“Co wpływa na ciśnienie w zespole Downa?”
lipiec 25, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia, Wydarzenia
Wydaje się, że temat jest dość jednoznaczny i posłużę się tutaj pewnym diagramem.
https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/HYPERTENSIONAHA.119.14416
Pokazuje on jak zmienia się profil ciśnienia w ZD. Czynniki dominujące to otyłość, czyli zła dieta, brak ćwiczeń fizycznych i utrata zdolności do ich wykonywania. Do tego mamy impakt niedoczynności tarczycy, błędny metabolizm tłuszczy, zmiany w budowie anatomicznej układu krwionośnego i ja bym […]
Na bajkową wieżę z dawnego Śnieżnika
czerwiec 24, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Nigdy mi się taka sytuacja nie zdarzyła. Wyszliśmy z lasu, popatrzyliśmy przed siebie i było wow…czy ja jestem w bajce? Potem wysłałem zdjęcie tym, którzy lubią góry jak my i wciąż powtarzało się ta odpowiedź: GDZIE TO? No właśnie, gdzie jest ta “górska bajka” :)
To, że Janek jest w Francji nie oznacza, że nie możemy […]
Na Dzień Ojca.
czerwiec 23, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Fajnie dostać coś od Syna. Jeszcze fajniej, jak wiem że pomagają mu Wspaniali Ludzie z Bonitum. Na Dzień Ojca dostałem świetny prezent z życzeniami. Dziele się nimi z Wami, obyście umieli z tego skorzystać.
Zbieraj z nami kilometry!
czerwiec 11, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostałem takie zaproszenie od Małgosi, dziękuję za nie.
Dzień dobry! Czy są wśród Nas miłośnicy jazdy na rowerze?
Nasza Fundacja ” Z Nami” , której założycielkami są m.in
4 mamy dzieci z Zespołem Downa, bierze udział w konkursie “OdLOTTOwa jazda” organizowanej przez Fundację LOTTO, która polega na zbieraniu przez uczestników rowerowych kilometrów na rzecz wybranej organizacji.
Mamy […]
Bonitum, nowa strona
czerwiec 3, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Kamil jest członkiem Bonitum. Dzięki temu, może jako dorosły więcej, niż można było tego oczekiwać. Jeżeli chcecie wesprzeć to miejsce to polecam: https://bonitum.org/
Najlepszego dobrego w Waszym Dniu!
maj 26, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Choć te kwiaty są jak kawałki lodu, to zwiastują dobry czas. Życzę Wam najlepszego dobrego czasu w Waszym dniu, oby każdy następny był jeszcze lepszy!
Fosfatydyloseryna…zgodnie z tradycją znów odpowiadam: podawać!
maj 20, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Tradycyjnie, co jakiś czas wraca temat podawania fosfatydyloseryny w ZD. Ja tym razem z moją opinią krótko: PODAWAĆ!
Na mowę, na demencję, na stany zapalne, na patologię choroby Alzheimera należy podawać. Tutaj są linki które trzeba czytać:
https://www.zespoldowna.info/fosfatydyloseryna-podawac-czy-nie-podawac.html
https://www.zespoldowna.info/ktory-suplement-najbardziej-zaskoczyl-ciebie-w-dzialaniu.html
https://www.zespoldowna.info/jaki-suplement-jest-najmniej-zrozumiany-wg-ciebie-przez-rodzicow-dzieci-z-zd.html
Poszukiwany rehabilitant dla noworodka z okolic Katowic
maj 8, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Przyznam się, że już nie znam kontaktów jakie bym mógł polecić dla nowych rodziców. Stąd moja prośba do Was. Czy moglibyście pomóc temu ojcu proszę, to jest jego prośba.
Witam, jakiego rehabilitanta/fizjoterapeutę byście polecili dla
noworodka z ZD, rejon Katowice i okolice. Proszę o info pod adresem
adu86@interia.pl, serdecznie dziękuję i pozdrawiam
4 latek z ZD i ze stymulatorem nerwu by lepiej spać
kwiecień 26, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Wraca temat bezdechu sennego i to z dobrym kontekstem dla nas. Pisałem na jesieni o stymulatorze o nazwie inspire. Teraz mamy informacje o jego zastosowaniu u 4 letniego dziecka z ZD, w które zaangażowany jest dr.Brian Skotko. Wnioski z procedury są bardzo korzystne, stąd postanowiłem je Wam precyzyjnie przetłumaczyć, być może komuś się to przyda.
https://www.zespoldowna.info/inspire-na-bezdech-senny.html
Inspire […]
“Jakie Zrzutki masz aktywne?”
