Zdrowie i Rehabilitacja

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.13 warsztaty

Przez ponad 2 tygodnie otrzymywaliście podstawowe dane dotyczące mitochondriów i wpływowi ZD na ich funkcjonowanie. Teraz czas na ogłoszenie, że warsztaty odbędą się już... 

EGCG działa na DYRK1A, kolejny dowód!

Mi się to nie znudzi, by pisać że EGCG działa, chociażby po to by tych wszystkich wątpiących przekonywać, że warto spróbować.  Czytaj dalej →

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.12 stres oksydacyjny w ZD i w autyzmie ŁĄCZNIE

Na koniec cyklu pojawia się jeden bardzo istotny i skomplikowany problem jaki mamy w przypadku mitochondriów. Co z nimi gdy mamy dziecko z ZD i autyzmem łącznie?!  Czytaj dalej →

Suplementy mogą być toksyczne dla mitochondriów.

Dostałem zalecenia jakie otrzymało dziecko z ZD od jednego ze specjalistów zajmujących się panelami genetycznymi…i mnie oświeciło. W momencie, gdy ktoś analizuje to nie jest... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Dekalog” rodzica dziecka z zespołem Downa.

Długo się nosiłem ze spisaniem tych reguł dla rodzica dziecka z ZD. Nie chcę byście go odbierali w inny sposób, tylko jako moją radę dla Was. Nie ma w tym niczego innego,... 

Mikołajki

Mamy Mikołajki, zatem mikołajkowe zdjęcia Basi.  Czytaj dalej →

Mój Jan skończył 13 lat.

Jak fajnie mieć przyjaciół. Zaskoczyli, zrobili niespodziankę i były urodziny. Zaśpiewane 100 lat i u Jaśka uśmiech od ucha do ucha! Dziękuję Beci, Adrianowi, Cyprianowi,... 

“Smaki Dolnego Śląska” czyli Bonitum do klikania.

Dawno nie było takiego projektu. Powstał i byłem światkiem jak był tworzony krok po kroku. Bardzo dziękuję Pani Beacie i Bonitum za to, że ten projekt powstał. Was proszę... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Ślęża 3.

Najtrudniej się zdobywa górę pod którą się niemalże mieszka. Zna się każdy metr, każdy skrót i wydaje się, że nie ma nic do odkrycia jeszcze…no właśnie to jeszcze. Dobrze brzmi w tym ujęciu te przysłowie, że pod latarnią najciemniej. Zapraszam Was na najlepszy szlak do zdobywania Ślęży pod każdym względem, który zaczyna się... 

Jagodna 3, Orlica 3.

Gdy zdobyliśmy Koronę po raz drugi, Asia mówiła, że już to jej ostatnia bo ileż razy można. Po oficjalnym wręczeniu drugiej Korony, nie czekaliśmy zbyt długo by zacząć ją zdobywać po raz trzeci, pomimo wcześniejszych dyskusji. Chłopcy byli gotowi, chcieli i nie mieliśmy po prostu wyjścia. Tak zaczęliśmy naszą trzecią Koronę!  Czytaj dalej →

Dwa tysiące…nierealne staje się realne.

Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie po górach, wszystko było nierealne, nieracjonalne, bo trudno było wytłumaczyć i to racjonalnie, że nasi chłopcy, a my z nimi możemy zdobywać góry. Wciąż to powtarzam, że gdybyśmy nie odrzucili tego, to nie byłoby nas tam, gdzie weszliśmy.  Czytaj dalej →

Siwy Wierch.

Siwy Wierch to ”nasza Słowenia” w słowackich Tatrach. Biała, postrzępiona, trudna, zaskakująca ale i bardzo ciekawa góra, choć tylko  1 805 m npm.  Czytaj dalej →

“Czy jesteście gotowi na bieganie po górach za chłopakami?”

Kiedyś byłby to najlepszy żart. Na początku trzeciej tury Korony Gór Polskich stał się już refleksją. Poważną.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Matematyka bez końca z Numiconem.

