Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD.
https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html
Poradnik ten oprę o tą samą metodologię zasad, jak było to w poprzednim, wyżej wspomnianym, przypadku.
WPROWADZENIE.
Uwaga 1: Lekarz endokrynolog leczy tarczycę w oparciu o wiedzę dotyczącą populacji. Z tej perspektywy na pewno […]

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi?
“Naukowcy zidentyfikowali białko IFIT3 jako istotny czynnik dysfunkcji komórkowych związanych z zespołem Downa, wskazując w szczególności, że jego nadekspresja prowadzi do upośledzenia aktywności mitochondriów oraz zaburzeń w przebiegu cyklu komórkowego. Analizując […]

Nie zaskoczył mnie ten raport. Potwierdził też, że nie należy iść schematami, tylko uważnie badać i sprawdzać holistycznie wszystkie problemy. Hiperkalcemia wraca jako temat od blisko 20 lat jak analizuję ten temat. Dzisiaj spotykam się z dużą ilością komentarzy w kontekście opisania kolejnego przypadku. Ponieważ o tym już pisałem w latach poprzednich i tłumaczyłem z […]

Informuję, że leczenie immunoglobulinami u dzieci (poniżej 18 lat) jest możliwe a u dorosłych (powyżej 18 lat) nie jest możliwe. Czynnikiem decydującym jest nastawienie lekarzy neurologów, którzy opisują DSRD jako chorobę psychiatryczną u osób dorosłych w tym katatonię i nie chcą słuchać, że leki psychiatryczne nie działają. W przypadku neurologów dziecięcych nie ma takich problemów […]

Dla tych którzy pytają postaram się krótko odpowiedzieć na ich zainteresowanie.
1.Tak jak zawsze lekarze, którzy powinni nam pomóc, nie pomagają, gdyż nie rozumieją problemu…często myśląc bardzo logicznie na temat choroby, choć wyciągając wnioski odmienne od tych oczekiwanych. Mówimy o neurologach.
2.Mamy praktycznie w każdym ośrodku lekarzy, którzy rozumieją DSRD, ale nie mogą go diagnozować, leczyć gdyż […]

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej jak można.
1.Warto wejść tutaj: https://www.applaudsclinicalstudy.com/?vcrmeid=Td9necmpRE6TJ6vrvYddVQ&vcrmiid=maGzNNZAHkS9cfh1iTjBHQ

2.Znajdziecie tam chociażby ten projekt związany z chorobą Alzheimera w ZD, gdzie wciąż są poszukiwane osoby do udziału w badaniach klinicznych..
3.Jeżeli […]

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów:
*autoimmunologiczne zapalenie mózgu to nic innego niż DSRD
*immunomodulatory to substancje w różnej postaci które mogą pobudzać, aktywować, modyfikować, regulować odpowiedź immunologiczną, z tej perspektywy zawsze będą takie które będą zwiększające aktywność i takie które będą równoważyć, […]

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”. Postaram się zatem przedstawić kilka rad, które być może mogą pomóc przekonać lekarza…ale nie człowieka. Oparłem to o sugestie NDSS, których zalecenia macie […]

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku klasyfikowano katatonię tego typu, jako typologię choroby Alzheimera i …była cisza. Następnie w latach 2000-2010 zaczęto zauważać, że ma ona specyficzną etiologię i na pewno nie […]

W związku z tym, że okazuje się potrzebny jest oryginał pracy na temat inhibicji genu JAK, w załączeniu kluczowy dla tej wiedzy artykuł i plakat opisujący procedurę leczenia i jej efektywność. Choć artykuł był wydany w 2024 roku i wciąż nie miał jednoznacznych ocen co do stosowanych procedur, to wyraźnie prezentował skuteczność podejścia hamującego aktywność […]

To były trudne ostanie 6 tygodni. Pojawiające się przypadki osób dorosłych z ZD i kompletnym regresem, nagle uświadomiły to, że jest coś na rzeczy…a że w Polsce nikt o tym nie mówił, nikt z tym nie robił bo “Alzheimer”, to zaskoczyło. Po tych wszystkich dywagacjach w końcu doszliśmy do jednego: kto z perspektywy NFZ ma […]

Jest to bardzo dobre pytanie. Spróbuję odpowiedzieć na nie bardzo precyzyjnie wykorzystując wszelkie możliwe materiały.
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
https://www.zespoldowna.info/kiedy-mowimy-o-dsrd-a-kiedy-o-chorobie-alzheimera.html
https://www.zespoldowna.info/zrobilem-rezonans-dla-corki-z-dsrd-i-nic-z-tego-nie-wyszlo.html
https://www.zespoldowna.info/jak-wygaszac-stan-zapalny-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
https://www.zespoldowna.info/kluczowe-problemy-immunologiczne-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
1.DIAGNOZA:
Mamy objawy: wycofanie, brak komunikacji, spadek funkcji poznawczych, objawy depresji, brak motywacji do aktywności, brak chęci do jedzenia i picia, leżenie w łóżku. To są typowe objawy dla DSRD, dla osoby z ZD w wieku 15-30 lat. One determinują nasze zaniepokojenie […]

