Zdrowie i Rehabilitacja

“Szczepienia działają. Ekspert WHO: Łatwiej zostać rażonym piorunem, niż mieć poważne powikłania po szczepionce”. Jeżeli tak to dlaczego…

Lekarze i eksperci przystąpili do prawdziwej wojny przeciwko rodzicom sprzeciwiającym się szczepieniom, którzy oczekują opieki od Państwa a nie zniewolenia przez nie.  Czytaj dalej →

Zmiany profili metabolicznych selenu, cynku,wapnia, miedzi, sodu w zespole Downa. Ma to wpływ na problemy między innymi z tarczycą, czy też nie?

Cieszy mnie, że pojawia się więcej analiz dotyczący metabolizmu pewnych mikroskładników. Poniższy raport pokazuje ciekawy przekrój analizy pewnych pierwiastków w organizmie... 

Przełomowe leki w chorobie Alzheimera?

Dzisiaj od rana wrze w temacie choroby Alzheimera…u mnie przez przypadek też. Do tej pory nie było leku, który spowalniałby demencje w chorobie Alzheimera. Dzisiaj ogłoszono,... 

Czy dziecięca wersja choroby Alzheimera da nam lek?

Już pisałem o tym wcześniej. Istnieje bardzo rzadka wada genetyczna, określana jako zespół Niemann-Pick Typ C (NPC),  która dotyczy dzieci w wieku 4-7 lat. Jest to choroba... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Bitty & Beau’s Coffee …to już sieć kawiarni

To już jest trzecia firma, którą ja znam, stawiająca na włączenie, na zatrudnianie osób z zespołem Downa. Dla mnie jest to o tyle istotne, że firma powstaje niemalże od podstaw... 

“Musimy odejść od orzekania o niepełnosprawności na rzecz orzeczeń, co człowiek jeszcze może robić. Czyli nie opierać się na grupach niepełnosprawności, jej stopniu, ale wskazać w orzeczeniu, gdzie człowiek może jeszcze funkcjonować na rynku pracy”.

Nie podoba mi się, to co się dzieje w sferach, które dotykają nasze dzieci. Kolejny temat jest dziś na tapecie. WSZYSCY MAJĄ PRACOWAĆ I KONIEC TAKIE JEST PODEJŚCIE…nawet... 

Rajdowiec.

Nie ma bardziej optymistycznej wersji od takiej jak właśnie ta. Zadowolonego Rajdowca!  Czytaj dalej →

Reforma zdrowia dla naszych dzieci nie przyniesie nic dobrego.

Byłem zaskoczony odważnymi publicznymi słowami na temat 4 000 pln “jałmużny”. Spodziewałem się, że nikt tego nie zauważy, bo opieka Państwa to opieka do czasu narodzin,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Edukacja

Jaś z niemieckiego znakomicie!

Dostaję wciąż pytania dotyczące szkoły Jasia. Jak sobie radzi, z czym ma realne problemy. Dzisiaj skupię się specjalnie na tych problemach, by były dla Was czytelne.  Czytaj dalej →

Reforma Edukacji czyli jednak wykluczenie.

Pomysły były fajne na etapie ich prezentowania. Zastanawiam się dlaczego tak fatalne jest ich wykonanie?  Czytaj dalej →

FOTOiLUMINACJA czyli nasze wspaniałe zdjęcia szkolne od Pani Agnieszki.

Podobały się Wam nasze zdjęcia szkolne. Dzięki temu, że Pani Agnieszka wrzuciła je na swój profil facebookowy możecie zobaczyć wszystkie dzieci z ZD w ich szkole. Są wspaniałe te zdjęcia.  Czytaj dalej →

Geografia z planszówką i komputerem.

To jest chyba dziś najbardziej ulubiona gra Jaśka. Gramy w planszówkę pt.: Europa i przechodząc przez państwa/miasta Jasiek szuka ich na google maps.  Czytaj dalej →

Reforma oświaty – aktualizacja

Dla przypomnienia: wszystkie informacje wcześniejsze dotyczące “zapomnienia” o dzieciach niepełnosprawnych w reformie oświaty są niestety wciąż aktualne. Widać to w postępowaniu rekrutacyjnymi  i budżetowym  do przedszkoli już, a za chwilę będziemy sprawdzać status szkolny.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zespół Prader – Willi leczenie.

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.  Czytaj dalej →

Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.

Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.  Czytaj dalej →

Dlaczego?

…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.  Czytaj dalej →

Autyzm może “konkurować”!

Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.  Czytaj dalej →

Autyzm może być zwycięski!

Pamiętam jak Kamil przy okazji pływania potrafił mnie zaskoczyć pozytywnie. Te pierwsze nurkowanie w basenie, gdy miał prawie 2 lata, potem pierwsze zawody i pierwsze zdanie. Pomimo tego, ze nie umiał wygrywać, zawsze wychodził z tego zwycięski…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Bitty & Beau’s Coffee …to już sieć kawiarni

Kwiecień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To już jest trzecia firma, którą ja znam, stawiająca na włączenie, na zatrudnianie osób z zespołem Downa. Dla mnie jest to o tyle istotne, że firma powstaje niemalże od podstaw budując swoją obecność, miasto za miastem w USA i za każdym razem …są tam zatrudniane osoby z ZD, bez względu w jakim mieście jest nowe […]

Jaś z niemieckiego znakomicie!

Kwiecień 27, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dostaję wciąż pytania dotyczące szkoły Jasia. Jak sobie radzi, z czym ma realne problemy. Dzisiaj skupię się specjalnie na tych problemach, by były dla Was czytelne.

Reforma Edukacji czyli jednak wykluczenie.

Kwiecień 26, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Pomysły były fajne na etapie ich prezentowania. Zastanawiam się dlaczego tak fatalne jest ich wykonanie?

“Musimy odejść od orzekania o niepełnosprawności na rzecz orzeczeń, co człowiek jeszcze może robić. Czyli nie opierać się na grupach niepełnosprawności, jej stopniu, ale wskazać w orzeczeniu, gdzie człowiek może jeszcze funkcjonować na rynku pracy”.

Kwiecień 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie podoba mi się, to co się dzieje w sferach, które dotykają nasze dzieci. Kolejny temat jest dziś na tapecie. WSZYSCY MAJĄ PRACOWAĆ I KONIEC TAKIE JEST PODEJŚCIE…nawet z wadą genetyczną, tylko jak to zrobić. Czytam to i czytam, przeglądam dokumenty rządowe i nie chce być inaczej. TYTUŁEM POPRAWY SYSTEMU I JEGO USZCZELNIANIA MY OBERWIEMY […]

“Szczepienia działają. Ekspert WHO: Łatwiej zostać rażonym piorunem, niż mieć poważne powikłania po szczepionce”. Jeżeli tak to dlaczego…

Lekarze i eksperci przystąpili do prawdziwej wojny przeciwko rodzicom sprzeciwiającym się szczepieniom, którzy oczekują opieki od Państwa a nie zniewolenia przez nie.

Rajdowiec.

Kwiecień 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie ma bardziej optymistycznej wersji od takiej jak właśnie ta. Zadowolonego Rajdowca!

Reforma zdrowia dla naszych dzieci nie przyniesie nic dobrego.

Kwiecień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Byłem zaskoczony odważnymi publicznymi słowami na temat 4 000 pln “jałmużny”. Spodziewałem się, że nikt tego nie zauważy, bo opieka Państwa to opieka do czasu narodzin, a potem rodzicu radź sobie sam. A tutaj zabrał głos Jurek Owsiak i przyłączył się do tych słów, które nie bała się publicznie powiedzieć Agata.

Gimnastyczka w konkursie piękności w Minesocie.

Kwiecień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mikayla Holmgren jest Wam z pewnością znana. W roku 2014 wygrała konkurs tańca i o niej pisałem. Dziś zaczyna kolejną przygodę w jej życiu. Startuje w konkursie MISS Minesoty.

Mam sen. Kolejne odcinki.

Kwiecień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W dużej mierze nie rozumiem, co mówią osoby z zespołem Downa na tych filmach z Brazylii. Jednak oglądam, podziwiam jak świetnie się odnajdują w swojej rzeczywistości, co osiągają i jak z pasją opowiadają o tym co czują.

Świat bez zespołu Downa – film

Kwiecień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pytaliście się ostatnio, gdzie oglądnąć ten, bo już zniknął z youtube. Udało się nam wersję tego filmu zabezpieczyć i możecie oglądnąć go u nas. Przypomnę, że został ściągnięty z youtube’a gdyż pokazywał jednostronny przekaz według prawa nieprawdziwy.

