Zdrowie i Rehabilitacja

“Jak można się dowiedzieć więcej o problemach zespołu Downa?”

Może za rzadko o tym piszę, ale postaram się to nadrobić i pilnować tego regularnie.  Czytaj dalej →

Choroba Alzheimera jest chorobą ludzi z miast…

Wciąż trwa dyskusja o chorobie Alzheimera w ZD. Naukowcy się kłócą, a tutaj nadeszły 3 nowe fakty, które istotnie zmieniają postrzeganie choroby w szerokiej populacji.  Czytaj dalej →

Polimorfizm LRP1, jako mechanizm zwiększania ilościowego amyloidu beta w zespole Downa.

Przyznam się, nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie doniesienia z USA. Thomas zauważył, że te osoby dorosłe, które mają robione panel genetyczny, przy wystąpieniu choroby... 

MTHFR i poziom amyloidu w hipokampie.

Pisałem o tym wielokrotnie: odpowiednia metylacja jest mechanizmem obniżenia poziomu amyloidów beta…i wciąż szczególnie lekarze podważają taki mechanizm. Dziś zatem kolejny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Moja odroczona śmierć.”

Nie zapominajmy o tym co udało się uzyskać w wyniku strajku rodziców: budowaniu świadomości, że przymus strukturalny państwa wobec najsłabszych jest niechrześcijański w... 

Tak też można…i jest fajnie.

O sieci Bitty & Beau’s Coffee już miałem przyjemność pisać. Teraz wraca temat, dzięki temu że osoby z zespołem Downa po prostu tam się realizują.  Czytaj dalej →

Dobre wychowanie, najlepsza książka Jasia ostatnio.

Dla mnie jest to bardzo trudna książka, poruszająca bardzo wiele trudnych, abstrakcyjnych pojęć…ale piosenki są super, i same wydanie książki jest super…a ja czytając... 

Stojący Michał.

Pozdrawiam Michała i jego rodziców i cieszę się, że “widzimy” już z góry.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Edukacja

“Ja się naprawdę boję – mówi mama 9-letniego niepełnosprawnego Franka. I dodaje, że przy wprowadzaniu reformy edukacji też rodzicom uczniów niepełnosprawnych obiecywano wiele, ale na obietnicach się skończyło. Problemów jest cała masa, w tym nauczanie indywidualne w domu.”

Partia rządząca stoi przed wyzwaniem: MUSI ZATRZEĆ BARDZO NEGATYNY OBRAZ PO PROTEŚCIE. Próbuje to zrobić manipulacją i kłamstwami, ale jest świadoma tego, że MUSI COŚ ZROBIĆ. Najmniej kosztowne będzie dokonanie zmian na etapie orzecznictwa, to obiecali i to my teraz musimy przypilnować by to powstało w takiej formie jak my chcemy.  Czytaj dalej →

“Jest uzdolnionym językowo indywidualistą.”

Te zdanie będę na pewno pamiętał przez całe wakacje. Czytam oceny Jasia i porównuję do tego co miał wcześniej, co udało się poprawić a co nie, według nauczycieli.  Czytaj dalej →

Auto, banan

Nauka mówienia Tobiaszka robi wrażenie. Podoba mi się, jak Jadzia wykorzystuje każdą chwilkę do nauki i powtarza z dobrym skutkiem!  Czytaj dalej →

“Akademia lemoniady”

To jest jeden z lepszych projektów o jakich słyszałem dla osób dorosłych. Dzięki Thomasowi, także my możemy popatrzeć na to jak osoby z zespołem Downa uczą się przedsiębiorczości sprzedając lemoniadę.  Czytaj dalej →

Ben jest pierwszym uczniem z zespołem Downa, który ukończył swoją szkołę w systemie szkoły masowej, z pełnym dyplomem.

