Zdrowie i Rehabilitacja

Cordyceps w białaczce.

Całkiem niedawno pisałem o wykorzystaniu cordycepsu w ZD. Biorąc jego właściwości szukałem, czy możemy go zastosować w leczeniu białaczki. https://www.zespoldowna.info/cordyceps-kolejny-wszechstronny-suplement.html Oto... 

Witamina C, D oraz cynk, DHA w białaczce.

To chyba za te wszystkie lata, gdy ten temat jakoś mnie omijał, teraz czuję taką powinność by nadgonić to co powinno na stronie się znaleźć. Choć jest trochę chaotyczne,... 

“Vojta dla młodszych a co dla starszych?”

Z mojej perspektywy kluczowym elementem wsparcia dla osób z ZD powinien być ruch w kazdej formie. Jednak jak popatrzymy na oddychanie to joga robi tutaj istotną różnicę, powinna... 

EGCG w trakcie leczenia białaczki u dzieci z ZD.

Ciesze się z tego, że całe te moje oczytanie daje możliwość rozmowy na tematy, które dla wielu są tematem, który do tej pory był niezgłębiony. Dzisiaj zatem postaram się... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

W 2024 w Alei Bielany była wspaniała akcja. Cieszyłem się, że się udało Fundacji Kolorowe Skarpetki tak wiele. Idąc wczoraj zauważyłem, że kampania trwa i  wraca. Dało... 

Rząd znosi ubezwłasnowolnienie.

Temat toczy się od wejścia Polski do UE. Wtedy wskazano już, że całkowite ubezwłasnowolnienie nie jest odpowiednią czynnością. Pora to zauważyć, że w końcu coś będzie... 

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Zadni Ornak przez Dolinę Starorobociańską w poszukiwaniu zimy

Tak w nocy spadł 1 cm śniegu. Temperatura spadła do -10C. Jest to zima, jakiej w tym roku jeszcze nie doświadczaliśmy. Prognoza pogody była świetna na wędrówkę po Tatrach. Asia zarządziła zatem wyprawę na Ornak, super miejsce do podziwiania zimy na pewno…której wciąż nie widzieliśmy za dużo. Plan był dla nas dość oczywisty:... 

Przez Gęsią Szyję do schroniska w Dolinie Roztoki

Jak to u nas, z normalnej wyprawy, staje się WYPRAWA przez duże W. Zaczęliśmy w miejscu, gdzie do tej pory nas nie było, na parkingu Wierch Poroniec. Szczęście pierwsze to: pusty parking i miejsca od wyboru do koloru! Drugie szczęście, że mieliśmy raczki. Pomimo szerokiego i łatwego szlaku, można było się zdziwić lodem, który... 

Przez “tatrzańskie” Góry Suche na Czarnka

Dlaczego “tatrzańskie”? Ma to wiele znaczeń. Po pierwsze, nawet Tatry nie są tak “kondycyjnymi” górami jak Góry Suche, warto to sprawdzić. Chodzenie po nich to de facto historia wchodzenia ostro do góry, by za chwilę równie ostro “spadać” w dół, by znów piąć się do góry. Po drugie, w Górach Suchych... 

Śnieżnik z Mikim KGP po raz 5

“Kamil jedziemy w góry?” to było pytanie, ale odpowiedź nas zaskoczyła: “Mikolaj tak!”. Zatem kolejny syn nie wyobraża sobie weekendu w górach bez Mikołaja i jego Rodziny…no i Pańci. Popatrzyliśmy na pogodę i stwierdziliśmy, że Śnieżnik to ta góra, którą chcemy zdobyć na koniec zimy. Tak na koniec zimy,... 

Na Dzikowiec i Lesistą Wielką po raz drugi do Diademu

“Tato pospiesz ruchy, bo Dzikowiec czeka!” Akcja o 6:10 w sklepie przy zakupach. Janek po prostu mnie motywował by już być w górach, a ja robiłem z nim zakupy do domu. Takie to trywialne rzeczy dla niego :) A wszystko przez nową wieżę na Dzikowcu: “Tato wieżka czeka przecież!” Musiałem przyspieszyć ruchy, w pierwszy... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.” Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali... 

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.” https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI Z... 

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Więcej artykułów...

Cordyceps w białaczce.

Całkiem niedawno pisałem o wykorzystaniu cordycepsu w ZD. Biorąc jego właściwości szukałem, czy możemy go zastosować w leczeniu białaczki.
https://www.zespoldowna.info/cordyceps-kolejny-wszechstronny-suplement.html
Oto wyniki tych poszukiwań:
1.W poniższym artykule mamy potwierdzenie, możliwości zastosowania cordycepsu w leukemii, który wzmacnia apopteozę.
https://www.spandidos-publications.com/10.3892/or.13.6.1211
https://phcog.com/article/view/2014/10/39/325-331
2.W tym raporcie czytamy, że stosowanie cordycepsu powoduje:
“Wzmocnienie immunoterapii nowotworów przy użyciu cordycepiny i ekstraktu Cordyceps militaris w celu uwrażliwienia komórek nowotworowych […]

Witamina C, D oraz cynk, DHA w białaczce.