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.  Czytaj dalej →

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Janek i jego możliwości.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.  Czytaj dalej →

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Canadian Down Syndrome Society wydaje internetowy kwartalnik!

Miło mi powiadomić, że stowarzyszenie z Kanady rozpoczyna publikację kwartalnika dotyczącego osób z ZD. Jeżeli jesteście zainteresowani, to zapraszam do czytania!  Czytaj dalej →

“Mogę wszystko”

Dziękuję Agnieszce za informacje na temat projektu rodziców, który mi się spodobał.  Czytaj dalej →

Piękno jest w każdym z nas!

Dostałem od Kuby z Ja też! zaproszenie do …piękna. Popatrzyłem i zapraszam Was też, do wzięcia udziału w tym pięknie.  Czytaj dalej →

Zawodowcy też potrafią być ludźmi.

Devin Booker z Phoenix, teraz Justin Jackson, młodzi wspaniali zawodowi koszykarze z NBA, dają przykład. Dobry przykład.  Czytaj dalej →

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.13 warsztaty

Przez ponad 2 tygodnie otrzymywaliście podstawowe dane dotyczące mitochondriów i wpływowi ZD na ich funkcjonowanie. Teraz czas na ogłoszenie, że warsztaty odbędą się już w Nowym Roku czyli 18 stycznia we Wrocławiu w Bonitum o godzinie 8:45 jak zwykle…jeszcze o tym będę przypominał.

EGCG działa na DYRK1A, kolejny dowód!

Mi się to nie znudzi, by pisać że EGCG działa, chociażby po to by tych wszystkich wątpiących przekonywać, że warto spróbować.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.12 stres oksydacyjny w ZD i w autyzmie ŁĄCZNIE

Na koniec cyklu pojawia się jeden bardzo istotny i skomplikowany problem jaki mamy w przypadku mitochondriów. Co z nimi gdy mamy dziecko z ZD i autyzmem łącznie?!

Suplementy mogą być toksyczne dla mitochondriów.

Grudzień 12, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Dostałem zalecenia jakie otrzymało dziecko z ZD od jednego ze specjalistów zajmujących się panelami genetycznymi…i mnie oświeciło. W momencie, gdy ktoś analizuje to nie jest w stanie wczuć się w problem Twojego dziecka. Ogląda geny i odpowiada na to co widzi na papierze…taka matematyka, tu doda, tu odejmie. Tak próbuje pomóc, że zapomina że jest […]

“Dekalog” rodzica dziecka z zespołem Downa.

Grudzień 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo się nosiłem ze spisaniem tych reguł dla rodzica dziecka z ZD. Nie chcę byście go odbierali w inny sposób, tylko jako moją radę dla Was. Nie ma w tym niczego innego, nie ma oceniania, złośliwości, tylko RADA.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.11 D-ryboza

Co to jest D-ryboza? Najprościej: cukier, ale proszę go nie łączyć z cukrzycą!!! Suplementacja tym cukrem nie ma na ten moment istotnego wpływu na przebieg choroby, ale na metabolizm energetyczny to już ma istotny.

Po co leczyć osoby z zespołem Downa? …by były zdrowe, to chyba najprostsza odpowiedź.

Nie warto czytać tej strony Reniu, Ewo, Tomku, Krzyśku… Nie warto. Od czytania nic nie zrobicie. Musicie chcieć coś zrobić dla swojego dziecka, by to co przeczytacie, było warte tego wysiłku. Lekarz na początku ogranicza Waszą perspektywę mówiąc “Zespół Downa tak ma”. Potem już Wasz umysł szuka tylko wytłumaczenia by nic nie robić…i akceptujecie rehabilitację, […]

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.10 adenozylokonalamina (witamina B12)

Choć podsumowałem już jak z perspektywy zespołu Downa wspierać suplementacyjnie mitochondria, to pozostają dwie kwestie do omówienia. Takim pierwszym przypadkiem jest witamina B12 w jej postaci adenozylokobalaminy.

“Czy te teksty cokolwiek kiedykolwiek zmieniły w życiu naszych zespolaków?”

