Brestowa, Salatyn, Spalona, Pachola.

Wrzesień 29, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był główny cel naszego wyjazdu, szczyty do Turystycznej Korony Tatr oraz pierwsza “salatyńska” część Rohaczy. Zdaliśmy egzamin na Banówce, teraz chcieliśmy więcej. Z drugiej strony chcieliśmy wrócić tam, gdzie dobrze się działo, bo góry niosą cuda z sobą…nieprawdaż.

Banówka, Jałowiecki Przysłop

Wrzesień 28, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tokarnia z Diademu była na rozgrzewkę przed naszą wyprawą w Tatry Zachodnie. Celem miały być trudne Rohacze, w części lub całości . Janek dorósł “kondycyjnie” do takich wyzwań, dla Kamila miał to być kolejny etap rozwoju, a dla nas odpoczynek. Na start wybraliśmy dwa szczyty: Banówkę 2178 m npm i  Jałowiecki Przysłop 2 142 m […]

Wydarzenie roku: 28 MARZEŃ I PRZYJACIELE NA RYSACH!

Wrzesień 28, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się, że mogliśmy być częścią tego niezwykłego projektu. Dla mnie to niezwykłe, że są tacy ludzie, którzy umieją tak myśleć i tak dużo od siebie dać. Dla mnie to WYDARZENIE ROKU i choć sami w tym czasie wchodziliśmy na inne szczyty patrzyliśmy na ten wysiłek z szacunkiem. Gratulacje dla 28 marzeń, bo jesteście niezwykli!

Nutrivene D przyszły paczki.

Wrzesień 26, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że przyszły paczki z maja, czerwca z Nutrivene D. Będę je rozsyłał w najbliższych dniach.

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

Wrzesień 26, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.

To są niezwykli Rodzice, niezwykli ludzie!

Wrzesień 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Krytykujecie mnie aż do granic, że tylko się “wieszam” na Was, za to jacy jesteście, a nie daję przykładu. Ja zawsze dawałem przykład Wielkich Ludzi, Wielkich Rodzin, którzy mi imponowali bez końca.

Tokarnia.

Wrzesień 25, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tokarnia to tylko 778 m npm w Beskidzie Niskim…i wszyscy zastanawiają się czy aby na pewno, bo pasuje do Bieszczadów. Rozwiązaniem jest na pewno to, co wymyślili mieszkańcy jednej z “zagród” nazywając ten region PRZEDBIESZCZADAMI.

Być żołnierzem.

Wrzesień 24, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem znów ciekawą historię z Izraela.  W tym kraju być żołnierzem zarówno dla dziewczyny i chłopaka to zaszczyt, który wynosi taką osobę w społeczeństwie na jego wyżyny. Co należy zrobić, aby osoby z ZD były tak samo traktowane jak inni na tych “wyżynach”? Po prostu włączyć je do służby.

Najtrudniejsza lekcja życia.

Wrzesień 24, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Być może dla jednego rodzica to nic. Dla drugiego to za dużo. Zawsze lepiej się na to przygotować już za “młodu.”

Na start…bo zespół Downa nie jest “chorobą” dziecka a jego rodziców.

Wrzesień 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli rodzic nie umie szanować problemu swojego dziecka, społeczeństwo nie będzie szanować problemu jego dziecka. To już ponad 11 lat mija od momentu, gdy napisałem to pierwszy raz: ZESPÓŁ DOWNA JEST PRZEDE WSZYSTKIM “CHOROBĄ” RODZICÓW DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA. Gdy w nią “uwierzą” zapominają o to, by obdarzyć szacunkiem zespół Downa ich dziecka.

…a na koniec o zazdrości.

Wrzesień 11, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mnie zawsze bierze zazdrość, gdy słyszę że umarł rodzic osoby niepełnosprawnej. Jak musi się z tego cieszyć, gdyż jego życie od problemu do problemu właśnie się skończyło. Zupełnie inaczej jest, gdy jest się tak młodym rodzicem jak dziecko. Wtedy najlepiej, tak po polsku, traci się czas na zazdrość, bo inni mają to, a ich dziecko […]

Zawsze słuchaj tych, którzy mało mówią, a dużo robią.

Wrzesień 11, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie bohaterami są Ci, którzy nie mówią a robią to co powinni zrobić dla ich dziecka. Słuchają, wyciągają wnioski, mają swoje zdanie i konsekwentnie je realizują. Kochają swoje dziecko ale wiedzą, że ta wypowiedziana miłość to tłamszenie emocji i marzeń, które były tak piękne jeszcze chwilę temu…czas do pracy i życia pełnego wyzwań i […]

Ola i jej aktywności.

Wrzesień 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądałem zdjęcia Oli i opisy jej aktywności i tak sobie pomyślałem, że to idealny wzór do naśladowania. Mam nadzieję, że się zgodzicie ze mną.

Fenylomaślan lekiem w zespole Downa w chorobie Alzheimera?

Pojawił się ciekawy raport wskazujący na ciekawą protekcyjną rolę fenylomaślanu w zapobieganiu śmierci komórek nerwowych, tytułem agregacji amyloidów.

Nowy model myszy z trisomią 21 o nazwie TcMAC21 w badaniach nad zespołem Downa

W XXI wieku wszystkie badania nad lekami, terapiami opierają się na modelu mysim, zwierzęcym gdyż zapewnia to naukowcom obserwację skutków poszczególnych terapii nie tylko w danym momencie ale tez jako konsekwencje na pozostałą część życia. Życie myszy to okres do 2 lat. W tym okresie badamy skutki negatywne i pozytywne na komórkę, co jest oczywiście […]

Mały może mało, duży może dużo…

Wrzesień 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Co może osiągnąć rodzic małego dziecka…tak samo dużo jak jego małe dziecko. Co może osiągnąć rodzic dużego dziecka? Może jedynie pomyśleć o tym, co źle zrobił, bo posłuchał tych, lub nie posłuchał tych którzy mieli cokolwiek dopowiedzenia sensownego…teraz pozostaje mu dorosłość dziecka i próba “uplasowania” go w społeczeństwie, które jest negatywne dla niego…a miejsca nie […]

Gdy Twoje dziecko jest małe, a moje duże różnimy się …

Wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…jego wiekiem i tym ile przeżyło upokorzeń i radości. Im dziecko starsze tym doświadczeń rodzica jest więcej…chyba że będzie tak jak u mnie. “Ja urodziłem się już “nastolatkiem”. Mój autysta dał mi 11 lat życia, które większość z Was najpierw musiała się nauczyć…gdy ja już “miałem” 11 lat za sobą, Wy zaczynaliście Waszych dzieci życie.

Para osób z zespołem Downa

Wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko jest taka sytuacja to piszę o niej, że jednak furtka do normalności jednak się otwiera. Mamy kolejny przypadek małżeństwa osób z ZD.

…i dobrze, że Darkowi jeszcze się chce.

Wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli nie czytaliście tego wywiadu i nie oglądaliście tych zdjęć to zapraszam. Mnie niezwykle cieszy fakt, że Darkowi się chce. Wielu z nas woli siedzieć cicho w swoich 4 ścianach i czekać na jutro, a on próbuje i  za to mu dziękuję.

Przypadki covid-19 u osób z zespołem Downa.

Była prośba o opisanie przypadków koronawirusa u osób z ZD i nie trzeba było czekać długo, a pojawiły się tego typu precyzyjne raporty medyczne. Dzisiaj za nimi omówienie przypadków.