Żyją dłużej, a dla nich wciąż są dziećmi.
maj 25, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Im Janek jest starszy tym bardziej mnie to dotyka. Im więcej o tym myślę, tym bardziej mnie to zaskakuje. Do tej pory systemy ochrony zdrowia w różnych krajach nie miały takiej ilości przypadków jak mają teraz. Osoby z ZD dożywają dorosłości, wieku ponad 60 lat i nie umieją sobie z tym faktem poradzić. Nie są […]
Zrozumieć autystę.
kwiecień 2, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dla mnie miarą przeżycia dnia z synem z autyzmem, jest to jak go zrozumiem. Często bez słów. Jak zobaczyłem wpis Ani, poczułem jak ona może rozumieć to co ja mam, jak ja mogę zrozumieć, co ona ma.
Co myślą dorośli z zespołem Downa o byciu starszym
marzec 28, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
„Błędne przekonanie, że ludzie nie żyją długo i pełnią życia, wynika częściowo z braku reprezentacji osób z zespołem Downa powyżej 40 roku życia”. To są słowa fotografki Hilary Gauld. Zrobiły na mnie duże wrażenia, tak jej zdjęcia.
Kto chce urodzić “inne” dziecko.
marzec 27, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
EMOCJE. Dla mnie faceta, będą się kojarzyć wciąż z historią pewnego francuskiego komika, który sam mając 2 chłopaków z wadą genetyczną, stale powtarzał, gdy mówił o swoich emocjach do publiczności:”Jeżeli ktoś chce urodzić dziecko z wadą genetyczną, niech wstanie. Cóż nikt nie wstał!”
Trwa protest w Sejmie
marzec 6, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jeżeli przed wyborami nie postawisz się, politycy nie zwrócą na Ciebie uwagi. Powinniśmy to pamiętać. Festiwal wyborczy się zaczął i co rusz widać popisy pod publikę polityków by zyskać na sławie i popularności. Wykorzystajmy to!
Drugi raz w życiu…deja vu
październik 21, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Stałem przed budynkiem i widziałem to samo, co przeżywałem 22 lata temu. Stałem wtedy przed podobnym budynkiem, tak samo zniszczonym i opuszczonym. Rodzice tacy jak ja, przyszły kierownik tego budynku, wiedzieli że mamy go, ale to był dopiero początek.
“A wszystko w ramach wspierania potrzebujących dzieci”
październik 20, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Trudno przejść obok Waszych sygnałów bez reakcji. Dzieci niepełnosprawne, ale i osoby dorosłe z niepełnosprawnością są wypychane z systemu wsparcia w coraz bardziej istotny sposób. Niestety przypomina mi to sytuację lat 90tych, gdzie trzeba było wywalczyć cokolwiek dla dziecka, pomimo tego że Polska była sygnatariuszem wielu konwencji ONZ na temat wspierania i równouprawnienia osób z […]
Czy mam prawo powiedzieć: Nie znam, Nie wiem, Nie chcę, Nie polecam?
październik 3, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Przeżyłem to mocno. Stało się to po raz kolejny w moim życiu. Dostaję maila i jest pytanie o coś, wbrew pozorom mało skomplikowanego, jak lekarza, badanie. Odpowiadam, krótko i na temat: “nie znam”, “nie polecam”, “nie wiem”… a potem dostaję po głowie, że to słabe jak na żart, to bezduszne bo przecież ja wiem, to […]
“…a dlaczego nowi rodzice nic nie robią i pozwalają na to, by starzy rodzice narzucali im to, co było dobre 30 lat temu?”
