Dzień Autyzmu.

Kwiecień 2, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bez względu jak kto nazywa ten dzień, wiem jedno: to dzień mojego Syna. Dzień Błękitny.

Czy nie wychowujemy naszych dzieci na samolubne i egocentryczne gwiazdy ?

Kwiecień 1, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie lubię prima aprilis, stąd dziś krótko w jednym temacie, poważnym aby nie zostać posądzony o żarty.

Ludzi dzieli się na tych, których widzimy i tych, którzy są “niewidzialni”.

Marzec 31, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy opisuję nasze góry, często odnoszę się do tego, jak Janek jest postrzegany wysoko w górach. Gdy na szczycie jest kimś, w dolinie jest “nikim” tak często piszę.

“Jak sobie poradzić z koronawirusem?”

Marzec 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To same pytanie zadaję sobie sam w kontekście Kamila i jego autyzmu. Zacznę od tego, że Kamil zamknięty po prostu odpływa, zatem wczorajsze decyzje rządu są potrzebne ale nas trafiają. Zatem najpierw przeczytałem uważnie dokumenty rządowe, apotem zadzwoniłem na policję by dowiedzieć się czy i jak możemy sobie poradzić.

Gdy inność prezentuje swoje oczekiwania…

Marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli ktokolwiek myślał, że DOWN THE ROAD zmieni wiele to się z pewnością myli. On zmieni bardzo dużo, tylko pytanie w kim? Im więcej obserwuję wszystko co wiąże się z programem, tym więcej myślę tak: konserwatywne, narodowe poglądy Polaków nie akceptujące inności, muszą ulegać zmianie, gdy pojawia się dziecko z zespołem Downa w rodzinie…stale. To […]

Nigdy nie mów nigdy i to co jest nieracjonalne, może stać się racjonalne.

Marzec 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przygotowuję kilka tematów dla różnych okazji w tym WDSD 2020. Łapię się na tym, że proste zdania tworzą rewolucję w głowie mojej, ale i wielu ludzi którzy muszą na nie zareagować.

Po warsztatach i przed drugą częścią 14 marca.

Marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Kobasowi i Eli wiem po raz kolejny: jak mnie zabraknie, nie będzie tej wiedzy. Dziękuję za to, że pozwalacie mi czuć się winnym . Po drugie inni rodzice, inne oczekiwania i inaczej poprowadzone warsztaty bo tego wymagali rodzice jacy przyjechali. Cieszy mnie to, że te warsztaty nigdy nie są do siebie, aż tak podobne […]

Jak powiedzieć, że Babcia już nie odbierze telefonu i nie przywita się z Wnuczkiem?

Luty 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wydaje się, że skoro przeszliśmy narodzenie naszego dziecka z ZD to już jesteśmy niezwyciężeni, nie do zatrzymania i damy sobie radę ze wszystkim. Co jednak zrobić, gdy przychodzi czas na pożegnanie tej siły, która nas napędzała, była opoką i radością…była Babcią, która słuchała wnuczka gdy chwalił się, że zdobył znów kolejną górę, a nikt nigdy […]

“Kiedy zmienia się perspektywa rodzica dziecka z ZD na to co osiąga jego dziecko?”

Luty 12, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest pytanie z serii “za mądrych” by je odrzucić, a z drugiej strony z tych “za skomplikowanych” by każdy mógł zrozumieć odpowiedź. Powód jest banalny: dopóki nie przeżyje się “całego życia” z dzieckiem trudno zrozumieć że może być inaczej niż w danym momencie, tudzież inaczej niż było.

To już ponad 10 lat mija i nic się nie zmienia.

Luty 3, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Syzyfowa praca. By coś się zmieniło musi być ciąg generacyjny rodziców chcących tego samego. Bez tego to jest syzyfowa praca, która dobrze się zaczyna i dobrze kończy, ale świat stoi w miejscu…bo nie ma następców, którzy chcieli by tego samego.

“Jaki zegarek dla osoby z zespołem Downa?”

Styczeń 31, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kilka lat temu Włosi przygotowali zegarek do edukacji osób z ZD. Miał być skuteczny, a nie był. Był za to ładny.

Samodzielność.

Grudzień 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najpierw się cieszymy z małych rzeczy i nie wyobrażamy sobie by w przyszłości było inaczej. Potem im dziecko starsze, tym bardziej włącza się w nas mechanizm wyręczania dziecka. Jak wiele może…nie poznajemy, gdyż wciąż robimy to za dziecko … a potem dorosłego.

Chcecie wspomóc mnie … dziękuję Romcio.

Grudzień 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Romcio pierwszy zasugerował, że chce mnie wspomóc, a potem poszły kolejne maile. Dziękuję za wszystkie. Jeżeli chcecie mi pomóc w ten sposób to oto moja propozycja.

“Dekalog” rodzica dziecka z zespołem Downa.

Grudzień 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo się nosiłem ze spisaniem tych reguł dla rodzica dziecka z ZD. Nie chcę byście go odbierali w inny sposób, tylko jako moją radę dla Was. Nie ma w tym niczego innego, nie ma oceniania, złośliwości, tylko RADA.

PIS po wyborach nie wspiera już niepełnosprawnych.

Listopad 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Należy traktować to jako potwierdzenie, że partia rządząca to świetni manipulatorzy, a niepełnosprawnych każą rodzić pod publikę, ale nie ma w nich żadnej chęci wspierania niepełnosprawności.

Dlaczego rodzice się nie uczą?

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zastanawiam się nad jednym faktem: im bardziej Was chcę zmusić do zdobywania wiedzy, tym mniej tego pragniecie, a wolicie korzystać z mojej…takie mam wrażenie.

Góry moje góry…musicie poczekać

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największą cenę płacimy my rodzice…za wszystko, co dotyka naszych dzieci. Gdy już nie możemy, choć nie wiemy o tym, to organizm się buntuje. Tak jest w moim przypadku. To co najlepsze dla mnie na pewno na dłuższy czas się skończyło. Nie zobaczycie zatem na tej stronie więcej moich opisów górskich przez pewien czas, choć wydaje […]

O tym się nie mówi:”Co to jest zespół Downa?”

Listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Kobasowi za tą informację, która z pewnością Was zainteresuje. Wkrótce będzie do zobaczenia. Polecam

Przejść na drugą stronę ulicy.

Październik 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak przejść z dzieckiem w dorosłość, gdy my jako rodzice jeździmy z nim samochodem…wszędzie? Sam się przestraszyłem tej wizji, widząc jak Janek patrzy na ulicę i jak ją rozumie.

Dorosły nie jest dzieckiem, a jest taki jakim go stworzysz.

Październik 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Gosi za jej wysiłek jaki wkłada w pracę z osobami dorosłymi. Podziwiam jej zespół, że to wychodzi…ale zanim o tym napiszę, chciałbym przekazać Wam i sobie te przesłania o dorosłości.