Zdrowie i Rehabilitacja

Zmiany profili metabolicznych selenu, cynku,wapnia, miedzi, sodu w zespole Downa. Ma to wpływ na problemy między innymi z tarczycą, czy też nie?

Cieszy mnie, że pojawia się więcej analiz dotyczący metabolizmu pewnych mikroskładników. Poniższy raport pokazuje ciekawy przekrój analizy pewnych pierwiastków w organizmie... 

Przełomowe leki w chorobie Alzheimera?

Dzisiaj od rana wrze w temacie choroby Alzheimera…u mnie przez przypadek też. Do tej pory nie było leku, który spowalniałby demencje w chorobie Alzheimera. Dzisiaj ogłoszono,... 

Czy dziecięca wersja choroby Alzheimera da nam lek?

Już pisałem o tym wcześniej. Istnieje bardzo rzadka wada genetyczna, określana jako zespół Niemann-Pick Typ C (NPC),  która dotyczy dzieci w wieku 4-7 lat. Jest to choroba... 

Alzheimer leczył we Wrocławiu.

Zaskoczyła mnie ta informacja i traktuję jako fajną ciekawostkę. Nigdy nie skojarzyłem faktu obecności Alois Alzheimera w moim mieście. Nigdy nie pomyślałem, że ten wybitny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Osoby mogą pracować…ale nie w Polsce.

Szczerze mówiąc dotknął mnie jeden z komentarzy, mówiący że osoby z zespołem Downa mogą pracować … i jest w porządku. Nie wiem czy to miało być wsparcie, czy też coś... 

Praca osób z zespołem Downa…w Malezji jest to możliwe.

Możecie różnie mówić, różnie myśleć po świętach, ale nie warto myśleć, że w Polsce jest już wystarczająco dobrze by nic dla dzieci i osób z zespołem Downa nie robić.  Czytaj dalej →

Kucharz…a czemu nie!

…ale w tym wypadku to nie wszystko. Trafić z patelni na talerz naleśnikiem to wyczyn. Robbin to zrobił.  Czytaj dalej →

Dziękuję za Trisomka!

Powinienem zrobić to wcześniej…przepraszam. Robię to dzisiaj za 744 głosy na naszego krasnala! Dziękuję.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Edukacja

FOTOiLUMINACJA czyli nasze wspaniałe zdjęcia szkolne od Pani Agnieszki.

Podobały się Wam nasze zdjęcia szkolne. Dzięki temu, że Pani Agnieszka wrzuciła je na swój profil facebookowy możecie zobaczyć wszystkie dzieci z ZD w ich szkole. Są wspaniałe te zdjęcia.  Czytaj dalej →

Geografia z planszówką i komputerem.

To jest chyba dziś najbardziej ulubiona gra Jaśka. Gramy w planszówkę pt.: Europa i przechodząc przez państwa/miasta Jasiek szuka ich na google maps.  Czytaj dalej →

Reforma oświaty – aktualizacja

Dla przypomnienia: wszystkie informacje wcześniejsze dotyczące “zapomnienia” o dzieciach niepełnosprawnych w reformie oświaty są niestety wciąż aktualne. Widać to w postępowaniu rekrutacyjnymi  i budżetowym  do przedszkoli już, a za chwilę będziemy sprawdzać status szkolny.  Czytaj dalej →

Jasia postępy na wiosnę.

Przez ostatnie 20 lat Kamil mnie zaskakiwał na wiosnę. Teraz robi to Janek. Ma 10 lat i wchodzi w ostatni,  “gwałtowny” skok rozwojowy. Jak daleko sięgnie teraz, tak daleko łatwiej będzie mu w przyszłości kształtować to, co właśnie zdobył.  Czytaj dalej →

Die Kartoffeln czyli co dobrego mnie dziś spotkało na zakupach.

O tym, że Jasiek z kartkówki z niemieckiego z warzyw i owoców dostał 6/6 … dowiedziałem się na zakupach. Nawet znów stałem się przedmiotem żartów…ale nie moja wina, że nie znam niemieckiego, a Jasiek zna i niemieckie słowa i angielskie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zespół Prader – Willi leczenie.

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.  Czytaj dalej →

Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.

Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.  Czytaj dalej →

Dlaczego?

…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.  Czytaj dalej →

Autyzm może “konkurować”!

Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.  Czytaj dalej →

Autyzm może być zwycięski!

Pamiętam jak Kamil przy okazji pływania potrafił mnie zaskoczyć pozytywnie. Te pierwsze nurkowanie w basenie, gdy miał prawie 2 lata, potem pierwsze zawody i pierwsze zdanie. Pomimo tego, ze nie umiał wygrywać, zawsze wychodził z tego zwycięski…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zmiany profili metabolicznych selenu, cynku,wapnia, miedzi, sodu w zespole Downa. Ma to wpływ na problemy między innymi z tarczycą, czy też nie?

Cieszy mnie, że pojawia się więcej analiz dotyczący metabolizmu pewnych mikroskładników. Poniższy raport pokazuje ciekawy przekrój analizy pewnych pierwiastków w organizmie osoby z zespołem Downa, przez co stanowi bardzo ciekawy wątek wymagający istotnego przemyślenia.

Przełomowe leki w chorobie Alzheimera?

Dzisiaj od rana wrze w temacie choroby Alzheimera…u mnie przez przypadek też. Do tej pory nie było leku, który spowalniałby demencje w chorobie Alzheimera. Dzisiaj ogłoszono, że już jest. Oto raport na ten temat.

Czy dziecięca wersja choroby Alzheimera da nam lek?

