Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy szympansy dadzą nam odpowiedź na temat zespołu Downa?”

To nie jest mój tytuł. Od 4 dni takie tytuły pojawiają się w prasie naukowej na całej kuli. Powód? Po raz drugi w historii zidentyfikowano błąd genetyczny, podobny do ZD,... 

“…marihuana niczego nie leczy. Nikt, nigdzie nie udowodnił, że można nią leczyć raka albo jakąś inną chorobę – powiedział ….Konstanty Radziwiłł.”

“Medycyna to dziedzina oparta na faktach” tak powiedział minister Zdrowia. Z drugiej strony mówi, że nie ma faktów potwierdzających, że marihuana leczy….nie komentuję,... 

Ona to zrobiła!

Kayleigh przebiegła półmaraton w Austin, tak jak to zaplanowała. Oto relacja!  Czytaj dalej →

Tak, potwierdzam: mamy coraz więcej informacji łączących polimorfizmy genu MTHFR z reumatoidalnym zapaleniem stawów.

Wiem czekacie na każdą informację dotyczącą reumatoidalnego zapalenia stawów, stąd potwierdzam, że w ciągu ostatniego okresu pojawiły się kolejne badania na świecie, które... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

To już 22 lata po…

Maryanne i Tommy Pilling “poznałem “ 2 lata temu prawie. Głośno było o ich 20 rocznicy ślubu. Tak 20 LAT PO ŚLUBIE!  Czytaj dalej →

Jamie Brewer, aktorka która mówi o integracji…dla mnie niesamowita młoda osoba z zespołem Downa.

Niesamowicie robi na mnie wrażenie jak ona mówi, jak się wypowiada i jak gra…w horrorach. Popatrzcie.  Czytaj dalej →

…chciałbym aby wszystkie stowarzyszenia w Polsce mogły obchodzić swoje 10 lecie z takim sukcesem jak to!

Jacy jesteśmy My, takie są nasze stowarzyszenia. Jeżeli chcemy brać przyklady możemy brać np. z tego New Zealand Upp Club.  Czytaj dalej →

Moda na modę.

Spodobało mi się bardzo to wydarzenie. Skoro jest moda na modę, jedno ze stowarzyszeń w USA zorganizowało pokaz mody osób z ZD, gdzie zaprojektowali i zaprezentowali swój styl.... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Edukacja

Jak Jasiek rozwija rozumienie matematyki…i jak fonetyka polska to ogranicza.

Jestem dzisiaj przekonany, że nauka języka angielskiego, hiszpańskiego, włoskiego dla polskiego dziecka z zespołem Downa jest wsparciem, a nie przeszkodą. To widać w Jasia matematyce.  Czytaj dalej →

Brak środków na edukację dzieci z orzeczeniami na rok 2017/2018

Tak. Analiza zapisów budżetowych, rozmowa z MEN, rozmowa z samorządami i rozmowy z dyrektorami szkół. Wniosek jest jeden: NA DZIEŃ DZISIEJSZY WIEMY, ŻE OD WRZEŚNIA 2017 KWOTA PIENIĘDZY NA DZIECI Z ORZECZENIAMI BĘDZIE MNIEJSZA W EDUKACJI I ZAKRES ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH SPYCHA JE DO EDUKACJI SPECJALNEJ.  Czytaj dalej →

Jasiek liczy grupując.

Szczerze pisząc nie byłem pewny czy to nastąpi. Numeryczność jest trudna, ocena z automatu wielkość zbioru jest także trudna. Matematyka jest trudna w całości dla dzieci z ZD, ale Janek to zrobił.  Czytaj dalej →

Joanna Urbańska, najlepsza nauczycielka w Polsce: Nasza szkoła potrzebuje reformy, ale nie rewolucji

Czytając wypowiedzi, nauczyciela wybranego w demokratycznym głosowaniu za najlepszego w Polsce, ma się już pewność: reforma edukacji jest błędem w tym wydaniu i w tym chaosie, robiona przez ludzi nie znających się po prostu na tym.  Czytaj dalej →

Reforma edukacji jest źle “skrojona” dla naszych dzieci

Mam potwierdzenie z 4 ośrodków, że reforma jest kompletnie nie przygotowana dla naszych dzieci. Pytanie w MEN na ten temat nie otrzymało odpowiedzi. Pomimo tego, że została ona przygotowana na polityczne zamówienie, nie wolno tego tak zostawić i koniecznie powinniśmy się dopytywać, co z nią dalej. Przypomnę w 2018 roku nie będzie finansowania... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

“Dlaczego posłowie nie głosowali za projektem w Parlamencie Europejskim?”

