Dla Mai, Agnieszki z pewnością największym komplementem jaki mogły usłyszeć, były słowa Cory, a potem powtórzone jeszcze przez Elę: “ U nas rodzice nie prowadzą zajęć dla nauczycieli, a Wy to robicie i to dobrze.”

Uli jest już dorosłym mężczyzną z zespołem Downa. Mieszka w Bawarii w Niemczech. Jego historia jest receptą na mądre planowanie życia swojemu dziecku. Pokazuje, jak czasami awangardowe myślenie daje nieoczekiwanie efekty, przez nikogo nieoczekiwane… ale o których wszyscy marzyli. Historia Ulliego jest historią samodzielności i włączenia.

Przez cały dzień pobytu Cory, w taki, czy inny sposób rozmawialiśmy o dawaniu szansy naszym dzieciom, nawet gdy w pierwszym momencie wygląda to negatywnie, krytycznie lub skomplikowanie. Na podsumowanie naszych dyskusji, Cora przytoczyła dwa przykłady. Bardzo jednoznaczne. Historię Pablo Pinedy oraz system opieki nad osobami z zespołem Downa w Norwegii.

Zapytałem Cory w trakcie kolacji, co według niej, matki kobiety z ZD, jest najważniejsze z perspektywy życia jej córki. Czy edukacja, czy praca, czy samodzielność, czy może jeszcze coś innego?

Chyba powinienem zatytułować ten wpis tak: Wiola, nasze dzieci i my sami podwójnie przeżywamy ten moment, gdy to jedyne zdrowe idzie w Świat.

Prawda. Nic tak nie wzmacnia jak pewność siebie i możliwości, które kreuje samodzielność. Podczas pobytu Cory u nas we Wrocławiu zastanawialiśmy się co jest najistotniejszego dla rodzica dziecka z ZD. Okazuje się, że dla większości rodziców jest to ten sam cel: by dziecko było samodzielne gdy ma 30 lat, bez względu jak duża ona jest.

Jak to wczoraj zobaczyłem, to nieźle mnie to zaskoczyło. Ale znów w Hiszpanii możemy odnotować postęp, porównywalny jedynie do Włoch, Irlandii i być może USA.

Wczoraj napisałem o jedynej takiej książce w Europie, która zbiera wszystkie informacje o medycznych aspektach ZD tutaj: http://www.zespoldowna.info/jedyna-taka-ksiazka-aspekty-medyczne-w-zespole-downa.html . Dziś jestem po jej analizie, no i wiem coś więcej dzięki niej.

Na wstępie chcę przeprosić wszystkich, którym zgodnie z intencją autorów tą książkę obiecałem. Z całej Europy przyszło zamówienie na 15 000 kopii i okazało się, że autorów pomimo szczerych chęci nie stać na taki gest. Przepraszam w szczególności Pana Andrzeja z Bardziej Kochanych. Mam nadzieję, że uda mi się ściągnąć wersję elektroniczną tej książki.
A jaka […]

O Taz się mówi przy okazji wydarzenia związanego z narodzinami księcia Georga. Mało kto zwrócił tak naprawdę uwagę, że ma swoje hobby, jest utalentowana i ma cel w życiu.

W ubiegłym tygodniu rozmawiałem z 3 osobami o przyszłości naszych dzieci. Jak należy tworzyć ich szanse, strategie rozwoju (tak niestety strategie). Jak wczoraj dostałem z Hiszpanii z DOWN ESPAÑA informację o Angeli uwierzyłem podwójnie, że to co się dzisiaj dzieje w Hiszpanii, Włoszech czy Irlandii do nas też musi przyjść za 5-10 lat i musimy […]

Ania była ostatnio na meczu koszykówki, który odbył się na rzecz Stowarzyszenia. Najbardziej spodobały się jej dziewczyny z pomponami.
Dzisiaj dostała takie pompony, i…

Nie zwróciłem uwagi na nią w wersji angielskiej, którą otrzymałem ponad tydzień temu. Po polsku przemówiła do mnie.

Co raz bardziej podobają mi się Wasze filmy…i role jakie grają nasze dzieci. Niezwykłe, radosne i te proste, banalne…ale wciąż radosne. Dzisiaj Grześ gra wnuczka. Dziękuję Bożenko.

Kobas podsyła mi co raz więcej fajnych filmów pokazujących, że wszystko jest możliwe. Stąd postanowiłem, że Kobas będzie miał swoją JASNĄ stronę na tej stronie :) Dzisiaj o tym co potrafi zdziałać trening.

Przepraszam wszystkich tych, którzy byli zainteresowani tematem. Udało się dopiero dzisiaj, pokazać jak Nasi Wrocławianie reprezentowali nas w Budapeszcie.

Prawie zawsze piszę, jak fajnie jest w USA. Prawie zawsze mówię, że tam jest lepiej. Dzisiaj choć trochę powiem o moim średnim synu Kamilu, który dzięki wspaniałym ludziom ma życie lepsze niż SPECJALNE…i żałuję, że większość z Was nie ma szans na taką “SPECJALNOŚĆ”.

Doktor Karen Gaffney, osoba z zespołem Downa, otrzymała tytuł Doktora Honoris Causa Uniwersytetu w Portland. Za to, że jest osobą z zespołem Downa. Za to, że swoją determinacją pokazała innym jak wiele można osiągnąć. Jest to dla mnie kolejny fakt, że jednak coś w naszym Świecie się zmienia.

Czytam: “Mięsień podłopatkowy…” i nie mogę zrozumieć co ma to mieć wspólnego z zespołem Downa. Czytam dalej: “…zastanawia się nad prezentacją Michał Beuth, student fizjoterapii.” I zaczynam wszystko rozumieć. Dziękuję Ali za ten optymizm :)

Małgosia jest KRÓLEWNĄ, a film nakręcony został przez Młodzieżowy Dyskusyjny Klub Filmowy ILUZJON z Krasnegostawu w ramach letniego projektu "Kręćmy Film!" 2. Mi się spodobał … ten początek był bardzo fajny…buzia królewny na podłodze w sklepie, ale to nie tak … trzeba ten film oglądnąć. Ja polecam