Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”. Postaram się zatem przedstawić kilka rad, które być może mogą pomóc przekonać lekarza…ale nie człowieka. Oparłem to o sugestie NDSS, których zalecenia macie […]

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy unikatowa opinia. Dzisiaj mogę napisać, że jest to grzyb którego wsparcie dla organizmu chyba zostało istotnie zbadane i dość dokładnie opisane…zatem najpierw trochę teorii a potem […]

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny.

W Soblówce już widać było […]

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny Wierch, […]

Bardzo mnie cieszy zainteresowanie tańcem. Wychodząc naprzeciw Waszym pytaniom, potwierdzam że Pani Asia chce uruchomić taniec dla młodszych dzieci w wieku 8-12 lat z niepełnosprawnością intelektualną. Wszystkie dane kontaktowe na plakacie poniżej. Polecam.

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku klasyfikowano katatonię tego typu, jako typologię choroby Alzheimera i …była cisza. Następnie w latach 2000-2010 zaczęto zauważać, że ma ona specyficzną etiologię i na pewno nie […]

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować, to jest to dobra informacja. Dzięki Richardowi ze Szwajcarii, wiem że w USA rozpoczęto analizować zastosowanie Urolithin A w przypadku trisomii 21, jako zamiennik/uzupełnienie działania […]

W związku z tym, że okazuje się potrzebny jest oryginał pracy na temat inhibicji genu JAK, w załączeniu kluczowy dla tej wiedzy artykuł i plakat opisujący procedurę leczenia i jej efektywność. Choć artykuł był wydany w 2024 roku i wciąż nie miał jednoznacznych ocen co do stosowanych procedur, to wyraźnie prezentował skuteczność podejścia hamującego aktywność […]

To były trudne ostanie 6 tygodni. Pojawiające się przypadki osób dorosłych z ZD i kompletnym regresem, nagle uświadomiły to, że jest coś na rzeczy…a że w Polsce nikt o tym nie mówił, nikt z tym nie robił bo “Alzheimer”, to zaskoczyło. Po tych wszystkich dywagacjach w końcu doszliśmy do jednego: kto z perspektywy NFZ ma […]

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to […]

Jest to bardzo dobre pytanie. Spróbuję odpowiedzieć na nie bardzo precyzyjnie wykorzystując wszelkie możliwe materiały.
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
https://www.zespoldowna.info/kiedy-mowimy-o-dsrd-a-kiedy-o-chorobie-alzheimera.html
https://www.zespoldowna.info/zrobilem-rezonans-dla-corki-z-dsrd-i-nic-z-tego-nie-wyszlo.html
https://www.zespoldowna.info/jak-wygaszac-stan-zapalny-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
https://www.zespoldowna.info/kluczowe-problemy-immunologiczne-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
1.DIAGNOZA:
Mamy objawy: wycofanie, brak komunikacji, spadek funkcji poznawczych, objawy depresji, brak motywacji do aktywności, brak chęci do jedzenia i picia, leżenie w łóżku. To są typowe objawy dla DSRD, dla osoby z ZD w wieku 15-30 lat. One determinują nasze zaniepokojenie […]

Dowiedzieliśmy się już dość dużo o DSRD. Pytanie jakie pojawia się to jak rozróżnić DSRD od choroby Alzheimera. Wciąż są one mylone i jeszcze do niedawna panowała teza, że katatonia dwudziestolatków z ZD to de facto pierwszy etap choroby Alzheimera. Dzisiaj wiemy, że to była mylna teza.
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
Najbardziej oczywista różnica w diagnostyce wynika z obrazu MRI […]

Zobaczyłem 3 opinie po wykonanym rezonansie magnetycznym. Nie dziwi mnie pojawienie się takiego pytania od Was. Co w tych procedurach wyszło nie tak?
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
1.Lekarz który przypisywał badanie nie wiedział, po co ono jest. Nie rozumiał, co ma ono znaleźć i to jest kluczowe dla problemu.
2.Po co robimy w diagnostyce MRI (rezonans magnetyczny)? By znaleźć złogi żelazowe. […]

Czytając problematykę leczenia DSRD pojawiają się stale dwa poziomy interwencji:
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
*poziom bazowy przewiduje leczenie immunoglobuliną (IVIG)
*poziom dodatkowy to leczenie lekami Tofacytynib lub Barycytynib
DSRD w istocie jest AUTOIMMUNOLOGICZNYM ZAPALENIEM MÓZGU wynikającym z nieszczelności bariery krew-mózg. W wyniku takiej sytuacji pobudzone interferony atakują tkankę nerwową. Zatem leczeniem pierwszego rzutu (poziom bazowy), próbuje się “wyłączyć” aktywność interferonu, a przez […]

Wracam do tematów o które się pytacie, gdyż trudno je zrozumieć. Takim istotnym problemem jest powiązanie stanu zapalnego i funkcjonowania mitochondriów. Albo inaczej: dlaczego należy wspierać/chronić mitochondria w ZD przez całe życie w ZD?
Wracamy do definicji ZD:
https://www.zespoldowna.info/definicja-zespolu-downa-2026-druga-w-tym-roku.html
Tam wskazuję na fakt, że trisomia 21 chromosomu to w istocie potrojona aktywność czterech receptorów dla interferonu. Mówimy tutaj […]

Na pewno widzieliście ten film pełen piękna i spokoju. To jest taniec i choreoterapia.
https://www.zespoldowna.info/taniec-piekna-spokoju-nieba-po-prostu-opium.html
Teraz chętni mogą wziąć udział w zajęciach w miesiącach październik-listopad-grudzień 20 h, bez jakichkolwiek opłat.

Jest jeszcze kilka wolnych miejsc w projekcie “W nurcie Odry”, realizowanym w okresie październik- listopad i zakończony pokazem finałowym na scenie! Projekt dedykowany jest osobom 16-24rż z niepełnosprawnością […]

Cieszy mnie, że jest postęp. Bardzo pozytywnie reaguję, gdy od Was słyszę, że wciąż to zaskakuje…tak jakbyśmy już wszystko wiedzieli, gdy nie wiemy! Wczoraj gdy rozmawiałem z Gosią, stwierdziłem że po DSRD, po nowych informacjach o SOD1 i siarkowodoru, trzeba znów zaktualizować definicję. Spróbuję to też uprościć, zobaczymy czy mi się to uda. Zacznę jednak […]

Kolejne rekordy Guinessa. Kyle Landi , Kanadyjczyk, który umie podnieść duuuże ciężary. Świetny film o nim i jego rekordzie jaki właśnie pobił. Polecam
https://www.youtube.com/watch?v=lAYipw5OlHA

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie od kilku lat.
https://www.eurekalert.org/news-releases/1144268

Zanim jednak zaczniemy analizować rewolucyjne tezy trzeba wrócić do tego co już wiemy o kilku mechanizmach:
*SOD1 gen potrojony w ZD, determinuje funkcjonowanie układu immunologicznego w chorobie Alzheimera. […]

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj:
https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html
Owszem zapoznałem się z kolejnymi przypadkami i w tym kontekście mogę powiedzieć co następuje:
1.Dziewczyny, które mają objawy DSRD nigdy nie miały suplementów stymulujących układ immunologiczny.
2.Chłopcy są zróżnicowanymi przypadkami. Można powiedzieć jednak, że przebieg ich choroby różni się od […]