Już pisałem o tym wcześniej. Istnieje bardzo rzadka wada genetyczna, określana jako zespół Niemann-Pick Typ C (NPC),  która dotyczy dzieci w wieku 4-7 lat. Jest to choroba śmiertelna dla dziecka, gdyż zakłócenia metaboliczne prowadzą do niemożliwości metabolizowania cholesterolu. Rodzice wiedząc o chorobie Alzheimera ich dziecka, decydują się zatem na wszystko, co da jakąkolwiek szansę na […]

Alzheimer leczył we Wrocławiu.

Zaskoczyła mnie ta informacja i traktuję jako fajną ciekawostkę. Nigdy nie skojarzyłem faktu obecności Alois Alzheimera w moim mieście. Nigdy nie pomyślałem, że ten wybitny lekarz i naukowiec mógł pracować tutaj. A jednak był tutaj, umarł w tym mieście. Warto to wiedzieć i popatrzyć na szpital w którym pracował i jeszcze istnieje.

FOTOiLUMINACJA czyli nasze wspaniałe zdjęcia szkolne od Pani Agnieszki.

Kwiecień 19, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Podobały się Wam nasze zdjęcia szkolne. Dzięki temu, że Pani Agnieszka wrzuciła je na swój profil facebookowy możecie zobaczyć wszystkie dzieci z ZD w ich szkole. Są wspaniałe te zdjęcia.

Białaczka w zespole Downa, a polimorfizm genu MTHFR

Białaczka, tudzież leukemia limfoblastyczna (ALL) jest rozpoznawana w zespole Downa od 1930 roku. Od tego czasu te niezwykłe połączenie obu problemów jest dominujące w budowaniu terapii przeciwko ALL. To co jest ważne w tym wszystkim, to fakt dużej “łatwości” radzenia sobie z chorobą i reakcją na podawane leki u osób/dzieci z zespołem Downa.

“Czy tylko kwas foliowy powinien być brany pod uwagę w suplementacji przed ciążowej?”

Pisałem o tym już wielokrotnie. Wskazywałem, że istotne są przynajmniej 3 ścieżki do rozważenia obejmujące kluczową witaminę B9 (kwas foliowy), witaminę B12, cholinę.

MTHFR, cholina i neurodegeneracja.

W związku z tym, że polimorfizm genu MTHFR C677T jest obecny u mam dzieci z trisomią i to w dużym udziale, co może oznaczać oczywiście obecność tego polimorfizmu i ich dzieci z ZD, zastanawiałem się jak może ten polimorfizm wpłynąć na ich mózg. Z perspektywy teorii metylacji, musi mieć istotny wpływ…ale brakowało mi do tej […]

Komórki macierzyste…jak to nazwać jak to wykorzystać?

Dziękuję za wszystkie maile w tym temacie. Uważam, że jest to ciekawy mechanizm który mógłby pomóc naszym dzieciom. Patrząc jednak na Wasze opinie, to jeszcze raz to piszę: w Polsce nie ma szans na te terapie, ze względu na fakt że silne zasady katolickie nie dopuszczą do jej wprowadzenia w naszym kraju. Tym, którzy zatem […]

Zespół Prader – Willi leczenie.

Kwiecień 18, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.

Osoby mogą pracować…ale nie w Polsce.

Kwiecień 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Szczerze mówiąc dotknął mnie jeden z komentarzy, mówiący że osoby z zespołem Downa mogą pracować … i jest w porządku. Nie wiem czy to miało być wsparcie, czy też coś jednak nieprzemyślanego.

Praca osób z zespołem Downa…w Malezji jest to możliwe.

Kwiecień 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Możecie różnie mówić, różnie myśleć po świętach, ale nie warto myśleć, że w Polsce jest już wystarczająco dobrze by nic dla dzieci i osób z zespołem Downa nie robić.

Kucharz…a czemu nie!

Kwiecień 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

…ale w tym wypadku to nie wszystko. Trafić z patelni na talerz naleśnikiem to wyczyn. Robbin to zrobił.

Dziękuję za Trisomka!

Kwiecień 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Powinienem zrobić to wcześniej…przepraszam. Robię to dzisiaj za 744 głosy na naszego krasnala! Dziękuję.

Sztuka będzie komedią opartą o “Cheaper by the Dozen”

Kwiecień 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Niezwykłe ale prawdziwe. Jacob Ballantyne postanowił napisać sztukę, która ma być komedią opartą na komedii filmowej z 2003 roku, która w Polsce była wyświetlana pod tytułem FAŁSZYWA DWUNASTKA.

Na Święta…reklama, która zmienia postrzeganie osób z zespołem Downa.

Kwiecień 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Myślałem, że nie będzie tego, a jednak jest. Reklama w jednym z najważniejszych okresach zakupowych-świątecznych. Popatrzcie na tą historię, w końcu warto by to samo robić w Polsce.

Geografia z planszówką i komputerem.

To jest chyba dziś najbardziej ulubiona gra Jaśka. Gramy w planszówkę pt.: Europa i przechodząc przez państwa/miasta Jasiek szuka ich na google maps.

Chciałbym podziękować 6 wspaniałym mamom!

Kwiecień 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Poznaliśmy się już ponad 7,5,4 miesięcy temu. Za każdym razem był ten sam powód: JESTEM W CIĄŻY. BĘDĘ MIEĆ DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA. Wszystkie już urodziłyście i to jest fantastyczne!

“Gdyby osoby z zespołem Downa…”

Kwiecień 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Trochę Pani Paulina z Kauflandu mnie zaskoczyła dziś. Gdyby była w moim wieku…nie zaskoczyło by mnie takie myślenie, ale jest w wieku mojego najstarszego syna.

Życzenia na Święta od Jasia, Agaty i Kuby

Kwiecień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To zdjęcie jest ciepłe, spokojne i fajne…jak Święta, które mogą być ciepłe, spokojne i fajne. Jasiek wygląda bardzo dystyngowanie na te Święta