Napisałem wczoraj o genie CBS…i duża większość z Was kompletnie tego nie zrozumiała. Prosiliście bym może podsumował wiedzę, gdyż duża część czytająca te moje wpisy, to osoby mające małe dzieci. Zatem najprościej jak można dziś o genach….i zespole Downa.

Napisałem wczoraj o genie CBS…i duża większość z Was kompletnie tego nie zrozumiała. Prosiliście bym może podsumował wiedzę, gdyż duża część czytająca te moje wpisy, to osoby mające małe dzieci. Zatem najprościej jak można dziś o genach….i zespole Downa.

Czytam ocenę poziomu funkcjonowania Janka w szkole i będę próbował pokazać teraz to, co Janek osiągnął pozytywnego w swojej szkole.

Tytułem zrównoważenie wszystkiego, zbilansowania teraz podsumowanie pierwszego półrocza 4 klasy…prostym zdaniem.

Potwierdzenie koncepcji czyli z j.angielskiego coś takiego jak proof of the concept jest bardzo ważnym badaniem weryfikującym wcześniejsze założenia teoretyczne. W ostatnim czasie wiele ośrodków naukowych próbuje w ramach tego podejścia zweryfikować istniejące obecnie dogmaty medyczne na temat ZD.

Napisałem o korelacji retinolu z możliwością identyfikacji problemów neurodegeneracyjnych. Pojawiły się pytania w tym kontekście, stąd spróbuję na nie odpowiedzieć.

Kolejny raport, który chce wyjaśnić pewne kwestie w sposób jednoznaczny, a dotyczy kwestii akumulacji miedzi w ZD.

Tomek przysłał tą informację, że jego wujek z zespołem Downa ma 67 lat. Jest to niezwykły wiek dla osoby z ZD w Polsce.

Zacznę jednak od tego, że mamy ZŁOTY MAŁY GOT! Janek dumny, ja zaskoczony jego reakcją…no i nagroda: nowy plecak na wiele, wiele lat górskich wędrówek, by zdobyć GOT ZA WYTRWAŁOŚĆ!

Janek poprawił płynność komunikacji w stopniu wyraźnym. Janek zwiększył zdecydowanie swoje zrozumienie cyfr i ich zastosowanie. Janek jest w stanie przejść dziś 15 km w śniegu, 20 km bez śniegu . Janek zarządza Kamilem. Janek lubi swoją szkołę. Janek chce chodzić na karate. Janek zna wszystkie swoje suplementy. Janek lubi Harego Pottera i Strażaka Sama, […]

Jak pięknie mieć aż tyle dzieci, które zaskakują rodziców tym jakie są i jak wiele mogą osiągnąć. Dziękuję bardzo za to zdjęcie…pamiętaj zaskoczy Ciebie…a z mojej strony najlepszego dla wszystkich Babć i Dziadków, bez nich trudno nam byłoby żyć!

Wiemy dzisiaj, że błąd w funkcjonowaniu proteiny tau jest krytyczny w chorobie Alzheimera i jest mechanizmem nadrzędnym w patologii w stosunku do odkładania się amyloidów beta. Zadajecie pytania dotyczące połączenia tych elementów ze snem.

Czy można określić jaki etap choroby Alzheimera mają nasze dzieci? Jak czytam, mamy więcej i więcej nowych biomarkerów umożliwiających precyzyjne mierzenie patologii.

Góry w Słowenii to są…wyniosłe góry. Z perspektywy rodziny, są też trudnymi, wymagającymi równej kondycji od wszystkich członków. Janek bez suplementacji nie byłby w stanie tak chodzić, z takim wielkim buforem energii przekładającym się na jego kondycyjne, wytrzymałościowe możliwości. Takim sprawdzianem dla nas wszystkich była w tym znaczeniu Golica, niby łatwa, a wyniosła, niby technicznie […]

Znacie już slogan Światowego Dnia Zespołu Downa w 2019 roku: Leave no one behind, czyli nie zostawiaj nikogo w tyle!. No właśnie, wysłałem Corze wieloletniego prezydenta EDSA poniższe zdjęcie Jaśka.

Najlepsze zdjęcia są wtedy gdy dostaję je z Waszym podpisem…jak to od Doroty z Teosiem, za co bardzo dziękuję.

Luteolina czy resweratrol? EGCG czy herbata zielona z pełnym “bukietem” flawonów, katechin…? Więcej i więcej takich pytań mamy i będziemy mieć. Ja od 2012 roku mam je w głowie stale, gdyż dlaczego jedno dziecko z ZD świetnie reaguje na resweratrol a drugie na luteolinę…a przecież w wielu miejscach oba suplementy działają antagonistycznie na siebie…nie jest […]

Cieszę się, że mogę to przekazać dalej. W tym roku skarpetki Johna będą mieć specjalną misję do spełnienia Każde 2 USD z każdej pary będzie przeznaczone na organizacje pomagające osobom z ZD.

“Leave no one behind” czyli nie zostawiaj nikogo w tyle, to hasło tegorocznych obchodów. Postaram się teraz opisać to, co DSi chciałoby przekazać w ten dzień wszystkim na całym Świecie, tłumacząc to wszystko z angielskiego

Wciąż pytacie się i pytacie, jak to możliwe że chodzimy po górach…ale nikt w istocie nie pyta się o góry, tylko o nas. Każdy z nas musi znaleźć sposób na przeżycie swojego życia, tym bardziej że gdy się ma dziecko niepełnosprawne, te życie jest często wegetacją bez celu, tylko po to by przeżyć. W którymś […]