Takie osiągnięcia w edukacji masowej osób z zespołem Downa nie są już czymś wyjątkowym. Ta historia pokazuje, jak dzięki wczesnej interwencji, rehabilitacji Ben był w stanie osiągnąć ten sam poziom edukacyjny jak jego rówieśnicy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Montserrat Trueta odeszła.

Montserrat Trueta była niezwykłą osobą. Była w 1987 roku współzałożycielką EDSA. 4 maja zmarła.  Czytaj dalej →

“Strong Kid of the Game.” to jest możliwe tylko w Ameryce.

Nie jest istotne, co oznacza ten tytuł ogłaszany w trakcie meczu NBA. Ważne, że za tym stoi drużyna NBA i jej gwiazda. Odpowiednio Philadelphia 76er i Joel Embiid. Dla tych, którzy nie znają się na koszykówce, to opiszę to tak: zespół, który budzi dzisiaj najwięcej pozytywnych emocji w NBA, jest zaskoczeniem bardzo pozytywnym i ma gwiazdę,... 

Edukacja. Laurie Gallagher.

Czym jest edukacja? Wartością pozytywnie bezwzględną, byciem częścią społeczeństwa, realizacją marzeń. Laurie Gallaher ma 44 lata, ma zespół Downa i jest studentem na 2 roku Komunikacji w Mercer County Community College.  Czytaj dalej →

“Mój syn ma zespół Downa i on przynależy do edukacji masowej”

Znacznie Sally Phillips, która jest aktorką ale też producentką filmową. To ona odpowiada za powstanie filmu “Świat bez zespołu Downa”. Teraz podjęła temat edukacji masowej i integracji. Oto jej relacja na ten temat.  Czytaj dalej →

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Moja odroczona śmierć.”

Czerwiec 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie zapominajmy o tym co udało się uzyskać w wyniku strajku rodziców: budowaniu świadomości, że przymus strukturalny państwa wobec najsłabszych jest niechrześcijański w XXI wieku. Musimy odważyć się o tym mówić i powtarzać, by zmienić świadomość społeczną, bo tylko to zmieni przymus państwa. Dzięki Kobasowi proponuję Wam tą lekturę, mocną w swoim przekonaniu, prawdziwą i […]

“Jak można się dowiedzieć więcej o problemach zespołu Downa?”

Może za rzadko o tym piszę, ale postaram się to nadrobić i pilnować tego regularnie.

2018.06.14 – Cafe Równik otwiera się 22 czerwca.

Czerwiec 15, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Niestety data otwarcia jest przełożona. Jak podczytuję jest to kwestia dotycząca papierów jedynie. Ja zapraszam Was wszystkich na 22 zatem, mam nadzieję że będzie fajnie.

Tak też można…i jest fajnie.

Czerwiec 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O sieci Bitty & Beau’s Coffee już miałem przyjemność pisać. Teraz wraca temat, dzięki temu że osoby z zespołem Downa po prostu tam się realizują.

Dobre wychowanie, najlepsza książka Jasia ostatnio.

Czerwiec 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Dla mnie jest to bardzo trudna książka, poruszająca bardzo wiele trudnych, abstrakcyjnych pojęć…ale piosenki są super, i same wydanie książki jest super…a ja czytając ją z Jaśkiem znalazłem perełkę o TOLERANCJI. Polecam.

Choroba Alzheimera jest chorobą ludzi z miast…

Wciąż trwa dyskusja o chorobie Alzheimera w ZD. Naukowcy się kłócą, a tutaj nadeszły 3 nowe fakty, które istotnie zmieniają postrzeganie choroby w szerokiej populacji.

PON1 Q192R i jego wpływ na poziom homocysteiny.

PON1 Q192R jest to polimorfizm populacyjny w Polsce…ale o jego oddziaływaniu na metylację w Polsce się nie wspomina. Zatem tytułem Waszych pytań, spróbuję się do tego odnieść.

MTHFR i poziom amyloidu w hipokampie.

