Zdrowie i Rehabilitacja

Teraz warto zrobić nasze badania okresowe.

Kończy się lato i czas dużego nasłonecznienia. Jest to jak zwykle najlepszy okres do zrobienia badań przed okresem zachorowań, jesiennymi szarugami, w momencie, gdy organizm... 

Gen CBS może być istotnym regulatorem poziomu neuroprzekaźników.

Nie było do tej pory takich badań, jak to analizujące wpływ genu CBS na poziom neuroprzekaźników w zespole Downa. Wiemy, że gen CBS jest istotnym regulatorem funkcjonowania... 

“Jak ruch obniża Waszą homocysteinę?”

To są często szalone koincydencje. Rozmawiam z żoną na jakiś temat, a tutaj przychodzi pytanie…tak jakby ktoś nas słuchał  Czytaj dalej →

Jaka powinna być rehabilitacja … widziane przeze mnie po latach.

To co widzi się po latach może być trudne do zaakceptowania dla innych, ale jest jakimś doświadczeniem, którym warto się dzielić. Biorąc ilość maili jakie wysyłałem ostatnio... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Nowa sesja Ingii.

Dziękuję za kolejne zdjęcia naszej modelki . Wyglądają naprawdę bardzo fajnie i warto na nie popatrzeć.  Czytaj dalej →

W Polsce jest ponad 5 milionów osób niepełnosprawnych, ponad 65 tysięcy osób z zespołem Downa, autystów nikt nie liczy.

Polska jest jedynym europejskim krajem, który nie ma narodowej reprezentacji rodzicielskiej w zakresie niepełnosprawności osób z zespołem Downa. Polska jako kraj nie ma rozwiązań... 

Problem czy radość, przyszłość czy balast.

My rodzice przypominamy troszeczkę osobę nie widzącą, która idzie przez miasto. Jak nam się uda przejść przez ulicę bez wypadku cieszymy się, że się udało…ale im bardziej... 

Dorosłe dzieci umierają po 24 roku…a razem z nimi chęci do wstania, obudzenia się, działania.

Nie wiem dlaczego, ale zawsze jak staram się pisać o trudnych momentach wychowania dziecka niepełnosprawnego, z jednej strony dostaję silne słowa poparcia, z drugiej kubeł zimnej... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Edukacja

4 klasa.

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.  Czytaj dalej →

Postępy w Numiconie.

Oglądałem postępy Patryka w numiconie i od razu sugeruję, bo warto popatrzeć jak Patryk świetnie to podchwycił.  Czytaj dalej →

Czy staję się już mężczyzną świadomym swojego zespołu?

Rok temu na pewno jeszcze dziecko, na pewno o ograniczonej komunikacji, które osiągnęło “za dużo” by mieścić się w społecznej wizji dziecka “chorego” a za mało by go “wsadzić” do “normalnych”. IQ wciąż jest wyznacznikiem tej normalności i wciąż za nim czy chcemy czy nie chcemy “biegniemy”, by dziecko mogło żyć... 

Samodzielne czytanie Alicji.

Więcej i więcej dzieci czyta. Sprawność i chęci robią na mnie wrażenie. To jest coś zupełnie innego od tego, co ja widziałem 11 lat temu gdy Jaś się urodził. Popatrzcie teraz na Alicję.  Czytaj dalej →

“Dzień dobry Tato”

Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kate.

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.  Czytaj dalej →

Oto jak Irlandia zbiera pieniądze dla osób z ZD.

Dziękuję za tą wiadomość, mi się spodobała. oto jak Irlandia zorganizowała chór i nagrała piosenkę, która ma dać pieniądze wspierające tego potrzebujących  Czytaj dalej →

BBC ogłasza: Światowy Kongres osób z zespołem Downa zaczyna się.

To już dziś zaczyna się. Mam nadzieję, że Polacy też pojawią się w Glasgow. Ja zapraszam, tak samo jak to robi BBC.  Czytaj dalej →

“Trzy lwy” od rodzin dzieci z zespołem Downa by wesprzeć drużynę Anglii.

