4 latek z ZD i ze stymulatorem nerwu by lepiej spać
kwiecień 26, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Wraca temat bezdechu sennego i to z dobrym kontekstem dla nas. Pisałem na jesieni o stymulatorze o nazwie inspire. Teraz mamy informacje o jego zastosowaniu u 4 letniego dziecka z ZD, w które zaangażowany jest dr.Brian Skotko. Wnioski z procedury są bardzo korzystne, stąd postanowiłem je Wam precyzyjnie przetłumaczyć, być może komuś się to przyda.
https://www.zespoldowna.info/inspire-na-bezdech-senny.html
Inspire […]
“Jakie Zrzutki masz aktywne?”
kwiecień 24, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
W tym momencie wciąż aktywne są dwie zrzutki. Pierwsza dotyczy Domu Pod Drzewem dla Bonitum, gdzie budujemy dom dla podopiecznych:
https://zrzutka.pl/w9gvny
Druga także dla Bonitum ale w ramach projektu turystycznego ONI górą! tutaj:
https://zrzutka.pl/az3rnn#
Znów niesamowite współzawodnictwo na Mistrzostwach Polski!
kwiecień 10, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport, Wydarzenia
Przyznam się, że czekałem na relację z Mistrzostw. Nie było ich z zawodów, więc Asia podrzucała mi newsy z instagrama i było wow. Nie wiedziałem, że może być tak ciekawie…a było! Zresztą wystarczy zobaczyć na te relacje i wiedzieć, że się działo. Nasi Bohaterowie nie zawiedli i zaprezentowali niesamowite zawody, bijąc rekordy, zdobywając medale. Warto […]
Pływanie, podsumowanie Trisome Games 2024
marzec 27, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Tego mi brakowało i będę czekał na podsumowanie Pauliny z tego co się wydarzyło. Tutaj krótka informacja o tym, co zdarzyło się w pływaniu. Ja uważam, że to był świetny konkurs dla Naszych Zawodników i gratuluję im tego. Podziwiam pracę Trenerów, tych NIEWIDZIALNYCH.
Niech się teraz Wszyscy Chwalą, tym wysiłkiem i ciężką pracą bo warto o […]
Światowy Dzień Zespołu Downa w Europie
marzec 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Jak w Europie śledzić to co się dzieje podczas Światowego Dnia Zespołu Downa?
Ja zawsze zaczynam od tej strony: https://www.ds-int.org/
Właśnie z tej strony dowiedziałem się, że podczas Konferencji w ONZ będzie prezentowały swoje opinie 3 osoby. To jest ważen!
Kolejna strona to: https://www.edsa.eu/
Tam z okazji WDSD 2024 trwa akcja dotycząca powszechnego dostępu do służby zdrowia i opieki […]
2024.03.08 – dziękuję Wam!
marzec 8, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Po prostu dziękuję Wam, że jesteście przez cały rok, a nie tylko w tym momencie. Jesteście wielkie w swoim wysiłku i emocjach. Najlepszego i najwspanialszego życzę Wam w tym dniu.
Jednak EGCG powinno być podawane podczas ciąży z dzieckiem z ZD i dodatkowo kwas foliowy, ubiquinol
luty 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Kolejne badania potwierdzające, to co już wiemy od pewnego czasu. Będąc w ciąży z dzieckiem z ZD należy stymulować odpowiednio gen potrojony DYRK1A, ale też koniecznie podawać kwas foliowy.
Najnowsze badania w tej kwestii potwierdzają negatywną rolę potrojonego genu DYRK1A w metabolizmie energetycznym rozwijającego się dziecka z ZD. Szczególnie jest to istotne przy populacyjnie stałym niemalże […]
Dziękuję za życzenia!
grudzień 24, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Bardzo dziękuję za Wszystkie życzenia. Dzięki mojej Asi, znalazłem odpowiednie zdjęcie Igi by pokazać, że mogą być piękne
2023.12.22 – obyście byli zawsze zdrowi
grudzień 22, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Ten rok był inny dla nas, kolejny będzie jeszcze inny. W 2024 roku będziemy mówić o zdrowiu z okazji WDSD, zatem nie mogę się z Wami pożegnać w tym roku inaczej niż życząc Wam zdrowia i sił na zdobywanie największych gór! Pamiętajcie o swoim zdrowiu też
2023.12.17 – spektakle w Warszawie
grudzień 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostaliśmy zaproszenie na występ aktorów Teatr 21 z przedstawieniem: Rodzina. Jeżeli macie taką możliwość, możecie skorzystać z zaproszenia, co polecam. Poniżej zaproszenie od Magdy.
