to w Waszych poglądach. Czy to zadziałało?