Najważniejsze to spróbować!

czerwiec 19, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic mnie tak nie cieszy, jak to że spróbowaliście. Pomimo tego że AI, wciąż pisze że osoby z ZD nie chodzą po górach i tutaj podaje listę przyczyn/powodów, to warto temu zaprzeczyć, jak i tym wszystkim stereotypom jakie wciąż panują. Tym razem Mama Nel zrobiła mi frajdę podsyłając zdjęcia z wyprawy na Kasprowy Wierch. Pobyt […]

Kamil z Szerpami i Bonitum w Tatrach

czerwiec 8, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic bardziej nie cieszy, gdy widać na twarzy syna radość. Dziękuję Szerpom Nadziei i Bonitum, że Kamil mógł zdobywać z Wami Tatry. To jest to co on lubi…i dobrze, że udało się go choć trochę spowolnić :)

Janek nominowany przez Nauczycieli i Uczniów w konkursie!

Zamurowało mnie znów. Janka Szkoła, znów wyróżniła go tym, że dostał nominację w konkursie ODKRYWCA ŚWIATA. Dziękuję Nauczycielom i Uczniom już za to, że mój syn znalazł uznanie za to, że chodzi po wspaniałych górach! Jest to wspaniałe.

 

Miara samodzielności

maj 29, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Co to znaczy być samodzielny? Jaki powinien być nasz cel w tej mierze. Pojawiają się pytania, zatem czas na odpowiedzi.
1.Być samodzielnym, zawsze to się pojawia w pytaniach i ankietach opisujących nasze dzieci, oznacza panować nad własną toaletą. Wydaje mi się, że z perspektywy systemowej to jest podstawowy element oceny.
2.Zaraz po tym pada pytanie, czy robi […]

Portret jest z tysięcy skarpetek

Pisałem, że Alejamogęwięcej i Fundacja Kolorowe Skarpetki będą wspólnie tworzyć, z Waszych skarpetek portret. On już jest i warto na niego spojrzeć. Jest wyśmienity z tych skarpetek!
https://www.instagram.com/reel/DKCl2Mxs_2A/?igsh=NXQxM281aHlpZzkz

Ania, która zrobiła wrażenie!

Dostałem informację od Gosi z linkiem. Otworzyłem i zaniemówiłem. 12 letnia Ania z takim talentem, to po prostu artystyczne odkrycie. Popatrzcie sami, zrobiła na mnie wrażenie!…a tak Gosia zaczęła:
“Jarku przedstawiam Ci Anię Matuszyk,12 letnią dziewczynkę z ZD z naszego stowarzyszenia. Utalentowaną plastycznie. Jakby na przekór temu co świat mówi o “naszych” dzieciach wnoszącą do naszego […]

Hamlet

Już kilka dni za mną chodził ten temat, by pochwalić jak wspaniałą ekipą jest grupa peruwiańskich aktorów z ZD. Odważyli się przedstawić HAMLETA. Mi pasuje idealnie do tematu “etyki” polityków i tego jak niepełnosprawność może być przez nich wykorzystana.
Wracamy jednak do HAMLETA. Stał się on już wydarzeniem w USA. Urywki, które do mnie docierają, wyglądają […]

Dlaczego etyka jest mechanizmem wykorzystania niepełnosprawności?

maj 9, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W polityce warto prezentować się SPOŁECZNIE, co oznacza akceptację dla niepełnosprawności, najsłabszych. Jest to efektywne, bo jest na pokaz i za darmo, a ludzie-wyborcy dają się dzięki temu omamić. Jest tak na całym świecie, także w Polsce. Wyborcy są na tyle ślepi, że nie rozumieją tej pokazówki. Dopiero jak dochodzi do tego momentu, że czekamy […]

Przedsiębiorca dający swoim przyjaciołom pracę.

kwiecień 16, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Bardzo spodobało mi się, że to jest po prostu możliwe. Kawiarnia, jego szefem jest Nektario Tsinonis. Co jest ciekawe zatrudnia takich samych ludzi jak i on, z zespołem Downa. Praca stała się dzięki temu radością i przyjemnością dla wielu. Życzę Wam wszystkich takiego miejsca dla Waszych dzieci, by mogli odnaleźć inspirację i przyjaciół w tak […]

Oni mówili…

Bardzo dobry film z okazji Światowego Dnia zespołu Downa. Każdy z nas to przeżył, słyszał jak mówiły autorytety, że coś nasze dziecko nie zrobi, nie osiągnie. Od nikogo nie usłyszeliśmy co nasze dziecko może osiągnąć w przyszłości. Ten film jest o tym, ten film pokazuje jak wiele można osiągnąć…nie słuchając tych, którzy uważają się za […]

Światowy Dzień Zespołu Downa…ile to nas kosztuje.

Po raz pierwszy pojawia się taka informacja podczas WDSD. Według DSi mamy następujący problem:
Ludzie z niepełnosprawnością i ich rodziny spędzają około 43% ich dochodu na koszty związane z niepełnosprawnością.
Czy to jest prawda u nas w Polsce?

https://www.youtube.com/shorts/4xwb25aM7hk
DSi mówi, że powinniśmy mieć wsparcie społeczne, które zapewni nam dobre życie. Czy dzisiaj jest to w tym systemie społecznym […]

Światowy Dzień Zespołu Downa i mój ulubiony film z tej okazji: BOHATEROWIE.