To chyba za te wszystkie lata, gdy ten temat jakoś mnie omijał, teraz czuję taką powinność by nadgonić to co powinno na stronie się znaleźć. Choć jest trochę chaotyczne, to jednak chciałbym aby poruszyło wiele zagadnień oczywistych, a nie stosowanych.
Mamy białaczkę, tudzież leukemię. Jej podstawową cechą jest efekt totalnie rozstrojonej odporności tytułem podawania chemioterapii. Jak […]

Na Zadni Ornak przez Dolinę Starorobociańską w poszukiwaniu zimy

luty 17, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak w nocy spadł 1 cm śniegu. Temperatura spadła do -10C. Jest to zima, jakiej w tym roku jeszcze nie doświadczaliśmy. Prognoza pogody była świetna na wędrówkę po Tatrach. Asia zarządziła zatem wyprawę na Ornak, super miejsce do podziwiania zimy na pewno…której wciąż nie widzieliśmy za dużo. Plan był dla nas dość oczywisty: startujemy od […]

“Vojta dla młodszych a co dla starszych?”

Z mojej perspektywy kluczowym elementem wsparcia dla osób z ZD powinien być ruch w kazdej formie. Jednak jak popatrzymy na oddychanie to joga robi tutaj istotną różnicę, powinna zatem być elementem wsparcia. Jeszcze inaczej patrząc, pewną kontynuacją tego co zakłada Vojta u osób dorosłych może być Tai Chi, czyli metoda ruchu, tak bym to określił.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39947187/
W […]

EGCG w trakcie leczenia białaczki u dzieci z ZD.

Ciesze się z tego, że całe te moje oczytanie daje możliwość rozmowy na tematy, które dla wielu są tematem, który do tej pory był niezgłębiony. Dzisiaj zatem postaram się pokazać, jakie mogą być odpowiedzi na temat suplementacji w trakcie białaczki i jej leczenia.
Zaczynamy od EGCG, czyli ekstraktu herbaty zielonej, uwaga BEZKOFEINOWEGO. Na start trochę punktów […]

Wpływ metody Vojty na dzieci z trisomią

Pojawił się artykuł autorstwa między innymi polskich badaczy pt.: “Natychmiastowy wpływ terapii Vojty na zdolność chodu u pacjentów z zespołem Downa: badanie pilotażowe”. Przyznam się szczerze, że zapasował mi, gdyż zadawaliście pytania czy i kiedy należy ją stosować. Ja umiem potwierdzić, że 18 lat temu stosowaliśmy ją. Czy teraz dalej jest aktualna? Popatrzmy co jest […]

Wirusy a choroba Alzheimera

Na amerykańskiej grupie poświęconej chorobie Alzheimera u osób z trisomią 21 chromosomu i ZD, dyskutowano na temat różnorodności i predyspozycji spersonalizowanych do choroby Alzheimera. Pisałem o tym tutaj wielokrotnie, stąd z dużą łatwością przychodziło mi podtrzymywać te twierdzenie, że predyspozycje genetyczne w trisomii 21 chromosomu są oczywistą oczywistością, ale największy wpływ może leżeć po ściśle […]

Przez Gęsią Szyję do schroniska w Dolinie Roztoki

luty 13, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak to u nas, z normalnej wyprawy, staje się WYPRAWA przez duże W. Zaczęliśmy w miejscu, gdzie do tej pory nas nie było, na parkingu Wierch Poroniec. Szczęście pierwsze to: pusty parking i miejsca od wyboru do koloru!

Drugie szczęście, że mieliśmy raczki. Pomimo szerokiego i łatwego szlaku, można było się zdziwić lodem, który był […]

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

luty 12, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.”
Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali jej występ…także w stanowej telewizji. Tak amerykańskie, ale tak ważne. […]

Dyslipidemia w zespole Downa

Dyslipidemia to stan, gdy mamy nieodpowiedni/chorobotwórczy poziom jednego z tłuszczy/lipidów we krwi. W ZD dyslipidemia jest problemem metabolicznym, osadzonym w potrojeniu genu ABCG1, przez co następuje zaburzenie i to strukturalne, poziomu HDL. Co to znaczy strukturalne?
Powiedziałbym to w taki sposób: 95% badań jakie do mnie spływa pokazuje mniej więcej taki obraz lipidów:
poziom HDL 35 mg/dl […]

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

luty 11, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.”
https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI

