Zdrowie i Rehabilitacja

“Na ile sił wystarczy mając dziecko z zespołem Downa?”

Odpowiedź wbrew pozorom jest bardzo prosta: wystarczy na tyle na ile będziemy o nie dbać. Zawsze powtarzam i będę powtarzał: najpierw ratujcie/dbajcie o siebie a potem o Wasze... 

“Jakie są najtrudniejsze okresy dla rodzica?”

Oczywiście ten moment wszyscy kojarzą najbardziej negatywnie: “urodziłam dziecko z zespołem Downa, mam dziecko z ZD”.To jest ten moment, gdy świat się wali nam na głowę…ale... 

“Czy szczepienia zawsze dają odporność dziecku?”

Szczepienia nigdy nie gwarantują 100% odporności! To jest pierwszy fakt o którym wciąż i wciąż zapominamy. Zawsze mówimy i dyskutujemy czy szczepić, ale wciąż zapominamy... 

“Jakie okresy są najtrudniejsze dla osób z zespołem Downa w ich rozwoju?”

Nie przeżyłem wszystkiego, zatem nie mogę być ekspertem w tym temacie, ale biorąc to co sam przeszedłem, to co mówią rodzice zrobiłem zestawienie tematów, które należy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Kiedy osoba dorosła z zespołem Downa osiąga sukces?”

Przyznam się, że delikatnie zmodyfikowałem to pytanie po to by zapytać co to znaczy osiągnąć coś w dorosłości?  Czytaj dalej →

Ethan Holt twarzą kampanii modowej na Florydzie.

Pilnuję teraz chłopaków w modzie. O dziewczynach dużo już napisałem. Na Florydzie zaprezentowano kilka nowych kolekcji plażowych i tam wyłapałem Ethana, który stał się... 

“Dlaczego nie ma planu aktywności dla osób z ZD powyżej 40 roku życia?”

Podzieliłem jedno długie pytanie na dwa. Teraz ta druga część. Znów odpowiedzieć wydaje się być prosta. Nie są dziećmi, ich rodzice są starzy lub nie żyją. Oni sami funkcjonują... 

“Jak funkcjonują osoby z zespołem Downa powyżej 40 roku życia?”

Brakowało mi w tym pytaniu okolicznika miejsca: w Polsce. Odpowiedź jest prosta. Funkcjonują tak jak akceptują je Państwo i jego system, rodzice i lokalne społeczeństwo…czyli... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Viševnik, Alpy Julijskie

Historia zatacza koło i łamie stereotypy. Nie ma gór nie do zdobycia. Do każdej góry trzeba się przygotować. Nasz pierwszy raz był wyprawą…polegliśmy na Prevalu. Drugi raz prawie pod samym szczytem. Tym razem…to była rozgrzewka. Szybka, sprawna, ciekawa i wspaniała. Kto by pomyślał, że będzie to tylko rozgrzewka 2 lata temu  Czytaj dalej →

“Jakie góry polecasz?”

Pisałem o tym wielokrotnie i polecam poszukajcie w wyszukiwarce strony tych wszystkich, które mają w opisie słowo klucz “góry na start”. Z innej strony patrząc wiem jedno: nie drogi w doliny, ani drogi na wielkie szczyty są najlepszym rozwiązaniem na początku. Pierwsze przejścia MUSZĄ być interesujące dla dziecka. Zatem nie chodzi... 

“Jak na zmianę ciśnienia w górach reaguje Janek?”

To jest profesjonalne pytanie i szczerze pisząc było bardzo trudne. Po pierwsze analizowałem możliwości Janka w czasie wypraw stale, by nie sięgnąć za daleko. Bałem się jego wydolności, pracy serca i zasobów energetycznych.  Czytaj dalej →

Kraczonik, Jaworzyna Krynicka.

Najdziksze góry w Polsce to… i tutaj zawsze padają słowa: Bieszczady. Ja z tym się nie zgodzę, no może ich część o nazwie Otryt, albo ta część nazywana Góry Sanocko-Turczańskie i Jaworniki mogłoby dziś na to zasługiwać. Niektórzy wspominają o Beskidzie Niskim i z tym się już szybciej zgodzę. Tak bym to powiedział, dopóki... 

Starorobociański Wierch.

Pewne rzeczy są nieosiągalne, gdyż racjonalnie tego nie wytłumaczysz. Racjonalność potrafi zablokować wszystkie pokłady możliwości, bo one zawsze są…no właśnie ale są nieracjonalne jak na nie się patrzy. O Starorobociańskim myśleliśmy od dwóch lat. Nie jest to trudny szczyt, ale piękny i odległy. Te 24-26 km po polskiej stronie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Kiedy osoba dorosła z zespołem Downa osiąga sukces?”

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przyznam się, że delikatnie zmodyfikowałem to pytanie po to by zapytać co to znaczy osiągnąć coś w dorosłości?

Ethan Holt twarzą kampanii modowej na Florydzie.

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pilnuję teraz chłopaków w modzie. O dziewczynach dużo już napisałem. Na Florydzie zaprezentowano kilka nowych kolekcji plażowych i tam wyłapałem Ethana, który stał się twarzą kampanii firmy Surf Style. Mi się to podoba.

“Dlaczego nie ma planu aktywności dla osób z ZD powyżej 40 roku życia?”

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podzieliłem jedno długie pytanie na dwa. Teraz ta druga część. Znów odpowiedzieć wydaje się być prosta. Nie są dziećmi, ich rodzice są starzy lub nie żyją. Oni sami funkcjonują na pograniczu demencji, a Państwo na takich ludzi nie wydaje pieniędzy.

“Jak funkcjonują osoby z zespołem Downa powyżej 40 roku życia?”