Dowiedzieliśmy się już dość dużo o DSRD. Pytanie jakie pojawia się to jak rozróżnić DSRD od choroby Alzheimera. Wciąż są one mylone i jeszcze do niedawna panowała teza, że katatonia dwudziestolatków z ZD to de facto pierwszy etap choroby Alzheimera. Dzisiaj wiemy, że to była mylna teza.
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
Najbardziej oczywista różnica w diagnostyce wynika z obrazu MRI […]

Zobaczyłem 3 opinie po wykonanym rezonansie magnetycznym. Nie dziwi mnie pojawienie się takiego pytania od Was. Co w tych procedurach wyszło nie tak?
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
1.Lekarz który przypisywał badanie nie wiedział, po co ono jest. Nie rozumiał, co ma ono znaleźć i to jest kluczowe dla problemu.
2.Po co robimy w diagnostyce MRI (rezonans magnetyczny)? By znaleźć złogi żelazowe. […]

Czytając problematykę leczenia DSRD pojawiają się stale dwa poziomy interwencji:
https://www.zespoldowna.info/kto-przypisuje-wymagana-w-protokole-dsrd-terapie-w-polsce.html
*poziom bazowy przewiduje leczenie immunoglobuliną (IVIG)
*poziom dodatkowy to leczenie lekami Tofacytynib lub Barycytynib
DSRD w istocie jest AUTOIMMUNOLOGICZNYM ZAPALENIEM MÓZGU wynikającym z nieszczelności bariery krew-mózg. W wyniku takiej sytuacji pobudzone interferony atakują tkankę nerwową. Zatem leczeniem pierwszego rzutu (poziom bazowy), próbuje się “wyłączyć” aktywność interferonu, a przez […]

Wracam do tematów o które się pytacie, gdyż trudno je zrozumieć. Takim istotnym problemem jest powiązanie stanu zapalnego i funkcjonowania mitochondriów. Albo inaczej: dlaczego należy wspierać/chronić mitochondria w ZD przez całe życie w ZD?
Wracamy do definicji ZD:
https://www.zespoldowna.info/definicja-zespolu-downa-2026-druga-w-tym-roku.html
Tam wskazuję na fakt, że trisomia 21 chromosomu to w istocie potrojona aktywność czterech receptorów dla interferonu. Mówimy tutaj […]

Cieszy mnie, że jest postęp. Bardzo pozytywnie reaguję, gdy od Was słyszę, że wciąż to zaskakuje…tak jakbyśmy już wszystko wiedzieli, gdy nie wiemy! Wczoraj gdy rozmawiałem z Gosią, stwierdziłem że po DSRD, po nowych informacjach o SOD1 i siarkowodoru, trzeba znów zaktualizować definicję. Spróbuję to też uprościć, zobaczymy czy mi się to uda. Zacznę jednak […]

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie od kilku lat.
https://www.eurekalert.org/news-releases/1144268

Zanim jednak zaczniemy analizować rewolucyjne tezy trzeba wrócić do tego co już wiemy o kilku mechanizmach:
*SOD1 gen potrojony w ZD, determinuje funkcjonowanie układu immunologicznego w chorobie Alzheimera. […]

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj:
https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html
Owszem zapoznałem się z kolejnymi przypadkami i w tym kontekście mogę powiedzieć co następuje:
1.Dziewczyny, które mają objawy DSRD nigdy nie miały suplementów stymulujących układ immunologiczny.
2.Chłopcy są zróżnicowanymi przypadkami. Można powiedzieć jednak, że przebieg ich choroby różni się od […]

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie w Polsce istnieją, które są wykorzystywane w protokole leczniczym dr.Santoro i jego zespołu?
Przeczytałem jeszcze raz wszystkie wpisy i linki jakie zamieściłem na ten temat w tym te poniżej:
https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/
https://www.zespoldowna.info/powodem-dsrd-jest-dysfunkcja-integralnosci-bariery-krew-mozg.html
https://www.zespoldowna.info/kluczowe-problemy-immunologiczne-w-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html
https://www.zespoldowna.info/immunosupresja-w-zespole-downa-z-regresem.html
https://www.zespoldowna.info/inhibitor-jak-jest-skuteczny-w-opisanych-przypadkach-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/jak-diagnozowac-down-syndrome-regresion-disorder.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-i-zelazo.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-aktualizacja.html
https://www.zespoldowna.info/kto-leczy-dsrd.html
Uruchomiłem AI do wyszukiwania. Pierwszym […]