Czego u Janka nie rozumiem?

Luty 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To może zabrzmieć dziwnie trochę, wiem. Z jednej strony tego nie rozumiem, z drugiej wydaje mi się, że mam doskonałe wytłumaczenie na taką sytuację. Janek jest “przywiązany” do dorosłych i z nimi świetnie się odnajduje, próbuje im imponować nawet. Z rówieśnikami wydaje mi się, że ma ograniczony kontakt, choć ich lubi, akceptuje ale nie jest […]

Czego Janek mnie nauczył…można pomóc wielu ludziom!

Luty 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To nie jest tak, że dziecko niepełnosprawne nie daje rodzicowi niczego. To nie jest tak, że nie można od niego się nauczyć czegoś. Janek nauczył mnie dawać wsparcie innym. Janek od początku umiał przytulić, wspierać, wzmacniać dzieci z jego grupy, klasy. Zawsze jak ktoś potrzebował ciepła, wsparcia biegł do Janka. Niesamowicie to wyglądało i niesamowite […]

Czym Janek mnie zaskakuje…kopiowaniem.

Luty 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zawsze powtarzam: najsilniejszą stroną dzieci z ZD to zdolność do precyzyjnego kopiowania. Jest to bardzo silny mechanizm, który szybko staje się imperatywem w działaniu.

Czym Janek mnie zaskakuje…muzykalnością

Luty 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli nie umiemy “rodzinnie” śpiewać, to czyż nie jest zaskoczeniem Janka śpiewanie wszystkiego, a w szczególności hymnów, pieśni wojskowych i to z tempem?!

Czym Janek mnie zaskakuje…odwagą!

Luty 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W naszym życiu aktywność stanowi mechanizm napędzający życie. I tam Janek mnie zaskakuje najbardziej. Jest odważny.

Co mi przeszkadza u Janka najbardziej…co on może?

Luty 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wkurza mnie na maksa to, ze ciągle nie wiem co on może a co nie, co jest w jego zasięgu a co nie. W górach im trudniej tym łatwiej. W komunikacji lepiej po angielsku niż po polsku. Gdy coś chce, powie pięknie całą wypowiedź wielozdaniową. Gdy czegoś nie chce, trudno zrozumieć o co mu chodzi. […]

Co mi przeszkadza u Janka najbardziej…upór.

Luty 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Upór jest to mechanizm powiedzenia NIE, na to co my potrzebujemy usłyszeć od niego TAK. Nie jest istotne o co chodzi, ważne by opóźnić, przeciwstawić się i zmienić to czego my chcemy.

Co mi przeszkadza u Janka najbardziej…hałas.

Luty 15, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Postanowiłem napisać o też takich chwilach, gdyż one nie występują jak dziecko jest małe, a potem dla wielu rodziców to szok. Wiedząc szybciej o tym, że może coś takiego wystąpić….można się przygotować.

Nie będzie dzieci w Polsce.

Styczeń 29, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Partia rządząca mówi o wolności w Polsce. Wolności, która zapewni głupie i puste posłuszeństwo rządzącym. Do tego służą decyzje degradujące role kobiet w życiu tego kraju. Aborcja to pikuś wobec tego, co tutaj wprowadzono tylnymi drzwiami.

W jedności silni…to już 7 podejście w moim życiu.

Styczeń 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tym razem Darek KOBAS podjął się wyzwania. Od 1999 roku jestem świadkiem 7 próby zjednoczenia rodziców wokół wspólnej, skrajnie ważnej sprawy. Do tej pory udało się to tylko raz w autyzmie i dzięki temu grupa ponad 70 posłów zmieniła przepisy ich dotyczące. W ZD wciąż tego nie  ma i się nie udało.

“Inność jest mądrością”

Styczeń 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ JEST MĄDROŚCIĄ. Pytają: a o co ci chodzi?

“Żyjcie swoimi marzeniami i walczcie o to kim jesteście!”

Styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?

Cytat…po prostu życie.

Styczeń 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dawno nie spodobały mi się tak bardzo słowa jak te. Nie wiem skąd Asia je wzięła, ale ja je pamiętam i będę pamiętał.

Zakątek 21…dziękuję

Styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Doszła do mnie smutna informacja, a dla wielu rodziców małych dzieci dramatyczna na pewno. Zakątek21 będący forum wymiany zdań dla mam dzieci z ZD podjął decyzję o samolikwidacji. Ja chcę tym wszystkim ludziom, którzy tworzyli zakątek21 przez te wszystkie lata obecności podziękować za to, że wkładali swój wysiłek w to by on istniał. Ja to […]

Nasze Góry oczami Darka “Kobasa”

Grudzień 29, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To był projekt Oli szefowej Bonitum, czyli miejsca w którym funkcjonuje Kamil. Został sfinansowany ze środków PFRON. Darek “Kobas” zrealizował go, oddając tutaj jego wizję naszego życia i naszej ucieczki w góry, do miejsca gdzie potrafimy żyć inaczej. Dziękuję Im bardzo za poświęcenie podczas realizacji tego projektu, tak jak i całej ekipie, która nam pomagała […]

“…ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni”.

Grudzień 1, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma lepszego sformułowania na to jak niepełnosprawność “żyje” w naszym społeczeństwie. Nie ma lepszego określenia na życie nas rodziców z niepełnosprawnością naszych dzieci i zmaganiem się z naszą perspektywą “śmierci”. To jest artykuł który każdy z nas powinien przeczytać, bo mój Janek bohater żyje w społecznej próżni, bo żyje w Polsce.

Motywacja: “najmądrzejszy” szczyt.

Listopad 27, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy może być NAJMĄDRZEJSZY SZCZYT do zdobycia? Czy jak rodzic patrzy na swoje dziecko gdy ma rok, 3 lata, 5 lat to wie co będzie z jego dzieckiem za kolejne 3, 5, 8 lat?

Badania prenatalne…jak je rozumieć.

Listopad 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam jak nasza sąsiadka dzwoniła z płaczem, że test PAPP-A jej wyszedł źle i będzie mieć dziecko “takiej jak Wy”. Pamiętam jak niedawno Mama, dziewczyny będącej w ciąży płakała do mnie, że jej córka ma złe wyniki PAPP-A,  USG i jest katastrofa.

Czego osoba z zespołem Downa nie może?

Listopad 18, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj rozmawiałem z bardzo sympatyczną osobą, która nie ma dziecka z ZD a jej doświadczenie z osobami z ZD nie istnieje. Wolna od uprzedzeń zadała mi jedno z najtrudniejszych pytań ostatnich dni: Czego osoba z zespołem Downa nie może?

Od 34 lata zajmuję się córką …."Zajmijcie się tymi, którzy żyją".

Listopad 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, kończy się życie kobiety".