Zdrowie i Rehabilitacja

O genach najprościej…wiedza 2019.

Napisałem wczoraj o genie CBS…i duża większość z Was kompletnie tego nie zrozumiała. Prosiliście bym może podsumował wiedzę, gdyż duża część czytająca te moje wpisy,... 

O genach najprościej…wiedza 2019.

Napisałem wczoraj o genie CBS…i duża większość z Was kompletnie tego nie zrozumiała. Prosiliście bym może podsumował wiedzę, gdyż duża część czytająca te moje wpisy,... 

Potwierdzenie koncepcji: potrojenie genu CBS jest konieczne i wystarczające dla występowania typowych fenotypów w zespole Downa.

Potwierdzenie koncepcji czyli z j.angielskiego coś takiego jak proof of the concept jest bardzo ważnym badaniem weryfikującym wcześniejsze założenia teoretyczne. W ostatnim czasie... 

Wysoki poziom retinolu i niski witaminy D3 są związane z błędami metabolicznymi i poziomem funkcjonowania danej osoby.

Napisałem o korelacji retinolu z możliwością identyfikacji problemów neurodegeneracyjnych. Pojawiły się pytania w tym kontekście, stąd spróbuję na nie odpowiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

67 lat.

Tomek przysłał tą informację, że jego wujek z zespołem Downa ma 67 lat. Jest to niezwykły wiek dla osoby z ZD w Polsce.  Czytaj dalej →

Życzenia od Dominika dla Babć i Dziadków

Jak pięknie mieć aż tyle dzieci, które zaskakują rodziców tym jakie są i jak wiele mogą osiągnąć. Dziękuję bardzo za to zdjęcie…pamiętaj zaskoczy Ciebie…a z mojej... 

Komputerowiec.

Najlepsze zdjęcia są wtedy gdy dostaję je z Waszym podpisem…jak to od Doroty z Teosiem, za co bardzo dziękuję.  Czytaj dalej →

Przeżyć siebie, czyli życie uzależnia.

Wciąż pytacie się i pytacie, jak to możliwe że chodzimy po górach…ale nikt w istocie nie pyta się o góry, tylko o nas. Każdy z nas musi znaleźć sposób na przeżycie swojego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Skalnik 2, Skopiec 2.

Zacznę jednak od tego, że mamy ZŁOTY MAŁY GOT! Janek dumny, ja zaskoczony jego reakcją…no i nagroda: nowy plecak na wiele, wiele lat górskich wędrówek, by zdobyć GOT ZA WYTRWAŁOŚĆ!  Czytaj dalej →

Golica 1 840 m npm

Góry w Słowenii to są…wyniosłe góry. Z perspektywy rodziny, są też trudnymi, wymagającymi równej kondycji od wszystkich członków. Janek bez suplementacji nie byłby w stanie tak chodzić, z takim wielkim buforem energii przekładającym się na jego kondycyjne, wytrzymałościowe możliwości. Takim sprawdzianem dla nas wszystkich była... 

Kowadło 2.

To będzie wpis o zimie, o bezmyślności mojej, pięknie, wysiłku i sukcesie, którego nikt nie doceni, dopóki sam tego nie przejdzie  Czytaj dalej →

Ogradi 2 087 m npm.

Jeżeli miałem do tej pory dużą dozę niepewności, to teraz mam już takie przekonanie: Janek jest sprawniejszy w górach od Kamila. Inaczej. Janek idzie z werwą i polotem, Kamil z ostrożnością, precyzją i obawą. Janek dominując nad Kamilem, całkowicie podporządkował sobie Kamila, jego tempo poruszania się, obszar swobody, czyli  pozwala... 

Trening czyni Mistrza! Mamy już ZŁOTY GOT…chcemy więcej!

Ten rok 2018 był szalony dla nas, zupełnie nieprzewidywalny. Na koniec roku mamy 1 509  punktów GOT tylko za 2018 rok!!!…między czasie zdobyta Korona, Włóczykij i w konsekwencji “MAŁY, ZŁOTY GOT!”. Wiem staje się to nudne, ale jak zaczęliśmy i służy nam to…jedziemy z koksem po MAŁE ZŁOTO ZA WYTRWAŁOŚĆ!!!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Co Janek osiągnął w szkole?

Czytam ocenę poziomu funkcjonowania Janka w szkole i będę próbował pokazać teraz to, co Janek osiągnął pozytywnego w swojej szkole.  Czytaj dalej →

Czego Janek nie jest w stanie osiągnąć?

Tytułem zrównoważenie wszystkiego, zbilansowania teraz podsumowanie pierwszego półrocza 4 klasy…prostym zdaniem.  Czytaj dalej →

W jednym zdaniu o Janku.

Janek poprawił płynność komunikacji w stopniu wyraźnym. Janek zwiększył zdecydowanie swoje zrozumienie cyfr i ich zastosowanie. Janek jest w stanie przejść dziś 15 km w śniegu, 20 km bez śniegu . Janek zarządza Kamilem. Janek lubi swoją szkołę. Janek chce chodzić na karate. Janek zna wszystkie swoje suplementy. Janek lubi Harego Pottera... 