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Brakowało mi w tym pytaniu okolicznika miejsca: w Polsce. Odpowiedź jest prosta. Funkcjonują tak jak akceptują je Państwo i jego system, rodzice i lokalne społeczeństwo…czyli wegetują z wyjątkiem dużych miast, gdzie istnieją ośrodki zajmujące się pracą osób niepełnosprawnych, a dana osoba jest w stanie pracować.

Tymek …lis…jesienią…

Wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Natalia umie, po prostu umie. Popatrzcie na to zdjęcie Tymka i oceńcie sami.

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!

Bieszczadzki Jan.

Wrzesień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany, że góry są wartością, które do tej pory były zamknięte dla osób z ZD. Zupełnie bez przyczyny. Jak zobaczyłem Jana z Bieszczad i tą uśmiechniętą buzię, to od razu przekonałem się, że to następny “górski” Jan rośnie. Dziękuję za to wspaniałe zdjęcie, sam nie wiem które […]

Para, rodzina…a zespół Downa i tak pisze swoje scenariusze.

Wrzesień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Specjalnie wyjeżdżając na wakacje zostawiłem Wam temat: czy osoby z zespołem Downa mogą tworzyć rodzinę i czy mogą mieć dzieci.

Jagoda i joga.

Wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie wiedziałem, że jest bardzo mądre…w końcu to joga! Jagódka nieźle to ćwiczy!

„Kiedy się ruszam, moje ciało budzi się i cieszy, kiedy się nie ruszam, moje ciało śpi”.

Wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem ten artykuł od Kobasa. No i przeczytałem…zgadzam się z nim, że warto to czytać i rozumieć, co Maja. Polecam Wam Maję.

Viševnik, Alpy Julijskie

Wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Historia zatacza koło i łamie stereotypy. Nie ma gór nie do zdobycia. Do każdej góry trzeba się przygotować. Nasz pierwszy raz był wyprawą…polegliśmy na Prevalu. Drugi raz prawie pod samym szczytem. Tym razem…to była rozgrzewka. Szybka, sprawna, ciekawa i wspaniała. Kto by pomyślał, że będzie to tylko rozgrzewka 2 lata temu

“Na ile sił wystarczy mając dziecko z zespołem Downa?”

Odpowiedź wbrew pozorom jest bardzo prosta: wystarczy na tyle na ile będziemy o nie dbać. Zawsze powtarzam i będę powtarzał: najpierw ratujcie/dbajcie o siebie a potem o Wasze dzieci. Najpierw zróbcie badania sobie, a dopiero potem te same swoim dzieciom z ZD.

“Jakie są najtrudniejsze okresy dla rodzica?”

Oczywiście ten moment wszyscy kojarzą najbardziej negatywnie: “urodziłam dziecko z zespołem Downa, mam dziecko z ZD”.To jest ten moment, gdy świat się wali nam na głowę…ale to są emocje, a nie problem do rozwiązania. One zaczynają się później.

“Czy szczepienia zawsze dają odporność dziecku?”

Szczepienia nigdy nie gwarantują 100% odporności! To jest pierwszy fakt o którym wciąż i wciąż zapominamy. Zawsze mówimy i dyskutujemy czy szczepić, ale wciąż zapominamy o prostym fakcie: szczepienie nie jest gwarantem uzyskania 100% odporności.

“Jakie okresy są najtrudniejsze dla osób z zespołem Downa w ich rozwoju?”

Nie przeżyłem wszystkiego, zatem nie mogę być ekspertem w tym temacie, ale biorąc to co sam przeszedłem, to co mówią rodzice zrobiłem zestawienie tematów, które należy wziąć pod uwagę.

Czy 77 lat to dziś najwięcej?

Wrzesień 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ta historia jest bardzo ciepła, bo dotyczy człowieka który ma wsparcie od swoich kuzynów i ich dzieci, wnuków. Pisze o tym z jednego powodu. Wciąż pamiętam by aktualizować informację o najdłużej żyjących osobach z ZD i tutaj mamy potwierdzenie, że 77 lat jest możliwe do przeżycia.

“Czy Ty się nie boisz w górach?”

Wrzesień 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bycie ojcem w górach, powoduje że strach ma podwójny wymiar: boisz się za dziecko, a przez to bardziej boisz się za siebie. Jednak ja kieruję się pewnym zdaniem zaczerpniętym z dobrego komiksu.

“Czy wiesz, że euthyrox nie ma laktozy?”

Och jak ja współczuję lekarzom. Przez ostatnie 10 lat walczyli ze mną, że ten lek jest świetny bo tak producent to mówi, a ja wciąż powtarzałem, że nie jest to produkt dla osób z ZD, bo zawiera laktozę…ale cóż lekarze i część rodziców, wiedzieli lepiej i teraz nagle muszą jakoś zaakceptować, że bez laktozy jest […]

“Jakie góry polecasz?”

Wrzesień 10, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pisałem o tym wielokrotnie i polecam poszukajcie w wyszukiwarce strony tych wszystkich, które mają w opisie słowo klucz “góry na start”. Z innej strony patrząc wiem jedno: nie drogi w doliny, ani drogi na wielkie szczyty są najlepszym rozwiązaniem na początku. Pierwsze przejścia MUSZĄ być interesujące dla dziecka. Zatem nie chodzi o coś do zdobycia, […]

Kołysanka dla Braciszka w wykonaniu Tobiasza.

Wrzesień 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Są takie filmy jakie dostaję od Was, że zaskakują i są przy tym zaskakująco ciepłe oczywiście. Gdy tak się zastanawiam dlaczego…po prostu oglądam je po raz kolejny. Tak jest z tym filmem, za który dziękuję Jadzi bardzo.