Drugi raz w życiu…deja vu

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Stałem przed budynkiem i widziałem to samo, co przeżywałem 22 lata temu. Stałem wtedy przed podobnym budynkiem, tak samo zniszczonym i opuszczonym. Rodzice tacy jak ja, przyszły kierownik tego budynku, wiedzieli że mamy go, ale to był dopiero początek.

“A wszystko w ramach wspierania potrzebujących dzieci”

październik 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Trudno przejść obok Waszych sygnałów bez reakcji. Dzieci niepełnosprawne, ale i osoby dorosłe z niepełnosprawnością są wypychane z systemu wsparcia w coraz bardziej istotny sposób. Niestety przypomina mi to sytuację lat 90tych, gdzie trzeba było wywalczyć cokolwiek dla dziecka, pomimo tego że Polska była sygnatariuszem wielu konwencji ONZ na temat wspierania i równouprawnienia osób z […]

Czy mam prawo powiedzieć: Nie znam, Nie wiem, Nie chcę, Nie polecam?

październik 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeżyłem to mocno. Stało się to po raz kolejny w moim życiu. Dostaję maila i jest pytanie o coś, wbrew pozorom mało skomplikowanego, jak lekarza, badanie. Odpowiadam, krótko i na temat: “nie znam”, “nie polecam”, “nie wiem”… a potem dostaję po głowie, że to słabe jak na żart, to bezduszne bo przecież ja wiem, to […]

“…a dlaczego nowi rodzice nic nie robią i pozwalają na to, by starzy rodzice narzucali im to, co było dobre 30 lat temu?”

lipiec 29, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To nie jest tak, że tylko system jest zły. My rodzice jesteśmy za leniwi by coś zmienić. Jeżeli w całej Polsce nie funkcjonują nowe stowarzyszenia, organizacje, które chciałyby zmieniać świat osób z ZD, a tylko oczekujemy że Ci którzy zaczęli wszystko lat 40, 30, 20 temu dalej coś zrobią, to pomyłka. Nie tędy droga. W […]

“…wracamy dzisiaj do tego, by zamykać dzieci w domach, a nie ich wyprowadzać”

lipiec 29, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Usłyszałem to wczoraj od osoby, która jest dla mnie guru. Oceniała to co widzi w okresie ostatnich 30 lat. Nie zaskoczyła mnie jej opinia, bo jest ona prawdziwa. Przez pierwsze 20 lat robiliśmy w Polsce wszystko by otwierać świat przed dziećmi z ZD. Od 10 lat robimy wszystko by ich zamknąć z powrotem w domu […]

Dzień Piąty: jego nie będzie

lipiec 25, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jego już nie będzie. Chłopcy wrócili. Przez ostatnie 17 lat nie mieliśmy takiej sytuacji, by w domu, by z nami ich nie było. Dzięki Wspaniałym Ludziom, ich DOBRU, OTWARTOŚCI I MĄDROŚCI, chłopcy mieli swoje wakacje, a my 4 dni inne niż wszystkie dotąd w naszym życiu. BEZ NICH.

Dzień Trzeci: dzień lenistwa

lipiec 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Myślałem, że możliwość wyboru to jest już dużo. Dzień trzeci zostanie w mojej głowie jako dzień: NIE ROBIĘ. Mogłem siedzieć licząc muchy za oknem. Mogłem leżeć w łóżku przewracając się z boku na bok. Spodobało mi się to. To było jak nowa rzeczywistość. Mogłem NIE ROBIĆ.

Dzień Drugi: swoboda i wolność

lipiec 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wstaję i nie muszę….kończę pracę i nie muszę…przychodzę do domu i mam wybór…nie wiedziałem, że tak można. Nie wiedziałem, że można robić coś innego, niż to co robiłem codziennie o stałej porze. Nagle dzień stał się dłuższy. Mogę wybierać, rezygnować, chcieć i myśleć o tym, czego nie będę robił jutro. Wszystko staje się wyborem, a […]

Dzień Pierwszy: cisza

lipiec 19, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiedziałem, że cisza ma smak. Jest na pewno słodka z odrobiną miodu. Ma też swój obraz, gdzie wszystko zostawione  rano, znajduje się wieczorem w tym samym miejscu. Cisza jest porządkiem zatem, ale i smakiem, który może się podobać, jak go poznamy.