Wiem, że za późno, ale dostałem ten film i podziwiam jak Anglicy kochają piłkę nożną i jak fajnie do tego dołączyły się rodziny mające dzieci z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Kongres w Glasgow.

Ci którzy mogą i chcą powinni się wybrać do Glasgow w Szkocji na Światowy Kongres Osób z Zespołem Downa pod hasłem “Doświadczenie, badania i praktyka, poszerzanie możliwości, poprawa życia’, który będzie miał miejsce w dniach 25-27.07.2018  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nowa sesja Ingii.

Wrzesień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za kolejne zdjęcia naszej modelki . Wyglądają naprawdę bardzo fajnie i warto na nie popatrzeć.

Teraz warto zrobić nasze badania okresowe.

Kończy się lato i czas dużego nasłonecznienia. Jest to jak zwykle najlepszy okres do zrobienia badań przed okresem zachorowań, jesiennymi szarugami, w momencie, gdy organizm jest przygotowany na najtrudniejszy okres. Zatem sugeruję róbcie badania!

Gen CBS może być istotnym regulatorem poziomu neuroprzekaźników.

Nie było do tej pory takich badań, jak to analizujące wpływ genu CBS na poziom neuroprzekaźników w zespole Downa. Wiemy, że gen CBS jest istotnym regulatorem funkcjonowania neuronów w hipokampie. Wiemy, że jest istotnym regulatorem metylacji, wpływając na poziom dostępnej homocysteiny. Problem neuroprzekaźnictwa był jednak na tyle skomplikowany, że nie było informacji na ten temat, […]

“Jak ruch obniża Waszą homocysteinę?”

To są często szalone koincydencje. Rozmawiam z żoną na jakiś temat, a tutaj przychodzi pytanie…tak jakby ktoś nas słuchał

W Polsce jest ponad 5 milionów osób niepełnosprawnych, ponad 65 tysięcy osób z zespołem Downa, autystów nikt nie liczy.

Wrzesień 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Polska jest jedynym europejskim krajem, który nie ma narodowej reprezentacji rodzicielskiej w zakresie niepełnosprawności osób z zespołem Downa. Polska jako kraj nie ma rozwiązań systemowych wspierających osoby z zespołem Downa i niepełnosprawnością intelektualną. Jest to efekt przymusu strukturalnego państwa, a Rodzice cóż, bardzo dużo chętniej komentują, ale nie umieją i nie chcą pracować na rzecz […]

Romanka.

Wrzesień 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Istotne jest nie gdzie idziesz, ale skąd zaczynasz…w górach. Każdy z nas jest pod wrażeniem, gdy widzi wielką górę i to jeszcze usłyszaną, że jest wspaniała, trudna i wielka…i idzie a potem okazuje się, że nie jest trudna, nie jest piękna, tylko taka sobie. Duża większość z nas chodzi po górach, by zdobyć coś. My […]

Problem czy radość, przyszłość czy balast.

Wrzesień 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

My rodzice przypominamy troszeczkę osobę nie widzącą, która idzie przez miasto. Jak nam się uda przejść przez ulicę bez wypadku cieszymy się, że się udało…ale im bardziej w głąb miasta, im bardziej nas ludzie wypychają z chodnika, im bardziej nas otrąbują samochody, tym gorzej, do wypadku blisko. Większość z rodziców, którzy mówią o szczęściu tytułem […]

Dorosłe dzieci umierają po 24 roku…a razem z nimi chęci do wstania, obudzenia się, działania.

Wrzesień 20, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem dlaczego, ale zawsze jak staram się pisać o trudnych momentach wychowania dziecka niepełnosprawnego, z jednej strony dostaję silne słowa poparcia, z drugiej kubeł zimnej wody na głowę, że zniechęcam młodych ludzi do posiadania dzieci z wadami genetycznymi. Cóż, każdy może to interpretować różnie, a ja NA PEWNO NIE BĘDĘ ZACHĘCAŁ DO RODZENIA DZIECI […]

Jaka powinna być rehabilitacja … widziane przeze mnie po latach.