lipiec 29, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
To nie jest tak, że tylko system jest zły. My rodzice jesteśmy za leniwi by coś zmienić. Jeżeli w całej Polsce nie funkcjonują nowe stowarzyszenia, organizacje, które chciałyby zmieniać świat osób z ZD, a tylko oczekujemy że Ci którzy zaczęli wszystko lat 40, 30, 20 temu dalej coś zrobią, to pomyłka. Nie tędy droga. W […]
“…wracamy dzisiaj do tego, by zamykać dzieci w domach, a nie ich wyprowadzać”
lipiec 29, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Usłyszałem to wczoraj od osoby, która jest dla mnie guru. Oceniała to co widzi w okresie ostatnich 30 lat. Nie zaskoczyła mnie jej opinia, bo jest ona prawdziwa. Przez pierwsze 20 lat robiliśmy w Polsce wszystko by otwierać świat przed dziećmi z ZD. Od 10 lat robimy wszystko by ich zamknąć z powrotem w domu […]
Dzień Piąty: jego nie będzie
lipiec 25, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jego już nie będzie. Chłopcy wrócili. Przez ostatnie 17 lat nie mieliśmy takiej sytuacji, by w domu, by z nami ich nie było. Dzięki Wspaniałym Ludziom, ich DOBRU, OTWARTOŚCI I MĄDROŚCI, chłopcy mieli swoje wakacje, a my 4 dni inne niż wszystkie dotąd w naszym życiu. BEZ NICH.
Dzień Trzeci: dzień lenistwa
lipiec 21, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Myślałem, że możliwość wyboru to jest już dużo. Dzień trzeci zostanie w mojej głowie jako dzień: NIE ROBIĘ. Mogłem siedzieć licząc muchy za oknem. Mogłem leżeć w łóżku przewracając się z boku na bok. Spodobało mi się to. To było jak nowa rzeczywistość. Mogłem NIE ROBIĆ.
Dzień Drugi: swoboda i wolność
lipiec 20, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Wstaję i nie muszę….kończę pracę i nie muszę…przychodzę do domu i mam wybór…nie wiedziałem, że tak można. Nie wiedziałem, że można robić coś innego, niż to co robiłem codziennie o stałej porze. Nagle dzień stał się dłuższy. Mogę wybierać, rezygnować, chcieć i myśleć o tym, czego nie będę robił jutro. Wszystko staje się wyborem, a […]
Dzień Pierwszy: cisza
lipiec 19, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nie wiedziałem, że cisza ma smak. Jest na pewno słodka z odrobiną miodu. Ma też swój obraz, gdzie wszystko zostawione rano, znajduje się wieczorem w tym samym miejscu. Cisza jest porządkiem zatem, ale i smakiem, który może się podobać, jak go poznamy.
Cytat z Jarka, taty Bartosza, o Iron Manie syna
czerwiec 9, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Oglądając konferencję przed startem Bartosza, wychwyciliśmy z Asią te zdanie, które także mogłoby być naszym:
To nie jest tak, że życie jest wszędzie łatwe dla osób z ZD!
czerwiec 3, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Często zarzucacie mi, że koloryzuję możliwości jakie mają osoby z ZD w obecnym świecie. Powtarzacie, że przykłady z Ameryki są sztuczne i nie prawdziwe. Sprostuję: w Ameryce wszystko jest piękne jak jest pokazywane w telewizji. Jest trudne jak się tego nie widzi i nie przeżywa, tak samo jak w Polsce, a czasami nawet gorzej niż […]
“Ile osób ma takie życie?”
czerwiec 3, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Napisałem takie sobie wspomnienia sprzed 16 lat. W odpowiedzi padło pytanie: “Ile osób z ZD ma takie życie?”…tak dobre życie. Odpowiedź jest duża łatwiejsza niż 16 lat temu. Wtedy na cały świat znane były pojedyncze osoby z ZD, które odnosiły w życiu sukcesy i to głównie w krajach anglosaskich.
Wczoraj był dzień dziecka …
czerwiec 2, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Nie wiem czy zauważyliście jedno: z roku na rok jestem odważniejszy w twierdzeniu, że nasze dzieci mogą więcej. To co wczoraj było niemożliwe, dzisiaj staje się osiągalne!
Jeszcze dziecko, czy już dorosły?
maj 5, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Znów góry. Uczą. Siedzieliśmy pod Babią Górą z Panią Marzeną i jej Rodziną. Spytała Janka ile ma lat. On odpowiedział, że prawie 16.
Sprawny, czy niepełnosprawny?
maj 4, 2022 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Weekendowy wypad w góry, tak jak wiele innych w ostatnim czasie, znów zmienił percepcję chłopaków. Moją ale wielu innych ludzi, którzy nas spotkali. Dzień za dniem zdobywaliśmy wymagające dużej kondycji szczyty. Spotykaliśmy też ludzi. To oni mówili, pokazywali mi jak odbierają moich synów. Nawet nie wiedzieli, jak ich perspektywa, zmieniła moją.