Zdrowie i Rehabilitacja

“Mam heterozygotę PAI, czy musze brać heparynę?”

Zakrzepica to jedno, brak krzepnięcia to drugie. Warto zrobić panel genetyczny taki jak MTHFR UK by przeciwstawić sobie geny warunkujące nie tylko nadmierną krzepliwość krwi,... 

…a jednak polimorfizmy w zespole Downa.

Im więcej badań, tym więcej zaskakujących danych w tym temacie. Rzadziej w nich słyszymy już o determinancie 21 chromosomu, częściej o polimorfizmie, o czym już tyle lat piszę.... 

Nowe polimorfizmy wiązane z utratą ciąży.

Mamy kolejne nowe polimorfizmy, które według badań są powiązane z utratą ciąży. Wszystkie determinują kwas foliowy, jego status ale i reakcje immunologiczne.  Czytaj dalej →

Istota biała w zespole Downa.

Istota biała jest istotnie mniejsza w zespole Downa i zmienia się wraz z upływem czasu wpływając na funkcje poznawcze. Do tej pory to wiedzieliśmy. Dzisiaj pada pytanie, czy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Ja nie mogę ….

…pojąć, że moje dziecko może, bo gdy wszyscy w Polsce nie mogą, to jak moje dziecko może? Cóż 6 lat temu też tak myślałem.  Czytaj dalej →

Moje dziecko może…

…może grać na pianinie, jak wiele dzieci to robi. Może pracować jak wielu ludzi to robi. Dlaczego dzisiaj tego nie robią? Cóż zaczyna się od tego, że rodzice nie wierzą... 

Tobiasz muzykiem.

Jadzia pokazała swojego perkusistę. Świetnie grający, umuzykalniony, będzie raperem?  Czytaj dalej →

Ten wpis, te zdanie na weekend.

Nie wiem czy w tym tygodniu coś Wam dałem, czy też nie. Czy popatrzyliście się na to co robicie i jak robicie z Waszym dzieckiem. Cóż, może to jest ten moment, byście na weekend... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

Punkty krytyczne Jasia…odpowiedź.

Cóż popełniłem wpis de facto wspomnieniowy, ale on dał Wam dużo do myślenia…mi też. Posypały się też pytania, postaram się zatem odpowiedzieć na nie, jeżeli to jest możliwe.  Czytaj dalej →

Krytyczne punkty rozwoju Jaśka

Wczoraj zobaczyłem Jaśka na filmie z przed lat. Zastanowiło mnie, jakie punkty krytyczne w jego rozwoju pamiętam, jakie obrazy są w mojej głowie, po tylu latach…i to było trudne. Zatem mój selektywny obraz Jaśka poniżej.  Czytaj dalej →

4b Jaśka.

Jasiek jest świadomy, że jest inny…w klasie. Wie, że nie jest w stanie zrobić czegoś co robią jego koledzy i niekoniecznie chce to robić. Czy to już ten moment, gdzie edukacja masowa może być dla niego zbędna?  Czytaj dalej →

4 klasa.

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.  Czytaj dalej →

Postępy w Numiconie.

Oglądałem postępy Patryka w numiconie i od razu sugeruję, bo warto popatrzeć jak Patryk świetnie to podchwycił.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

50 rodzin!

Niedawno pokazywałem Wam, jak 50 rodzin śpiewało dla swoich dzieci z ZD. Z okazji października miesiąca świadomości o zespole Downa, lub jak to Amerykanie mówią: Buddy Walk Month jest nowy film: CHODZĄC PO LINIE…choć jest to idiom znaczący wiele.  Czytaj dalej →

Grace Strobel.

Dzięki LuMind dowiaduje się nie tylko o badaniach i wiedzy medycznej, ale tez o ich ambasadorach takich jak Grace Strobel. jej przykład pokazuje, jak wiele w życiu zmienia się, gdy zmienia się cel, nastawienie i chęci.  Czytaj dalej →

“Po co liderzy, skoro nic w Polsce się nie udaje?!”

Koalicja21 nie działa o ile mi wiadomo. Zatem nie ma organizacji, która korzystałaby i przekazywała wiedzę o ZD do zainteresowanych w Polsce na każdym jej polu. DSI jest to organizacja profesjonalna, więc liczba pytań z Polski, Polaków jaka spływa do nich daje im do myślenia.  Czytaj dalej →

Buddy Walks.

