Zdrowie i Rehabilitacja

Ciśnienie może być oznaką pojawienia się demencji w ZD

Szukam wciąż dobrych wskazówek dotyczących demencji u osób dorosłych z ZD i pojawił się ten artykuł, który na pierwszy rzut oka nie wnosi czegoś przełomowego, ale z mojej... 

Tak, autyzm ma “płeć”.

To kolejne badanie potwierdzające, że autyzm ma “płeć”, czyli dziewczyny różnią się w przebiegu problemów, etiologii od chłopców, u których zdiagnozowano autyzm. https://health.ucdavis.edu/news/headlines/researchers-find-key-differences-in-brain-development-between-autistic-boys-and-girls/2024/05 “Badanie... 

Co jest największym problemem w ZD?…historyczne badania z Nowego Jorku

Trafiają do mnie pytania co jakiś czas typu, co jest największym problemem w ZD. Wtedy opierając się na moich doświadczeniach odpowiadam. Tym razem pojawił się raport medyczny,... 

Harmina aktualizacja

Ostatni raz pisałem o niej w 2016 roku. Harmina stała się modna po tym, jak DIXI mama dziecka z ZD, ale tez biochemik, wprowadziła harminę do protokołu w ZD, jako inhibitor DYRK1A.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Tarnica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu,

Byliśmy na Tarnicy zimą, latem, nawet chodziliśmy po połoninach jesienią. Nie byliśmy wiosną. Przyszedł czas by spojrzeć na nią, gdy jest super zielona! Takie nasze kolejne osiągnięcie. https://www.zespoldowna.info/tarnica.html https://www.zespoldowna.info/tarnica-2.html Jak sięgam pamięcią najlepiej wchodziło się na nią, gdy... 

Pierwsza Korona w tym roku…Korona Sudetów Polskich.

Czasami to co bardzo blisko, jest bardzo daleko. Dlaczego? Patrzymy nie w tą stronę co trzeba, tak bym powiedział. My się obróciliśmy tym razem w odpowiednią i zdobyliśmy to, co do tej pory było niezdobyte przez nas: KORONĘ SUDETÓW POLSKICH. Było świetnie i zachęcam Was do jej zdobywania. Nam tak dobrze poszło, że zupełnie przez przypadek... 

Śnieżka do Wszystkiego, Skalny Stół po raz 2 do Diademu.

My zdobywamy Śnieżkę zimą, bo jest łatwiej. Ewentualnie jesienią, gdy dzieci są w formie, a rodzice już nie i wtedy ci ostatni ratują się widokami :) Tym razem prawie 5 miesięcy czekaliśmy na optymalny moment wejścia na nią i jak nigdy nie mogliśmy się wstrzelić, aż do niedzieli. To był po prostu idealny dzień, na który było... 

Kalwaria trzydziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Góra Poprzeczna do Korony Sudetów

7 lat temu byliśmy na Górze Poprzecznej, czyli Příčný vrch w Górach Opawskich. Nigdy nie byliśmy na Kalwarii, na Przedgórzu Paczkowskim. Przed niedzielną wyprawą, mały spacerek uznaliśmy, że przydałby się. Wyruszyliśmy w nieznane, o ile tak możemy powiedzieć. https://www.zespoldowna.info/poprzeczna.html Chłopcy od rana w świetnych... 

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ciśnienie może być oznaką pojawienia się demencji w ZD

Szukam wciąż dobrych wskazówek dotyczących demencji u osób dorosłych z ZD i pojawił się ten artykuł, który na pierwszy rzut oka nie wnosi czegoś przełomowego, ale z mojej praktyki widzę to jako niezwykle precyzyjny wskaźnik, który warto analizować. Zaczynamy od konkluzji:
“Ciśnienie tętnicze jest ważnym wyznacznikiem zdrowia mózgu i wyników klinicznych u osób z zespołem Downa, […]

Tak, autyzm ma “płeć”.

To kolejne badanie potwierdzające, że autyzm ma “płeć”, czyli dziewczyny różnią się w przebiegu problemów, etiologii od chłopców, u których zdiagnozowano autyzm.
https://health.ucdavis.edu/news/headlines/researchers-find-key-differences-in-brain-development-between-autistic-boys-and-girls/2024/05
“Badanie pokazuje szybsze tempo przerzedzania kory mózgowej u kobiet z autyzmem w całym dzieciństwie” To kluczowa obserwacja badaczy z USA. Kolejna to:
“Odkryli, że w wieku 3 lat dziewczynki z autyzmem miały grubszą korę mózgową […]

Co jest największym problemem w ZD?…historyczne badania z Nowego Jorku

Trafiają do mnie pytania co jakiś czas typu, co jest największym problemem w ZD. Wtedy opierając się na moich doświadczeniach odpowiadam. Tym razem pojawił się raport medyczny, który analizuje blisko 1 300 przypadków osób z ZD z perspektywy 18 lat. Wnioski nie są zaskakujące. Jak piszą autorzy:
“Zakładamy, że rozregulowanie układu odpornościowego u osób z zespołem […]

Harmina aktualizacja

Ostatni raz pisałem o niej w 2016 roku. Harmina stała się modna po tym, jak DIXI mama dziecka z ZD, ale tez biochemik, wprowadziła harminę do protokołu w ZD, jako inhibitor DYRK1A. Było głośno o jej wdrożeniu, ale tak samo było cicho było jak ją wycofywano z użycia, gdyż jej działanie psychotyczne niestety przeważało nad […]

“Czy jest coś nowego jeżeli chodzi o suplementację witaminami?”

