Zdrowie i Rehabilitacja

2012-2023, nie jest tak że tylko DYRK1A

Dorota poprosiła, więc uzupełniam ten wczorajszy wpis. W roku 2012 najważniejszym genem wokół którego wszystko się toczyło był gen DYRK1A…i EGCG by go stymulować. Jedni... 

2012-2023, co się zmieniło.

Trochę temat wywołał Kobas pytając mnie jak teraz zaczynają nowi rodzice. Potem były trzy telefony od nowych rodziców i pytania. W efekcie zacząłem się zastanawiać nad tym... 

Rekordy życiowe!

Podpatruję co żona ogląda. Nic tylko chłopaków, jeden jakiś triatlon, drugi jakieś biegi a mnie od patrzenia na to wszystko boli i zastanawiam się jak oni dają radę. Niby... 

Czy osoby z zespołem Downa potrzebują tyle samo mikroelementów i witamin, co osoby bez zespołu Downa?

“Statystycznie istotne różnice między osobami z ZD (przypadki) i osobami bez ZD (grupa kontrolna) … uzyskano dla cynku, selenu, miedzi, witaminy B12, sodu i wapnia.” Zaczynam... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Żona z zespołem Downa i autyzmem. Mąż z zespołem Aspergera. W poszukiwaniu szczęśliwego życia.

Wciąż w komentarzach do tego filmu pojawia się kwestia poszukiwania szczęścia w otoczeniu przyjaciół. Ta para jest niezwykła przez pryzmat autyzmu, przez pryzmat tego jak oni... 

Żyją dłużej, a dla nich wciąż są dziećmi.

Im Janek jest starszy tym bardziej mnie to dotyka. Im więcej o tym myślę, tym bardziej mnie to zaskakuje. Do tej pory systemy ochrony zdrowia w różnych krajach nie miały takiej... 

Van Gogh

Nigdy nad tym się nie zastanawiałem wcześniej. Najpierw jednak byli impresjoniści. Ich kolory, duuużo grantu, niebieskiego, żywych emocji w pociągnięciu pędzlem i kolorze.... 

14 dni temu wprowadzono do sprzedaży lalkę Barbie z zespołem Downa

Lalka miała swój pierwowzór. Celem tego projektu miało być włączenie i budowanie tolerancji wobec inności, wobec osób z ZD. Obserwowałem liczbę artykułów. W gazetach brytyjskich... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Skrajna Turnia, Beskid, Kasprowy Wierch przez Liliowe

Ostatni szlak, którym nie szliśmy na grań Tatr, przepraszam ostatnie dwa, to te które prowadzą na koniec Tatr Zachodnich i na początek Tatr Wysokich. Wydawało nam się także, że nie byliśmy jeszcze na Skrajnej Turni, która jest jednym z pierwszych szczytów Tatr Wysokich, tak jak Liliowa Kopka i Beskid są ostatnimi Tatr Zachodnich, a wszystko... 

Korona Gór Polski dla nas

Dostałem kolejną propozycję zdobywania gór. Cieszy mnie, że góry są dla każdego, dla nas także czymś wspaniałym. Dzisiaj proponuję Wam zdobywanie Korony z Natalią i Maćkiem. Dla nas Korona znaczy wiele, dzięki tak wspaniałym ludziom jak Łukasz, Jurek, Asia i wielu innym. Warto spotykać ludzi, w tak wspaniałych górach. to jest propozycja... 

Giewont.

Ciąg dalszy wypraw po Tatrach Zachodnich skierował nas na drugą stronę Giewontu. Tydzień temu byliśmy po tej pierwszej stronie na Sarniej Skale  Czytaj dalej →

Sarnia Skała, Grzybowiec

Przez dwa piękne szczyty i pięć dolin, trasa która nas zauroczyła, zmęczyła i nauczyła pokory…a miało być nudno, łatwo. Jak Piotr pisał mi, jak wchodzili na Sarnią Skałę z Zuzią, wiedziałem, że należy się im podziw za to co zrobili. My wciąż odsuwaliśmy jej zdobycie, bo ciągle było coś innego do przejścia. W końcu nadszedł... 

Mount Everest prawie.

“Jak wysoko wchodzą osoby z ZD w górach?” Tak wysoko jak pozwalają na to ich fizyczność i zdrowie…i przekonanie rodziny, że jest to możliwe. Zaczyna być to już “standardem”, że osoby z ZD dochodzą do bazy pod Mount Everest czyli najwyższej góry świata. Znajduje się ona na wysokości 5 364 m npm. Wynika to z przekonań rodzin,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Gdy szkoła jest dumna z tego, że ma ucznia z zespołem Downa.

Elizabeth Romanick właśnie skończyła college. Ma zespół Downa. jej szkoła jest dumna z jej osiągnięć. Jak? Nie tylko to zdjęcie o tym mówi, ale to co się mówi o jej osiągnięciu jest świadectwem o którym należy mówić.  Czytaj dalej →

Ile osób z ZD w Polsce ma stałą pracę?