Pisałem o tym wielokrotnie: odpowiednia metylacja jest mechanizmem obniżenia poziomu amyloidów beta…i wciąż szczególnie lekarze podważają taki mechanizm. Dziś zatem kolejny raport, który o tym mówi w kontekście polimorfizmu genu MTHFR.

Polimorfizm LRP1, jako mechanizm zwiększania ilościowego amyloidu beta w zespole Downa.

Przyznam się, nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie doniesienia z USA. Thomas zauważył, że te osoby dorosłe, które mają robione panel genetyczny, przy wystąpieniu choroby Alzheimera, obok wielu genów o jakich już pisałem, mają też polimorfizm genu LRP1. Gen ten jest indeksowany także w panelu MTHFR UK.

“Ja się naprawdę boję – mówi mama 9-letniego niepełnosprawnego Franka. I dodaje, że przy wprowadzaniu reformy edukacji też rodzicom uczniów niepełnosprawnych obiecywano wiele, ale na obietnicach się skończyło. Problemów jest cała masa, w tym nauczanie indywidualne w domu.”

Czerwiec 13, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Partia rządząca stoi przed wyzwaniem: MUSI ZATRZEĆ BARDZO NEGATYNY OBRAZ PO PROTEŚCIE. Próbuje to zrobić manipulacją i kłamstwami, ale jest świadoma tego, że MUSI COŚ ZROBIĆ. Najmniej kosztowne będzie dokonanie zmian na etapie orzecznictwa, to obiecali i to my teraz musimy przypilnować by to powstało w takiej formie jak my chcemy.

“Jest uzdolnionym językowo indywidualistą.”

Czerwiec 13, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Te zdanie będę na pewno pamiętał przez całe wakacje. Czytam oceny Jasia i porównuję do tego co miał wcześniej, co udało się poprawić a co nie, według nauczycieli.

“Czy można mieć złe wyniki i nie być otyłym?”

Pytanie, tak samo jak odpowiedź jest oczywista: tak można mieć złe wyniki, które są już ostrzeżeniem i jeszcze nie być otyłym.

Ashwagandha w zespole Downa.

Nie ukrywam, że tematem ashwagandhy zająłem się tylko dlatego, że tarczyca Jaśka jest tak trudna do stabilizacji. Jednak w zespole Downa może mieć ona różne pozytywne pola działania, zatem dzisiaj na ten temat.

Stożek Wielki.

Czerwiec 12, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To była najlepsza trasa botaniczna, powiedziałbym “biologiczna”, jaką w tym roku udało się nam przejść. Sukcesy oczywiste i to na starcie nie wszystkie były zakładane.

Montserrat Trueta odeszła.

Czerwiec 11, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Montserrat Trueta była niezwykłą osobą. Była w 1987 roku współzałożycielką EDSA. 4 maja zmarła.

Auto, banan

Nauka mówienia Tobiaszka robi wrażenie. Podoba mi się, jak Jadzia wykorzystuje każdą chwilkę do nauki i powtarza z dobrym skutkiem!

Łysica.

Czerwiec 11, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Łysica to taka góra na start. Kask na głowę i najlepsza ścieżka rehabilitacyjna…tak mi się wydaję. Pojechaliśmy w Góry Świętokrzyskie by zdobyć ich najwyższy szczyt i od razu dziękuję Oldze za prognozę pogody.

“Jakie geny otyłości znajdziemy w panelu?”

Cieszę się, że zwracacie na to uwagę. Postaram się pomóc zatem i poszerzyć Waszą wiedzę w tym temacie.

Stojący Michał.

Czerwiec 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pozdrawiam Michała i jego rodziców i cieszę się, że “widzimy” już z góry.

“Czy są osoby, które mogą tolerować laktozę?”

Z panelu genetycznego można to dość precyzyjnie przeczytać. Musi wystąpić gen MCM6 bez polimorfizmów, to daje dużą gwarancję, że organizm z laktozą sobie poradzi i ją zdegraduje.