“Jaka szkoła?”

Kasia zadała mi pytanie: “Czy wciąż uważasz, że tylko szkoła masowa jest najlepsza dla naszych dzieci?” … cóż nigdy nie mówiłem, że tylko szkoła masowa jest dobra dla naszych dzieci, bo zdaję sobie sprawę jaki mamy system, jakie są nasze dzieci…poniżej jest moja odpowiedź na pytanie Kasi.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa uczą się przez całe życie.

Takie badania, choć bardzo ogólnikowe, mierzą kamienie milowe, dla kolejnych pokoleń. Pozwalają też statystycznie określić jak populacyjnie wygląda rozwój osób z ZD. Te opublikowane równocześnie w USA i Holandii odnoszą się w istocie do generacji już dorosłej, co daje nam tym bardziej punkt odniesienia na to co my robimy i co osiągamy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Dla mnie to bohaterowie.

Dostałem to od Thomasa, jak zwykle. Chłopak nazywa się Marc i jest “harcerzem” czyli amerykańskim scoutem. Marc chcąc uzyskać najwyższy stopień EAGLE musiał przygotować i zrealizować projekt…wybrał wsparcie dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Leah Spring adaptowała piątkę dzieci z zespołem Downa.

Napisałem już dzięki Thomasowi o Leah Spring i jej historii życia i spodobała się Wam. Teraz dzięki Thomasowi prezentuję jej film o sobie i jej dzieciach: 6-tki z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

To jest oddanie, siła i poświęcenie.

Znów Thomas i jestem mu niezwykle wdzięczny za to wszystkie. Patrząc na ten film mówiący o rodzinie, która mając swoje dziecko z ZD, jeszcze zaadaptowała 5 dzieci z ZD, jestem w pozytywnym szoku i cieszę się, że są też takie przykłady ludzi, którzy potrafią się oddać.  Czytaj dalej →

Sztuka w galerii.

To następny news od Thomasa z USA. Myślę, że to bardzo ciekawy pomysł. Osoby z ZD, bez względu na wiek stworzyły prace plastyczne o sobie. Bedą teraz zaprezentowane w wielu miejscach w USA. Ciekawe są te zrzuty, gdzie pokazują oni swoje prace i jak wiele wtedy mówią o osobie, o tym co myśli i jak myśli.  Czytaj dalej →

George H.W. Bush był pierwszym prezydentem, który się odważył.

Miał 94 lat. Zmarł pierwszy amerykański prezydent, który ubrał kolorowe skarpetki, tytułem wsparcia osób z zespołem Downa. Cześć jego pamięci, bo to była odwaga człowieka i polityka w świecie, gdy dominują słowa, a nie czyny.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

O genach najprościej…wiedza 2019.

Napisałem wczoraj o genie CBS…i duża większość z Was kompletnie tego nie zrozumiała. Prosiliście bym może podsumował wiedzę, gdyż duża część czytająca te moje wpisy, to osoby mające małe dzieci. Zatem najprościej jak można dziś o genach….i zespole Downa.

O genach najprościej…wiedza 2019.

Napisałem wczoraj o genie CBS…i duża większość z Was kompletnie tego nie zrozumiała. Prosiliście bym może podsumował wiedzę, gdyż duża część czytająca te moje wpisy, to osoby mające małe dzieci. Zatem najprościej jak można dziś o genach….i zespole Downa.

Co Janek osiągnął w szkole?

Styczeń 24, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Czytam ocenę poziomu funkcjonowania Janka w szkole i będę próbował pokazać teraz to, co Janek osiągnął pozytywnego w swojej szkole.

Czego Janek nie jest w stanie osiągnąć?

Styczeń 24, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Tytułem zrównoważenie wszystkiego, zbilansowania teraz podsumowanie pierwszego półrocza 4 klasy…prostym zdaniem.

Potwierdzenie koncepcji: potrojenie genu CBS jest konieczne i wystarczające dla występowania typowych fenotypów w zespole Downa.

Potwierdzenie koncepcji czyli z j.angielskiego coś takiego jak proof of the concept jest bardzo ważnym badaniem weryfikującym wcześniejsze założenia teoretyczne. W ostatnim czasie wiele ośrodków naukowych próbuje w ramach tego podejścia zweryfikować istniejące obecnie dogmaty medyczne na temat ZD.

Wysoki poziom retinolu i niski witaminy D3 są związane z błędami metabolicznymi i poziomem funkcjonowania danej osoby.

Napisałem o korelacji retinolu z możliwością identyfikacji problemów neurodegeneracyjnych. Pojawiły się pytania w tym kontekście, stąd spróbuję na nie odpowiedzieć.

Potwierdzenie koncepcji: akumulacja miedzi tytułem nadmiernego stresu oksydacyjnego i potrojenia genu SOD1 prowadzi do niestabilności zachowań w zespole Downa.

