Podziwiam ludzi zdrowych, którzy nie będąc chorymi, robią wszystko, by to zrozumieć i świat ułatwić dla tych drugich. Co raz bardziej podziwiam tych, którzy chcą włączenia dzieci z dysfunkcjami, do edukacji dla wszystkich. Patrzę na to jak człowiek, który goni za “pociągiem-zdrowiem”, mając nadzieję, jednak że to nie pośpieszny i jakoś jeszcze go dogonię. Życie […]

Podróże Julki i Krzysia Marka Marcinkowskiego zaskoczyły nas i to mocno. Bohaterowie wędrują na Koronę Gór Polski na jej wszystkie szczyty poniżej 1 000 m npm. Zdziwiliśmy się, że taka książka jest, jeszcze bardziej że jest do czytania, no i będziemy ją czytać po tych dniach urodzinowych Janka.

Czasami jest to ten jedyny moment, który potrafi zmienić wszystko w danym dniu. Tak było wczoraj. Poszedłem po Janka do szkoły. Miał tańce. Czekałem na korytarzu przed salą gimnastyczną, a tam on, Kajtek, Patryk z ich osiągnięciami na centralnej tablicy informacyjnej. W miejscu, gdzie wszyscy koledzy i koleżanki przechodzą i widzą. Fajne to było!

Musze przyznać, że dziecko było zadowolone z prezentów urodzinowych, jakie dostało. Może pomysły Wam się też przydadzą.

O takich zdarzeniach mogę pisać codziennie. Dostałem linka, który pokazuje szczęście Lucia i Mathew.

Zostałem zaskoczony. Nie wiedziałem o tym. W najnowszym odcinku Głodowych Igrzysk bierze udział Sofia Sanchez. Dzięki Wam dowiedziałem się o tym wydarzeniu i dzielę się. Mam nadzieję, że ktoś podeśle informację o filmie i Sofii.

Po pierwsze normalnie żyć. O tym, że tak powinno być dowiadujemy się za późno. Po drugie nie oddać się “terapii i rehabilitacji” dziecka za wszelką cenę. Musimy zrozumieć jedno: 50% tej aktywności, to jest działanie by “naprawić” nas a nie dziecko. No właśnie, wygrywają Ci, którzy traktują dziecko z ZD jako dziecko od samego początku. […]

Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może nikt tego nie będzie pamiętał….a powinien. Tak dla przypomnienia Wszystkim.

Gdyby tak wszyscy postrzegali wysiłek naszych sportowców jak w Gliwicach, to Polska nagrodami by stała . Cieszy mnie jak widzę taką informację i oby więcej. Fajnie, że Kuba o tym napisał. Należy się tym chwalić!!!

To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]

Czy można odnieść sukces, gdy ma się dwóch synów niepełnosprawnych? My jako rodzina mamy ich całe mnóstwo, choć często ja byłem “twarzą” tego wspólnego działania. Bez poświęcenia i oddania Asi, bez synów i ich niepełnosprawności, nie byłoby tego, co mnie trzyma w dumie dzisiaj. Uwielbiam wykorzystywać te argumenty w dyskusjach, gdy osoby negujące moją postawę, […]

Gdyby ktoś mi powiedział, że studiowałem przez 5 lat coś, co nie będzie moim życiem, moją pasją, to bym parsknął śmiechem. jeszcze bardziej zdziwiłbym się, gdyby ktoś powiedział, że to nie koszykówka będzie moim zainteresowaniem tylko choroby, mechanizmy, które nimi sterują na tyle specyficzne, że ludzie tego nie rozumieją. To nie przyszło samo. To dostałem […]

Wiem, że często wydaje nam się, że przypadki kształtują nasze życie. Ja nigdy nie przypuszczałem, że poznanie Tadka zmieni moje życie. Tadeusz był poetą, choć po porażeniu jakie przeszedł, poruszał się na wózku. Przygotował mnie na inność ludzi, inność moich synów. Najpierw Iwo, potem inny Kamil, potem znów inny Janek. Każdy kompletnie różniący się od […]

To jest coś najwspanialszego, ale i najbardziej dramatycznego w moim życiu. Dzięki synom, mam wspaniałą rodzinę i wspaniałą żonę, która jest liderem naszego życia. Dzięki niepełnosprawności synów, przeżywam też brak mojego zdrowego syna. Mogę być tylko dumny, że bez nas sobie poradził lepiej niż z nami. Jest wspaniały i wciąż mi go brakuje…ale miało być […]

Złapałem się, że nigdy o tym nie pisałem, gdy ostatnio pisałem o tym, co usłyszeliśmy od wielu ludzi, po tym jak urodziły się nasze dzieci z ZD. Zacznę jednoznacznie. Większość z nas powie to w odruchu bezsilności: zabrało nam to, czego dzisiaj nie mamy, a inni o tym mówią…swobodę, beztroskę, chwile dla siebie, luz, wakacje, […]

To jest książka, którą nawet ja mogłem przeczytać…choć jest o niepełnosprawności. Zazwyczaj mam z takimi problem, bo jest za dużo o emocjach, za mało o faktach, rozwiązaniach i doświadczeniach. Olga i jej córka Agata stworzyły nie książkę, ale poradnik zbyt dobry by zostawić jego pojawienie się bez echa. Świetna książka!

Po pierwsze to Stany, kraj przedsiębiorczości i realizacji celów na pozór niemożliwych do spełnienia. Po drugie jak przedsiębiorczość to działanie z celem i logiką typową dla businessu. Po trzecie jest lider NDSS organizacja, która “stymuluje”, promuje i robi wszystko by świadomość była budowana, by wsparcie dotarło do osób z ZD.

Wracam do tego, co zmieniamy w Polsce. Świetny wpis wychwyciła Asia z podsumowaniem sezonu Bartka. Ciekaw jestem, czy jego Rodzicom, ktokolwiek kiedyś powiedział, że będą mieli takiego syna- zdobywcę, sportowca, ciężko pracującego by zrealizować cel. Przeczytajcie.

Największe kłamstwo jakie rodzic dziecka z ZD może usłyszeć po urodzeniu brzmi:”Jakoś to będzie, one są takie kochane”. Drugie kłamstwo: to dacie radę. To jest okrutne, ale każdy z nas to słyszy i dzięki temu przechodzi dalej. Ale jak jest dowiaduje się po roku, po pięciu, po dwudziestu i wtedy, gdy umiera zostawiając swoje kochane […]

Mi nie powiedzieli, że Janek będzie miał talent do języków. Nie powiedzieli mi, że będzie sprawny wydolnościowo tak jak ja. Nikt nawet przez chwilkę nie myślał o tym, że z Jankiem zrealizuję to co było mi od zawsze w głowie: przejdę przez wszystkie polskie góry, miejsca które uwielbiam, dzięki temu że on jest ze mną.