Zdrowy nie zrozumie chorego, czyli po Międzynarodowym Dniu Osób Niepełnosprawnych .
grudzień 8, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Podziwiam ludzi zdrowych, którzy nie będąc chorymi, robią wszystko, by to zrozumieć i świat ułatwić dla tych drugich. Co raz bardziej podziwiam tych, którzy chcą włączenia dzieci z dysfunkcjami, do edukacji dla wszystkich. Patrzę na to jak człowiek, który goni za “pociągiem-zdrowiem”, mając nadzieję, jednak że to nie pośpieszny i jakoś jeszcze go dogonię. Życie […]
“Najlepsza sugestia Twoja dla nas jako Rodziców?”
październik 19, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Po pierwsze normalnie żyć. O tym, że tak powinno być dowiadujemy się za późno. Po drugie nie oddać się “terapii i rehabilitacji” dziecka za wszelką cenę. Musimy zrozumieć jedno: 50% tej aktywności, to jest działanie by “naprawić” nas a nie dziecko. No właśnie, wygrywają Ci, którzy traktują dziecko z ZD jako dziecko od samego początku. […]
Po wyborach…
październik 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może nikt tego nie będzie pamiętał….a powinien. Tak dla przypomnienia Wszystkim.
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością?..o roli kobiety
październik 13, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]
Dlaczego w Stanach jest Buddy Walk, a w Polsce nie ma?
październik 5, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Po pierwsze to Stany, kraj przedsiębiorczości i realizacji celów na pozór niemożliwych do spełnienia. Po drugie jak przedsiębiorczość to działanie z celem i logiką typową dla businessu. Po trzecie jest lider NDSS organizacja, która “stymuluje”, promuje i robi wszystko by świadomość była budowana, by wsparcie dotarło do osób z ZD.
Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…Bartek
październik 2, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Wracam do tego, co zmieniamy w Polsce. Świetny wpis wychwyciła Asia z podsumowaniem sezonu Bartka. Ciekaw jestem, czy jego Rodzicom, ktokolwiek kiedyś powiedział, że będą mieli takiego syna- zdobywcę, sportowca, ciężko pracującego by zrealizować cel. Przeczytajcie.
“One są takie kochane!”
wrzesień 26, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Największe kłamstwo jakie rodzic dziecka z ZD może usłyszeć po urodzeniu brzmi:”Jakoś to będzie, one są takie kochane”. Drugie kłamstwo: to dacie radę. To jest okrutne, ale każdy z nas to słyszy i dzięki temu przechodzi dalej. Ale jak jest dowiaduje się po roku, po pięciu, po dwudziestu i wtedy, gdy umiera zostawiając swoje kochane […]
Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu
wrzesień 26, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Mi nie powiedzieli, że Janek będzie miał talent do języków. Nie powiedzieli mi, że będzie sprawny wydolnościowo tak jak ja. Nikt nawet przez chwilkę nie myślał o tym, że z Jankiem zrealizuję to co było mi od zawsze w głowie: przejdę przez wszystkie polskie góry, miejsca które uwielbiam, dzięki temu że on jest ze mną.
Pola: “Rodzic jak przewodnik, a nie jak konsjerz”
wrzesień 6, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Przyznam się, że najpierw musiałem przeczytać i zrozumieć co oznacza konsjerż. Jak zrozumiałem, że jest to osoba, której praca polega na obsłudze gościa hotelowego, czyli wszystko czego oczekuje klient, to wszystko zrozumiałem, wychwyciłem tą istotę wpisu Poli. Zgadzam się z nią i cieszę się, że Pola zgodziła się na opublikowanie jej wpisu. Dziękuję.
“Jak w Polsce upokarza się dzieci z zespołem Downa. Kobas Laksa: Musimy znosić opresyjny system.”
wrzesień 4, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Kobas wraca do systemu, w szczególności po ostatnich zdarzeniach jakie zafundowało nam państwo. Dyskutuje nad tym czym jest system i jak na nas wszystkich oddziałuje. Podzielił się z nami swoją opinią.
Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba,potem logika…jak ona działa
wrzesień 1, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Czy można pomylić się z diagnozą? Czy lekarz, który jest wzorem dla innych i ma markę, może się mylić? Gdy słyszysz, że umrzesz do końca roku, to czy powinieneś w to uwierzyć? W tym miejscu najważniejsza jest Twoja logika i konsekwencja by podjąć decyzję na Twoich warunkach i na bazie Twojej wiedzy. Nikt nie może […]
Pomaganie ma SENS i to wróci do Ciebie.
wrzesień 1, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Kiedyś, gdy słyszałem że pomaganie ma sens, trochę się uśmiechałem. Dzisiaj po latach wracam do tego zdania i stwierdzam: ma to sens, jest to wielkie i wróci na pewno do Ciebie. Zachęcam Was do pomagania. Do mnie po latach wraca i chcę tutaj podziękować tym wszystkim ludziom, którzy mi dają tak wiele dobrego. Dzięki Wam, […]
Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba, coś nowego…i ta logika
sierpień 31, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
To że mam nowe górskie buty, nie oznacz że wejdę na Mount Everest. To że mam szybki samochód, to nie oznacza że mogę startować w rajdach. To że mam białe wino, nie oznacza że mam szampana. To wszystko jest logiczne.
Na kim się wzorować, kiedy to zrozumiem.
sierpień 30, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Często się pytacie, kiedy zrozumiałem że z Jankiem będzie taki, albo że on tego potrzebuje. Mieliśmy pewien wzór, jego starszego brata Kamila. Wszystkie sprawy związane z tematami medycznymi, społecznymi, edukacyjnymi przerobiliśmy z Kamilem, stąd wzorce Janka dla niego, były dla nas łatwiejsze i osiągalne, bo już przerobione.
Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba…by można było budować coś na nowo.
sierpień 30, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
“Śmierć”, “żałoba” jest niczym zerwanie więzi z przeszłością. Jeżeli ich nie ma, nie ma “nowej drogi”.
Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba….
sierpień 29, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
“Śmierć” jest początkiem innego życia…jeżeli pożegnamy to co straciliśmy, to o czym marzyliśmy i czym chcieliśmy żyć.
Jak żyć? Po pierwsze śmierć….
sierpień 28, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nie spodziewałem się, że po 17 latach to co mówiła mi wtedy moja żona, będzie wciąż aktualne, będzie wciąż ważne i będzie jedyną szansą na to by żyć. Co wtedy powiedziała mi Asia?
Miesiąc Dumy z Niepełnosprawności czyli Disability Pride Month
lipiec 13, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Czy można być dumnym z niepełnosprawności? Nie można. Czy można być dumnym z tego co się osiąga, mając pewne niezależne od siebie ograniczenia? Można i należy. Zatem czy niedoskonałość tłumaczenia z angielskiego należy powielać? Zdecydowanie nie. Dla mnie Disability Pride Month to w pierwszej kolejności miesiąc godności dla ludzi, którzy pomimo ograniczeń niezależnych od nich […]
Żyją dłużej, a dla nich wciąż są dziećmi.
maj 25, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Im Janek jest starszy tym bardziej mnie to dotyka. Im więcej o tym myślę, tym bardziej mnie to zaskakuje. Do tej pory systemy ochrony zdrowia w różnych krajach nie miały takiej ilości przypadków jak mają teraz. Osoby z ZD dożywają dorosłości, wieku ponad 60 lat i nie umieją sobie z tym faktem poradzić. Nie są […]
Zrozumieć autystę.
kwiecień 2, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dla mnie miarą przeżycia dnia z synem z autyzmem, jest to jak go zrozumiem. Często bez słów. Jak zobaczyłem wpis Ani, poczułem jak ona może rozumieć to co ja mam, jak ja mogę zrozumieć, co ona ma.