Zdrowie i Rehabilitacja

Neflamapimod na leczenie dysfunkcji synaps w zespole Downa w przypadku choroby Alzheimera.

Neflamapimod jest lekiem hamującym kinazę p38α. Występuje ona w wyniku stresu i neurodegeneracji prowadząc do dysfunkcji synaps. Stan taki jest elementarną cechą każdej utraty... 

Wpływ EGCG na profil lipidowy i kompozycję ciała u osób z zespołem Downa.

Bardzo ciekawe badanie jakie pojawiło się obecnie, chyba po raz pierwszy pokazuje zróżnicowanie działania EGCG w zależności od płci.  Czytaj dalej →

Efekt podstawowych ćwiczeń rehabilitacyjnych z wykorzystaniem bieżni.

W USA niesamowitą popularnością cieszy się rehabilitacja z wykorzystaniem bieżni. Wygląda to mniej więcej tak, że rehabilitant/rodzic trzyma dziecko nad bieżnią, dziecko... 

Leukemia u dzieci z zespołem Downa wynika z dwóch faktów: dziedziczenia genu ERG oraz potrojenia genu GATA-1.

Leukemia dotyka niemalże co trzeciej-czwartej osoby z ZD. Wszystkich interesowało dlaczego, tak samo jak świetnie z nią sobie radzą i reagują na leczenie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

The Peanut Butter Falcon czyli zostać zapaśnikiem.

Jest to film w którym młody chłopak z zespołem Downa poszukuje realizacji swoich marzeń…chce zostać zapaśnikiem.  Czytaj dalej →

Taka fajna inicjatywa…

Jest kawiarnia, studio nagraniowe, przestrzeń do działań twórczych. Jest tutaj miejsce dla osób z zespołem Downa. Dostali lokal od miasta, a potrzebują wsparcia. Możecie im... 

Dafne.

“Jest tu port. Ludzie przypływają i odpływają”. Tak zaczyna się dramat…o życiu, ojcu, o Dafne z zespołem Downa, która chce i może mieć swoje życie. Dawno takiego filmu... 

Modelling idzie do przodu, całą parą

Szczerze mówiąc nie nadążam już za informacjami o wydarzeniach dotyczących modellingu. Jest tego dużo i wydaje się mieć to bardzo dobrą formę, co mnie cieszy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Jeleniec, Czerwone Skałki, Radosno.

W Górach Suchych niewiele mamy nieznanych dla nas ścieżek…ale mimo wszystko takie są. W niedzielę postanowiliśmy wystartować na zdobycie ostatnich szczytów i w końcu dojść, zobaczyć Czerwone Skałki.  Czytaj dalej →

Skalny Stół, Czoło.

W Karkonoszach jeszcze zostały szlaki przez nas niezbadane. W sobotę szukaliśmy takiej góry, by nas choć trochę ochłodziło i stwierdziliśmy, że nigdy jeszcze nie wchodziliśmy bezpośrednio z Kowar na Skalny Stół, czyli najwyższy szczyt Grzbietu Kowarskiego, części wschodniej Karkonoszy.  Czytaj dalej →

Trzy Korony, Żar.

Z górami jest tak, że jak gdzieś pójdziesz i pomimo rozgrzewki, ćwiczeń i suplementacji wszystko Ciebie boli po…to musisz to rozchodzić w górach . Po Czerwonych Wierchach mnie i Asię wszystko bolało, chłopcy tego nie komunikowali, więc postanowiliśmy zdobyć do naszej książeczki Diadem Gór Polskich dwie kolejne góry: Trzy Korony... 

Krzesanica.

Krzesanica to najwyższa góra tatrzańskich Czerwonych Wierchów. Drugi tatrzański cel dla nas. W tamtym roku były już Rysy, pierwszy wspólny szczyt, ale i od razu najwyższy polski szczyt w Tatrach, jaki zdobyliśmy. W ramach Diademu Gór Polskich obok nich są właśnie Krzesanica, Świnica, Starobociański Wierch i przyszedł czas by zdobywać... 

Łysocina.

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Policjant, student.

Czas na niezwykłości w Ameryce. Kolejny program dla osób z ZD jest otwarty na Uniwersytecie w Bethel.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Neflamapimod na leczenie dysfunkcji synaps w zespole Downa w przypadku choroby Alzheimera.

Neflamapimod jest lekiem hamującym kinazę p38α. Występuje ona w wyniku stresu i neurodegeneracji prowadząc do dysfunkcji synaps. Stan taki jest elementarną cechą każdej utraty zdolności poznawczych, typową dla chorób neurodegeneratywnych. Jest obecnie na etapie II fazy badań klinicznych uwzględniających także ZD.

The Peanut Butter Falcon czyli zostać zapaśnikiem.

Lipiec 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to film w którym młody chłopak z zespołem Downa poszukuje realizacji swoich marzeń…chce zostać zapaśnikiem.

Taka fajna inicjatywa…

Lipiec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest kawiarnia, studio nagraniowe, przestrzeń do działań twórczych. Jest tutaj miejsce dla osób z zespołem Downa. Dostali lokal od miasta, a potrzebują wsparcia. Możecie im pomóc też Wy….każdy w inny sposób.

Wpływ EGCG na profil lipidowy i kompozycję ciała u osób z zespołem Downa.

Bardzo ciekawe badanie jakie pojawiło się obecnie, chyba po raz pierwszy pokazuje zróżnicowanie działania EGCG w zależności od płci.

Dafne.

