Przypominam, że w USA 26.09.2026 będzie miało drugie sympozjum na temat DSRD.
https://secure1.chla.org/site/TR;jsessionid=00000000.app20022a?px=3251652&fr_id=1592&pg=personal&NONCE_TOKEN=4FE54C1A08F305DD4F0AAB5144AB10E3
Temat tegorocznego sympozjum to:
“Diagnostyka i wstępne postępowanie w przypadku zaburzeń psychicznych u osób z zespołem Downa (DSRD), katatonia w przebiegu zaburzeń neurorozwojowych, nowoczesne metody leczenia DSRD, diagnostyka DSRD i różnicowanie z innymi schorzeniami występującymi u osób z zespołem Downa, leki z grupy agonistów receptora […]

Kolorowe Skarpetki organizują wyjazd w góry. Poszukujemy w szczególności osoby z powiatu głogowskiego i zgorzeleckiego, bo nie mamy stamtąd żadnej osoby :) Zapowiada się wspaniała wyrypa zatem gotowi zgłaszajcie się do Fundacji Kolorowe Skarpetki.
Szczegóły programu poniżej.

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=1075055348610629&id=100083185209907&hpir=1

Kamilu najlepszego Tobie w dniu urodzin. Dzięki tak wspaniałym ludziom jakich spotykasz w Bonitum, możesz się cieszyć dobrym życiem, jakiego Tobie życzę. Oby góry życia nigdy nie były przeszkodą dzięki dobru jakie jednak jest.

Zaczynamy od wyjaśnienia co to jest APPLAUDS. “Badanie APPLAUDS oceni mivelsiran – podawany dokanałowo lek typu siRNA, ukierunkowany na białko prekursorowe amyloidu – u osób dorosłych w wieku 40–55 lat, o stabilnym stanie funkcji poznawczych, z wczesnym stadium zespołu Downa i wczesnym stadium choroby Alzheimera oraz podwyższonym poziomem złogów amyloidu.” Zatem jest to program oceniający […]

Dostałem list od Gosi z niesamowitą informacją. Podziwiam ją za to, że to robi. Przekazuję Wam też tą informację może komuś się to przydać.
“Cześć Jarku,
kilka lat temu wspierałeś mnie podczas ciąży z moim synem Alexandrem, u którego zdiagnozowano zespół Downa. Niestety po operacji AVSD synek odszedł w 2022 roku.
Od pół roku pracuję jako psycholożka w […]

Obiecałem, że jak  będzie taka aktywność to przekażę Wam tą informację. Teraz jest ten moment. NDSS wiodąca w USA organizacja skupiająca osoby z ZD i ich rodziny, podjęła decyzję o spotkaniu z FDA (organ zatwierdzający procedury medyczne i środki jakie w nich są) tytułem uruchomienia planu leczenia osób z ZD.
https://ndss.org/el-pfdd?vcrmeid=5M00rMsBEkWg8oTqWcWjhg&vcrmiid=maGzNNZAHkS9cfh1iTjBHQ

2 czerwca NDSS organizuje spotkanie z […]

Dostaliśmy zaproszenie z Warszawy. Właśnie rozpoczyna działanie sekcja sportowa w Warszawie, ale jest już w Krośnie, Opolu a planowane są w Szczecinie i Pile. Poniżej znajdziecie informację jaką od nich otrzymałem. Zapraszam
“Football Heroes rozwija działalność. Nowa sekcja piłkarska dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną rusza w Warszawie
Już 10 maja w Warszawie wystartuje nowa sekcja […]

Dostałem zaproszenie od Ani i przekazuję je od razu Wam.
Drodzy rodzice,
Zapraszamy na pierwszą edycję wydarzenia skierowanego do dzieci z Trisomią 21 i ich rodzin.
Organizatorem jest Szkoła Żagle, w której powstała pierwsza w Warszawie specjalistyczna klasa terapeutyczna dla dzieci z Zespołem Downa.
Podczas tego wydarzenia weźmiemy wspólnie udział w fascynujących eksperymentach takich jak:

Lava Lamp
Tor przeszkód
Reakcja Balonowa
Poszukiwacze Skarbów
Tlenowa […]

To ciekawe doświadczenie przeżywać święta moich synów tak blisko siebie. To są tak niezwykłe i tak zwykłe dni. Próbuję w nich znaleźć odrobiny radości i niezwykłości, a potem wciąż zostaję z problemami nierozwiązanymi, których nie da się “zamalować” tymi dwoma dniami. Ważne jednak, że są. ONZ świętuje 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa, a 2 […]

To już jest tradycja. Konkurs fotograficzny organizowany przez DSA dla każdej osoby z ZD!

