W Turynie na Zimowych Igrzyskach mamy już 28 medali!!! Oglądanie tych wydarzeń, w których bierze naszych 32 zawodników, w tych wszystkich relacjach staje się niezwykle pasjonujące. Szkoda, że dzisiaj to ostatni dzień.
https://www.youtube.com/watch?v=OkJkcrRDnW8
https://www.turin2025.org/en

https://www.instagram.com/p/DHOdKJ_qKYM/?igsh=bm4xNGpyNDFzOHo4
Nasza Hania była w kolejnych zawodach na bardzo dobrym 6 tym miejscu. Biorąc pod uwagę mgłę i warunki na stoku, jest to świetny wynik. […]

Ja bardzo dziękuję za zaproszenie na konferencję. Dzięki temu, że dostałem je od Kasi mogę też i Was zaprosić to wydarzenie.
“Zapraszamy do Olsztyna na konferencję pt. “Standard opieki nad dzieckiem z zespołem Downa w Polsce”, która odbędzie się 20 marca 2025 roku. Jej celem jest wymiana wiedzy i doświadczeń wynikających z praktyki klinicznej i terapeutycznej […]

Pojawił się film od Coordown. Tym razem pod hasłem “Nie decydujcie bez nas!”. Tym razem ma jeszcze inny charakter i ciekaw jestem Waszych opinii.
https://www.youtube.com/watch?v=xRIQ80rJKAc

We Wroclawii, czyli galerii we Wrocławiu, dzięki Fundacji Oczami Brata i Many Mornings, na pierwszym piętrze przy skarpetkach oczywiście, spotkacie nas świętujących swoją obecnością Światowy Dzień Zespołu Downa. Będzie tak także w innych miastach Polski. Warto sprawdzić, czy nie u Was :) Tutaj wydarzenie z Manufaktury.
https://www.instagram.com/p/DHGPdafobfZ/

Informacja prasowa WDSD 2025 w Many Mornings (1)(1)
Warto przeczytać powyższa […]

Dawno nie było Filipa tutaj, zatem najwyższy czas. Asia podrzuciła info o tym, że Filip stał się Ambasadorem biegu w Rzeszowie, super! Może i WY znajdziecie czas dla Was w tym biegowym maratonie! Warto spróbować z Filipem!
https://www.instagram.com/p/DHIJdcmIB1a/

Czekaliśmy i doczekaliśmy się. Nasza Hania z Bonitum wystartowała w Turynie. Mam nadzieję, że nie po raz pierwszy :)
https://www.instagram.com/p/DHG0DRAs4KE/

Zachwyceni jesteśmy filmikiem jaki się znalazł tutaj i jak Rodzina ją wspiera. Gratulujemy Haniu i trzymam kciuki.
https://www.instagram.com/p/DHIqpIWCLS-/

Asia donosi że medale się w Turynie dla Polski sypią:
złoto bieg na rakietach śnieżnych 200 m dla Wojtka
złoto i srebro […]

Patrząc na czas, mogę ogłosić, że to jest ten moment, gdy powinniśmy zrobić nasze badania wiosenne.
Jaki zestaw? Proszę wróćcie do tego wpisu i tam wszystko jest.
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html
Przypomnę zasady:
1.Robimy wszystkie w tym samym miejscu co zawsze, w jednym momencie, by były pozbawione błędu różnych laboratoriów i by nie były robione w różnym czasie.
2.Jak dostajemy wyniki musimy wiedzieć, […]

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu:
“W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze, 21-letnia francuska aktorka z zespołem Downa, błyszczy na […]

Zacznę od tego: to nie człowiek wymyślił CRISPR’a a natura. Konkretnie bakterie. Człowiek obserwował to i go po prostu uprościł dokładając białko Cas9, co kompletnie “ułatwiło” zastosowanie. Zatem nie jest tak źle, ale ta “łatwość” jest największym problemem tej metody i wszyscy o tym piszą. Może mieć ona zastosowanie w wielu obszarach i to powoduje, […]

Miło mi poinformować o kolejnym górskim sukcesie Janka. W ramach konkursu szkolnego na:

za powyższe zdjęcie Janek zdobył pierwsze miejsce!

