Ubezwłasnowolnić, czy nie robić tego?

luty 26, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji:
Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie troszczyć się o swoje interesy. Taka osoba bowiem potrzebuje pomocy w zarządzaniu własnymi sprawami i majątkiem.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-ubezwlasnowolnienie-odpowiadam-na-pytanie.html
Mamy rok 2024, czyli 13 lat później i dyskusja wciąż trwa. Czy coś się zmieniło?
“W […]

Samotność Rodzica.

luty 26, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy ktoś się zastanawia, jak jesteśmy samotni, w tym czym jesteśmy. Niepełnosprawność dziecka często nie jest wyzwaniem. Problemem, z którym sobie nie radzimy to samotność w tym w czym żyjemy, w jakim otoczeniu żyjemy, gdzie małe sprawy nas “zabijają”, zabierają to co mogło by stać się czymś dobrym. To one często są nierozwiązywalne, to one […]

DSDR i jego markery w leczeniu

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
https://www.zespoldowna.info/projekt-kliniczny-dla-osob-z-zespolem-downa-w-kierunku-leczenia-dsdr.html
To dla mnie wciąż trudny temat, ale tym bardziej każda nawet najdrobniejsza informacja jest przydatna, myślę […]

Wysoka Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty pierwszy szczyt do Korony Sudetów Polskich

luty 22, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wystarczy chodzić, no można chodzić po górach i z pewnością tylko czasami można się wspinać, by móc więcej! No to my chodzimy. Po sobocie, w niedzielę wybraliśmy się na kolejny szczyt do Korony, do Diademu, do kolejnych Koron.

Wysoka Kopa, najwyższy szczyt Gór Izerskich był za nami/przed nami w pięknym słońcu. Z każdej strony zdobyty…i trochę […]

Jeszcze a ćwiczeniach i sprawności osób z ZD.

Piszę to po raz kolejny, ale temat jest ekstremalnie dla mnie ważny. Wielu z Was pyta się: co ma ćwiczyć moje dziecko? Popatrzcie jeszcze raz na ten wpis, który próbowałem maksymalnie precyzyjnie przetłumaczyć i w jak największej części: https://www.zespoldowna.info/cwiczyc-warto-mowia-naukowcy-z-kanady-czyli-jak-sprawniejszym-osobe-z-zd-czyni-chodzenie.html
Tam nie ma niczego trudnego, skomplikowanego, niezrozumiałego tylko chodzenie i to 3 razy w tygodniu przez 30 […]

Kowadło po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu i na dodatek Špičák, Pomezný, Břidličný

luty 21, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“No to tędy idziemy!”, czyli metodyczne zdobywanie tego, czego nie zdobyliśmy. Skoro tam nie byliśmy, to trzeba iść, bez względu, jak tajemnicze chmury są nad nami. Zatem poszliśmy przez najciekawszy fragment Gór Złotych i to dodatkowo przez pozostałości starej puszczy, jaka te góry wciąż porasta. Miejsce początku: Czechy, leśniczówka na końcu miejscowości Skorošice.

Naszym celem było […]

“Jak stymulować cholesterol?”

Wczoraj napisałem o potencjalnych zagrożeniach dla rodziców, jakie widzę z perspektywy badań ich dzieci i pojawiło się pytanie o cholesterol. Tutaj odpowiedź jest zasadnicza: albo akceptujemy leki zbijające cholesterol, a one mają cały szereg skutków ubocznych dla zdrowia, albo wdrażamy dietę, gdyż wysoki cholesterol jest warunkowany genetycznie.
Jaka to jest dieta?
Dla przypadków, które prezentują się w […]

“Kiedy stajemy się wrażliwi na laktozę?”

luty 20, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To zależy od genów. O ile wrażliwość na gluten jest widoczna od niemalże początku, to wrażliwość na laktozę, ale i kazeinę nie jest tak oczywista. Oczywiście patrzymy w panelu na gen  MCM6, ale obraz jego nie jest jednoznaczny i tutaj przykłady:
1.Osoba z homozygotą na głównej alelli. Do 25 roku życia brak wrażliwości, potem pełna objawiająca […]

Ćwiczyć warto mówią naukowcy z Kanady, czyli jak sprawniejszym osobę z ZD czyni chodzenie.