To co widzi się po latach może być trudne do zaakceptowania dla innych, ale jest jakimś doświadczeniem, którym warto się dzielić. Biorąc ilość maili jakie wysyłałem ostatnio do nowych rodziców, postanowiłem wrócić też do tych doświadczeń.

Piszę do Was: jeżeli Wam się nie będzie chciało, nic nie będzie działo się samo.

Wrzesień 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Odpisuję na Wszystkie listy i jestem pod wrażeniem ich liczby i tego, że ich liczba jakoś nie maleje Jednak jedno co w dużej mierze z nich przebija: jesteście sami, coraz bardziej sami z problemem … ja miałem łatwiej, tak mi się wydaje. To szokuje, że w czasach powszechnej komunikacji i możliwości, wszystko staje się […]

Gwiazda?…na pewno tak!

Wrzesień 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To gwiazda…na pewno! a jeszcze umie zrobić świetne miny…robi wrażenie. Dzięki za to zdjęcie.

“Jak Wam się udało wejść na Rysy bez tłumu?”

Wrzesień 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiem widok kilku artykułów na ten temat na weekendzie zrobił na Was wrażenie, zatem szybka odpowiedź: udało nam się wejść na Rysy bez tłumu bo tych zdjęć z tłumem nie pokazaliśmy po prostu…a poniżej mała próbka.

Marian Avila: “Chciałam pokazać światu, że nie ma barier”

Wrzesień 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Modeling jest w istocie bramką do innego życia. Liczba osób, dziewczyn z ZD, które korzystają z tej “lekko” odchylonej bramki, rośnie i są świetnym przykładem jak osoba z ZD może dobrze wyglądać i dobrze się realizować. Dzisiaj kolejna piękność, zrobiła na mnie wrażenie. Polecam znów sięgnąc do USA i popatrzeć, po prostu popatrzeć!

Wiek dziecka, wysiłek rodzica, a wspomaganie państwa.

Wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby z niepełnosprawnością. Fala krytyki młodych rodziców jaka do mnie dotarła, że nie pokazuję dobrych perspektyw dla ich dzieci trochę mnie przeraziła, bo rzeczywistość jest taka jaka jest … ale chciałbym by to […]

2018.09.17 – Konferencja we Wrocławiu

Wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chciałbym Was zaprosić w imieniu Organizatorów na Konferencję poświęconą osobom z wadami genetycznymi w tym zespołu Downa i ich problemom w wieku młodzieńczym, dorosłości.

I co z tego, że rodzi się więcej dzieci z wadami, gdy państwo na to nie reaguje…

Wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się zgłosiło do mnie, a przecież nigdy tak nie było.

Podziękowania po Rysach.

Wrzesień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodziewałem się wiele, ale jak zwykle życie zaskakuje. Cieszę się, że dla Was nasze wejście na Rysy stało się czymś co daje Wam siłę by móc wierzyć i marzyć, że jest to możliwe. Dzielcie się tym z innymi ludźmi, bo warto łamać kanony. Ja Wam dziękuję i cieszę się z Wami.

“Wasze ulubione góry to…”

Wrzesień 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cieszę się z takiego pytania, bo warto wiedzieć. Przygotowaliśmy listę z Asią z perspektywy tego jak ogólnie, rodzinnie było nam fajnie, do tej pory gdyż wiele gór jeszcze wciąż dla nas jest nieznanych. Podzieliliśmy je na dwie grupy: te o których już pisaliśmy i te o o których napiszemy dopiero.

“Jak wykorzystać obecność Jaśka i Kamila na Rysach?”

Wrzesień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie żyjemy w Ameryce, by takie wydarzenie mogło przynieść choć “1 cm poprawy” w stosunku Polaków do osób z niepełnosprawnością, ale jesteśmy my rodzice i żyjemy w Polsce.

Korona Gór Polski Jaśka i Kamila.

Wrzesień 12, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Skoro zdobyliśmy Rysy to nasze wyzwanie czyli Korona Gór Polski została przez nas zrealizowana…choć wciąż wymaga weryfikacji przez organizatora. Oto nasza lista zdobytych 28 szczytów…jestem z mojej rodziny, z chłopaków dumny jak PAW