Ujął mnie ten film, bo zaczął się od niesamowitych gór. Potem patrzyłem na tytuł:BOHATEROWIE (Heros). Zastanawiał mnie.
https://www.youtube.com/watch?v=VT0l4MlgleI

Muzyka. Do tego obrazu muzyka o ludziach niezwykłych była świetna. Wtedy pojawili się oni: BOHATEROWIE. Bez nich życie chłopaka z ZD nie byłoby tak dobre…nauczyciele, uczniowie, współpracownicy, przyjaciele, rodzina, sąsiedzi, profesjonaliści, trenerzy, wolantariusze, szefowie, widzowie….po prostu ludzie.

I ten cytat: […]

Droga Przyszła Mamo…po polsku.

Coordowna o ile dobrze pamiętam, miał taki film w 2014 roku. Film był zaskakujący i jak zawsze można było podziwiać pomysł coordown, za to jak zrobili i co powiedzieli w ich dziele. Teraz powstała jego wersja polska, tak bym powiedział. Też świetna, tez ciekawa, warta oglądnięcia.
https://www.instagram.com/p/DHdA-mFMJOZ/

Tutaj znaleziona wersja z Coordown: https://www.zespoldowna.info/droga-przyszla-mamo.html
 

Kampania Ojców

Cieszy mnie, że mamy w tym roku tak dużo do powiedzenia. Tym razem dzięki Fundacji Teraz Wy mamy głos ojców. Fajne.

https://www.youtube.com/watch?v=BtDfC4R9Ejc

Skarpetki bez pary poszukiwane! Powstanie z nich portret osoby z zespołem Downa!

Znów się dzieje we Wrocławiu. Fundacja Kolorowe Skarpetki postanowiła zająć się tymi skarpetkami :). Pomysł świetny, więc proszę poczytajcie i wypromujcie temat, będzie ciekawie na pewno!
“W Światowym Dniu Osób z Zespołem Downa rusza akcja zbiórki niepotrzebnych, pojedynczych skarpetek. W wybranych lokalizacjach we Wrocławiu znajdziemy specjalnie oznaczone pojemniki, a z zebranych skarpetek powstanie ogromny portret. Organizatorom […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w tatromaniaku

marzec 22, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025

Tam mamy zawsze wsparcie. Tam zawsze znajdziemy ludzi, którzy doceniają to co osiągamy wałęsając się po Tatrach. Tatromaniak opublikował wpis z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Zareagowało na niego bardzo dużo osób. Dziękuję za to bardzo!

Z tej to okazji przypomniał z przed 4 lat nasz wspólny Światowy Dzień.

I wszystko byłoby jak zwykle miłe, gdyby nie […]

Światowy Dzień Zespołu Downa czyli poprawmy system wsparcia dla nas

Nie może być relacji z tego co jest głównym tematem WDSD 2025 czyli wezwania do rządów o poprawę wsparcia dla osób z ZD. Poniżej znajdziecie do wykorzystania świetne tablice, które należy po prostu wykorzystać w swoim przesłaniu. Popatrzcie mowa w nich o wsparciu, o edukacji, o systemie o posiadaniu pracy. Mamy tam wyjaśnienie, dlaczego wsparcie […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w BBC

Tak sobie pomyślałem, popatrzę na to co jest w brytyjskiej telewizji z okazji WDSD. Patrick na moją prośbę podesłał natychmiast tą relację z kawiarni/klubu dla osób z trisomią.
https://www.youtube.com/watch?v=Djj8KRy0Bfo&t=170s

Jak słucham jak mówi George, to zrobiło to na mnie wrażenie. Pojawiają się też osoby mówiące o swoich snach i pracy w kawiarni, w telewizji i byciu w […]

Wspierajcie nasze marzenia…z Irlandii.

Irlandia stawia na empatię. Jest to wyjątkowy kraj na świecie pod tym względem. Dla wielu może być to przesłanie niezrozumiałe, ale dla Irlandczyków już nie. Z tej perspektywy podoba mi się, to co prezentuje Down Syndrome Irlandia. Popatrzcie sami.
https://www.youtube.com/watch?v=NOKVRTDE7dE

 

Global Down Syndrome Foundation na Światowy Dzień Zespołu Downa

W Denver i Nowym Jorku, w Australii, Ugandzie i we Włoszech. Global Foundation ogłasza jak będzie cieszyć się tym dniem, jak będzie dzielić się wiedzą jaka dzięki ich badaniom powstała.
https://www.ktsm.com/business/press-releases/globenewswire/9398051/global-down-syndrome-foundation-celebrates-world-down-syndrome-day-in-denver-nyc-australia-uganda-italy/

Można wziąć udział w DANCE PARTY w Denver. W Australii w Sydney będzie sympozjum, a w Nowym Jorku wykład poświęcony rozwojowi badań i wsparciu osób z […]