Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

czerwiec 21, 2024 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE!
To dzięki […]

Janek w zielonym do Francji!

czerwiec 21, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek się wkomponował w wyjazd kolorystycznie. Ruch dla Zdrowia był na zielono. Autobus był na zielono. Jego kapelusz był na zielono. Patrzę na mapę. Niedawno wracał z Hiszpanii, był 60 km za Pirenejami. Teraz jedzie do Francji,  60 km przed Pirenejami. Ja tam nie byłem i jestem pełen podziwu dla tego jak chętny jest do […]

Dziękuję Panie Dyrektorze!

czerwiec 21, 2024 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.

DSCAM, kolejny gen autyzmu w trisomii 21

Zacznę od wpisu z wikipedii dotyczącego ZD i genu DSCAM:
DSCAM odgrywa kluczową rolę w rozwoju ZD, ulega ekspresji w rozwijającym się układzie nerwowym, przy czym najwyższy poziom ekspresji występuje w mózgu płodu.
Z perspektywy roku 2010, DSCAM był kluczowym genem w trisomii odpowiedzialnym za destabilizację układu nerwowego, złą mielinizację.
https://www.zespoldowna.info/dscam-gen-determinujacy-zly-rozwoj-komorki-nerwowej-w-zespole-downa.html
W najnowszych badaniach, nie związanych z trisomią 21, […]

Janek jedzie do Francji…po kolejnym roku w szkole.

czerwiec 20, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zapowiadam: Janek dzisiaj wyjeżdża do Francji, pod Pireneje. Ostatni wpis Wam się spodobał w tym temacie, tym razem powtarzam informację, byście nie panikowali, tak jak Mamy z pewnego miasteczka na Wschodzie :), ale dali szansę, ona może być niezwykłą przygoda dla dziecka. Przyjedzie do Was inne, mądrzejsze, ciekawsze świata. Polecam i obiecuję, że zdam relację…a […]

“Czy morfologię można robić jak się jest przeziębionym?”

Właśnie, badanie krwi w momencie choroby i analiza wskaźników jak morfologia, w takim stanie zawsze potwierdza chorobę….nie pokazując jaką, jak jej przeciwdziałać. Zatem NIE ROBIMY BADAŃ W TAKIM STANIE.
Lekarz na podstawie doświadczenia próbuje zbudować sobie jakąś ścieżkę działania, patrząc na takie wyniki…ale jak nie rozumie założeń, spersonalizowanych wynikających z trisomii21, to może popełnić błąd. Wtedy […]

“Czy lekarz na podstawie morfologii może podejmować decyzje, co do leczenia?”

Lekarz ma kompetencje by ocenić, czy może czy też należy zrobić dodatkowe badania dziecku z ZD, biorąc pod uwagę wiedzę jaką przedstawiłem na temat morfologii w ZD. Z perspektywy analizy, tutaj mamy dokładnie ten sam przypadek co przy ocenie EEG dziecka z ZD. Normatyw dziecka z ZD jest tak spersonalizowany, że oba badania (morfologia, EEG) […]

Kurkuma hamuje burzę cytokin w ZD poprzez hamowanie cytokiny IL-1

Burza cytokin to hasło jakie powszechnie pojawiło się w czasach covid, który to wirus prowadził do kompletnego rozregulowania układu immunologicznego. To określenie jednak jest typologią funkcjonowania cytokin w ZD i tam pojawiło się na długo przed covid.

Twórca/odkrywca tego zjawiska w ZD tak je opisywał:
“Komórki z trisomią 21 chromosomu stale działają tak jak gdyby walczyły z […]

Morfologia nie może być podstawowym mechanizmem diagnostycznym w zespole Downa, czyli kolejne podsumowanie

Opisałem i podsumowałem większość faktów na temat morfologii w ZD tutaj:
https://www.zespoldowna.info/morfologia-w-zespole-downa-cz-8-podsumowanie.html
No i pojawiły się proste, racjonalne pytania w tym temacie. Zatem odpowiadam.
1.Dlaczego morfologia dla osób z ZD nie ma własnych norm?
Tutaj temat jest bardziej skomplikowany. Różnorodności profili morfologii w ZD będzie dużo większa niż w populacji, a to wynika z materiału genetycznego. Normatywy, które powinny […]

LuMind ogłasza: będzie badanie kliniczne leku na chorobę Alzheimera z udziałem osób z zespołem Downa!

Jeszcze w ubiegłym tygodniu pisałem, że takie badania dla osób z ZD w ramach leków na chorobę Alzheimera nie są prowadzone.
https://www.zespoldowna.info/czy-jest-lek-na-chorobe-alzheimera-w-zespole-downa.html
Dzisiaj mogę napisać, że właśnie zaczyna się projekt który spersonalizuje dawkowanie leku dla osób z ZD. Projekt będzie prowadzony przez LuMind.
https://lumindidsc.org/downsyndrome-clinical-trial-for-alzheimers

Donanemab, bo o nim mowa, może się zatem stać pierwszym lekiem antyamyloidowym, przebadany i zwalidowany […]

Medale w Szwecji !

