2012.11.07 – Rejestr osób z zespołem Downa…Amerykanie w końcu na to wpadli. Do podrzucenia naszym posłom

The National Institutes of Health (NIH) wydał decyzję o stworzeniu rejestru osób z zespołem Downa. W Polsce też jakiś profesor w rządzie kiedyś na to wpadł i stworzono POLKI REJESTR WAD WRODZONYCH i to w 1997 roku! …by ktoś mógł mieć zajęcie.

Czym się różnią Amerykanie od Polaków: Amerykanie postanowili pomagać osobom z ZD poprzez pełną informację o możliwych technikach leczenia i wspomagania osoby dotkniętej ZD. W Polsce można przeczytać, że taki rejestr istnieje i nic nikomu oprócz naukowców nie daje. Nie jest ani źródłem danych statystycznych ani elementem wsparcia…po co to zatem istnieje?

To jest polski rejestr: http://www.rejestrwad.pl/

Popatrzmy zatem na inicjatywę Amerykanów według:

http://www.fiercehealthit.com/story/down-syndrome-national-patient-registry-works/2012-10-30

http://www.farmanddairy.com/news/new-down-syndrome-patient-registry-allows-secure-storage-exchange-of-information/43588.html

1."This is so important to get even a baseline on health issues associated with Down syndrome," said Michelle Sie Whitten, executive director of the Global Down Syndrome Foundation, in a release. “ czyli cel numer 1 zaprezentować sprawy związane ze zdrowiem osób z ZD

2."Clearly other conditions and diseases have registries and biobanks, and our community deserves the same. The advantage of being late to the table is that we have put lots of best-practice protections in place to benefit people with Down syndrome and their families. Clearly if implemented and supported appropriately, this will be a huge game-changer regarding health outcomes for our children and adults with Down syndrome." Cel numer 2 skończyć z DYSKRYMINACJĄ osób z ZD. One też mają prawo do odpowieniego traktowania medycznego, tak samo jak inne wady wrodzone.

3.”Citing the importance of patient registries to recruitment for clinical trials, the U.S. Department of Health & Human Services’ Agency for Healthcare Research and Quality in April announced plans to create a registry of patient registries, similar to its clinical trials databank launched in 2000”” Cel numer 3 to stworzenie rejestru pacjentów, którzy mogliby brać udział w pracach dotyczących nowych strategii leczniczych z jednej strony z drugiej po prostu z tego skorzystać.

4.”They also will be able to compare their own medical information to that of other registrants in a confidential and anonymous manner” Cel numer 4: dać dostęp osobom z ZD do danych określających ich stan zdrowia na bazie porównawczej do grupy rówieśniczej. Jak widać to co my robimy na tej stronie z badaniami też w USA jest już zauważone jako istotne :)

Może i nam się to uda w przyszłości.