3 Grudzień Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami
grudzień 3, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Avalon przygotował życzenia dla Wszystkich Osób z Niepełnosprawnościami tytułem ich święta. Tutaj jest ich sonda i życzenia…i zaproszenie na wystawę w Warszawie.
Wakacje we Francji dla naszych dzieci!
grudzień 3, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Ruch dla Zdrowia po raz kolejny organizuje kolonie, na które mogą jechać nasze dzieci z ZD. Janek od kilku lat stale wyjeżdża z Ruchem dla Zdrowia i jest świetnie. W roku 2024 wracamy do Francji, gdzie Janek oczywiście wypróbował poprzednim razem, kuchnię francuską. Zapraszamy z nami wszystkich, którzy chcą…także tych z poza Wrocławia. Tak było […]
Chcecie mi pomóc, jest na to szansa: Bonitum przyszłości.
grudzień 1, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Wielu z Was zawsze powtarzało, że jeżeli będę w potrzebie to mam to zgłosić. Zatem zgłaszam. Chcemy zbudować nowe miejsce dla osób takich jak Kamil i Janek. Szukamy finansowania dla tego projektu w różny sposób. Założyliśmy też zbiórkę. jeżeli moglibyście to przesłać w świat, do znajomych, którzy mogli by ten projekt wesprzeć, to byłoby super. […]
3 grudnia Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnością
grudzień 1, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Jak uczcić taki dzień. W Szkole Janka, w jego klasie postanowiono pokazać silne strony uczniów takich jak Janek. Dzięki Asi i Zuzie, powstał zatem plakat, inaczej być nie mogło, o górach chłopaków. Ciekaw jestem w jaki sposób Wy widzicie ten dzień dla Was i dla Waszych najbliższych.
2023.10.14 – Dzień Nauczyciela
październik 14, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Bez Aś nie było tak dobrze z Kamilem i z Jankiem. Bez NAUCZYCIELI nie rozwijaliby się tak jak rozwijają się, nie byliby tak odważni jak są. W ich dniu, Dniu Nauczyciela, życzę im tylko lepszego jutra, by mogli dalej być nauczycielami, tak wspaniałymi jakimi są. Dziękuję Wam za to co robicie.
2023.10.13 – czas na Gliwicjusza dla Kuby
październik 13, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Zaczyna się głosowanie na nagrodę o nazwie Gliwicjusz. Kandydatem jest też Kuba. Nasz Kuba Mistrz Europy z Padwy. Zatem jeżeli chcecie i możecie przyłączcie się do głosowania dla Kuby!
https://www.nowiny.gliwice.pl/kto-zostanie-gliwicjuszemgliwicjuszka-2022-rozpoczynamy-glosowanie-internetowe
Głosowanie jest do 22 października, zostało mało czasu!
https://www.zespoldowna.info/kuba-mistrzem-europy.html
2023.10.04 – tańce we Wrocławiu dla naszych dzieci
październik 3, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Przekazuję Wszystkim z Wrocławia i okolic, ale też polecam…by skorzystali z tańców, na które Janek chodzi już kolejny rok z ogromnym zadowoleniem, wpisanym w plan zajęć!
2023.09.22 – czas na badania okresowe
wrzesień 22, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Powoli przychodzi czas na badania okresowe. Długie lato jakie mamy w tym roku pozwoliło na wyczekanie tego momentu. Jednak biorąc pod uwagę okresy wirusowe jakie na pewno pojawią się już w październiku, należy przystąpić do sprawdzenia jak jesteśmy przygotowani do najtrudniejszego dla nas okresu roku.
2023.09.18 – poszukujemy chętnych do klasy w roku szkolnym 2024/2025
wrzesień 18, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Krzysiek poprosił mnie o opublikowanie tego wpisu dotyczącego Wrocławia, programu edukacji naszych dzieci z ZD w szkole przy ulicy Nyskiej numer 9, za rok w 1 klasie.
2023.09.03 – już w poniedziałek 11 września Konferencja o Innowacjach Wytchnieniowych z całej Europy we Wrocławiu
wrzesień 3, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Bonitum jest współorganizatorem Konferencji poświęconej sposobom wsparcia dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Przyjeżdżają ludzie z całej Europy i Świata. Zapraszamy także Was.