Nie próbujcie zgadywać, gdyż z dużą pewnością nie zgadniecie, a liczba może Was zaskoczyć, bo to będzie mniej niż 50. Dla porównania popatrzmy na kraj 7 razy mniejszy powierzchniowo, 8 razy mniejszy ludnościowo: Kostarykę. Dzięki Thomasowi dostałem ten artykuł i zrobił na mnie wrażenie.  Czytaj dalej →

77 lat czy to dużo, czy to mało? Na pewno dużo dłużej nikt ktokolwiek myślał wcześniej 77 lat temu!

Tym razem dostałem maila z Kanady. Canadian DS pokazało reportaż o najstarszej osobie z ZD w Kanadzie.  Czytaj dalej →

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Żona z zespołem Downa i autyzmem. Mąż z zespołem Aspergera. W poszukiwaniu szczęśliwego życia.

czerwiec 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wciąż w komentarzach do tego filmu pojawia się kwestia poszukiwania szczęścia w otoczeniu przyjaciół. Ta para jest niezwykła przez pryzmat autyzmu, przez pryzmat tego jak oni postrzegają świat. Wielu ludzi się cieszy, że takie związki mogą istnieć. Duża część się zastanawia dlaczego i po co? Ja tylko patrzę i cieszę się, że ta para wygląda […]

Skrajna Turnia, Beskid, Kasprowy Wierch przez Liliowe

czerwiec 5, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ostatni szlak, którym nie szliśmy na grań Tatr, przepraszam ostatnie dwa, to te które prowadzą na koniec Tatr Zachodnich i na początek Tatr Wysokich. Wydawało nam się także, że nie byliśmy jeszcze na Skrajnej Turni, która jest jednym z pierwszych szczytów Tatr Wysokich, tak jak Liliowa Kopka i Beskid są ostatnimi Tatr Zachodnich, a wszystko […]

Korona Gór Polski dla nas

czerwiec 2, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dostałem kolejną propozycję zdobywania gór. Cieszy mnie, że góry są dla każdego, dla nas także czymś wspaniałym. Dzisiaj proponuję Wam zdobywanie Korony z Natalią i Maćkiem. Dla nas Korona znaczy wiele, dzięki tak wspaniałym ludziom jak Łukasz, Jurek, Asia i wielu innym. Warto spotykać ludzi, w tak wspaniałych górach. to jest propozycja dla Was.

2012-2023, nie jest tak że tylko DYRK1A

Dorota poprosiła, więc uzupełniam ten wczorajszy wpis. W roku 2012 najważniejszym genem wokół którego wszystko się toczyło był gen DYRK1A…i EGCG by go stymulować. Jedni w to wierzyli, większość patrzyła na to sceptycznie. Dzisiaj wiemy dużo więcej.

2012-2023, co się zmieniło.

Trochę temat wywołał Kobas pytając mnie jak teraz zaczynają nowi rodzice. Potem były trzy telefony od nowych rodziców i pytania. W efekcie zacząłem się zastanawiać nad tym wszystkim, jakie zmiany zaszły i co możemy więcej zrobić.

Rekordy życiowe!

maj 31, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Podpatruję co żona ogląda. Nic tylko chłopaków, jeden jakiś triatlon, drugi jakieś biegi a mnie od patrzenia na to wszystko boli i zastanawiam się jak oni dają radę. Niby to tak fajnie brzmi triatlon, bieganie…ale to jest challenge! Jak podpatrzyłem newsa o Filipie i jego “dziesiątce” w czasie poniżej 1h to mogę czuć tylko kompleksy […]

Czy osoby z zespołem Downa potrzebują tyle samo mikroelementów i witamin, co osoby bez zespołu Downa?

“Statystycznie istotne różnice między osobami z ZD (przypadki) i osobami bez ZD (grupa kontrolna) … uzyskano dla cynku, selenu, miedzi, witaminy B12, sodu i wapnia.” Zaczynam tym cytatem, bo nie chodzi o te różnice, ale fakt, że metabolizmy osób z ZD i bez różnią się. Musimy to zaakceptować, czy nam się to podoba, czy też […]

Giewont.

maj 29, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ciąg dalszy wypraw po Tatrach Zachodnich skierował nas na drugą stronę Giewontu. Tydzień temu byliśmy po tej pierwszej stronie na Sarniej Skale

Ciąża, jak się przygotować cz. 23 niska homocysteina a SAM/SAH

Mamy wynik SAM/SAH, jak go interpretować? Zaczynamy od homocysteiny, następnie analizujemy cystationinę, cysteinę jako pierwszy etap, a następnie analizujemy homocysteinę, metioninę i w końcu SAM z SAH. W konsekwencji mamy analizę potrzeb metylacji zrobioną. Przy niskiej homocysteinie, poniżej 6 umol/l sprawdzamy zawsze SAM/SAH jako kontrolę zbilansowanego układu wszystkich cykli.

