Podziwiam ludzi zdrowych, którzy nie będąc chorymi, robią wszystko, by to zrozumieć i świat ułatwić dla tych drugich. Co raz bardziej podziwiam tych, którzy chcą włączenia dzieci z dysfunkcjami, do edukacji dla wszystkich. Patrzę na to jak człowiek, który goni za “pociągiem-zdrowiem”, mając nadzieję, jednak że to nie pośpieszny i jakoś jeszcze go dogonię. Życie […]

Po pierwsze normalnie żyć. O tym, że tak powinno być dowiadujemy się za późno. Po drugie nie oddać się “terapii i rehabilitacji” dziecka za wszelką cenę. Musimy zrozumieć jedno: 50% tej aktywności, to jest działanie by “naprawić” nas a nie dziecko. No właśnie, wygrywają Ci, którzy traktują dziecko z ZD jako dziecko od samego początku. […]

Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może nikt tego nie będzie pamiętał….a powinien. Tak dla przypomnienia Wszystkim.

To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]

Po pierwsze to Stany, kraj przedsiębiorczości i realizacji celów na pozór niemożliwych do spełnienia. Po drugie jak przedsiębiorczość to działanie z celem i logiką typową dla businessu. Po trzecie jest lider NDSS organizacja, która “stymuluje”, promuje i robi wszystko by świadomość była budowana, by wsparcie dotarło do osób z ZD.

Wracam do tego, co zmieniamy w Polsce. Świetny wpis wychwyciła Asia z podsumowaniem sezonu Bartka. Ciekaw jestem, czy jego Rodzicom, ktokolwiek kiedyś powiedział, że będą mieli takiego syna- zdobywcę, sportowca, ciężko pracującego by zrealizować cel. Przeczytajcie.

Największe kłamstwo jakie rodzic dziecka z ZD może usłyszeć po urodzeniu brzmi:”Jakoś to będzie, one są takie kochane”. Drugie kłamstwo: to dacie radę. To jest okrutne, ale każdy z nas to słyszy i dzięki temu przechodzi dalej. Ale jak jest dowiaduje się po roku, po pięciu, po dwudziestu i wtedy, gdy umiera zostawiając swoje kochane […]

Mi nie powiedzieli, że Janek będzie miał talent do języków. Nie powiedzieli mi, że będzie sprawny wydolnościowo tak jak ja. Nikt nawet przez chwilkę nie myślał o tym, że z Jankiem zrealizuję to co było mi od zawsze w głowie: przejdę przez wszystkie polskie góry, miejsca które uwielbiam, dzięki temu że on jest ze mną.

Przyznam się, że najpierw musiałem przeczytać i zrozumieć co oznacza konsjerż. Jak zrozumiałem, że jest to osoba, której praca polega na obsłudze gościa hotelowego, czyli wszystko czego oczekuje klient, to wszystko zrozumiałem, wychwyciłem tą istotę wpisu Poli. Zgadzam się z nią i cieszę się, że Pola zgodziła się na opublikowanie jej wpisu. Dziękuję.

Kobas wraca do systemu, w szczególności po ostatnich zdarzeniach jakie zafundowało nam państwo. Dyskutuje nad tym czym jest system i jak na nas wszystkich oddziałuje. Podzielił się z nami swoją opinią.

Czy można pomylić się z diagnozą? Czy lekarz, który jest wzorem dla innych i ma markę, może się mylić? Gdy słyszysz, że umrzesz do końca roku, to czy powinieneś w to uwierzyć? W tym miejscu najważniejsza jest Twoja logika i konsekwencja by podjąć decyzję na Twoich warunkach i na bazie Twojej wiedzy. Nikt nie może […]

Kiedyś, gdy słyszałem że pomaganie ma sens, trochę się uśmiechałem. Dzisiaj po latach wracam do tego zdania i stwierdzam: ma to sens, jest to wielkie i wróci na pewno do Ciebie. Zachęcam Was do pomagania. Do mnie po latach wraca i chcę tutaj podziękować tym wszystkim ludziom, którzy mi dają tak wiele dobrego. Dzięki Wam, […]

To że mam nowe górskie buty, nie oznacz że wejdę na Mount Everest. To że mam szybki samochód, to nie oznacza że mogę startować w rajdach. To że mam białe wino, nie oznacza że mam szampana. To wszystko jest logiczne.

Często się pytacie, kiedy zrozumiałem że z Jankiem będzie taki, albo że on tego potrzebuje. Mieliśmy pewien wzór, jego starszego brata Kamila. Wszystkie sprawy związane z tematami medycznymi, społecznymi, edukacyjnymi przerobiliśmy z Kamilem, stąd wzorce Janka dla niego, były dla nas łatwiejsze i osiągalne, bo już przerobione.

“Śmierć”, “żałoba” jest niczym zerwanie więzi z przeszłością. Jeżeli ich nie ma, nie ma “nowej drogi”.

“Śmierć” jest początkiem innego życia…jeżeli pożegnamy to co straciliśmy, to o czym marzyliśmy i czym chcieliśmy żyć.

Nie spodziewałem się, że po 17 latach to co mówiła mi wtedy moja żona, będzie wciąż aktualne, będzie wciąż ważne i będzie jedyną szansą na to by żyć. Co wtedy powiedziała mi Asia?

Czy można być dumnym z niepełnosprawności? Nie można. Czy można być dumnym z tego co się osiąga, mając pewne niezależne od siebie ograniczenia? Można i należy. Zatem czy niedoskonałość tłumaczenia z angielskiego należy powielać? Zdecydowanie nie. Dla mnie Disability Pride Month to w pierwszej kolejności miesiąc godności dla ludzi, którzy pomimo ograniczeń niezależnych od nich […]

Im Janek jest starszy tym bardziej mnie to dotyka. Im więcej o tym myślę, tym bardziej mnie to zaskakuje. Do tej pory systemy ochrony zdrowia w różnych krajach nie miały takiej ilości przypadków jak mają teraz. Osoby z ZD dożywają dorosłości, wieku ponad 60 lat i nie umieją sobie z tym faktem poradzić. Nie są […]

Dla mnie miarą przeżycia dnia z synem z autyzmem, jest to jak go zrozumiem. Często bez słów. Jak zobaczyłem wpis Ani, poczułem jak ona może rozumieć to co ja mam, jak ja mogę zrozumieć, co ona ma.