Jak blisko 2 lata temu pisałem o tej rodzinie po raz pierwszy, po prostu nie wierzono. Dzisiaj świat patrzy na to inaczej. Dzięki swojej córce ojciec z zespołem Downa świętuje swoje 50 urodziny. Ja to odnotowuję i będę pamiętał.

Od dawna kojarzyłem jako coś niezwykłego listę zakupów. Pamiętam wizytę Cory u nas i jej opowieść o samodzielnej dziewczynie z ZD, która nie umiała liczyć, pisać, mówić … a żyła samodzielnie w domu obok swoich rodziców w Holandii. By do nich dostać się, musiała wyjść z domu i przejść 30 metrów ulicą. Polegała na sobie…i […]

Im szybciej postawi się cele dziecku, tym szybciej osiągniemy to co jeszcze kilka lat temu było marzeniem dla niewielu: samodzielność. Dlaczego? Bo trenując to i traktując jako cel, nauczymy dziecko, że może, musi i być może będzie chciało robić to samo.

Cały ubiegły tydzień próbowałem zdemolować to pierwsze stałe przykazanie dotykające rodzica: NIE WYKLUCZAJ!

Życie rodzica dziecka niepełnosprawne jest jak pływanie od koła ratunkowego do koła ratunkowego. Zawsze tak to postrzegałem i nie rozumiałem, dlaczego wyparcie się że mamy taką sytuację, pozwala na unoszenie siebie na powierzchni, ale bez istotnego kierunku.

Oglądając te zdjęcia mogę tylko zazdrościć, że nie ma już wiejskich wakacji u Babci. To jest power, który dawał najwięcej i naszym dzieciom ta lekcja by się przydała. Aurelka widzę “kwitnie” w tym sianie!

Pamiętam rok 2016, gdy Fundacja FitzRoy wypuściła ten clip pt. Love4Life. Wielu ludzi wzburzył, wielu zaskoczył, ale pokazał rzeczywistość. W ubiegłym tygodniu próbowałem napisać o tematach oczywistych, ale przez Was rodziców nie akceptowanych świadomie, albo poprzez zamknięcie się na oczywistość, bo przeszkadza to w Waszych poglądach. Czy to zadziałało?

“Mam dziewczynę, chciałbym mieć dziecko. Nie pracuję bo nikt nie chce mnie. Jakoś jest, bo mieszkam z rodzicami. Chciałbym wyjechać, ale nie mam jak. Mam 24 lata i mam tylko ją, nie mam przyjaciół, nie mam jak żyć. Czasami chcę powiedzieć wszystkim GOOD GOODBYE…ale ona mnie trzyma, bo ona wierzy we mnie. Czy mnie znacie?” […]

Nie ukrywam, jak dostaję kilka telefonów od doświadczonych już rodziców, ale marudzących, narzekających i tylko mówiących jak jest źle i koniec, to przewala się u mnie. Gdy ciągle się słyszy, że się nie da, że nie jest to możliwe, to już zabija. Byłem w ubiegłym tygodniu złośliwy, dla tych którzy wiedzą o czym mówię i […]

Cztery lata temu kolejne tabu, istniejące we mnie, zostało złamane przez życie. Pamiętam jak rozmawiając z mamą, wciąż powtarzałem że głębokich depresji w zespole Downa nie wyleczy się czekaniem, modlitwą, słuchaniem, tylko działaniem wspartym lekami. Mama mówiła, że moje dziecko ma zespół Downa i się nie zabije.

W Polsce z takimi zasadami jakie ten kraj ma, nikt nie powie że dokonano aborcji u kobiety z zespołem Downa, bo przecież to niemożliwe. Tematu nie ma. W Polsce jednak mają miejsca także takie sytuacje i nie można mówić, że ich nie ma. Ja znam dwa przypadki.

Tak jak widzi się świat, tak można zrobić zdjęcie. Obserwuję kilka konkursów rocznie i za każdym razem pojawiają się tam zdjęcia osób z ZD. Warto popatrzeć na to i zrozumieć te emocje.

Takiej manipulacji jak dopuścili się rządzący przy ostatnich wyborach, by Polaków podzielić nigdy wcześniej nie widzieliśmy. LGBT+ stał się sporem dzielącym…pomimo tego, że nikt tego w istocie nie rozumie, a jedynie tworzy z tego temat, by dzielić. Żałuję, że rodzice dzieci z ZD dali się w to wmanewrować i nie zrozumieli, gdzie powinni być. Zwalczanie […]

To powiedziała córka prezydenta, Kinga Duda, który podzielił Polaków przy wsparciu rządzącej partii i religii. Ona powiedziała dużo, bez względu czy kazano jej to powiedzieć, czy też były to jej słowa. Dla nas rodziców dzieci niepełnosprawnych to jedyny moment tej kampanii, gdy powinniśmy się cieszyć, bo choć to głos osoby młodej, to odległej od nienawiści […]

Dla wielu wciąż jest to kwestia kontrowersyjna. Ludzie rządzący wykluczają taką możliwość dzisiaj, by osoby z zespołem Downa mogły się pobrać. Nie mieści się to kulturowo w głowach tych ludzi…a w mojej przy wielu wątpliwościach wydaje się mimo wszystko być to tak samo normalne, jak małżeństwo każdego z nas.

Lubię być pesymistą, tym bardziej że jest to świetny balans do nieuprawnionego optymizmu. Dlaczego tak ważne jest jutro? Dziś potrzebujesz średnio 10-12 lat by odczekać swoje miejsce w DPS, dla Twojego dziecka…gdy Ciebie już nie będzie.

Pamiętam swoje zachwyty nad zdjęciami małych dzieci. Jest to miłe i estetyczne patrzeć na nie. Jednak to jest jedynie ucieczka od problemu, który ja nazywam tak:  NIE CHCEMY WIEDZIEĆ, ŻE JUTRO DLA NASZYCH DZIECI TRZEBA PLANOWAĆ, DOROSŁOŚĆ PLANUJE SIĘ, GDY MA SIĘ DZIECKO?!

Jest dzisiaj to czego bałem się najbardziej i boję się najbardziej przed kolejną edycją Down the road: lepiej jest uwierzyć w odległe piękno, niż szarą rzeczywistość. Ona nie jest tak piękna.

Miał być koniec a jest jak zawsze. Odpowiem jak zawsze w tym temacie.

Dzisiaj postanowiłem odpowiedzieć na pytania o wyborach i nawet przyjąłem na twarz to pytanie…ale to już ostatnie w tym kierunku.