Z mojej perspektywy brzmi to niesamowicie! Magister, który w ramach swojej specjalizacji, pasji, mógł ukończyć szkołę oddając się tylko […]

Marthe Gautier, naukowiec który odkrył czym jest trisomia 21 chromosomu

Kto jest odkrywcą przyczyny trisomii 21 chromosomu? Nie jest nim Jérôme Lejeune jak wielu to stwierdza, gdyż stał na czele wielu specjalistów. Był szefem projektu, który szukał rozwiązania problemu i wskazanie skąd to się wszystko bierze.
Wracam do Marthe Gautier, bo to ona jest odkrywczynią, mechanizmu powstawania trisomii 21 chromosomu. W maju 1958 roku, używając metody […]

Przez “tatrzańskie” Góry Suche na Czarnka

luty 10, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dlaczego “tatrzańskie”? Ma to wiele znaczeń. Po pierwsze, nawet Tatry nie są tak “kondycyjnymi” górami jak Góry Suche, warto to sprawdzić. Chodzenie po nich to de facto historia wchodzenia ostro do góry, by za chwilę równie ostro “spadać” w dół, by znów piąć się do góry. Po drugie, w Górach Suchych można odnaleźć wszystko: percie, […]

Badania kliniczne nad snem w ZD

Dostałem tą informację z jakiegoś względu. Nie umiem powiedzieć, czy my z Polski możemy z tego programu też skorzystać, ale wiem że są wśród nas rodziny, u których osoby z ZD po prostu nie śpią. Może być to dla nich zatem coś ciekawego.
https://www.uab.edu/reporter/clinicaltrials/item/10411-improving-sleep-in-12-to-30-year-olds-with-down-syndrome

Tutaj znajdziecie wszystkie potrzebne informacje w języku angielskim
https://uab.app.box.com/s/gxhs7htrb0270yrmgdv1hd4vubj1jhal

Paweł Krupiński w zawodach OPEN WATER

luty 6, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Beacie, że podrzuciła tą informację. Zatem za Beatą informuję i polecam popatrzeć na Pawła tutaj: https://www.facebook.com/share/p/1BEZmQwcb6/
“Paweł Krupiński to jedyna osoba która sukcesywnie od kilku lat pływa zarówno w Open Water jak i Masters – prekursor pływaków. Nie potrafię znaleźć info czy był na świecie taki zawodnik z zespołem który pływa na międzynarodowych zawodach Open […]

Śnieżnik z Mikim KGP po raz 5

luty 6, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“Kamil jedziemy w góry?” to było pytanie, ale odpowiedź nas zaskoczyła: “Mikolaj tak!”. Zatem kolejny syn nie wyobraża sobie weekendu w górach bez Mikołaja i jego Rodziny…no i Pańci. Popatrzyliśmy na pogodę i stwierdziliśmy, że Śnieżnik to ta góra, którą chcemy zdobyć na koniec zimy. Tak na koniec zimy, bo śniegu jak na lekarstwo, co […]

Na Dzikowiec i Lesistą Wielką po raz drugi do Diademu

luty 4, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“Tato pospiesz ruchy, bo Dzikowiec czeka!” Akcja o 6:10 w sklepie przy zakupach. Janek po prostu mnie motywował by już być w górach, a ja robiłem z nim zakupy do domu. Takie to trywialne rzeczy dla niego :) A wszystko przez nową wieżę na Dzikowcu: “Tato wieżka czeka przecież!” Musiałem przyspieszyć ruchy, w pierwszy dzień […]

“Co z perspektywy czasu najłatwiej można poprawić…?”

Zacznę od tego, że pytania możecie nadsyłać na jarek@zespoldowna.info , ponoć trudno to znaleźć. Mamy kolejną serię pytań od “Młodych Rodziców”. Kontekst dzisiejszego pytania jest szerszy niż mogłem to zmieścić w tytule. Hania zadała pytanie de facto o moje doświadczenia i jak z perspektywy czasu widzę, to co robiliśmy z naszym synem. Zatem odpowiadam:
1.Najważniejsze są […]

Białe Skały i Zlaty Chlum w Górach Opawskich

styczeń 31, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chciałoby się powiedzieć, że przeszliśmy całe Góry Opawskie w Polsce i Czechach. Niestety nie można było tak powiedzieć. Byliśmy zaskoczeni jak się okazało, że drugi najwyższy szczyt tych gór nas ominął. Bílé skály, czyli Białe Skały stały się naszym celem, tym bardziej że wszędzie miało być brzydko, tylko nie tam w tych Górach Opawskich. My […]

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

styczeń 30, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji!

https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768
Film Strait Undercover jest filmem o niepełnosprawności, według autorów. Historia Race, ta prywatna, też miała wpływ na […]