Down the road zespół w trasie
styczeń 29, 2020 by Jarek
Kategoria: Jak może być fajnie
Już niedługo się zacznie, jednak zanim to nastąpi, Kobas pisze:
“w oczekiwaniu na program #downtheroad #zespolwtrasie można zajrzeć za kulisy przygotowań i realizacji sesji. żeby dogonić szóstkę urwisów z programu musiałem się sporo pogimnastykować. energia i naturalność rozsadzała grupę i było to jedno z najciekawszych moich spotkań portretowych ever a także możliwość przyjrzenia się jak może wyglądać przyszłość Kosmitek Jo rodzice dzieciaków z trisomią będą najwierniejszą publicznością programu, także ich rodziny, sąsiedzi, znajomi. co jednak najbardziej niezwykłe i jak wiele osób odzywa się, gratuluje i deklaruje chęć zobaczenia programu o szóstce niezwykłych osobowości.
zespół Downa już nie jest tym czym był wcześniej! zmienia się tak wiele, a ten program i zainteresowanie udowadniają, że już zmieniło się bardzo dużo! w przestrzeni publicznej widać coraz częściej osoby z trisomią.
o tym mówią też uczestnicy programu. pomimo trudności w zrozumieniu niektórych zdań (nadekspresja genów powoduje uszkodzenia funkcji związanych z artykułowaniem słów, z mową) warto wsłuchać się co mają do powiedzenia, poczuć energię i radość. zobaczyć w nich ludzi, a nie odmieńców. osobowości, a nie choroby.
ale to wymaga zmiany naszej mentalności, przyzwyczajeń. wymaga zmiany słownikowych nawyków. zamiast mówić "dałny" albo osoby "z dałnem" można/trzeba mówic "osoby z zespołem Downa" lub "osoby z trisomią". "dzieci z zespołem Downa" jesli nie skonczyly 18 roku życia i "osoby pełnoletnie z zD / trisomią" jesli dostały już dowód osobisty . dlaczego to ważne? bo to zmienia kontekst i mówi o czymś zupelnie innym. wciąż "dałn" jest używane obraźliwie i pejoratywnie. dla młodych/nowych rodziców brzmi to równie obrazliwie i dyskryminacyjnie jak wyzwiska. mozesz zmienic wiele jesli to zrozumiesz, nie tylko w swojej glowie, poprawisz kolege, matkę, siąsiada – nauczymy się wszyscy szacunku do siebie nawzajem
z góry wszystkim wielkie dziękuję! także w imieniu mego syna i uczestników #downtheroad !”