Gdybym pamiętał naszą pierwszą “zimową” próbę zdobycia Wołowca, to bym nie poszedł tym, kolejnym razem.
https://www.zespoldowna.info/rakon.html
Jeżeli ktoś mi mówi, że nasze wyprawy to są takie szczęśliwe i przypomniałby mi o tym przed…to też bym nie poszedł na tego Wołowca. A tak obudziliśmy się i byliśmy znów na Siwej Polanie o 6:00. Poszliśmy na tego Wołowca. Zimno […]

Bez Was nie byłoby życia, a pracę jaką wykonujecie, mało kto umie docenić. Ja doceniam. Jesteście wspaniałe i z tego powodu, życzę Wam dużo siły i radości, by każdego dnia spotkało Was coś dobrego. Dla Was odrobina wiosny.

Nie chcę Was zostawić po ostatniej mojej serii artykułów na temat zastosowania metody CRISPR/Cas9 w odcinaniu dodatkowego 21 chromosomu, w zawieszeniu. Mam chyba dobrą wiadomość mimo wszystko. Szanse by metoda ta była włączona w “obcinanie” dodatkowego chromosomu istnieje, ale musi się to odbyć niejako od innej strony. Popatrzcie na ten artykuł. Dotyczy on białaczki limfoblastycznej […]

Tobiasz w konkursie śpiewania w językach obcych zajął doskonałe drugie miejsce! Popatrzcie jak zaśpiewał swoją piosenkę po angielsku.
https://www.zespoldowna.info/as-quiet-as-a-mouse-czyli-tobiasz-w-konkursowej-piosence.html
Wywołał niezłe zamieszanie, bo taki mały i śpiewa po angielsku. Ja zawsze będę powtarzał, że mamy tutaj WIELKI TALENT! i warto się z tego cieszyć. Gratuluję Tobiaszu!

To mój ostatni wpis w tym temacie. Większość z Was może nie pamiętać tego co tutaj pokażę i tych argumentów, które pojawiają się zawsze przy tego typu przełomach.
1.Zespół Downa jest szczególnym elementem dyskusji na temat etyki, jak żadna wada, jak żadna choroba. Od 2002 roku trwa dyskusja czy w ogóle badania prenatalne w kierunku ZD […]

Jak co roku DSi organizuje z okazji WDSD (Światowego Dnia Zespołu Downa) konkurs fotograficzny. Oto co napisała mi Susan:
Cześć Jarek,
Proszę o udostępnienie informacji o  “Międzynarodowy konkurs fotograficzny dla osób z zespołem Downa”. Konkurs fotograficzny „Moja perspektywa” oferuje fotografom z zespołem Downa możliwość pokazania nam swojej perspektywy, swojego punktu widzenia. Konkurs jest otwarty dla dorosłych i […]

Miałem kilka dni by odpowiedzieć na Wasze pytania i wątpliwości. Najważniejsza: twórcy metody nie spodziewają się by ze względów etycznych metoda była wdrożona w ZD…choć zaczyna być powszechnie stosowana w onkologii?!
https://scitechdaily.com/crispr-snips-away-extra-chromosomes-offering-new-hope-for-down-syndrome-treatment/
Nawet w polskich publikacjach pisze się o tej metodzie jako coś obiecującego i skutecznego w leczeniu onkologicznym. Na to jest zgoda.

Zatem dlaczego nie ma zgody […]

Tak zaczyna się ten raport: “Badanie opublikowane w czasopiśmie Alzheimer’s & Dementia opisuje wyjątkowy przypadek kobiety z zespołem Downa, która wykazywała się stabilnością poznawczą pomimo występowania neuropatologii związanej z chorobą Alzheimera.”
https://themunicheye.com/down-syndrome-alzheimers-cognitive-stability-12078
Jest to pewna koincydencja z doniesieniami w mass mediach o mózgu kobiety z chorobą Alzheimera, która ofiarowała swój mózg po śmierci do badań klinicznych. Tam […]

Po raz kolejny w ostatnim czasie mamy tego typu informację: jeżeli wyhamujemy określony gen, to następuje istotna poprawa. Dzisiaj mowa o genie REST, regulującym chromatynę i prawie 15 450 genów. Jak się okazuje elementem regulującym to wszystko jest lit.
https://www.frontiersin.org/journals/molecular-neuroscience/articles/10.3389/fnmol.2025.1552819/abstract
No i tutaj mam problem, gdyż jest to wciąż dość kontrowersyjna terapia z której świat się wycofuje […]

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w […]