Zdrowie i Rehabilitacja

Pierwsza golfistka z zespołem Downa.

Amy Bockerstette jest pierwszą golfistką z ZD, która zagra w ogólnokrajowych mistrzostwach.Robi to wrażenie, jak także ten fakt, że dzięki jej umiejętnościom wywalczyła... 

Zdrowe dziecko z zespołem Downa wg. rodzica

Wiemy jak myśli lekarz. Jak myśli rodzic? “Urodziłam dziecko z ZD…dlaczego nie znaleźli w nim wady?”…no właśnie jakiej wady?”  Czytaj dalej →

Zdrowe dziecko z zespołem Downa wg. lekarza

Pojawiają się kolejne dzieci z zespołem Downa i co najbardziej szokuje Rodziców? Stwierdzenie lekarza po porodzie: “Ma Pani zdrowe dziecko!”…a Wy na to krzykiem od razu,... 

Jak dobrać suplementy?

Zakładam że osoby, które uczestniczyły jeszcze przed covidem, w moich metylacyjnych warsztatach, umieją same już dobrać suple. Te które nie brały mogą uczyć się tematu... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Tobiaszek czyta bajki stworzone przez Mamę

Cała ogromna praca jaką wkłada Jadzia, Mama Tobiaszka jest godny naśladowania. Jej talent przekłada się na talent syna, który czyta tworzone przez Mamę bajki dla syna. Warto... 

Malwina pod Śnieżką

Dostałem to zdjęcie i wiedziałem, że to już dużo. Malwina testowała na weekendzie zimną wodę w Karkonoszach i miała spacer pod Śnieżką!!!  Czytaj dalej →

Co daje praca osobom z zespołem Downa? Poczucie bezpieczeństwa.

Wracam do tematu pracy osób z zespołem Downa, gdyż dostałem właśnie pytanie dotyczące tego, co ona daje osobom z ZD.  Czytaj dalej →

To już milionowe imperium, czyli skarpetkowy business osoby z zespołem Downa

O Johnym piszę już wiele lat. Od 2016 roku jak pamiętam. Dzięki pomysłowi Ojca, powstało przedsiębiorstwo, które dynamicznie się rozwija. Lubię do tego wracać, gdyż abstrahując... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Nieroda, Dzikowiec Mały, Dzikowiec, Sokółka

To miało być przejście z “jajem”. Kamila nie było, więc zakładaliśmy że nie będziemy biec do przodu, a powoli poznawać skrótami ostatnią niezdobytą przez nas część Masywu Dzikowca. Ciągle piszę ostatnią, a ciągle coś znajdujemy…i to jest akcja!  Czytaj dalej →

Śnieżnik od Międzygórza

Jak pogoda wisielcza i pada deszcz. Jak już zdobyłeś wszystkie szczyty, o ile to możliwe, to warto wybrać się po raz kolejny na Śnieżnik…to nasza ulubiona góra.  Czytaj dalej →

Cześć Górom!!!…jak fajnie być zdobywcą Korony Gór Polski

Niezwykle ucieszyliśmy się, jak Łukasz i Asia z Korony Gór Polski zaproponowali nam byśmy podzielili się radością bycia w górach z innymi Klubowiczami. Była to przygoda, wspominania gór dla nas i Asi autorki wywiadu. Miała z tym pozytywny problem…bo za dużo było. Dziękuję Asiu za to, że wytrzymałaś z nami, dziękuję Łukaszowi... 

Skalnik przez Rudnik, Bobrzak

Miało wiać jak diabli, a my przecież mieliśmy “rozchodzić nogi“ po ostatnich górach. Szukaliśmy inspiracji, gdzie by pójść. Planowaliśmy już kilka razy, by “dokończyć” Rudawy Janowickie i tak o tym myśleliśmy. Zdopingowała nas pogoda i Asia z KGP, mówiąc że na Skalnik nie chcą ludzie wchodzić, bo krótko, łatwo…  Czytaj dalej →

Gorc

Im dalej tym lepiej. To całe podsumowanie naszego zdobywania Gorców. Dzisiaj nikogo z Rodziny być może nie dałoby się przekonać do mozolnej, długiej wędrówki na “sam” Turbacz, ale jest w Gorcach kilka szlaków, które śmiało można polecić ze względu na ich dynamikę, nieprzewidywalność, atrakcyjność, a Rodzina wesprze w tym.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Tobiaszek czyta bajki stworzone przez Mamę

Cała ogromna praca jaką wkłada Jadzia, Mama Tobiaszka jest godny naśladowania. Jej talent przekłada się na talent syna, który czyta tworzone przez Mamę bajki dla syna. Warto patrzeć jak to świetnie robi!!!

Pierwsza golfistka z zespołem Downa.

Maj 6, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Amy Bockerstette jest pierwszą golfistką z ZD, która zagra w ogólnokrajowych mistrzostwach.Robi to wrażenie, jak także ten fakt, że dzięki jej umiejętnościom wywalczyła stypendium sportowe. Dla mnie to niesamowite po prostu! I znów godne naśladowania.

Zdrowe dziecko z zespołem Downa wg. rodzica

Wiemy jak myśli lekarz. Jak myśli rodzic? “Urodziłam dziecko z ZD…dlaczego nie znaleźli w nim wady?”…no właśnie jakiej wady?”

Zdrowe dziecko z zespołem Downa wg. lekarza

Pojawiają się kolejne dzieci z zespołem Downa i co najbardziej szokuje Rodziców? Stwierdzenie lekarza po porodzie: “Ma Pani zdrowe dziecko!”…a Wy na to krzykiem od razu, przecież ma zespół Downa! No i kto tutaj ma rację?