Lipiec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Jest tu port. Ludzie przypływają i odpływają”. Tak zaczyna się dramat…o życiu, ojcu, o Dafne z zespołem Downa, która chce i może mieć swoje życie. Dawno takiego filmu nie było, w szczególności w Europie.

Efekt podstawowych ćwiczeń rehabilitacyjnych z wykorzystaniem bieżni.

W USA niesamowitą popularnością cieszy się rehabilitacja z wykorzystaniem bieżni. Wygląda to mniej więcej tak, że rehabilitant/rodzic trzyma dziecko nad bieżnią, dziecko dotyka ją stopkami powodując odruch uczący chodzenia. Jednakże ta metoda ma różne oceny w zakresie jej efektywności. Im więcej krajów ją implementują tym więcej mamy informacji o jej skuteczności.

Modelling idzie do przodu, całą parą

Lipiec 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szczerze mówiąc nie nadążam już za informacjami o wydarzeniach dotyczących modellingu. Jest tego dużo i wydaje się mieć to bardzo dobrą formę, co mnie cieszy.

Coffee shop czyli kawiarnia Bitty and Beau’s Coffee

Lipiec 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Obserwuję rozwój sieci, tak już sieci kawiarni, Bitty and Beau’s Coffee skupiającej się na zatrudnianiu osób z zespołem Downa. To wygląda niesamowicie, gdyż nowe punkty powstają już nie tylko w stanie, gdzie zaczęła się cała inicjatywa, ale wychodzi to też poza te miejsce i jest bardzo pozytywnie odbierane.

No to w góry!

Lipiec 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Powiem tak: im więcej będzie aktywność w nas i naszych dzieciach tym lepiej dla nas. Możemy biegać, jeździć na rowerze, ale możemy oczywiście chodzić po górach.

Phoebe Kochis po prostu tańczy.

Lipiec 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

So You Think You Can Dance to już 16 sezon tego programu i pojawia się w nim Phoebe Kochis ze swoim tańcem.

Leukemia u dzieci z zespołem Downa wynika z dwóch faktów: dziedziczenia genu ERG oraz potrojenia genu GATA-1.

Leukemia dotyka niemalże co trzeciej-czwartej osoby z ZD. Wszystkich interesowało dlaczego, tak samo jak świetnie z nią sobie radzą i reagują na leczenie.

Pierwsza osoba z zespołem Downa, która ukończyła studia w …

Lipiec 15, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tą informację przeczytałem na kilku newsleterach z całego świata, a dotyczy naszych sąsiadów ze Wschodu. Bohdan Kravchuk stał się pierwszym Ukraińcem, który ma dyplom ukończenia wyższej uczelni w temacie historii.

Co daje dziecko z zespołem Downa?

Lipiec 12, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak zadam pytanie o to co zabrało dziecko z ZD Wam, jako ludziom, mogę się spodziewać wszystkiego. Gdy jednak zada się pytanie co dało dziecko z ZD najczęściej pada najbardziej manipulująca odpowiedź: miłość. Ja w to nie wierzę, zatem sam postanowiłem popatrzeć na siebie.

Jakie i kiedy są punkty krytyczne dziecka z ZD?

Lipiec 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pytanie było dość ogólne i szczerze mówiąc piszę odpowiedź na nie dość regularnie.

Kiedy rodzic przegrywa?

Lipiec 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma czegoś takiego jak przegrana. Ja to nazywam trochę inaczej: KIEDY RODZIC SIĘ PODDAJE?

Czy dziecko z ZD może pozytywnie zaskoczyć?

Lipiec 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oczywiście, wydaje się być to dla mnie pewne. Wszystko też zależy czego oczekujemy. Jednakże patrząc na to bardziej pragmatycznie i doświadczalnie to są takie momenty, które mogą dramatycznie-pozytywnie nas zaskoczyć.

Co traci rodzic najbardziej?

Lipiec 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj z perspektywy już 13 lat Jaśka i 24 Kamila powiem tak: za dużo rodzic traci czasu na rzeczy nieefektywne, depresyjne, bez wyjścia…marudzenie. Za mało skupia się na sobie, bo jesteśmy przecież kobietą i mężczyzną, ludźmi i chcemy dobrze żyć.

Kiedy rodzic traci szansę?

Lipiec 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to coś innego niż przegrana na pewno. Zawsze powtarzam każdemu to jedno zdanie: buduj szanse, wykorzystuj okazje. Tutaj nie jest tematem przegrana czy wygrana, tylko czy rodzic umie zobaczyć szanse i okazje jakie stoją przed dzieckiem, ale i przed nim samym.

Co jest najlepszym przykładem dla rodzica dziecka z ZD?

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Inny rodzic, który ma dziecko troszeczkę starsze i…jest poukładany, logiczny, umiejący powiedzieć dlaczego coś robi, dlaczego nie. Taka logika, pragmatyzm ułatwia budować scenariusze…skoro komuś się udało, to dlaczego nie mi. Może to brzmi trywialnie, ale jest to niezwykle skuteczne, potrzebne  i wspierające.

Jaki rodzic przekonał mnie do tego, że się da, że można pomóc dziecku z ZD?

Lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zawsze będę powtarzał, że każdy powinien mieć tyle szczęścia co my. W Polsce, gdy Janek się urodził, spotkaliśmy Teresę Kaczan. Nie rodzica a człowieka niesamowitego. Ona nas “przestawiła” z naszym myśleniem i działaniem, a potem dzięki niej spotkaliśmy Corę Halder. Holenderkę, pragmatyczną do bólu, oddaną profesjonalistkę…ale przede wszystkim matkę.  Dzięki jej pragmatyzmowi udało nam się […]