Dostałem dwa maile z pytaniem: czy jest różnica między dwójką dzieci niepełnosprawnych, a jednym dla rodzica? Cóż nie chcę sprowadzać to do niepełnosprawności, ale do trywialnego układu. Jak jesteś rodzicem to wydaje Ci się, że przy jednym dziecku masz ogrom pracy. Gdy masz dwójkę to już jesteś przywalony tymi obowiązkami, choć nie można mówić, że […]

Na emamie toczy się dyskusja. Ma swoje istotne podstawy…z wyjątkiem jednej: nikt nie rozumie, że w polskiej mowie potocznej “dziecko z Downem” jest wyrażeniem obraźliwym, gdyż my Polacy obrażamy innych wskazując na tą chorobę. Cieszy mnie, że my rodzice dzieci z ZD próbujemy to tłumaczyć, ale wciąż tego jest za mało by zmienić to jak […]

Spokojny w narracji, typowy w przesłaniu, precyzyjny w poglądach, kierunkowy w metodzie. Fajnie się oglądało. Film Stowarzyszenia Szansa z Katowic może być wskazaniem jak żyć, choć jedno życie się skończyło, a drugie się zaczęło…inne niż chcieliśmy.

https://www.youtube.com/watch?v=lOHZI_jR0dM

Mija 19 lat jak jestem rodzicem dziecka z ZD. Można powiedzieć, że przeżyłem 4 pokolenia. Pytanie jakie dostałem od młodego rodzica nawiązuje do tego, jak poszczególne generacje reagują na to, że maja dziecko z ZD. Oto to co ja widzę.
1.Jest zdecydowanie mniej dzieci z ZD, to powoduje że jest mniej rodziców, a to w efekcie […]

Największym problemem wszystkich rodziców jest brak współpracy między nimi. Jeszcze większym, a z tego wynikającym, jest kontynuacja, tudzież jej brak, kontynuacji tego co jedno pokolenie osiągnęło, przez kolejne.
Moja żona przypomniała mi, jak tworzyliśmy szkołą dla autystów, przypomniała mi jak tworzyliśmy system edukacji dla dzieci z ZD. Za każdym razem był brak współpracy między generacjami…zrozumiały z […]

15 lat temu jeden z twórców ruchu wspierania osób z ZD w Polsce opublikował artykuł na temat swojego dorosłego dziecka. Nie mogłem go zaakceptować, nie mogłem zgodzić się z jego treścią i formą. Ja widziałem ten świat inaczej i nie chciałem zaakceptować tego, że ktoś mi mówi że to jest inaczej, niż ja sobie wyobrażam […]

Niedawno pisałem o tym. Down jest stwierdzeniem negatywnym, poniżającym chorobę i osobę, która ją ma. Nasze dzieci. Pisałem, że walkę z tym zacząć trzeba od nas samych. Tym bardziej byłem zaskoczony, gdy podesłano mi linka do strony TPD, czyli Towarzystwo Przyjaciół Downa. Nie wiem jak to skomentować, edukować, jak to jest złe. Aż mi trudno […]

Znam język angielski. Znam jego znaczenie, stąd od zawsze byłem przeciwny sformułowaniom, skrótom jakich używali starsi ode mnie Rodzice dzieci z zespołem Downa z Warszawy, na ich określenie. Dla nich był to taki sam akronim jak autysta. Dla mnie ojca chłopaka z autyzmem i chłopaka z zespołem Downa, było to nieporównywalne. Było w stosunku do […]

Zorganizowana przez ruch katolicki ankieta wśród rodziców dzieci z ZD powyżej 20 lat dała jednoznaczną odpowiedź: “Oni się mylili!”
https://www.all.org/guest-commentary/they-were-wrong-about-down-syndrome-and-its-time-to-admit-it
Zostałem poproszony przez jednego z rodziców amerykańskich ze stowarzyszenia NDSS, by odpowiedzieć na problemy jakie pojawiły się w tej ankiecie. Jak powiedziano mi, chciano porównać Europę i USA. Cóż, jak widać nie było różnicy.
Zacznę jednak od jednej […]

Co to znaczy być samodzielny? Jaki powinien być nasz cel w tej mierze. Pojawiają się pytania, zatem czas na odpowiedzi.
1.Być samodzielnym, zawsze to się pojawia w pytaniach i ankietach opisujących nasze dzieci, oznacza panować nad własną toaletą. Wydaje mi się, że z perspektywy systemowej to jest podstawowy element oceny.
2.Zaraz po tym pada pytanie, czy robi […]