Październik w Stanach, to miesiąc naszego “Światowego Dnia Zespołu Downa”. My próbujemy zmieści wszystko w jeden dzień, Amerykanie mówią o pewnej normalności i solidarności i przez to przez cały październik zawsze coś “normalnego i solidarnego ma miejsce.” To dostałem od Thomasa.  Czytaj dalej →

Down Syndrome International chce wesprzeć polskich liderów.

Helen z DSI napisała do mnie pytanie: “Dlaczego w Polsce nie ma organizacji reprezentującej osoby z zespołem Downa?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ja nie mogę ….

Październik 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…pojąć, że moje dziecko może, bo gdy wszyscy w Polsce nie mogą, to jak moje dziecko może? Cóż 6 lat temu też tak myślałem.

Moje dziecko może…

Październik 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…może grać na pianinie, jak wiele dzieci to robi. Może pracować jak wielu ludzi to robi. Dlaczego dzisiaj tego nie robią? Cóż zaczyna się od tego, że rodzice nie wierzą w to, że one mogą.

Tobiasz muzykiem.

Październik 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jadzia pokazała swojego perkusistę. Świetnie grający, umuzykalniony, będzie raperem?

Ten wpis, te zdanie na weekend.

Październik 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy w tym tygodniu coś Wam dałem, czy też nie. Czy popatrzyliście się na to co robicie i jak robicie z Waszym dzieckiem. Cóż, może to jest ten moment, byście na weekend zostali z tym jednym zdaniem:

Ja rodzic, zawsze chcący by moje dziecko było najlepsze we wszystkim co robi…

Październik 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uważam, że nasze dzieci uzyskiwałyby więcej, gdyby nasza chęć aby ono było najlepsze, nie przesłaniała tego, co dziecko może i do czego jest predysponowane. Pamiętam jak mój kolega miał zostać muzykiem, a śpiewać nie umiał, bo tak chcieli rodzice. Czy nasze cele wobec naszych dzieci, są celami dla nich dopasowanymi, czy do naszych wyobrażeń…

“Mam heterozygotę PAI, czy musze brać heparynę?”

Zakrzepica to jedno, brak krzepnięcia to drugie. Warto zrobić panel genetyczny taki jak MTHFR UK by przeciwstawić sobie geny warunkujące nie tylko nadmierną krzepliwość krwi, ale zbyt jej słaby czas w połączeniu z polimorfizmami genów metylacyjnych. Dopiero wtedy możemy odpowiedzieć precyzyjnie na tak postawione pytanie.

…a jednak polimorfizmy w zespole Downa.

Październik 11, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Im więcej badań, tym więcej zaskakujących danych w tym temacie. Rzadziej w nich słyszymy już o determinancie 21 chromosomu, częściej o polimorfizmie, o czym już tyle lat piszę. Na czym to polega? Cóż dodatkowych ładunek DNA z dodatkowego 21 chromosomu zmienia równowagę, ale w jak istotny sposób ta równowaga się zmienia decydują indywidualne, dziedziczone od […]

Nowe polimorfizmy wiązane z utratą ciąży.

Mamy kolejne nowe polimorfizmy, które według badań są powiązane z utratą ciąży. Wszystkie determinują kwas foliowy, jego status ale i reakcje immunologiczne.

Istota biała w zespole Downa.

Istota biała jest istotnie mniejsza w zespole Downa i zmienia się wraz z upływem czasu wpływając na funkcje poznawcze. Do tej pory to wiedzieliśmy. Dzisiaj pada pytanie, czy nie powinniśmy wpływać na tempo jej degeneracji, by zahamować demencję.

Sukces mojego dziecka.

Październik 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sukces mojego dziecka, to nie jest porażka innego dziecka…to muszę na starcie Polakom wyjaśnić. W USA mamy miesiąc dedykowany osobom z zespołem Downa. Jego kluczowym elementem jest prezentacja silnych stron, osiągnięć, sukcesów.

“Czy polimorfizmy genów metylacyjnych mogą być typowe dla występowania padaczki?”

