Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły!
Drogi Jarku,
przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji Downs Syndrom Norge.
W Norwegii nie istnieje krajowe centrum eksperckie zajmujące się […]

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy.
https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html
Drogi Jarku,
Organizacja Down Syndrome Australia przedstawiła wspaniały […]

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD.
“Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację, rozmowę o różnorodności, a przede wszystkim na tworzenie warunków do […]

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci z ZD. Uwierzcie mi, to […]

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza globalną, czy największa organizacją mówiącą o […]

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku.
Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która obejmuje nie tylko […]

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną, która przyniosła sukces u […]

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją!
https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4

W Wielkiej Brytanii jest taki konkurs tańca produkowany przez BBC o nazwie Strictly Come Dancing. W ostatniej edycji wystąpiła Ellie Goldstein, kobieta z ZD z jej scenicznym partnerem Vito Coppola.
Strictly Come Dancing (popularnie nazywany Strictly) to brytyjski konkurs taneczny, w którym gwiazdy łączą siły z profesjonalnymi tancerzami, rywalizując głównie w tańcach towarzyskich i latynoamerykańskich. Każda […]

LuMind to jedna z największych fundacji zajmujących się badaniem trisomi 21 i ZD. NDSS to największe amerykańskie stowarzyszenie na rzecz osób z ZD. Teraz ogłosili, że idą razem, by uzyskać jeszcze lepsze wyniki niż dotychczas!
https://ndss.org/

To był rok 2018, gdy w kampanii LuMind wystąpił Janek z piękną angielszczyzną, mówiąc: “Razem osiągniemy więcej!”

https://www.zespoldowna.info/razem-ja-moge-janek-w-kampanii-lumind-na-temat-badan-nad-zespolem-downa.html
https://www.youtube.com/watch?v=tsIq4hjx88s
Od tamtej pory obserwuję starania […]

Szerpowie Nadziei w ostatni weekend mieli u nas dwa wydarzenia: wejście na Biskupią Kopę oraz wejście na Śnieżkę. Nasza Zosia razem z Rodzicami i Szerpami wchodziła na Śnieżkę. Była pełna radości, ale też emocji. Szerpowie pomagali i otwierali to co jeszcze przed chwilą było szczelnie zamknięte przed nią. Szła, była niesiona, ale podeszła aż do […]

Byłem zaskoczony gdy otrzymałem tą informację. Na brytyjskiej stronie poświęconej zespołowi Retta pojawił się artykuł prezentujący historię Martynki…i zdobycia przez nią Korony Gór Polski, 28 szczytów najwyższych w Polsce.
https://www.reverserett.org.uk/martynka-conquers-the-crown-of-polish-mountains-for-reverse-rett/
Najważniejsze są jednak komentarze, które wskazują, jak wiele można i jak wiele to zależy od samych rodziców. Zaskoczeni jesteście? Myślę, że tak ale konkluzja jest jedna: warto […]

Jak działa w USA Times SQ. Wczoraj 56, przedwczoraj 38, 3 dni temu 64 newsy na temat Times Sq. billboard w USA. USA mają tą informację wszędzie, w każdych mediach większych, mniejszych ale mają. po latach świetnie to wykorzystują. Popatrzcie sami na te przykłady:
https://www.youtube.com/watch?v=pzvQbMw4tts

https://www.bbc.com/news/articles/cvgn1p1k011o

Gdyby tak z nasza “twarzą” zrobić taki show mediach byłoby niesamowite to dla […]

Wydarzenie na Times Square w Nowym Jorku budzi zainteresowanie na całym świecie. Buddy Walk to w USA wielkie wydarzenie dla rodzin dzieci z ZD, stąd cały proces wyłaniania kandydatów by ich zaprezentować czy to jako zdjęcie, czy w postaci krótkiego filmu jest wieloetapowy i międzynarodowy. No właśnie. Może nie wszyscy wiedzą, ale każdy z całego […]

Kolejny event w USA, kolejny związany z Buddy Walk. Improvaneers to teatr komedii, zachwycający i kompletnie zaskakujący. Nikt nie wierzył, że osoba z ZD może rozśmieszyć, a tutaj 7 osób śmieszy. Rodzice mówią: “Nie wierzyłem, że to jest możliwe”, a tutaj tak wspaniałe wystąpienia, tak wspaniałe życie, wspólny cel: bawić. Warto ich zobaczyć, bo i […]

Zbliża się Buddy Walk w USA. Z tego tytułu problematykę osób z ZD można znaleźć naprawdę w wielu miejscach. To jest niesamowite. W tym roku ciekawym tematem jest to, że media prezentują “pierwszy krok w kierunku samodzielności” osób z ZD. Może to jest umówiony temat, nie wiem ale podoba mi się to. Tutaj możecie zobaczyć […]

Caleb jest rówieśnikiem Janka. Historia jego życia, możliwości jest najczęściej oglądana w USA. Jest przykładem rozwoju osoby z ZD dla wielu amerykańskich rodzin i o tym już na tej stronie pisałem:
https://www.zespoldowna.info/caleb-historia-jego-mozliwosci.html
Caleb Prewitt jest pokazywany w jego każdy etapie rozwojowym. Rodzice prezentują jego naukę, sukcesy, aktywności i to co się dzieje wokół niego. Z tego tez […]

Thomas powiedział: zaczęło się! Jak co roku o tej porze kończą się kwalifikacje do bycia pokazanym na billboardzie na Times Sq w Nowym Yorku. To tak jakby na skrzyżowaniu w centrum Warszawy, na skrzyżowaniu Marszałkowskiej i Jerozolimskiej, umieścić taki elektroniczny nośnik, aby wszyscy mogli go zobaczyć. To w USA trwa od lat i jest niezwykłym […]

Dostałem od Thomasa tą informację i zaskoczyła mnie. Sebastian Solorza, 43 letni aktor z ZD, świetnie rozpoznawalny, przystąpił do zbierania podpisów potrzebnych do wystartowania w wyborach prezydenckich w Chile.
https://www.instagram.com/sebasolorza/
Dzięki bardzo dobrze odebranemu serialowi na Netfixie stał się osobą znaną w jego kraju, zdobył też wiele nagród z tego tytułu. Jak sam mówi, ma Chile w […]

Czy to jest etyczne? Jeżeli jest prawdziwe to mamy kolejny powód, by stwierdzić że leczenie osób z ZD, podejście do tego problemu jest skrajnie nieetyczne. Nie spotkałem się z takim wydarzeniem w Polsce, ale dostałem info od Thomasa z USA. Zatem dzielę się z Wami tym artykułem.
https://people.com/down-syndrome-denied-transplants-donor-heart-charlotte-woodward-11753480
Dyskusja wywołana aktywnością Charlotte Woodward, jednej z pierwszych osób […]