W polityce warto prezentować się SPOŁECZNIE, co oznacza akceptację dla niepełnosprawności, najsłabszych. Jest to efektywne, bo jest na pokaz i za darmo, a ludzie-wyborcy dają się dzięki temu omamić. Jest tak na całym świecie, także w Polsce. Wyborcy są na tyle ślepi, że nie rozumieją tej pokazówki. Dopiero jak dochodzi do tego momentu, że czekamy […]

Temat toczy się od wejścia Polski do UE. Wtedy wskazano już, że całkowite ubezwłasnowolnienie nie jest odpowiednią czynnością. Pora to zauważyć, że w końcu coś będzie się działo w tym temacie, a zmiany będą rewolucyjne. Dla łatwiejszego “strawienia” tematu proponuję by wszyscy zapoznali się z tematem chociażby tutaj.
https://www.onet.pl/informacje/okopress/rzad-znosi-ubezwlasnowolnienie-to-zmiana-ktora-dotknie-kazdego-z-nas/6vpshnf,30bc1058
Jak wskazuje autor artykułu warianty zabezpieczenia będą 4 […]

Fundacja “Z Nami” z Olsztyna rusza z nowym projektem. Jest to cykl wywiadów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Cykl nazywa się “Między Nami. Bez tabu o niepełnosprawności”. Być może zainteresuje Was to, być może znajdziecie tam coś czego nie umiecie nazwać, być może coś Was zainspiruje, a być może pomoże przemyśleć to co się zdarzyło […]

System edukacji jest systemem wsparcia, systemem bycia cząstką społeczności. Gdy tego zabraknie, a nie ma pracy, zaczyna się samotność. Rozmawiając z Wami, rozmawiając w Tatrach z opiekunem grupy dorosłych z ZD z Podkarpacia, nazywam to okresem “bezgłosu”. Osoby samotne to osoby nie komunikujące swoich emocji, nie komunikujące się w ogóle. Nie zawsze jest to stan […]

Zrobiłem ankietę wśród 8 rodziców dorosłych osób z ZD. Zapytałem o samotność ich dorosłych dzieci. Zgodnie z moim oczekiwaniami pojawiły się dwa powody, główne tego problemu:
*brak samodzielności w mobilności dzieci
*brak mobilności i sił u rodziców
W Polsce według nich są miejsca, gdzie ich dzieci mogą się spotykać, tylko jest problem jak mają one tam się dostać […]

Patrzę na lekcję jaka płynie z działań Szerpów Nadziei. Ich projekty pokazywania świata inaczej są niezwykłe. Rodzic by się nie odważył, a oni tak. Myślę nad tym, czy my nie jesteśmy za bardzo związani z tym, co ustanawiają standardy lat minionych? Czy musieli się pojawić Szerpowie, by złamać tą perspektywę widzenia?
Usłyszałem: “Rodzic im jest starszy […]

Zawsze byłem za tym, by wspierać wszystkich…ale społeczeństwo jest szczególnie wrażliwe na dzieci. Zatem w każdej akcji wspierania danej niepełnosprawności dzieci są na pierwszym planie. One budzą wrażliwość, emocje i wsparcie. Dorośli niepełnosprawni tego nie kreują, a potrzebują więcej nawet, gdyż ich potrzeby życia, w szczególności bez rodziny, są na dużo większym poziomie niż dla […]

Wczoraj sobie to uzmysłowiłem, że wiedza jaką zdobyłem o moich synach, jest kluczowa dla mojej starości. Czy wszyscy tak mogą myśleć?
Na początek należy nauczyć się badań okresowych. 20 lat przed rakiem, 5 lat przed udarem, 15 lat przed chorobą Alzheimera pojawiają się w statystyce medycznej pierwsze sygnały, że z organizmem dzieje się coś nie tak. […]

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko było jednak mało zrozumiałe. Wszyscy skupiali się na tych “specjalnych” i nie rozumieli przesłania, o którym mówił ten film Przez ten czas brakowało mi odpowiedniego określenia do tego […]

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie za szybko, by czekać gdy ono samo coś zrobi. Tak jest przez 20 lat. Potem dziecko wchodzi w dorosłość…i dalej jest dzieckiem, bo ja jestem […]