Miażdżycy w zespole Downa nie odnotowano dzięki potrojeniu genu RCAN1.

Listopad 10, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Od początku lat 90-tych wszyscy uznali to za pewnik, że pomimo wysokiego poziomu cholesterolu i błędnej struktury HDL do LDL , miażdżyca w ZD nie występuje. Nie było wiadomo, jaki to jest mechanizm…ale tak było z perspektywy wszystkich dostępnych danych.

Ironman zrobiony.

Listopad 10, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Czym jest Ironman? To triatlon, czyli jest to zestaw 3 wyścigów: w pływaniu  na 3,86 km, jazdy na rowerze na dystansie 180,2 km i biegu na dystansie 42,195 km. Pisałem już o Filipie polskim maratończyku z ZD. Teraz czas na jego amerykańską “wersję”. Czekałem na to od maja!

Kobas w POLITYCE.

Listopad 10, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bez Kobasa nie byłoby tego co jest dziś. Dla mnie jest dzięki powtarzanym tym słowom już od wielu lat o jego wojnie z zespołem Downa jego syna.

Barania Góra.

Listopad 9, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Skończyły się nam szlaki w Sudetach, powoli kończymy zdobywać Beskid Śląski. W kwietniu zdobywaliśmy znów Skrzyczne, ale przez Malinowską Skałę. Stamtąd widzieliśmy Baranią Górę i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Przyszedł na to czas.

Od 34 lata zajmuję się córką …."Zajmijcie się tymi, którzy żyją".

Listopad 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, kończy się życie kobiety".

“Czy to oznacza,że w niedalekiej przyszłości będzie można ,,naprawiać”osoby autystyczne ?”

Odpowiem na to pytanie jednoznacznie: tak będzie można je naprawiać. Pozostaje wciąż pytanie jak bardzo i kiedy.

Wczoraj na Śnieżniku.

Listopad 6, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Projekt „Aktywni – Samodzielni poznają Dolny Śląsk" współfinansowany ze środków PFRON to ważny dla nas ale i dla Bonitum projekt pokazania, że osoby z niepełnosprawnością mogą. Bonitum to Środowiskowy Dom Samopomocy, gdzie ma swoje miejsce Kamil…a i Janek potrafi podkreślić swoją obecność.

2020.11.06 – Konieczny jest Twój głos by Unia wiedziała, by Unia chciała.

Listopad 6, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem tego maila i jestem za niego wdzięczny, bo znając swój język, można wyrazić swoją opinię tak by pomóc swoim dzieciom, najbliższym którzy są niepełnosprawni.

2020.11.04 – konferencja Ja też!

Listopad 4, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Jakuba informację o IV już Konferencji Ja też o tematyce edukacyjno-medycznej w całości online.

“Czy ludzie rozumieją czym jest zespół Downa?”

W ciągu godziny kilka osób mnie zaskoczyło zadając to pytanie: “Czy zauważyłeś jaka jest świadomość czym jest zespół Downa?”

Ile osób z ZD żyje w Europie?

Gerta poznałem w 2009 roku dzięki Corze. Spokojny jednoznaczny, świetnie liczący Holender. Jego ulubionym tematem jest statystyka i z tego tytułu go pamiętam. Dzisiaj zakończył temat, któremu oddał się przez ostatnie 5 lat. Obliczył ile dzieci z ZD powinno być w każdym kraju europejskim, oszacował ile żyje.

Saturacja a covid cz.3

Jak zrobić by saturacja u dziecka z ZD była odpowiednia czyli powyżej 93%. Wydaje się to proste, gdy przeanalizujemy wszystkie dane. Bez nich wydaje się to być skomplikowane.

Saturacja a covid cz.2

“Przeciętna saturacja dla osób z zespołem Downa podczas snu to 94%, gdy dla grupy kontrolnej jest to 96,6%. Wskaźnik zaburzeń oddechowych był wyższy u dzieci z ZD z objawami obturacyjnego bezdechu sennego (OBS, apnea) niż u dzieci z ZD bez objawów OBS.”

Saturacja a covid cz.1

Ostatnia najbardziej popularna narracja o covidzie to: sprawdzajcie saturację a będziecie wiedzieć wszystko….hola, hola w zespole Downa najpierw trzeba wiedzieć wszystko o tym co jest przed saturacją, a potem biec na oślep i kupować i badać…bez paniki.

Krzysiek z Down the road w “Usłyszcie Nas!”

Listopad 2, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla Krzyśka Down the road stał się miejscem nowego życia. Z jednego programu wskoczył do drugiego. Usłyszcie Nas to nowy talent show, a Krzysiek ma być mentorem w nim.

Filip ultramaratończyk

Listopad 2, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy w komentarzu Agi zobaczyłem linka do artykułu o Filipie, przyznam byłem kompletnie zaskoczony. Zacząłem czytać i od razu buzia mi się w banana przerobiła. Przeczytałem wypowiedź Taty Filipa: “…chcesz jeść to musisz się ruszać”. Jakoś bez problemu to zrozumiałem

Jałowiec w Górach Czarnych

Listopad 2, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janek był kompletnie zdezorientowany, bo jechaliśmy na Jałowiec, ale nie w Tatry jak myślał, ba nawet nie w Beskid, gdzie jest taki szczyt…tylko w Góry Czarne…a o nich nie słyszał, a przeszedł już wszystkie góry w Polsce

…a na koniec dnia i tak najwięcej stracą osoby z zespołem Downa.

Październik 30, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ten spór to spór polityczny i o władzę partii i kościoła nad “głupim ludem”. Nie tworzy WIEDZY I PAMIĘCI O POTRZEBACH FINANSOWANIA, POZIOMU WSPARCIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH. On porusza się argumentami władzy i religijności a zapomina kompletnie o tym, co powinno być zrobione byśmy mogli po prostu żyć. Największym przegranym będą znów osoby z zespołem Downa….i […]

Covid w praktyce cz.2

Kolejna porcja praktycznych uwag od rodziców dzieci z ZD przechodzących covid.

Covid w praktyce cz.1

Dostałem relację na temat jak przechodzi się covid z dzieckiem z ZD. Dziękuję bardzo za chęć dzielenia się tą wiedzą i udostępniam ją i Wam.