Zdrowie i Rehabilitacja

HDL, LDL a cukrzyca.

“Dlaczego tak dużą uwagę poświęcasz HDL-owi?” takie pytanie dostałem po raz kolejny, zatem czas na odpowiedź.  Czytaj dalej →

Halina ma 68 lat.

Cieszę się, że dostaję nawet takie maile. Dziękuję za nie bardzo.  Czytaj dalej →

Ciąża, jak się przygotować cz.15 jakie badania dla mężczyzn

Nie dostałem odpowiedzi na moje pytanie w ostatnim wpisie na ten temat. Trudno. Znaczy się musimy zatem przejść do tego jak przygotować się do ciąży. Jak rozmawiam z Wami,... 

Metylacja w ZD jest inna i zależna od trisomi 21.

To kolejny raport jednoznacznie wskazujący na odmienny wzór metylacji w ZD. Jest to też pierwsze badanie, które skupiło się na SAM/SAH w ZD i porównało to do tego jaki wzór... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Jessica Parsons nauczycielką yogi.

Zbieram od lat, to co mogą robić osoby z zespołem Downa. Przyznaję się, nie spotkałem jeszcze nauczycielki yogi . Tym bardziej i to z dużą radością przedstawiam Wam Jessicę,... 

W Krakowie od piątku jest też kawiarnia!

Są belgijskie frytki, jest już kawiarnia. To wszystko w Krakowie dzięki Społecznej 21. Cieszy mnie, że takich miejsc w Polsce jest coraz więcej i kibicuję im jak tylko mogę.... 

Z rodzeństwem czy bez. W dużej rodzinie, czy jedynak?

Cieszą mnie Wasze komentarze do “Tematów do opisania”. Szczególnie ciekawe są wypowiedzi Wasze na temat rodzeństwa i co ono daje.  Czytaj dalej →

Sukces mojego Dziecka, jest moim sukcesem.

Czy my rodzice rozumiemy, czym jest sukces naszego dziecka? Czy my rozumiemy, co on jemu daje ale i nam?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Na Wielką Sowę i dalej przez Lisie Skały na Koziołki

Jak tylko dostaliśmy prezent od Filipa, to wiedziałem że to będzie nas pchało…na Wielką Sowę. Kilka tygodni się przekonywaliśmy, że powinniśmy pójść. Potem z trzy dni siedziałem z Jankiem by wymyśleć jakieś nieznane nam przejście i jak zwykle bywa… i tak było inaczej.  Czytaj dalej →

Graniczna Góra i Na Granicy przez Krecikową Ścieżkę

Na koniec Gór Opawskich i na koniec Sudetów. To był cel. Asia, kobieta która kiedyś dawno temu, miała niechęć do wchodzenia na szczyty powyżej 700 m, a potem nagle stwierdziła, że wszystko poniżej to pagórki, tym razem nie protestowała, że celem był szczyt o wysokości 541 m! Nauczyliśmy się szacunku do każdej góry, gdyż potrafią... 

Na Ślężę przez Masyw Raduni

Słońce miało świecić do gór. Zatem jedyną górą, gdzie mogliśmy pójść była Ślęża, bo była przed górami. Ciężki wybór, ale postanowiliśmy ją zdobyć w taki sposób”górski” sposób, w jaki nie zdobywaliśmy jej do tej pory.  Czytaj dalej →

Śnieżnik czyli słonik.

Wydawało się, że wszystko wiemy, każdym wariantem już weszliśmy, ale “objawił się” nam na Śnieżniku słonik.  Nie było wyjścia, musieliśmy zacząć Nowy Rok 2023 ze słonikiem.  Czytaj dalej →

“Co jest najtrudniejszego dla Janka w górach?”

