Zdrowie i Rehabilitacja

Jedz Ty i dziecko po prostu mniej.

Powyżej 10 roku życia u dzieci z zespołem Downa zaczyna się dramat tycia, na który my rodzice pozwalamy. To nie zespół Downa jest efektem tego stanu, tylko głupota nas RODZICÓW,... 

“Jak interpretować gen FTO w zespole Downa?”

Gen FTO występujący w panelach genetycznych był już przeze mnie opisywany. Z perspektywy ZD zawsze łączyłbym jego polimorfizmy z poziomem adiponektyny i leptyny.  Czytaj dalej →

Najmniejsza dawka witaminy C dziennie.

Twórca filozofii wspierającej wykorzystanie witaminy C w wielu dysfunkcjach Linus Pauling wskazuje, że najmniejsza dawka dzienna to 250 mg dla osoby dorosłej i rekomenduje dawki... 

“Jakie efekty osiągasz dzięki kreatynie u Jaśka?”

Powiem szczerze, że jestem niezmiernie zadowolony ilością wątków jakie obecnie dotyczą mitochondriów w zespole Downa i ATP.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Gwiazda?…na pewno tak!

To gwiazda…na pewno! a jeszcze umie zrobić świetne miny…robi wrażenie. Dzięki za to zdjęcie.  Czytaj dalej →

Marian Avila: “Chciałam pokazać światu, że nie ma barier”

Modeling jest w istocie bramką do innego życia. Liczba osób, dziewczyn z ZD, które korzystają z tej “lekko” odchylonej bramki, rośnie i są świetnym przykładem jak osoba... 

Wiek dziecka, wysiłek rodzica, a wspomaganie państwa.

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby... 

I co z tego, że rodzi się więcej dzieci z wadami, gdy państwo na to nie reaguje…

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Edukacja

4 klasa.

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.  Czytaj dalej →

Postępy w Numiconie.

Oglądałem postępy Patryka w numiconie i od razu sugeruję, bo warto popatrzeć jak Patryk świetnie to podchwycił.  Czytaj dalej →

Czy staję się już mężczyzną świadomym swojego zespołu?

Rok temu na pewno jeszcze dziecko, na pewno o ograniczonej komunikacji, które osiągnęło “za dużo” by mieścić się w społecznej wizji dziecka “chorego” a za mało by go “wsadzić” do “normalnych”. IQ wciąż jest wyznacznikiem tej normalności i wciąż za nim czy chcemy czy nie chcemy “biegniemy”, by dziecko mogło żyć... 

Samodzielne czytanie Alicji.

Więcej i więcej dzieci czyta. Sprawność i chęci robią na mnie wrażenie. To jest coś zupełnie innego od tego, co ja widziałem 11 lat temu gdy Jaś się urodził. Popatrzcie teraz na Alicję.  Czytaj dalej →

“Dzień dobry Tato”

Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kate.

Kate zadebiutowała rok temu, a staje się gwiazdą modelingu. Patrząc na relacje jakie otrzymałem z Irlandii Północnej jest to to co my chcielibyśmy mieć najbardziej, tutaj w Polsce.  Czytaj dalej →

Oto jak Irlandia zbiera pieniądze dla osób z ZD.

Dziękuję za tą wiadomość, mi się spodobała. oto jak Irlandia zorganizowała chór i nagrała piosenkę, która ma dać pieniądze wspierające tego potrzebujących  Czytaj dalej →

BBC ogłasza: Światowy Kongres osób z zespołem Downa zaczyna się.

To już dziś zaczyna się. Mam nadzieję, że Polacy też pojawią się w Glasgow. Ja zapraszam, tak samo jak to robi BBC.  Czytaj dalej →

“Trzy lwy” od rodzin dzieci z zespołem Downa by wesprzeć drużynę Anglii.

Wiem, że za późno, ale dostałem ten film i podziwiam jak Anglicy kochają piłkę nożną i jak fajnie do tego dołączyły się rodziny mające dzieci z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Kongres w Glasgow.