kwiecień 24, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
W tym momencie wciąż aktywne są dwie zrzutki. Pierwsza dotyczy Domu Pod Drzewem dla Bonitum, gdzie budujemy dom dla podopiecznych:
https://zrzutka.pl/w9gvny
Druga także dla Bonitum ale w ramach projektu turystycznego ONI górą! tutaj:
https://zrzutka.pl/az3rnn#
Znów niesamowite współzawodnictwo na Mistrzostwach Polski!
kwiecień 10, 2024 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport, Wydarzenia
Przyznam się, że czekałem na relację z Mistrzostw. Nie było ich z zawodów, więc Asia podrzucała mi newsy z instagrama i było wow. Nie wiedziałem, że może być tak ciekawie…a było! Zresztą wystarczy zobaczyć na te relacje i wiedzieć, że się działo. Nasi Bohaterowie nie zawiedli i zaprezentowali niesamowite zawody, bijąc rekordy, zdobywając medale. Warto […]
Pływanie, podsumowanie Trisome Games 2024
marzec 27, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Tego mi brakowało i będę czekał na podsumowanie Pauliny z tego co się wydarzyło. Tutaj krótka informacja o tym, co zdarzyło się w pływaniu. Ja uważam, że to był świetny konkurs dla Naszych Zawodników i gratuluję im tego. Podziwiam pracę Trenerów, tych NIEWIDZIALNYCH.
Niech się teraz Wszyscy Chwalą, tym wysiłkiem i ciężką pracą bo warto o […]
Światowy Dzień Zespołu Downa w Europie
marzec 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Jak w Europie śledzić to co się dzieje podczas Światowego Dnia Zespołu Downa?
Ja zawsze zaczynam od tej strony: https://www.ds-int.org/
Właśnie z tej strony dowiedziałem się, że podczas Konferencji w ONZ będzie prezentowały swoje opinie 3 osoby. To jest ważen!
Kolejna strona to: https://www.edsa.eu/
Tam z okazji WDSD 2024 trwa akcja dotycząca powszechnego dostępu do służby zdrowia i opieki […]
2024.03.08 – dziękuję Wam!
marzec 8, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Po prostu dziękuję Wam, że jesteście przez cały rok, a nie tylko w tym momencie. Jesteście wielkie w swoim wysiłku i emocjach. Najlepszego i najwspanialszego życzę Wam w tym dniu.
Jednak EGCG powinno być podawane podczas ciąży z dzieckiem z ZD i dodatkowo kwas foliowy, ubiquinol
luty 13, 2024 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Kolejne badania potwierdzające, to co już wiemy od pewnego czasu. Będąc w ciąży z dzieckiem z ZD należy stymulować odpowiednio gen potrojony DYRK1A, ale też koniecznie podawać kwas foliowy.
Najnowsze badania w tej kwestii potwierdzają negatywną rolę potrojonego genu DYRK1A w metabolizmie energetycznym rozwijającego się dziecka z ZD. Szczególnie jest to istotne przy populacyjnie stałym niemalże […]
Dziękuję za życzenia!
grudzień 24, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Bardzo dziękuję za Wszystkie życzenia. Dzięki mojej Asi, znalazłem odpowiednie zdjęcie Igi by pokazać, że mogą być piękne
2023.12.22 – obyście byli zawsze zdrowi
grudzień 22, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Ten rok był inny dla nas, kolejny będzie jeszcze inny. W 2024 roku będziemy mówić o zdrowiu z okazji WDSD, zatem nie mogę się z Wami pożegnać w tym roku inaczej niż życząc Wam zdrowia i sił na zdobywanie największych gór! Pamiętajcie o swoim zdrowiu też
2023.12.17 – spektakle w Warszawie
grudzień 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostaliśmy zaproszenie na występ aktorów Teatr 21 z przedstawieniem: Rodzina. Jeżeli macie taką możliwość, możecie skorzystać z zaproszenia, co polecam. Poniżej zaproszenie od Magdy.
3 Grudzień Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami
grudzień 3, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Avalon przygotował życzenia dla Wszystkich Osób z Niepełnosprawnościami tytułem ich święta. Tutaj jest ich sonda i życzenia…i zaproszenie na wystawę w Warszawie.
Wakacje we Francji dla naszych dzieci!
grudzień 3, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Ruch dla Zdrowia po raz kolejny organizuje kolonie, na które mogą jechać nasze dzieci z ZD. Janek od kilku lat stale wyjeżdża z Ruchem dla Zdrowia i jest świetnie. W roku 2024 wracamy do Francji, gdzie Janek oczywiście wypróbował poprzednim razem, kuchnię francuską. Zapraszamy z nami wszystkich, którzy chcą…także tych z poza Wrocławia. Tak było […]