Nie jest to nic odkrywczego, przecież pisałem o tym kilka razy…ale cieszy mnie to, że naukowcy z Kanady wyszli z założenia: chodzenie jest ćwiczeniem, czyli czymś dla każdego!
“Nowe badanie sugeruje, że lekkie i regularne ćwiczenia mogą korzystnie wpływać na zdrowie fizyczne i psychiczne dorosłych z zespołem Downa. Badanie Mindsets opublikowane w International Journal of Environmental […]

“Czy nie powinieneś opisać jakie choroby nas czekają, rodziców dzieci z ZD?”

Zarówno z północy, jak i z południa Polski spłynęło to pytanie do mnie. Zwiększona świadomość Mam dzieci z ZD, powoduje że pytania się pojawiają, a gdy przekraczamy 40 lat, to temat staje się co raz bardziej istotny. Zatem najpierw odpowiedź na pytanie powyżej: niestety nie umiem opisać tego, tak jak to robię o ZD. Powód […]

Niskie DAO nie zawsze oznacza wysoką histaminę.

Wraca temat histaminy. Cieszy mnie to, że korzystacie z wiedzy jaką tutaj umieściłem. Zatem na dzisiaj dwa pytania:
1.Czy niskie DAO zawsze oznacza wysoką histaminę?
2.Czy są metody na ustalenie dawki enzymu DAO w postaci DAOSIN?
https://www.zespoldowna.info/dieta-antyhistaminowa-cz-2-dlaczego-histamina.html
https://www.zespoldowna.info/dieta-antyhistaminowa-cz-3-ilosc-czy-jakosc-histaminy.html
Zacznę od tego, że polecam powrót do cyklu powyżej, tam znajdziecie odpowiedzi na te pytania zawsze. Skoro jednak podjąłem się dzisiaj odpowiedzi […]

Moja córka ma 14 lat…mój syn 19, od kiedy widać że mają autyzm. Badania

Wracam jeszcze raz do tematu. Cieszy mnie to, że zainteresowaliście się nim. Padło pytanie: “Czy wyniki badań mogą wcześniej pokazać na cechy autyzmu u dziecka, u dorosłego?”
Odpowiedź jest oparta na tym, co podsyłacie do mnie i tak:
1.Osoby dorosłe z cechami autyzmu zazwyczaj nie miały robionych żadnych badań z badań okresowych, zatem trudno się do tego […]

Moja córka ma 14 lat…mój syn 19, od kiedy widać że mają autyzm

Starałem się pomóc i okazało się, że takich przypadków mamy więcej. Cieszy mnie, że reakcja młodych rodziców była odpowiednia, więc na ich pytanie postaram się odpowiedzieć wykorzystując moje obserwacje. Proszę pamiętajcie, że biorąc selektywność grupy dzieci, trafiająca do mnie, nie zawsze jest to pełny obraz populacyjny.
https://www.zespoldowna.info/moja-corka-ma-14-lat-moj-syn-19-sa-trudniejsi.html
1.”Jakie cechy  wskazują na autyzm?”
Pamiętajcie, że autyzm to nie choroba […]

Choroba Alzheimera jest zakaźna, ale tylko w określonym przypadku.