To już prawie 100 lat wiedzy jak wspomagać osoby z ZD witaminami. Ta wiedza jest stabilna, jeżeli coś nowego pojawia się to dotyczy głównie powiązania ich działania z genami. Na tym nowości polegają. Obecnie śledzę dyskusje na temat genu FOXP2 odpowiedzialnego za mowę, choć pochodzącego z rodziny genów FOXP regulujących reakcje immunologiczną, krytyczną dla wielu […]

Tarnica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu,

maj 27, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Byliśmy na Tarnicy zimą, latem, nawet chodziliśmy po połoninach jesienią. Nie byliśmy wiosną. Przyszedł czas by spojrzeć na nią, gdy jest super zielona! Takie nasze kolejne osiągnięcie.
https://www.zespoldowna.info/tarnica.html
https://www.zespoldowna.info/tarnica-2.html
Jak sięgam pamięcią najlepiej wchodziło się na nią, gdy nie było schodów, czyli zimą. Teraz czekało nas wyzwanie: “schody od początku do końca” i trochę się tego obawialiśmy. Tarnica […]

Najlepszego dobrego w Waszym Dniu!

maj 26, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć te kwiaty są jak kawałki lodu, to zwiastują dobry czas. Życzę Wam najlepszego dobrego czasu w Waszym dniu, oby każdy następny był jeszcze lepszy!

Pływanie, trening siłowy, czy mieszane zajęcia mają najlepszy wpływ na nastolatków z ZD

maj 24, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam takie raporty. Nie dotyczą może przełomów medycznych, a raczej stylu życia, ale ile wnoszą. Ten raport próbował porównać wpływ treningu pływackiego, fitnessu siłowego i działań połączonych na zdrowie i kondycję nastolatków z ZD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38754859/

Zaczynamy od wprowadzenia, bo jest ono istotne by zrozumieć badanie:
“Populacja nastolatków z zespołem Downa (DS) wydaje się wykazywać wyższy poziom tkanki tłuszczowej […]

Zapis EEG u dzieci z zespołem Downa

Znów ucieszyło mnie pojawienie się tych artykułów, które powtarzają wciąż to samo: EEG U DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA MA ZUPEŁNIE INNE WARTOŚCI NIŻ W POPULACJI. Muszę przyznać, że to cieszy. Dlaczego? Chyba tutaj mamy najtrudniejsze pole do działania i lekarze są trochę niereformowalni…gdy straszą padaczką rodziców dzieci z ZD. Zawsze powtarzałem, że jeżeli istota biała, […]

Czym jest IBD, IBS, zespół Crohna…nieswoiste zapalenie jelit.

Cieszę się, że powstał ten film i ta informacja. Może przybliży choć trochę problem, który dotyka nas rodziców, a potem z nim mierzą się nasze dzieci z ZD. Oceniam, że ponad 40% dzieci z ZD ma problem tutaj opisywany, zatem im więcej wiedzy na ten temat tym lepiej.
https://www.youtube.com/watch?v=UQAuAdHwdr4

“Jaką książkę o diecie polecasz?”

maj 23, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dzięki mojemu przyjacielowi Arkowi znam taką jedną, którą mogę polecić wszystkim. Jest ona zarówno w wersji angielskiej (najnowsze wydanie rok 2020) jak i polskiej pod tytułem: “Jeść by żyć zdrowo” i jest ona wydaniem z 2017 roku. Polecam
https://www.taniaksiazka.pl/ksiazka/jesc-by-zyc-zdrowo-joel-fuhrman

 
https://www.amazon.pl/dp/0062249304?ref=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&ref_=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&social_share=cm_sw_r_apin_dp_6XPSMGWSHEBQJQ3SB58G&language=pl-PL

Pierwsza Korona w tym roku…Korona Sudetów Polskich.

maj 22, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Czasami to co bardzo blisko, jest bardzo daleko. Dlaczego? Patrzymy nie w tą stronę co trzeba, tak bym powiedział. My się obróciliśmy tym razem w odpowiednią i zdobyliśmy to, co do tej pory było niezdobyte przez nas: KORONĘ SUDETÓW POLSKICH. Było świetnie i zachęcam Was do jej zdobywania. Nam tak dobrze poszło, że zupełnie przez […]

“To jakiego Alzheimera ma moja córka?”