Jesteście gotowi zobaczyć, co czuje rodzic chorego dziecka?

Kwiecień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy wstaję, czuję ból … bo Kamil może nie chcieć zjeść śniadania i znów będzie awantura… bo nie będzie chciał wziąć śniadania do szkoły. Żona skulona, chowa się pod kołdrą, by tego nie słyszeć. Wokół strach…nikt nie chce otworzyć oczu. W końcu musisz powiedzieć sobie, że idziesz choć jest to trudne, niemożliwe do wytrzymania, do […]

Historia Bogusia.

Kwiecień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami boję się tego słowa: WUJEK. Gorzej, gdy czasami dostaję pozdrowienia zatytułowane: DLA “TATY” JARKA. Dobrze, że moja wspaniała żona to rozumie i wybacza mi te historie.

Zmiany profili metabolicznych selenu, cynku,wapnia, miedzi, sodu w zespole Downa. Ma to wpływ na problemy między innymi z tarczycą, czy też nie?

Cieszy mnie, że pojawia się więcej analiz dotyczący metabolizmu pewnych mikroskładników. Poniższy raport pokazuje ciekawy przekrój analizy pewnych pierwiastków w organizmie osoby z zespołem Downa, przez co stanowi bardzo ciekawy wątek wymagający istotnego przemyślenia.

Przełomowe leki w chorobie Alzheimera?

Dzisiaj od rana wrze w temacie choroby Alzheimera…u mnie przez przypadek też. Do tej pory nie było leku, który spowalniałby demencje w chorobie Alzheimera. Dzisiaj ogłoszono, że już jest. Oto raport na ten temat.

Czy dziecięca wersja choroby Alzheimera da nam lek?

Już pisałem o tym wcześniej. Istnieje bardzo rzadka wada genetyczna, określana jako zespół Niemann-Pick Typ C (NPC),  która dotyczy dzieci w wieku 4-7 lat. Jest to choroba śmiertelna dla dziecka, gdyż zakłócenia metaboliczne prowadzą do niemożliwości metabolizowania cholesterolu. Rodzice wiedząc o chorobie Alzheimera ich dziecka, decydują się zatem na wszystko, co da jakąkolwiek szansę na […]

Alzheimer leczył we Wrocławiu.

Zaskoczyła mnie ta informacja i traktuję jako fajną ciekawostkę. Nigdy nie skojarzyłem faktu obecności Alois Alzheimera w moim mieście. Nigdy nie pomyślałem, że ten wybitny lekarz i naukowiec mógł pracować tutaj. A jednak był tutaj, umarł w tym mieście. Warto to wiedzieć i popatrzyć na szpital w którym pracował i jeszcze istnieje.

FOTOiLUMINACJA czyli nasze wspaniałe zdjęcia szkolne od Pani Agnieszki.

Kwiecień 19, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Podobały się Wam nasze zdjęcia szkolne. Dzięki temu, że Pani Agnieszka wrzuciła je na swój profil facebookowy możecie zobaczyć wszystkie dzieci z ZD w ich szkole. Są wspaniałe te zdjęcia.

Białaczka w zespole Downa, a polimorfizm genu MTHFR

Białaczka, tudzież leukemia limfoblastyczna (ALL) jest rozpoznawana w zespole Downa od 1930 roku. Od tego czasu te niezwykłe połączenie obu problemów jest dominujące w budowaniu terapii przeciwko ALL. To co jest ważne w tym wszystkim, to fakt dużej “łatwości” radzenia sobie z chorobą i reakcją na podawane leki u osób/dzieci z zespołem Downa.

“Czy tylko kwas foliowy powinien być brany pod uwagę w suplementacji przed ciążowej?”

Pisałem o tym już wielokrotnie. Wskazywałem, że istotne są przynajmniej 3 ścieżki do rozważenia obejmujące kluczową witaminę B9 (kwas foliowy), witaminę B12, cholinę.

MTHFR, cholina i neurodegeneracja.

W związku z tym, że polimorfizm genu MTHFR C677T jest obecny u mam dzieci z trisomią i to w dużym udziale, co może oznaczać oczywiście obecność tego polimorfizmu i ich dzieci z ZD, zastanawiałem się jak może ten polimorfizm wpłynąć na ich mózg. Z perspektywy teorii metylacji, musi mieć istotny wpływ…ale brakowało mi do tej […]