Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący pieniądze państwowe za to […]

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.

Padłem wczoraj jak usłyszałem, że nasze wspaniałe państwo, aby określić po 27 latach życia autysty i 16 letniego chłopaka z ZD, ich poziom niepełnosprawności będzie potrzebować “zeszyciku ze wszystkimi badaniami” potwierdzającymi ciągłość leczenia i niepełnosprawności. Od razu tak pomyślałem, że panom i paniom z rządu, gdyby tak zamiast prostych zadań jak bycie politykiem, zadać zadanie […]

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.

Partia rządząca stoi przed wyzwaniem: MUSI ZATRZEĆ BARDZO NEGATYNY OBRAZ PO PROTEŚCIE. Próbuje to zrobić manipulacją i kłamstwami, ale jest świadoma tego, że MUSI COŚ ZROBIĆ. Najmniej kosztowne będzie dokonanie zmian na etapie orzecznictwa, to obiecali i to my teraz musimy przypilnować by to powstało w takiej formie jak my chcemy.

Dla zwolenników ruchów anty-aborcyjnych jest to moje zaproszenie, by poszli być upodleni, sponiewierani jak ja będę dzisiaj, jak wielu rodziców musi w sposób dobrowolny się temu poddać…a i tak nic w zamian za to nie dostanie. To jest czymś masochistycznym, idziesz cierpieć, stale, bo musisz a nic w zamian za to te państwo Twojemu dziecku […]

Największym problemem dzisiejszej metodologii orzecznictwa w Polsce jest konieczność udowodnienia “przydatności” dziecka do edukacji. Jest to zatem takie podejście, które nie ocenia możliwości dziecka, a szuka sposobów by “podciągnąć” lub “pogorszyć” ocenę funkcjonowania dziecka.

“Jestem mamą 2 letniego chłopca z ZD.Od września przyszłego roku chciałabym dać go do przedszkola masowego z nauczycielem wspomagającym. Mój syn nie ma sprzężeń,oprócz dysfunkcji ruchowej(wiotkość mięśni,ale już chodzi).

Jak to się mówi: diabeł tkwi w szczegółach. Z jednej strony orzecznictwo służy do oceny potencjałów dziecka, z którego mało się korzysta w szkole albo wcale. Z drugiej strony służy do stygmatyzacji upośledzenia dziecka poprzez zastosowanie epitetów: lekkie, umiarkowane itp.

Dziękuję Michałowi za przesłanie jego uwag do ustawy, która obecnie jest “przepychana” i jest niekorzystana dla nas. Proszę byście zapoznali się z nimi i przystąpili do konsultacji tej ustawy.

Pomysły były fajne na etapie ich prezentowania. Zastanawiam się dlaczego tak fatalne jest ich wykonanie?

Źli ludzie, złe zasady, zły system to jest to, co tworzy system orzekania. Gdy rząd nie ma pieniędzy, oszczędza na tych, co tego rządu potrzebują najbardziej…bo oni i tak są nieliczni, rozproszeni i skłóceni między sobą na tyle, że nie wyjdą na ulicę!

Nie będzie to cud boski, ani efekt ciężkiej pracy rodziców, ani postępów medycyny i genetyki. To będzie efekt ciężkich przemyśleń rządu POLSKI, który głosi wszem i wobec, że jest przeciwko aborcji i nakazuje rodzić kobietom “wszystkie dzieci”, bo on obejmie ich opieką…4 000 pln i to wszystko.

Tak. Analiza zapisów budżetowych, rozmowa z MEN, rozmowa z samorządami i rozmowy z dyrektorami szkół. Wniosek jest jeden: NA DZIEŃ DZISIEJSZY WIEMY, ŻE OD WRZEŚNIA 2017 KWOTA PIENIĘDZY NA DZIECI Z ORZECZENIAMI BĘDZIE MNIEJSZA W EDUKACJI I ZAKRES ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH SPYCHA JE DO EDUKACJI SPECJALNEJ.

Czytając wypowiedzi, nauczyciela wybranego w demokratycznym głosowaniu za najlepszego w Polsce, ma się już pewność: reforma edukacji jest błędem w tym wydaniu i w tym chaosie, robiona przez ludzi nie znających się po prostu na tym.

Mam potwierdzenie z 4 ośrodków, że reforma jest kompletnie nie przygotowana dla naszych dzieci. Pytanie w MEN na ten temat nie otrzymało odpowiedzi. Pomimo tego, że została ona przygotowana na polityczne zamówienie, nie wolno tego tak zostawić i koniecznie powinniśmy się dopytywać, co z nią dalej. Przypomnę w 2018 roku nie będzie finansowania edukacji naszych […]

To pierwsze pytanie po weekendzie. Oto odpowiedź. Zespół Downa ma swój numer identyfikacyjny w międzynarodowej bazie ICD-10 opisującej typologię niepełnosprawności  Q 90. Jest on jednak nie obowiązujący w orzecznictwie medycznym. Więc jakim kodem należy się posługiwać?

Zawsze przychodzi taki moment, że nagle rozumiemy, czy to co kiedyś zrobiliśmy było dobre, czy złe. Tak samo jest z decyzjami edukacyjnymi wobec, których my rodzice zawsze stoimy. Nigdy nie wiemy, czy wpychamy nasze dziecko do nieba czy piekła. Jaś ma 7 lat i ja już wiem, co było dla niego dobre, a co złe.

[…]