czerwiec 17, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zacznę od jednego: warto było obserwować chociażby na instagramie te zawody. Były emocje, rekordy i medale. Może to nudne, ale powtórzę 18 lat temu jak Janek się urodził, nie było czegoś takiego, nikt nawet nie myślał, że sport osób z ZD jest możliwy i to w dodatku na takim poziomie. Jak jest wspaniale przekonać się, […]

Morfologia w zespole Downa cz.8 podsumowanie

Odniosłem się do Waszych pytań dotyczących morfologii i jej interpretacji. Z mojej perspektywy, bazując na wiedzy jaką przedstawiłem, badanie morfologii w ZD może mieć jedynie walory uzupełniające, ale na pewno nie determinujące o ocenie stanu zdrowia. Nawet w przypadku tematów onkologicznych, do ich potwierdzenia stosuje się inne badania niż morfologia.
Problem jaki należy zrozumieć i przyjąć […]

Morfologia w zespole Downa cz.7 leukocyty i limfocyty

W ZD ponad 40% osób ma obniżone poziomy limfocytów i leukocytów. Oznacza to, że są one bardziej narażone na infekcje. Wynika to z innego tempa dojrzewania komórek odpornościowych na co ma wpływ trisomia 21 chromosomu.
https://www.zespoldowna.info/odpornosc-w-zespole-downa.html
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2020.00073/full
W efekcie wyniki osób z ZD w stosunku do norm populacyjnych są w stanie:
*limfopenii-stan zmniejszenia liczby limfocytów we krwi obwodowej poniżej […]

Morfologia w zespole Downa cz.6 erytrocyty

Zacznę nietypowo. Co zrobić by poziom erytrocytów był odpowiedni? Należy suplementować się witaminami z grupy B w szczególności B9, B12, witaminą A. Co należy jeść? To co zawiera dużą ilość żelaza, a jeżeli są to rośliny to popijać to witaminą C by ten rodzaj żelaza lepiej się wchłaniał.
Duża ilość erytrocytów jest zależna od aktywności fizycznej, […]

Na Kasprowy z Szerpami i Bonitum!

czerwiec 15, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie ma nic lepszego jak uśmiech dziecka, gdy nie ma z nim rodziców. Kamil z ekipą Szerpów Nadziei oraz przyjaciółmi i wychowawcami z Bonitum wyruszyli z Brzezin na Kasprowy. Tym razem Kamil miał mieć szansę wejść na Liliowe po raz kolejny, bo będzie ciut trudniej przecież.

Już na starcie widać było radość. Jak dostał szanse […]

Kamil z Szerpami Nadziei i Bonitum w Tatrach.

czerwiec 15, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie pamiętam kiedy ostatni raz było tak normalnie…gdy dzieci nie było w domu. Janek w Hiszpanii, może już nawet wraca.

Za to Kamil wystartował w Tatry z Szerpami Nadziei i Bonitum. Był tak szczęśliwy, że jedzie. Nie mógł wytrzymać i pakował się sam wcześniej, bo on jedzie w góry i to w Tatry, które doskonale zna. […]

Dominik zdobył brązowy medal!

czerwiec 15, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dominik Ulatowski zdobył wspaniały brązowy medal w biegu na 400 m z rekordem życiowym w Szwecji. Gratulujemy Dominikowi i trenerce Kasi Mróz za ten wspaniały wynik!

https://www.instagram.com/p/C8NRoCGNJQg/?igsh=MTMyNWFweWxoY2ppNA==
Spodobał mi się wpis o DOMINIKU:MUTLIMEDALISTO!

Mistrzowie Europy na 4x100m z rekordem świata!!!

czerwiec 14, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oj dzieje się. Chłopacy biegnąc na dystansie sztafety 4x100m nie dość, że zdobyli złoty medal Mistrzostw Europy w Szwecji, to pobili rekord świata! Wspaniały wynik i warto ich chwalić! Dołączcie się na instagramie i gratulujcie tego niesamowitego osiągnięcia: Dominikowi Ulatowskiemu, Mikołajowi Woźniak, Antoniemu Wiercioch i Jankowi Wolczko, ich trenerom i opiekunom! Bohaterowie przecież :)

https://www.instagram.com/p/C8K0WTooGxW/?igsh=MXdhNnlvcGhoNXd2dA==

Morfologia w zespole Downa cz.5 płytki

“Moje dziecko ma za mało płytek co zrobić?” Małopłytkowość bo tak po polsku nazywa się ten stan, może być uwarunkowana genetycznie. Oznacza to, że niższy poziom płytek u dziecka z ZD nie bierze się tylko tytułem trisomii, ale dziedziczenia tej cechy od rodziców.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Ma%C5%82op%C5%82ytkowo%C5%9B%C4%87
Jeżeli popatrzymy na to z perspektywy trisomii 21, to życie dziecka z ZD […]

Morfologia w zespole Downa cz.4 hemoglobina jest za niska

Ok mamy za niską hemoglobiną i nie robimy paniki. Jakie są tego powody? W pierwszej kolejności jest to problem diety ubogiej w żelazo, ja polecam jeżyny. Drugi to np. miesiączka, stan zapalny itp. Co jest najlepszego w takiej sytuacji? Wracam do jeżyny i witamina C.
 

Ok, ale część ludzi nie lubi jeżyn, więc mięso pierwsze, a […]