Ciąża, jak się przygotować cz. 22 dlaczego SAM/SAH?

SAM/SAH jest wynikiem najlepiej oceniającym efektywność metylacji, jednak praktycznie w Polsce nie jest robiony, a jak już to wysyłana jest próbka do Niemiec. Stąd robimy badania pośrednie takie jak homocysteina, kwas foliowy, witamina B12, witamina D3, ferrytyna, by choć tak ocenić jak może wyglądać ten współczynnik. W przygotowaniach do ciąży, w szczególności u osób ze […]

“Jaki najlepszy będzie lekarz dla 32 letniego chłopaka z zespołem Downa?”

Ja wiedziałem, że tak będzie . Zatem odpowiadam. Najlepszy lekarz dla osoby dorosłej z ZD w tym wieku to lekarz zajmujący się problemami neurologicznymi/mający specjalizację w tym kierunku. Często jest tak, że interniści mają druga specjalizację i gdyby pojawiła się taka osoba, to mogła być najlepszym lekarzem dla osoby dorosłej z ZD.

2023.05.26 – Dzień Matki

maj 26, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najpiękniejszego dnia wszystkim KOBIETOM, MATKOM. Bez Was dobrego życia by nie było. Najlepszego Matkom, których już z nami nie ma, bo oddały siebie, by inni mogli żyć, ich dzieci. Czy powinienem napisać coś więcej, chyba nie. Dziękuję że jesteście.

Żyją dłużej, a dla nich wciąż są dziećmi.

maj 25, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Im Janek jest starszy tym bardziej mnie to dotyka. Im więcej o tym myślę, tym bardziej mnie to zaskakuje. Do tej pory systemy ochrony zdrowia w różnych krajach nie miały takiej ilości przypadków jak mają teraz. Osoby z ZD dożywają dorosłości, wieku ponad 60 lat i nie umieją sobie z tym faktem poradzić. Nie są […]

Ciąża, jak się przygotować cz. 21 niska homocysteina

Naturalnie występująca niska homocysteina, dla mnie, w badaniach to taka, która bez suplementacji jest już na poziomie istotnie poniżej 10 umol/dl przy niskim poziomie witaminy B9 i B12 (poniżej 40%). Determinantą tego są zazwyczaj dwa cykle: cykl cysteiny, gdzie kluczową rolę odgrywa gen CBS i CTH (często jako CSE), ale i PDXK odpowiedzialny za konwersję […]

Ciąża, jak się przygotować cz. 21 przypadek 1

Wracamy po przerwie do analiz przypadków. Dzisiaj pierwszy, ciekawy i bardzo symptomatyczny wśród tych jakie otrzymuję.

EGCG a wątroba

Po raz kolejny wraca temat źle zrozumiałej informacji na temat działania EGCG na wątrobę. Tłumaczyłem to już raz, teraz jestem jeszcze lepiej przygotowany do tematu, może dzięki temu lepiej to przekażę.

“Co sugerowałbyś w diecie przy wysokim cukrze?”

maj 23, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie da się odpowiedzieć na takie pytanie prosto, łatwiej zawsze powiedzieć: wykluczajcie to co zawiera dużo cukrów, ale nie błonnika, rezygnujcie ze słodyczy, jedzcie dużo warzyw, odpowiednie owoce i powinno być ok. Największym problemem jest jak widzę, jak zastąpić pszenicę, ziemniaki z diety. Proponuję Wam tutaj wprowadzić ryż czarny, ryż czerwony. Oba mają właściwości obniżające […]

Choroby autoimmunologiczne dotyczą też oczu!

Jak pytam się o choroby autoimmunologiczne, to najczęściej słyszę o tarczycy. O oczach nikt nie myśli, stąd tym bardziej byłem zainteresowany by pokazać Wam ten przykład.

Sarnia Skała, Grzybowiec

maj 22, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Przez dwa piękne szczyty i pięć dolin, trasa która nas zauroczyła, zmęczyła i nauczyła pokory…a miało być nudno, łatwo. Jak Piotr pisał mi, jak wchodzili na Sarnią Skałę z Zuzią, wiedziałem, że należy się im podziw za to co zrobili. My wciąż odsuwaliśmy jej zdobycie, bo ciągle było coś innego do przejścia. W końcu nadszedł […]

Problem dysfunkcji nerek tytułem potrojonego CBS

CBS jest genem potrojonym w trisomii 21 i wciąż znajdują naukowcy dowody na potwierdzenie, że od niego zaczynają się istotne problemy, typowe w kaskadzie chorobowej zespołu Downa. Dzisiaj o jego wpływie na nerki.