„My Perspective” to konkurs dla każdego, a udział w nim jest naprawdę prosty. Zdjęcia można robić telefonem, iPadem lub aparatem. Wszystkie zgłoszone zdjęcia:
Muszą być wykonane przez osobę z zespołem Downa
Muszą być autorskim dziełem autora
Mogą być czarno-białe lub kolorowe
Muszą być przesłane w najwyższej […]

Zastanawiałem się co życzyć Wam na Dzień Kobiet. Wszystko wydawało się być takie banalne. W końcu dzięki egoistycznym facetom zrozumiałem, że moje życzenia powinny być takie.
Życzę Wam wolności, przekonań które są Wasze i których nikt Wam nie odbierze. Życzę Wam możliwości wyboru i decydowania, o tym co chcecie robić, czego się uczyć i kiedy zakładać […]

To już prawie nowy, 2026 rok. Podczas ostatnich 12 miesięcy zmieniło się na tyle dużo, że wiele rzeczy ma inną wartość, inne kolory, inne znaczenie. Człowiek jednak zostaje wciąż ze swoim głównym problemem, który ciągle jest z nim: SAMOTNOŚĆ. Życzę Wam, abyście w 2026 nie byli sami, nie byli samotni, oby Wasze dzieci nigdy tego […]

Zaskoczył mnie ten artykuł, ale i zaciekawił. Nie omawia on zespołu Downa, ale omawia problemy, które w ZD są stałe: wysoki poziom cholesterolu LDL.
W przypadku ZD krytycznym elementem jest LDL i zaburzona struktura HDL do LDL. Jest to efekt dysfunkcyjnie funkcjonującej tarczycy w aspekcie błędów metabolicznych, kaskady stanów zapalnych wynikających z potrojenia genu APP oraz […]

Mamy plebiscyt na NAJPOPULARNIEJSZEGO Sportowca z zespołem Downa w 2025. Jak możecie zobaczyć na instagramie, mamy kandydatów i znamy już mechanizm głosowania. Czekam na Wasze głosy!
https://www.instagram.com/p/DRe4VjjiIPL/?igsh=OTg3Y2s0ejFzbjJw

Dostałem prośbę od Pani Ani, więc spieszę ją przekazać Wam, może się przydać.
Dzień dobry,
Chciałam zapytać czy mógłby Pan pomóc nam w poszukiwaniach chłopców z Zespołem Downa do naszej szkoły, zamieszczając taką informację na swojej stronie? Może udałoby się zainteresować większą liczbę rodziców którym zależy na dobrym kształceniu swoich dzieci w warunkach PRAWDZIWEJ integracji. Jest to […]

Dostaliśmy zaproszenie z Olsztyna na wystawę od Małgosi za co dziękuję!

Kochani, mamy dla Was wyjątkowe zaproszenie!

Już 30 października 2025 roku o godz. 17:30 spotkamy się w Wojewódzkiej Bibliotece Publicznej, przy ul. Stare Miasto 33 w Olsztynie, aby wspólnie otworzyć wystawę fotograficzną „Oblicza Warmii – w świetle kolodionu”.
To niezwykły projekt, w którym Warmia została ukazana […]

Już nie CRISPR ale RNA jest na tapecie dyskusji między naukowcami co może być lepsze w leczeniu wad genetycznych. Właśnie korzystając z RNA podjęto próbę wyleczenia zespołu Marfana. W tym projekcie “…celem naszej nowej terapii jest skorygowanie zmutowanego RNA u osób z zespołem Marfana, co pozwoli na produkcję białka fibryliny-1 w prawidłowej formie, co ostatecznie […]

Jak co roku wiem, że powinienem pamiętać o ich wysiłku i wspaniałej cierpliwości.  To dzięki nim nasze dzieci sięgają wyżej, ponad oczekiwania. To dzięki nim, umieją więcej, niż mówiono że będą umieć. W ich dniu, w imieniu chyba nas wszystkich, życzę im dużo zdrowia i radości.

Jaki temat na Światowy Dzień Zespołu Downa 2026? DSI rozpoczął poszukiwania pomysłu. Wśród wielu pojawia się temat SAMOTNOŚCI. Czego ma dotyczyć? Tego co zawsze powtarzałem w naszym wrocławskim systemie edukacji: nie możemy pozwolić by nasze dzieci z ZD były same, bez przyjaciół, bez integracji. One żyją wśród “milionów ” ale co z tego, skoro te miliony […]

To jest moment na badania jesienne. Na to wygląda, że nie będzie lepszego już momentu. Jesteśmy w tym momencie w najlepszej formie, ale za chwilę będziemy musieli poradzić sobie z zimą. Warto zatem je zrobić. W przypadku wątpliwości piszcie [email protected]
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html