Polimorfizmy genów cyklu metylacyjnego mają z dużą pewnością wpływ na występowanie epilepsji, ataków. Jest to związane w dużej mierze z niedoborem witamin z grupy B, a następnie z zaburzeniem całej metylacji. Jest to jednak pewna koincydencja. Nie można mówić, że u każdego tak jest. Musi wystąpić zaburzenie ścieżki, a nie pojedynczego genu, by epilepsja była […]

Budowa kości, nowa terapia.

Rzadko pojawiają się dobre informacje w tej dziedzinie. Jest mało popularna, a pytania kierowane do naszych ortopedów i endokrynologów, kończą się systemowo następującą odpowiedzią:” Bo zespół tak ma.”

Cele dla mojego dziecka.

Październik 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Próbowałem przepytać wybrane młode mamy, które ostatnio do mnie dzwoniły, jaki cel postawiłyby swojemu dziecku. Popłoch, panika…że to za wcześnie…nie wiem co z nim będzie. Wiem, że to jest trudne, ale sukces się osiąga z dzieckiem, tylko wtedy kiedy wiemy dokąd chcemy iść. Cel musi być, tylko drogi dojścia muszą być elastyczne. Cel realny, mierzalny […]

Jestem Zły.

Październik 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nienawiść, zazdrość, zawiść trzy cechy, ważne atrybuty. Ja jestem Zły, bo nie wierzę w to co do tej pory mówiło się. Jestem Zły bo nie wierzę w modlenie się. Jestem Zły bo dla wielu ludzi, jestem dobrą tarczą do strzelania…bo z daleka. Najbardziej jestem Zły bo mówię, że nie tylko ja jestem ZŁY, a to […]

Zazdrość do drugiego.

Październik 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rodzic rodzicowi wilkiem…bo zazdrości. Nienawiść jest efektem zazdrości. Polacy nie umieją być “wspólnotą” w problemie. Są emocjami, tymi złymi. Gdyby politycy spełnili, co według nich jest spełnione, a nie jest: dostęp do służby zdrowia, diagnostyki, leków, suplementów, rehabilitacji, edukacji, pracy…to i tak zazdrość, zawiść tak typowo polska żyłaby swoim życiem.

50 rodzin!

Październik 8, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Niedawno pokazywałem Wam, jak 50 rodzin śpiewało dla swoich dzieci z ZD. Z okazji października miesiąca świadomości o zespole Downa, lub jak to Amerykanie mówią: Buddy Walk Month jest nowy film: CHODZĄC PO LINIE…choć jest to idiom znaczący wiele.

Śnieżka…ta najbardziej wybitna.

Październik 8, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Na Śnieżce byliśmy w zimie i w lecie, jak byliśmy mniejsi i więksi. Jednak nigdy nie zadbaliśmy, o to aby zdobyć Śnieżkę, “najbardziej” wybitnym szlakiem, bo przecież Śnieżka to najbardziej WYBITNA góra w Polsce. Nie Rysy, nie Babia Góra, tylko ONA!

Nienawiść do drugiego.

Październik 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ta sytuacja też mnie dotyczy. Żyjemy w Polsce, gdzie rodzic dziecka niepełnosprawnego powinien tylko …. żyć dla swoich dzieci i chodzić z nimi na rehabilitację…a jesteśmy przecież ludźmi takimi jak wszyscy. Każde “normalne” zachowanie to grzech, skaza, powód do nienawiści i wytykania. Wciąż słyszę, że mnie na wszystko stać…nigdy nie słyszę ile musze pracować z […]

Punkty krytyczne Jasia…odpowiedź.

Październik 5, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Cóż popełniłem wpis de facto wspomnieniowy, ale on dał Wam dużo do myślenia…mi też. Posypały się też pytania, postaram się zatem odpowiedzieć na nie, jeżeli to jest możliwe.

Witamina D3, cholina, regulacja cyklu metioniny.

Mamy kolejne badania w kierunku istotności witaminy D3. Dla mnie, w ramach tego projektu analizowano bardzo ciekawe aspekty takie jak: wpływ witaminy D3 na metylację i cykl metioniny, wpływ witaminy D3 na funkcjonowanie genu BHMT1, regulację odporności poprzez stymulację CD4+ a dzięki temu limfocytów T (tregi). Cóż po tym artykule trudno będzie dyskutować lekarzom, z […]