Nie jest tak, że pominąłem ten temat. Ja o nim pisałem już wielokrotnie, chociażby przy okazji prionów w chorobie Alzheimera.
https://www.zespoldowna.info/mikrobiom-w-chorobie-alzheimera-jako-chorobie-prionowejale-i-w-zespole-downa-jako-chorobie-prionowej.html
W tym momencie mamy zupełnie inny kontekst tego problemu, który potwierdza też inny wariant zagrożenia. Mowa tutaj o podawaniu hormonu wzrostu, który był pozyskiwany ze zwłok osób starszych i podawany dzieciom. W ZD w pewnym okresie […]

“Mam 4 lata by udowodnić, że potrafię.” Mar Galcerán pierwsza parlamentarzystka z zespołem Downa

luty 15, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Zaintrygował mnie wywiad z Mar, który porusza inne kwestie, niż większość by się spodziewała.

https://cne.news/article/4106-the-first-mp-with-down-syndrome-i-have-four-years-to-prove-that-i-can-do-it
Mnie poruszyło bardzo ciekawe pytanie o to, jak to się stało, że Mar została członkiem jej partii PP. Spodziewałem się wielu wątków, ale nie tego. Przeczytajcie to:
“W wieku 18 lat wstąpiłam do organizacji młodzieżowej PP, ponieważ podzielam ideały partii. Zawsze opowiadała się […]

6 osób z ZD będzie pracować w brytyjskim parlamencie

luty 14, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

https://www.learningdisabilitytoday.co.uk/news/parliament-welcomes-six-employees-with-downs-syndrome-into-new-roles/
Czytam artykuł o programie DSA o nazwie WorkFit. Ja przetłumaczyłbym to jako gotowy do pracy. Jestem pod wrażeniem jak świetnie angażuje osoby z ZD do pracy i wskazuje, że mogą one w niej się odnaleźć. Czym jest WorkFit?
Program WorkFit działa na terenie Anglii i Walii i od jego powstania w 2011 r. cieszy się dużym […]

Moja córka ma 14 lat…mój syn 19. Są trudniejsi.

“Jarek mój syn po dojrzewaniu się zmienił. Jest bardziej wybuchowy, ma więcej zmiennych nastrojów, jest agresywny wobec nas i siebie”. “Czy dałoby się jakoś pomóc córce, bo po pierwszej miesiączce jest trudna, niestabilna.”
Dostałem w ciągu dwóch dni, dwa maile dotyczące dojrzewania. Prosicie bym pomógł. Opis jednak jaki otrzymuję od Was wskazuje przede wszystkim na dwie […]

Jednak EGCG powinno być podawane podczas ciąży z dzieckiem z ZD i dodatkowo kwas foliowy, ubiquinol

luty 13, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejne badania potwierdzające, to co już wiemy od pewnego czasu. Będąc w ciąży z dzieckiem z ZD należy stymulować odpowiednio gen potrojony DYRK1A, ale też koniecznie podawać kwas foliowy.
Najnowsze badania w tej kwestii potwierdzają negatywną rolę potrojonego genu DYRK1A w metabolizmie energetycznym rozwijającego się dziecka z ZD. Szczególnie jest to istotne przy populacyjnie stałym niemalże […]

Taka sztuka jest niezwykłym pokazem cierpliwości

luty 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Powiedzieć wycinanki to za mało. Powiedzieć sztuka jest odpowiednie, tym bardziej że za swoje prace otrzymuje nagrody w tej dziedzinie. Poznajcie Fern Wong i jej pracę. O niej dzisiaj pisze świat. Liczba informacji o jej pracach jest bardzo duża. Mam nadzieję, że i  Wy zobaczycie w tym coś niezwykłego. Ja jak słuchałem opisu emocji w […]

Najczęściej zdobywany przez nas szczyt to ….

luty 13, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Oglądam to zdjęcie i wciąż nie wierzę, że Janek w rakach, zimą zdobywa dwutysięczniki. Gdyby ktoś mi powiedział, że tak będzie jak miał 2 lata, nie uwierzyłbym, czytając to co było napisane o zespole Downa i to co mówili inni. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie, jak w tytule, łapię się, że zdobywamy nasze ulubione […]