Cieszy mnie, że dzisiaj mamy więcej i więcej odwagi by mówić. Dorota przygotowała z Rodziną film, gdzie mówi. Dziękuję.

Nie jestem zajętym człowiekiem i nikomu nie bronię dostępu do wiedzy jaką zgromadziłem przez ostatnie 26 lat. Jestem jednak zmęczonym człowiekiem i to powoduje, że częściej i częściej mam wszystkiego dość. Wolę w takiej sytuacji skupić się na Rodzinie i ona jest dla mnie świętością, najważniejszym powodem dla którego żyję. Wtedy nie mam czasu dla […]

Kończę ten tydzień tym wpisem: dorosłość nie może być samotnością. Osoby z ZD w programie amerykańskim Dream Program mają wsparcie w tym kierunku, by być razem. To jest normalność, to jest dorosłość. Pomyślmy o tym i nie patrzmy na ideologię, która nas dzisiaj ogranicza, ogranicza nasze dzieci. Popatrzmy na to, jak dorosłość może być piękna […]

Pisałem o pasji. Wcześniej jednak dostałem te przykłady pasji u 6 letniej Alicji. Dla mnie to świetny przykład, że wżyciu każdego dziecka można rozwinąć coś, co może mu zostać na całe życie…wszystko zależy tylko od nas.

Padło pytanie, skoro tak dużo wiem, to czego by nie zrobił dzisiaj, a na co postawiłbym więcej.

Długo się zastanawiałem nad dopisaniem do wczorajszego wpisu tego “uzupełnienia”. Podchodziłem z różnych stron, ale wciąż wracałem do tego jednego punktu. Pisałem o tym “od zawsze”. Sukces dziecka to siła rodzica. Gdy pada mit, że jakoś to będzie, a dziecko nie doznaje cudu, rodzic zostaje sam z problemem niepełnosprawności swojego dziecka…i nic już nie zasłania […]

Dziecko się rodzi i nikt nie będzie myślał o jego dorosłości w tym momencie. Potem włącza się “opcja jakoś to jeszcze poprawię” u rodziców. Znów nikt nie myśli, że dorosłość dziecka może przyjść szybciej niż byśmy chcieli. Niestety to my nie mając już sił, zauważamy że dziecko nie jest już dzieckiem i przychodzi dorosłość. My […]

Dostałem zdjęcie na dobry początek dnia, tak sobie pomyślałem. Zobaczyłem twarze i ilość wzruszenia. Jest mi to bliskie, bo takie sytuacje spotykają nas w górach. Tutaj Jarek kończąc maraton, razem ze swoją córką Malwinką biegł do mety. Spotkało ich wzruszenie i momenty, które zostają na dłużej. Oby trwało jak najdłużej. Dziękuję za dobre zdjęcie.

Dzięki Kobasowi wiemy, że to co od zawsze jest możliwe w Europie, stało się możliwe w Polsce. Krzysiek biorący udział w Down the road, otrzymał nagrodę “Ambasadora” swojego miasta Ełku.

Słucham rodzica, jego wypowiedzi, proszę o przeczytanie przez niego opinii lekarza. W orzeczeniu raz pada stan zapalny. Pytam się rodzica: “dlaczego ciężki skoro raz pojawia się stan zapalny jako sformułowanie?” Słyszę: “Lekarz tak powiedział.” Ok to przeczytajmy to jeszcze raz logicznie.

Kilka ostatnich dni to intensywne poszukiwania rozwiązań problemów dzieci wychodzących ze szpitala. Za każdym razem ta sama historia: rodzic nie czyta co piszą lekarze, koduje co usłyszy a potem mamy dwie prawdy…żadna prawdziwa. Rodzic nie pytał się o to kiedy miał lekarzy przed sobą, zbudował sobie wyobraźnię i czeka.

Przeglądam maile i cieszę się razem z Wami, tym że udało się po raz kolejny pokazać tak fajnej publiczności, że można być razem z nimi w pełni…włączonym…bo Rysy zdobyliśmy i to trzy razy. Padają od Was pytania, co będzie dalej. Cóż my nie będziemy już robić filmów, to jest po stronie “lepszych” w tym […]

Otrzymałem potwierdzenie, że projekt startuje. miałem możliwość obserwowania jego rozwoju, zatem dzielę się z Wami informacją w tym temacie.

Nic tak bardziej nie łamie barier jak takie sztafety jakie miały miejsce w Ironmanie. Ja po raz kolejny wracam do niego i oglądam jak Tomasz Karolak opisuje swój udział w tych zawodach. Gdyby tak każdego dnia byłby jeden to z pewnością nasz kraj w końcu by się zmienił, może.

Nie planowałem o tym pisać, ale skoro góry to nasz ulubiony temat, a w tym tygodniu dużo o łamaniu barier to zapytam: ile osób z zespołem Downa chodziło po górach całkiem niedawno bo 3 lata temu? Ile gór zdobyło? Myślę, że każdy z Was domyśla się jaka jest odpowiedź. A teraz pytanie ile gór zostało […]

Bardzo, bardzo dziękuję Beacie za podesłanie tych zdjęć. Widać heroizm w dotarciu na szczyt Śnieżki, ale tak kształtuje się charaktery. Warto!!!! Gratulację dla Malwiny i Rodziny, której się chce wyjść z domu z dzieckiem!

…zastanawiam się na czym. Dzięki Waszym dobrym komentarzom cieszę się, że jest nas więcej myślących inaczej. Ja i Asia dla naszych synów chcemy zlikwidować bariery jakie ich otaczają to raz, ale przede wszystkim wykreować wspólne zainteresowania. Dlatego wolę usłyszeć nawet po słowacku na wysokości powyżej 2 000 m: “Jak tutaj doszliście?” z podziwem i wsparciem, […]

Dziękuję za nawet ten komentarz. Pisownia w oryginale i dziękuję Tomkowi za jego podesłanie.Oddycham i próbuję odpowiedzieć bez emocji. Zacznę tak. Nasze pierwsze spotkanie z Andrzejem Bargielem zaczęło się tak:”O tak to Pan od tych dzieci, co na wszystkie góry wchodzą!”. Zaskoczyło mnie to i nie wiedziałem co powiedzieć. Na koniec dnia jednak usłyszałem to […]

My mamy naszego Ironmana w postaci Filipa. Ja go podziwiam za to, jak niesamowitym sportowcem jest, to jest duży wyczyn. Tym bardziej zaskoczyła mnie pozytywnie informacja podrzucona od Beaty, za co dziękuję.

Tego się nie spodziewałem. Najpierw Monika podesłała mi zdjęcie ze Szczelińca, a potem już poszło. Osoby z zespołem Downa podczas weekendu zdobyły 11 szczytów i mogę być tylko z tego dumny, gdy czytam…Nosal, Sarnia Skała, Czupel, Wielka Sowa, Wątkowa, Kopa, Biały Kamień, Jaworzyna Krynicka, Łosek, Klimczok, Łysa Góra. Mało? Tak trzymać i bijcie rekordy tam […]