Przyznam się, że nie wiem i musiałem uzyskać wsparcie z Włoch i od Cory by otrzymać garść informacji na ten temat.  Czytaj dalej →

Nasi Europosłowie nie zaakceptowali decyzji w sprawie wsparcia osób z ZD.

Adam “opiórkał” mnie za to, że za bardzo wchodzę w politykę. Magda, że za bardzo mieszam się do spraw Kościoła, ale większość z Was nawet nie zgadzając się z moimi poglądami, poprosiła bym nie ukrywał tematów wstydliwych dla Polski i prezentował także takie tematy na tej stronie…ale bez prezentowania moich poglądów. Spróbuję... 

Życzenia od EDSA

Dostaliśmy życzenia od Anny Contardi z okazji Świąt i Nowego Roku. Anna jest prezydentem EDSA.  Czytaj dalej →

List od Prezydenta EDSA do wszystkich członków i rodziców dzieci z zespołem Downa w Europie.

Jak wiecie EDSA i T21RS zdecydowały połączyć swoje wysiłki w ramach działań w Parlamencie Europejskim by wesprzeć badania nad zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Down’s Syndrome Scotland: czym jest zespół Downa?

Dostałem właśnie ten film zrobiony w Szkocji. Ma on pokazać rodzicom nowych dzieci z ZD, co i jak mogą zrobić i czego mogą się spodziewać. Jest też sposobem na zebranie środków na rozwój potencjałów dzieci z ZD.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To już 22 lata po…

Maryanne i Tommy Pilling “poznałem “ 2 lata temu prawie. Głośno było o ich 20 rocznicy ślubu. Tak 20 LAT PO ŚLUBIE!

“Czy szympansy dadzą nam odpowiedź na temat zespołu Downa?”

To nie jest mój tytuł. Od 4 dni takie tytuły pojawiają się w prasie naukowej na całej kuli. Powód? Po raz drugi w historii zidentyfikowano błąd genetyczny, podobny do ZD, u szympansa żyjącego w niewoli, w ZOO w Japonii.

Jamie Brewer, aktorka która mówi o integracji…dla mnie niesamowita młoda osoba z zespołem Downa.

Niesamowicie robi na mnie wrażenie jak ona mówi, jak się wypowiada i jak gra…w horrorach. Popatrzcie.

…chciałbym aby wszystkie stowarzyszenia w Polsce mogły obchodzić swoje 10 lecie z takim sukcesem jak to!

Luty 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jacy jesteśmy My, takie są nasze stowarzyszenia. Jeżeli chcemy brać przyklady możemy brać np. z tego New Zealand Upp Club.

“…marihuana niczego nie leczy. Nikt, nigdzie nie udowodnił, że można nią leczyć raka albo jakąś inną chorobę – powiedział ….Konstanty Radziwiłł.”

“Medycyna to dziedzina oparta na faktach” tak powiedział minister Zdrowia. Z drugiej strony mówi, że nie ma faktów potwierdzających, że marihuana leczy….nie komentuję, gdyż temu Panu jak do tej pory nic nie wychodziło i mam wrażenie że znów istotnie się myli.

Ona to zrobiła!

Luty 22, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kayleigh przebiegła półmaraton w Austin, tak jak to zaplanowała. Oto relacja!

Moda na modę.

Spodobało mi się bardzo to wydarzenie. Skoro jest moda na modę, jedno ze stowarzyszeń w USA zorganizowało pokaz mody osób z ZD, gdzie zaprojektowali i zaprezentowali swój styl. Zaimponowało mi to bardzo.

Tak, potwierdzam: mamy coraz więcej informacji łączących polimorfizmy genu MTHFR z reumatoidalnym zapaleniem stawów.

Wiem czekacie na każdą informację dotyczącą reumatoidalnego zapalenia stawów, stąd potwierdzam, że w ciągu ostatniego okresu pojawiły się kolejne badania na świecie, które określaja polimorfizm MTHFR C677T i MTHFR A1298C jako geny ryzyka dla tej choroby autoimmunologicznej.