2021.05.05 – Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych

Maj 5, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

To dzięki synom dowiedziałem się, że niepełnosprawność to wykluczenie, także dlatego że ja traktowałem osoby niepełnosprawne jakby ich nie było, jakby byli przezroczyści. Musiałem uczyć się, że szacunek dla nich to nawet ten uśmiech, pozdrowienie i wsparcie w trakcie spaceru.

Malwina pod Śnieżką

Dostałem to zdjęcie i wiedziałem, że to już dużo. Malwina testowała na weekendzie zimną wodę w Karkonoszach i miała spacer pod Śnieżką!!!

Nieroda, Dzikowiec Mały, Dzikowiec, Sokółka

Maj 4, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To miało być przejście z “jajem”. Kamila nie było, więc zakładaliśmy że nie będziemy biec do przodu, a powoli poznawać skrótami ostatnią niezdobytą przez nas część Masywu Dzikowca. Ciągle piszę ostatnią, a ciągle coś znajdujemy…i to jest akcja!

Jak dobrać suplementy?

Zakładam że osoby, które uczestniczyły jeszcze przed covidem, w moich metylacyjnych warsztatach, umieją same już dobrać suple. Te które nie brały mogą uczyć się tematu u Kobasa lub czytając na stronie temat po temacie. Kluczem jednak do doboru suplementów jest wiedza o polimorfizmach i typologii ZD w ramach tych polimorfizmów. Zatem jak zacząć?

Co daje praca osobom z zespołem Downa? Poczucie bezpieczeństwa.

Kwiecień 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Wracam do tematu pracy osób z zespołem Downa, gdyż dostałem właśnie pytanie dotyczące tego, co ona daje osobom z ZD.

ANVS401, kolejny lek na zespół Downa w testach

Cieszy mnie, że pomimo emerytury Profesor Mobley wraz z zespołem naukowców wciąż szuka rozwiązań dla osób z ZD. Jego szkoła UC San Diego rozpoczyna badania nad rozwojem mózgu w ZD od embrionu do starości. Przedmiotem badań będzie lek o nazwie ANVS401.

To już milionowe imperium, czyli skarpetkowy business osoby z zespołem Downa

Kwiecień 29, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

O Johnym piszę już wiele lat. Od 2016 roku jak pamiętam. Dzięki pomysłowi Ojca, powstało przedsiębiorstwo, które dynamicznie się rozwija. Lubię do tego wracać, gdyż abstrahując od Johna, jest przykładem jak świetnie można zaprogramować funkcjonowanie dużego, wielomilionowego przedsiębiorstwa.

Kreatynina w surowicy w zespole Downa

Kreatynina w surowicy jest zależna, jako parametr diagnostyczny od wieku, płci oraz wzrostu i wagi. W najnowszym raporcie przedstawiono nowe referencje w tym zakresie wskazując jednoznacznie, że normatyw dla osób z ZD różni się od tego co jest w populacji.

Geny z rodziny OLIG, a zaburzenia neurorozwojowe w ZD i autyzmie.

OLIG1, OLIG2 stale są w naszych rozważaniach i analizach tytułem potrojenia. OLIG3 związany jest często z celiakią, wrażliwością na gluten w układzie immunologicznym. Na niego mają wpływ geny z rodziny OLIG, te potrojone.

O suplementach…jak sobie radzić?

Sytuację jaką mamy dziś trudno nazwać skomplikowaną, jest ona skrajnie trudna. Brexit złamał ścieżki logistyczne, którymi suplementy wchodziły do Polski  to jedno, drugie zmiana albo bardziej precyzyjne prawo powoduje ich zatrzymanie na granicy z UE.

CHD8 nie taki autystyczny, jak to się mówiło

No i przychodzą takie chwile, że ma się olbrzymie wątpliwości. Ostatnie 3 lata gen CHD8 był w topie tych autystycznych. teraz zrobiono doświadczenie, przygotowano materiały i CHD8 odpowiada za ruch, a nie zachowania społeczne.

Do 60% osób z autyzmem ma typowe problemy z układem trawiennym, zmienioną mikrobiotą. Więcej niż 60% osób z ZD ma problem z układem trawiennym.

W zespole Downa, autyzm ma wpisany w fenotyp chorobę Hirschsprunga, celiakię, wrażliwe jelita, insulinooporność, typową dysbiozę wynikającą z układu genów, zaburzone wchłanianie minerałów i witamin. To wszystko powoduje, że ja mam wrażenie obecności typowych cechy autystycznych w ZD na dużo wyższym poziomie niż…w populacji.

Definicja zespołu Downa 2021 uzupełniona i poprawiona

Zostałem poproszony o poprawienie definicji, bo gadam i gadam o pewnych cechach, a w definicji ich nie ma. Dzisiaj już zrobione, a mowa o autyzmie w ZD.

Jak wesprzeć trening osoby z zespołem Downa?

Zaproponowałem by wszystkie dzieci z zespołem Downa uprawiały triatlon czyli pływanie, jeżdżenie na rowerze, bieg. Już kiedyś prowadziłem dyskusję z rodzicami pływaków na ten temat. Przypomnę konkluzję, gdyż może się to przydać.

Paweł Krupiński multimedalista!

Kwiecień 26, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem od Kobasa i od razu wrzucam: Paweł jest świetnym pływakiem i warto patrzeć, jak jego osiągnięcia motywują innych.

Oglądając Adasia, czytając to co pisze mama Adasia.

Kwiecień 26, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mądry słucha mądrzejszych. Niewiedzący uczy się od tych, co wiedzą. Dziękuję Iwonie, że mogę się uczyć od niej patrząc na Adasia. patrzę na jego matematykę i rob to wrażenie.