Kolejny raport, który chce wyjaśnić pewne kwestie w sposób jednoznaczny, a dotyczy kwestii akumulacji miedzi w ZD.

67 lat.

Styczeń 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tomek przysłał tą informację, że jego wujek z zespołem Downa ma 67 lat. Jest to niezwykły wiek dla osoby z ZD w Polsce.

Skalnik 2, Skopiec 2.

Styczeń 22, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zacznę jednak od tego, że mamy ZŁOTY MAŁY GOT! Janek dumny, ja zaskoczony jego reakcją…no i nagroda: nowy plecak na wiele, wiele lat górskich wędrówek, by zdobyć GOT ZA WYTRWAŁOŚĆ!

W jednym zdaniu o Janku.

Styczeń 22, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek poprawił płynność komunikacji w stopniu wyraźnym. Janek zwiększył zdecydowanie swoje zrozumienie cyfr i ich zastosowanie. Janek jest w stanie przejść dziś 15 km w śniegu, 20 km bez śniegu . Janek zarządza Kamilem. Janek lubi swoją szkołę. Janek chce chodzić na karate. Janek zna wszystkie swoje suplementy. Janek lubi Harego Pottera i Strażaka Sama, […]

Życzenia od Dominika dla Babć i Dziadków

Styczeń 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak pięknie mieć aż tyle dzieci, które zaskakują rodziców tym jakie są i jak wiele mogą osiągnąć. Dziękuję bardzo za to zdjęcie…pamiętaj zaskoczy Ciebie…a z mojej strony najlepszego dla wszystkich Babć i Dziadków, bez nich trudno nam byłoby żyć!

Czy złe, przerywane, krótkotrwałe spanie jest powodowane przez tau czy amyloid?

Wiemy dzisiaj, że błąd w funkcjonowaniu proteiny tau jest krytyczny w chorobie Alzheimera i jest mechanizmem nadrzędnym w patologii w stosunku do odkładania się amyloidów beta. Zadajecie pytania dotyczące połączenia tych elementów ze snem.

Badanie rezonansem, badanie krwi w kierunku biomarkerów: poziomu witaminy A, amyloidu i protein tau.

Czy można określić jaki etap choroby Alzheimera mają nasze dzieci? Jak czytam, mamy więcej i więcej nowych biomarkerów umożliwiających precyzyjne mierzenie patologii.

Golica 1 840 m npm

Styczeń 21, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Góry w Słowenii to są…wyniosłe góry. Z perspektywy rodziny, są też trudnymi, wymagającymi równej kondycji od wszystkich członków. Janek bez suplementacji nie byłby w stanie tak chodzić, z takim wielkim buforem energii przekładającym się na jego kondycyjne, wytrzymałościowe możliwości. Takim sprawdzianem dla nas wszystkich była w tym znaczeniu Golica, niby łatwa, a wyniosła, niby technicznie […]

“Leave no one behind”, nie zostawiaj nikogo w tyle!

Styczeń 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Znacie już slogan Światowego Dnia Zespołu Downa w 2019 roku: Leave no one behind, czyli nie zostawiaj nikogo w tyle!. No właśnie, wysłałem Corze wieloletniego prezydenta EDSA poniższe zdjęcie Jaśka.

Komputerowiec.

Styczeń 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Najlepsze zdjęcia są wtedy gdy dostaję je z Waszym podpisem…jak to od Doroty z Teosiem, za co bardzo dziękuję.

Luteolina wzbudza neurogenezę w hipokampie w mysim modelu zespołu Downa.

Luteolina czy resweratrol? EGCG czy herbata zielona z pełnym “bukietem” flawonów, katechin…? Więcej i więcej takich pytań mamy i będziemy mieć. Ja od 2012 roku mam je w głowie stale, gdyż dlaczego jedno dziecko z ZD świetnie reaguje na resweratrol a drugie na luteolinę…a przecież w wielu miejscach oba suplementy działają antagonistycznie na siebie…nie jest […]

Skarpetki na Światowy Dzień Zespołu Downa 2019.

Styczeń 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Cieszę się, że mogę to przekazać dalej. W tym roku skarpetki Johna będą mieć specjalną misję do spełnienia Każde 2 USD z każdej pary będzie przeznaczone na organizacje pomagające osobom z ZD.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2019.

Styczeń 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

“Leave no one behind” czyli nie zostawiaj nikogo w tyle, to hasło tegorocznych obchodów. Postaram się teraz opisać to, co DSi chciałoby przekazać w ten dzień wszystkim na całym Świecie, tłumacząc to wszystko z angielskiego

Przeżyć siebie, czyli życie uzależnia.

Styczeń 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż pytacie się i pytacie, jak to możliwe że chodzimy po górach…ale nikt w istocie nie pyta się o góry, tylko o nas. Każdy z nas musi znaleźć sposób na przeżycie swojego życia, tym bardziej że gdy się ma dziecko niepełnosprawne, te życie jest często wegetacją bez celu, tylko po to by przeżyć. W którymś […]