Dostałem takie pytanie odnośnie mojego cyklu o mitochondriach i pozwalam sobie odpowiedzieć na nie. Dziękuję za jego otrzymanie.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.9 jakie suplementy

Opisałem w dużym skrócie co i dlaczego źle się dzieje z mitochondriami w ZD. Teraz podsumowanie dotyczące suplementów.

Mikołajki

Grudzień 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mamy Mikołajki, zatem mikołajkowe zdjęcia Basi.

Mój Jan skończył 13 lat.

Grudzień 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak fajnie mieć przyjaciół. Zaskoczyli, zrobili niespodziankę i były urodziny. Zaśpiewane 100 lat i u Jaśka uśmiech od ucha do ucha! Dziękuję Beci, Adrianowi, Cyprianowi, Kajtkowi i wszystkim tym którzy o Janku pamiętali!

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.8 stres tlenowy (oksydacyjny}

Bez względu o czym mówimy w kontekście mitochondriów na koniec dnia najbardziej dramatycznie szkodliwym procesem, jaki inhibituje ich aktywność to duża ilość wolnych rodników (ROS). Są one następnie degradowane będąc przez potrojony SOD1, ale i bardzo często nadmiernie aktywne SOD2, SOD3 (polimorfizmy). Nie można pominąć też w tym kontekście potrojonego APP przy bardzo słabej efektywności […]

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.7 fosforylacja oksydacyjna, synteza ATP, beta oksydacja

Fosforylacja oksydacyjna (OXPHOS) to szlak metaboliczny podczas którego energia jaka jest uwalniana z utlenianych nukleotydów przekształcana jest w energię ATP. O ile z poprzednimi szlakami w ZD były odchylenia, ale działały, tak na tym etapie cały metabolizm jest zakłócony na każdym etapie tytułem zespołu Downa. Stąd braki energii ATP u naszych dzieci z ZD.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.6 cykl Krebsa, pirogronian, glukoneogeneza

Mamy zredukowaną ilość energii ATP. Mamy słabszą metylację. Jednakże to nie wszystkie elementy odpowiedzialne za produkcję energii. Dzisiaj o tym co nie jest aż tak złe, jakby się wydawało na początku.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.5 metylacja czyli jak stabilizować membrany mitochondriów i co z kreatyną w zespole Downa.

Nie ma co się bać, nie wracam i nie będę mielił jeszcze raz cz.4. Zakładam, że wszyscy już wiedzą jak istotna jest to część, przeczytali, nauczyli się i możemy zebrać mitochondria w całość i zastosować odpowiednie wsparcie. Dziś zaczynamy od membran.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.4 wyjaśnienia genów ZD

Teraz mając teorię opanowaną, będziemy szukać problemów, i jak je rozwiązywać. Musimy wiedzieć, że zawsze MUSIMY opanować ZD, a dopiero potem to co jest typologią miopatii. Co to znaczy? Musimy wiedzieć, co powodują geny związane z typologią ZD i w znacznej części przypadków zlokalizowane na 21 chromosomie i je dostymulować, że tak nazwę ten proces.

“Smaki Dolnego Śląska” czyli Bonitum do klikania.

Dawno nie było takiego projektu. Powstał i byłem światkiem jak był tworzony krok po kroku. Bardzo dziękuję Pani Beacie i Bonitum za to, że ten projekt powstał. Was proszę o klikanie, im więcej tym lepiej dla KSIĄŻKI I BONITUM.

Zielonogórski kalendarz

Listopad 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem zielonogórski kalendarz, fajny na 2020 rok. Oto próbka.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.3 jak pracują mitochondria

We wcześniejszych dwóch wpisach zdefiniowałem jakie problemy mamy tytułem dodatkowego 21 chromosomu oraz jakie geny to implikują. By zrozumieć teraz literalnie co to znaczy musimy poszperać w teorii opisującej funkcjonowanie mitochondriów by zrozumieć, że pewną część problemów na tym poziomie możemy regulować, wspierać, wzmacniać.