Najtrudniejsze chwile zawsze przeżywamy na “asfaltówce” na Morskie Oko. Janek tego nie cierpi ani wchodzić, ani schodzić. Jest to jak katorga dla niego. Jeżeli miałbym powiedzieć o czymś w kontekście technicznym, jak Wy o to pytacie, to nie znajduję takich elementów. Jak ma w plecaku picie, ciastka jako nagrodę za zdobycie szczytu i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.  Czytaj dalej →

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

HDL, LDL a cukrzyca.

“Dlaczego tak dużą uwagę poświęcasz HDL-owi?” takie pytanie dostałem po raz kolejny, zatem czas na odpowiedź.

GnRH terapia lecząca demencję, utratę funkcji poznawczych w ZD

luty 6, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

We wrześniu byliśmy zaskoczeni tą terapią. Mija czas i pojawiają się raporty jak ten, po prostu potwierdzające potencjał tej terapii. Wiem, że to jest dla nas ważne, zatem wrzucam, że mamy kolejny raport to omawiający, ale nie będę wracał do tego, co wcześniej pisałem.

Jeżeli chcecie być poinformowani o Światowym Dniu Zespołu Downa..

Powoli zbliżamy się do tego momentu. WDSD 2023 “Z nami a nie dla nas” będzie dostępny dla Was wszystkich. Wystarczy wejść na stronę DSI i po prostu zapisać się na informacje o tym wydarzeniu!

Halina ma 68 lat.

Cieszę się, że dostaję nawet takie maile. Dziękuję za nie bardzo.

Ciąża, jak się przygotować cz.15 jakie badania dla mężczyzn

Nie dostałem odpowiedzi na moje pytanie w ostatnim wpisie na ten temat. Trudno. Znaczy się musimy zatem przejść do tego jak przygotować się do ciąży. Jak rozmawiam z Wami, okazuje się to być najtrudniejszy temat, gdyż wszyscy widzą taką konieczność jednak, ale nie wiedzą które badania są istotne, a które nie. Dzisiaj pomogę mężczyznom.

Metylacja w ZD jest inna i zależna od trisomi 21.

To kolejny raport jednoznacznie wskazujący na odmienny wzór metylacji w ZD. Jest to też pierwsze badanie, które skupiło się na SAM/SAH w ZD i porównało to do tego jaki wzór jest w populacji. Zatem naukowcy prezentują tutaj informację, że SAM/SAH w ZD jest 1,82/1, gdy w populacji 3,6/1. Konkluzje są też oczywiste: należy regulować metylację […]

Jeżeli mamy choroby jelit to wchłanianie kwasu foliowego i witaminy B12 jest zdecydowanie ograniczone!

Istotna część dzieci z ZD ma problemy jelitowe. Są one wzmacniane przez trisomię 21. Poziom intensywność problemów zależy od genów jakie dzieci dziedziczą od rodziców. To nie sam ZD jest tutaj powodem, ale typologia rodzinna. I tutaj padają zazwyczaj pytania u tych osób, które są świadome tych problemów i widzą to po naszych badaniach okresowych: […]

Dieta ketogeniczna poprawia funkcje poznawcze w zespole Downa

luty 3, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wciąż uważam, że za mało pisze się o tym, jak złą dietą są raczone nasze dzieci, bo nikt nam nie mówi która jest dobra. Wciąż ja poruszam kwestię diety niskohistaminowej wykluczającej gluten i ograniczającą laktozę. Często wspieram tezę, że dieta śródziemnomorska jest dla nas idealna…ale podkreślam, że bez tego glutenu i węglowodanów, jakie idą za […]

Sukces goni sukces, czyli historia Dominika

luty 2, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak obiecałem. Każdy artykuł jaki jest do przeczytania o naszych sportowcach, tutaj też będzie miał swoje miejsce. Teraz tak się składa, pojawiła się historia Dominika, lekkoatlety, który po prostu uwielbia biegać. Zachęcam Was do przeczytania.

Zaproszenie od Eu for Trisomy na Światowy Dzień Zespołu Downa

Dostaliśmy zaproszenie od Pani Agnieszki na uczestnictwo w obchodach Światowego Dnia Zespołu Downa razem z nimi.