Cytat z Jarka, taty Bartosza, o Iron Manie syna

czerwiec 9, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oglądając konferencję przed startem Bartosza, wychwyciliśmy z Asią te zdanie, które także mogłoby być naszym:

To nie jest tak, że życie jest wszędzie łatwe dla osób z ZD!

czerwiec 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Często zarzucacie mi, że koloryzuję możliwości jakie mają osoby z ZD w obecnym świecie. Powtarzacie, że przykłady z Ameryki są sztuczne i nie prawdziwe. Sprostuję: w Ameryce wszystko jest piękne jak jest pokazywane w telewizji. Jest trudne jak się tego nie widzi i nie przeżywa, tak samo jak w Polsce, a czasami nawet gorzej niż […]

“Ile osób ma takie życie?”

czerwiec 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem takie sobie wspomnienia sprzed 16 lat. W odpowiedzi padło pytanie: “Ile osób z ZD ma takie życie?”…tak dobre życie. Odpowiedź jest duża łatwiejsza niż 16 lat temu. Wtedy na cały świat znane były pojedyncze osoby z ZD, które odnosiły w życiu sukcesy i to głównie w krajach anglosaskich.

Wczoraj był dzień dziecka …

czerwiec 2, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy zauważyliście jedno: z roku na rok jestem odważniejszy w twierdzeniu, że nasze dzieci mogą więcej. To co wczoraj było niemożliwe, dzisiaj staje się osiągalne!

Jeszcze dziecko, czy już dorosły?

maj 5, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znów góry. Uczą. Siedzieliśmy pod Babią Górą z Panią Marzeną i jej Rodziną. Spytała Janka ile ma lat. On odpowiedział, że prawie 16.

Sprawny, czy niepełnosprawny?

maj 4, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Weekendowy wypad w góry, tak jak wiele innych w ostatnim czasie, znów zmienił percepcję chłopaków. Moją ale wielu innych ludzi, którzy nas spotkali.  Dzień za dniem zdobywaliśmy wymagające dużej kondycji szczyty. Spotykaliśmy też ludzi. To oni mówili, pokazywali mi jak odbierają moich synów. Nawet nie wiedzieli, jak ich perspektywa, zmieniła moją.

Nauka już zmieniła życie osób z zespołem Downa, czy tego chcemy, czy też nie…tak już jest

kwiecień 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaprzeczanie, że nie trzeba leczyć osób z ZD, a je kochać i tak już nie trzyma się logicznej całości od dłuższego czasu. Ci którzy uważają inaczej, niech spojrzą na te fakty: bez operacji kardiologicznych, bez terapii przeciwko białaczce, bez leczenie chorób autoimmunologicznych, liczba osób z ZD spadłaby o 60-80%. Zatem leczenie już jest i determinuje […]

“Dla ludzi z zespołem Downa dłuższe życie, ale pod chmurami”

kwiecień 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Karen Gaffney jest osobą, która jako jedna z pierwszych osób z ZD wybiła się jako świetna pływaczka. To ona przepłynęła Jezioro Tahoe i brała udział w projekcie przepłynięcia Kanału La Manche. Dzisiaj ma 43 lata. Jest wzorem dobrego życia, jakie może mieć osoba z ZD w USA.

Dlaczego pomagam?

kwiecień 7, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…bo widzę siebie w sytuacji, w jakiej są ludzie z Ukrainy. Czuję się bezradny, gdy przyjeżdżają do nas i nie mam już co im oddać, bo jest ich tak dużo. Moje emocje są już zbyt duże, gdy wiem, że mogę zaoferować im tylko wyjazd dalej. Za każdym razem, gdy staję twarzą w twarz z ich […]

“Bóg tak chciał”, czy “jest to choroba”?

kwiecień 5, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po raz kolejny ta jedna różnica. “Bóg tak chciał” dominuje w głosie rodziców dzieci z ZD, a w autyzmie…”to jest choroba”. Jest to głos rodziców z całego świata, w efekcie autyzmem ludzie się martwią i współczują, szukają rozwiązań, gdy w ZD jest jak zawsze i jak było. To mi zostało po Światowych Dniach obu problemów.

Dziękuję Wszystkim, którzy mi pomogli, którzy pomagają Rodzinom z Ukrainy!

marzec 18, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Ja Też, Gosi, Kubie. Dziękuję Eli i Pawłowi z Dębicy oraz Kubie z Sanoka. Dziękuję Andrzejowi, Mai z RAZEM i Oli z Bonitum. Dziękuję Kobasowi i Weronice. Dziękuję Karinie. Bardzo dziękuję “Młodej” mamie Marcie z Bielska Białej oraz Magdzie, Gosi z tego fajnego miasta. Dziękuję Eli i Filipowi z Poznania. Dziękuję Piotrowi z Torunia […]