Dziewczyna dziewiętnastoletnia z ZD ma demencję. Pisząc o DSRD wciąż myślałem o niej. 19 lat to zdecydowanie za szybko na pełny wykwit, tak to nazwijmy, choroby Alzheimera, z drugiej demencja jest typologią jej w ZD. Jak to zrozumieć?
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
Wydaje mi się, że dzisiaj wiemy na pewno tylko jedno, w kontekście choroby Alzheimera i zespołu Downa: proteina […]

Fosfatydyloseryna…zgodnie z tradycją znów odpowiadam: podawać!

maj 20, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tradycyjnie, co jakiś czas wraca temat podawania fosfatydyloseryny w ZD. Ja tym razem z moją opinią krótko: PODAWAĆ!
Na mowę, na demencję, na stany zapalne, na patologię choroby Alzheimera należy podawać. Tutaj są linki które trzeba czytać:
https://www.zespoldowna.info/fosfatydyloseryna-podawac-czy-nie-podawac.html
https://www.zespoldowna.info/ktory-suplement-najbardziej-zaskoczyl-ciebie-w-dzialaniu.html
https://www.zespoldowna.info/jaki-suplement-jest-najmniej-zrozumiany-wg-ciebie-przez-rodzicow-dzieci-z-zd.html
 

Arbuz ma dużo witaminy B6 zatem wspiera produkcję serotoniny…

maj 20, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Czy osoby z ZD mogą jeść arbuzy?” To co wiemy o arbuzie to, że ma dużo witaminy B6 i dzięki temu wspiera produkcję serotoniny. Zatem dla sprawnego działania jelit i nastroju jest to wysoce energetyczny owoc. Innym zasobem jest L-cytrulina, której jest dużo gdyż między1.6 to 3.5 mg/kg w świeżym owocu. Jeszcze lepszym wsparciem jest […]

Wysoka homocysteina wskazuje na rozwój choroby od łagodnych zaburzeń funkcji poznawczych po demencję

Tak jak to napisałem w poprzednim dzisiejszym wpisie, praktycznie co miesiąc mamy publikację, potwierdzającą istotną rolę homocysteiny w ZD, w chorobie Alzheimera i stanach zapalnych. Postanowiłem się sprawdzić na ile to prawdziwe i znalazłem w miesiącu maju, bo w kwietniu już było, kolejną publikację naukową to potwierdzającą.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38723899/

Wniosek:Nasze wyniki sugerują, że poziomy HCy są powiązane z […]

“Czy to oznacza, że dorośli też muszą robić badania okresowe by pilnować DSRD?”

DSRD jest mechanizmem zmiany stanu zapalnego. To zawsze widać na poziomie homocysteiny. Jeżeli mamy dobre poziomy pozostałych badań, a ona dalej jest wysoka, to jest to istotna wskazówka, że dzieje się coś nie tak. Znów wrócę do przykładu opisanego przeze mnie wcześniej. Stan zapalny dziewczyny objawiający się, tak jak to mama opisała, jest na pewno […]

…a może ktoś zrobi taki filmik dla nowych rodziców?

Wciąż wszyscy słyszymy, co ogranicza nasze dzieci. Oglądając osiągnięcia Chrisa dzisiaj, trafiliśmy na ten film i tak pomyśleliśmy, że mamy naszych BOHATERÓW też w Polsce. Gdyby tak na start nowy, polski rodzic, zobaczył jak zmienił się świat, jak wiele mogą osiągnąć osoby z ZD teraz, może byłoby łatwiej zacząć nowe życie. Może ktoś będzie chciał […]

Nie ma rzeczy niemożliwych dla Serca Ameryki…to już 6 maratonów dla Nicka

maj 18, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

18 lat temu nie było takich informacji nigdzie. Dzisiaj mamy bohaterów, dla których 1 maraton to za mało.

Właśnie podano w Ameryce, że Chris Nikic, który ukończył sześć najważniejszych maratonów na świecie, otrzymał 6 gwiazdkowy medal za to osiągnięcie. Nic tylko tak zaczynać dzień.
Szkoda, że umknęło mi to, że w Polsce już o tym napisano!
https://akademiatriathlonu.pl/chris-nikic-ukonczyl-najpopularniejszy-cykl-maratonow-na-calym-swiecie-czas-na-wieksze-wyzwania/
https://www.cbsnews.com/video/man-becomes-first-person-with-down-syndrome-to-complete-6-top-marathons/
Chris był […]

“Czym jest DSRD?…”

O tym pisałem już chociażby tutaj: https://www.zespoldowna.info/dsdr-down-syndrome-regression-disorder-czyli-zespol-regresji-w-funkcjonowaniu-osob-z-zd.html Definicja jaką wtedy przytoczyłem to:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
Wskazałem, że zgodnie ze […]