Dzisiaj może troszkę więcej filmów. Dzięki Kasi przekopałem “TOP” filmów Jasia z youtuba i znalazłem ciekawostki.

Wczoraj dostałem rekordowych 98 maili i bardzo się z nich ucieszyłem. Trudno było mi precyzyjnie odpowiedzieć, ale chciałem … Dziękuję Wam za wszystkie, pomagają mi wiele zrozumieć i wiele zaakceptować. Przeczytałem też komentarze I i Eli. Na to wygląda, że przyszedł czas na kolejne podsumowania.

Jaś ma tym razem już 4 lata i 6 miesięcy. Tym razem zmaga się z “krową”…a ja ciągle nie mogę wyjść z zachwytu.

Dostałem po uszach trochę od Andrzeja, może i słusznie. Stwierdził, gdy rozmawialiśmy razem wczoraj, że ludzie rozważają leczenie w Polsce jako CUD który jest konieczny do zastosowania i wszystko będzie ok. Chcę sprostować to, jeżeli tak rzeczywiście leczenie dziecka z ZD jest przez Was postrzegane. CUDEM jest EDUKACJA, a leczenie jedynie szansą na znalezienie się […]

Jaś ma na tym filmie 3 lata i 11 miesięcy. Dzisiaj opowiada o królewnie. Popatrzcie jak pięknie mówi i wypowiada poszczególne słowa.

Rozpoczynamy nabór dzieci do naszych przedszkoli na rok szkolny 2013/2014. Rodzice wszystkich dzieci nie uczęszczających do przedszkola, które urodziły się w 2010 roku i starsze proszone są o zgłaszanie się.

Podczas ostatniego briefingu spytałem Franka z Downsedu dlaczego prowadzą tak dużo badań nad słuchem dzieci z ZD w kontekście nauki czytania i rozumienia. Oto jego ciekawa odpowiedź.

To nie jest mój Jaś, ale wywołuje tyle zachwytów co mój :). Jasio jest przykładem dziecka, które niesamowicie pięknie mówi, rozwija tą mowę dzięki umiejętnie sterowanemu rozwojowi przez rodziców. Uzyskał to co ma dzięki swoim potencjałom i ciężkiej pracy z pewnością :) Polecam.

Kolejne spotkanie na które zapraszam w imieniu organizatorów, będzie dotyczyło zębów.

Ciągle wysyłacie mi pytania: dlaczego mamy kontrolować witaminy, mikroelementy itp? Przecież to w istotny sposób nie zmienia sytuacji mojego dziecka?! A ja wciąż odpowiadam: lepiej dzisiaj stymulować niż jutro leczyć to co jest już prawie nieuleczalne.

I tak w kółko :)

Podczas minionego weekendu miało miejsce spotkanie zarządu EDSA oraz jego Walne Zgromadzenie.

Specjalnie chciałem odwlec tą chwilę. Specjalnie chciałem zrobić przerwę w opisaniu tego co się zdarzyło…bo to mały krok w kierunku innej rzeczywistości…jak doniosły!

“…dodatkowy chromosom 21 został usunięty z zestawu komórek charakterystycznych dla Zespołu Downa!”

Co raz bardziej cieszy mnie to, że na naszej stronie pojawiają się ciekawe artykuły pisane przez innych rodziców. Mieliśmy ostatnio Pawła w kwestiach związanych z błonami komórkowymi i rola tłuszczy, dzisiaj niezwykle istotny tekst autorstwa Agnieszki dotyczący co-teachingu, czyli o współnauczaniu, która w oparciu o doświadczenia amerykańskie prezentuje techniki prowadzenia lekcji.

…zajmujących się leukemia dzieci z trisomią 21. Jest możliwość wzięcia udziału w programie europejskim dotyczącym funkcjonowania proteiny GAT 1 warunkującej właśnie typową dla naszych dzieci leukemię. LICZBA ODPOWIEDZI 0.

Dla mnie to najlepsze zdjęcie pokazujące, że nie jest istotne czy dziecko jest autystą czy ma trisomię…po prostu jest dzieckiem i może z bratem mieć wspólne zainteresowania :)

The National Institutes of Health (NIH) wydał decyzję o stworzeniu rejestru osób z zespołem Downa. W Polsce też jakiś profesor w rządzie kiedyś na to wpadł i stworzono POLKI REJESTR WAD WRODZONYCH i to w 1997 roku! …by ktoś mógł mieć zajęcie.

Ciekawe, że film ten zaczyna się w ten sposób: “ Kilka lat temu, Kathryn, 7 letnia dziewczynka z ZD, nie poszłaby do tej samej szkoły co inne dzieci z sąsiedztwa. Teraz może”. Niby to jest Ameryka…ale to brzmi tak jak byłoby to w Polsce…przepraszam, tak jak byśmy chcieli by było w Polsce.

Kuba zaprasza ekipę MALUCHÓW na kolejne spotkanie.

W bardzo krótkim czasie otrzymałem już kolejną prośbę o pomoc w “rozpoznaniu” sytuacji dzieci z ZD w Wielkiej Brytanii. Biorąc pod uwagę, że Wasze pytania są bardzo szczegółowe i ja nie umiem na nie odpowiedzieć, ustaliłem z Andrew Boysem z DSI pewną ścieżkę postępowania dla wszystkich zainteresowanych.