“Jak MTHFR wpływa na układ krążenia i problemy metaboliczne?”

Po pierwsze bardzo często problemy kardiologiczne są efektem problemów metabolicznych. Podobnie choroby związane z naszym funkcjonowaniem-naszym nastrojem-są związane z problemami metabolicznymi i kardiologicznymi. Wszystko to jest powiązane w układzie dysfunkcji na linii geny-mikrobiota i jeden problem “ciągnie” drugi. Stąd gdy do mnie dzwonicie zawsze proszę byście próbowali analizując choroby Wasze, je łączyć i czy jest […]

“Czy MTHFR wpływa na epilepsję?”

Na to wygląda, ze odpowiedź jest prosta: tak wpływa, gdyż zaburza proces metylacji, a ten proces ma kluczowe znaczenie dla właściwego funkcjonowania całego organizmu.

MTHFR a choroba Alzheimera na “starość”

Pytacie się jaki wpływ ma błędny cykl kwasu foliowego na choroby “starcze” powyżej 65 roku życia. Skoro mamy polimorfizmy, przynajmniej wiemy o MTHFR już co nie co, to co one dają na “starość”?

“Co powoduje zbyt nadmierna ilość kwasu foliowego w przygotowaniu do ciąży i w jej trakcie?”

Wciąż dopytujecie się o kwas foliowy. Dla połowy z Was jest to wstrząs, że podważam logikę podawania bardzo wysokich dawek kwasu foliowego (witaminy B9) w ciąży. Dla drugiej połowy jest to wstrząs, że powinny być podawane inne witaminy w szczególności witaminę B12 (kobalamina), witaminę B2 (ryboflawina), witaminę B3 (niacyna), witaminę B6 (pirydoksynę) czy cholinę  by […]

Wsparcie EGCG ma coraz większy sens…

Do tego powoli dochodzi świat medyczny, w kontekście leczenia osób z zespołem Downa. Nawet najbardziej krytyczni naukowcy, widzą w EGCG coś, co stabilizuje i utrzymuje to co osoba z ZD osiągnęła.

Nie odpowiadam na maile. Niestety tak.

Luty 20, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie powinienem tak pisać wiem, ale chcę Was poinformować, że jestem tylko człowiekiem…i jest nas w tym roku więcej i więcej. Nie daję rady odpowiadać w tym tempie, w jakim przychodzą do mnie maile. Dziś odebrałem pocztę i szybko licząc mam ponad, dużo ponad 100 maili. Nie wiem, co w nich jest, ale zabierze mi […]

“Spadające litery”

Luty 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przyznam się, że nie znałem tego filmu, a chyba powinienem. Opowiada on, jak dziecko widzi, jeżeli ma zaburzenie koncentracji…a według wielu osób mówi on o wiele więcej.

Jawornik Wielki, dla mnie najlepsza trasa.

Luty 20, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Są szlaki w górach nadające się tylko do przejścia w lecie. Są takie, które są idealne w zimie. Trasa na Jawornik Wielki w Górach Złotych wczoraj była dla mnie idealna na zimę. Była jedną z trudniejszych jakie pokonaliśmy, najbardziej dynamiczna dla Jaśka, …a Kamil po raz kolejny przeszedł trasę prawie sam.

Jak Jasiek rozwija rozumienie matematyki…i jak fonetyka polska to ogranicza.

Luty 20, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jestem dzisiaj przekonany, że nauka języka angielskiego, hiszpańskiego, włoskiego dla polskiego dziecka z zespołem Downa jest wsparciem, a nie przeszkodą. To widać w Jasia matematyce.

Cyprian na balu przebierańców.

Dziękuję Małgosi za te zdjęcie, spodobało mi się tym bardziej, że jest to zdjęcie z fajną historią.

Chód i równowaga u dzieci z zespołem Downa.

Po pierwsze wiemy, że dzieci z zespołem Downa rozwijają chód powoli i niewspółmiernie słabo do ich rozwoju. Po drugie wiemy, że jest to inaczej niż u rówieśników bez ZD.

Joga.

Po raz kolejny możemy powiedzieć: pasja, hobby kształtują człowieka.