Receptor CB1 układu endokannabinoidowego

Przyznam się, że układu endokannabinoidowego nie rozumiem, ale pilnuję informacji o nim. Jest to związane z europejskim lekiem na ZD o nazwie AEF0217, o czym wielokrotnie już pisałem.

Jessica Parsons nauczycielką yogi.

Zbieram od lat, to co mogą robić osoby z zespołem Downa. Przyznaję się, nie spotkałem jeszcze nauczycielki yogi . Tym bardziej i to z dużą radością przedstawiam Wam Jessicę, która zrobiła niezwykłe wrażenie jako nauczycielka tej techniki filozofii indyjskiej.

Jest już test wykrywający chorobę Alzheimera na 3 i pół roku przed wystąpieniem choroby

Mamy kolejne doniesienie dotyczące rozwoju badań nad skutecznym testem przed wystąpieniem Choroby Alzheimera. Jak donoszą media test z krwi jaki został wymyślony w Londynie, daje szanse na wykrycie wystąpienia choroby aż 3 i pół roku przed. Opiera się na strukturze krwi jaką się obserwuje w trakcie zmian patologii choroby.

Homocysteina powoduje neuronalną oporność na leptynę i stres retikulum endoplazmatycznego

“Wszystkie dzieci z zespołem Downa mają wyższy poziom leptyny niż rówieśnicy…” ale homocysteina jest zazwyczaj niższa…tak do 8-10 roku życia, gdyż wtedy zaczyna być wyższa!. Jak zaczyna się tycie, to rośnie homocysteina. Dzisiaj zatem znów o naszym podstawowym biomarkerze w połączeniu z leptyną.

Na Wielką Sowę i dalej przez Lisie Skały na Koziołki

styczeń 30, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak tylko dostaliśmy prezent od Filipa, to wiedziałem że to będzie nas pchało…na Wielką Sowę. Kilka tygodni się przekonywaliśmy, że powinniśmy pójść. Potem z trzy dni siedziałem z Jankiem by wymyśleć jakieś nieznane nam przejście i jak zwykle bywa… i tak było inaczej.

ACI-24 kolejny etap badań nad szczepionką przeciwko amyloidom beta

Mamy kolejne dane z badań klinicznych nad użyciem szczepionki ACI-24 u osób z zespołem Downa. Od 2015 roku śledzimy postępy w badaniach. Trzeba przyznać, że jesteśmy bliżej i bliżej. Teraz mamy wnioski z kolejnego etapu badań dotyczących przeciwciał.

My też gramy z Wielką Orkiestrą!

styczeń 29, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

To nie jest tak, że tylko chodzimy po górach w weekendy…choć tak jest. Dzisiaj graliśmy z Wielką Orkiestrą, bo nikt tak nie pomógł naszym dzieciom jak ONA!

W lubuskim także mamy Galę Sportowców!

styczeń 27, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie to, że zdobywacie szacunek za Wasz wysiłek. Cieszą mnie takie informacje jak ta, że sukces odnoszą całe zespoły, gdyż to jest najlepszym potwierdzeniem jak dużym szacunkiem poważana jest ciężka praca, by go odnieść. Dziękuje Ani za informację.

Projekt kliniczny dla osób z zespołem Downa w kierunku leczenia DSDR

Takie informacje cieszą. Ruszają kolejne badania kliniczne dedykowane tylko osobom z trisomią 21 w kierunku bardzo trudnego problemu jakim jest DSDR czyli zespół regresji.

Ciąża, jak się przygotować cz.14 metylacja

W końcu dochodzimy do metylacji, czyli kluczowego procesu dla prokreacji. Jednak nie ułatwię tego. Zadam pytanie: jakie badanie powinno się robić, by określić czy jesteśmy gotowi do ciąży….tak kompletnie na skróty? Jak znacie odpowiedź piszcie do mnie [email protected]