Ci którzy mogą i chcą powinni się wybrać do Glasgow w Szkocji na Światowy Kongres Osób z Zespołem Downa pod hasłem “Doświadczenie, badania i praktyka, poszerzanie możliwości, poprawa życia’, który będzie miał miejsce w dniach 25-27.07.2018  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Gwiazda?…na pewno tak!

Wrzesień 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To gwiazda…na pewno! a jeszcze umie zrobić świetne miny…robi wrażenie. Dzięki za to zdjęcie.

“Jak Wam się udało wejść na Rysy bez tłumu?”

Wrzesień 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiem widok kilku artykułów na ten temat na weekendzie zrobił na Was wrażenie, zatem szybka odpowiedź: udało nam się wejść na Rysy bez tłumu bo tych zdjęć z tłumem nie pokazaliśmy po prostu…a poniżej mała próbka.

Marian Avila: “Chciałam pokazać światu, że nie ma barier”

Wrzesień 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Modeling jest w istocie bramką do innego życia. Liczba osób, dziewczyn z ZD, które korzystają z tej “lekko” odchylonej bramki, rośnie i są świetnym przykładem jak osoba z ZD może dobrze wyglądać i dobrze się realizować. Dzisiaj kolejna piękność, zrobiła na mnie wrażenie. Polecam znów sięgnąc do USA i popatrzeć, po prostu popatrzeć!

Wiek dziecka, wysiłek rodzica, a wspomaganie państwa.

Wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby z niepełnosprawnością. Fala krytyki młodych rodziców jaka do mnie dotarła, że nie pokazuję dobrych perspektyw dla ich dzieci trochę mnie przeraziła, bo rzeczywistość jest taka jaka jest … ale chciałbym by to […]

2018.09.17 – Konferencja we Wrocławiu

Wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chciałbym Was zaprosić w imieniu Organizatorów na Konferencję poświęconą osobom z wadami genetycznymi w tym zespołu Downa i ich problemom w wieku młodzieńczym, dorosłości.

I co z tego, że rodzi się więcej dzieci z wadami, gdy państwo na to nie reaguje…

Wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się zgłosiło do mnie, a przecież nigdy tak nie było.

Podziękowania po Rysach.

Wrzesień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodziewałem się wiele, ale jak zwykle życie zaskakuje. Cieszę się, że dla Was nasze wejście na Rysy stało się czymś co daje Wam siłę by móc wierzyć i marzyć, że jest to możliwe. Dzielcie się tym z innymi ludźmi, bo warto łamać kanony. Ja Wam dziękuję i cieszę się z Wami.

“Wasze ulubione góry to…”

Wrzesień 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cieszę się z takiego pytania, bo warto wiedzieć. Przygotowaliśmy listę z Asią z perspektywy tego jak ogólnie, rodzinnie było nam fajnie, do tej pory gdyż wiele gór jeszcze wciąż dla nas jest nieznanych. Podzieliliśmy je na dwie grupy: te o których już pisaliśmy i te o o których napiszemy dopiero.

“Jak wykorzystać obecność Jaśka i Kamila na Rysach?”

Wrzesień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie żyjemy w Ameryce, by takie wydarzenie mogło przynieść choć “1 cm poprawy” w stosunku Polaków do osób z niepełnosprawnością, ale jesteśmy my rodzice i żyjemy w Polsce.

Korona Gór Polski Jaśka i Kamila.

Wrzesień 12, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Skoro zdobyliśmy Rysy to nasze wyzwanie czyli Korona Gór Polski została przez nas zrealizowana…choć wciąż wymaga weryfikacji przez organizatora. Oto nasza lista zdobytych 28 szczytów…jestem z mojej rodziny, z chłopaków dumny jak PAW

Rysy.

Wrzesień 11, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiedziałem, że to nam się uda, ja w to wierzyłem. Patrzyłem jak moja żona przekonywała mnie, że to już ten moment, trochę z dystansem. Przecież Janek ma tylko 11 lat i 9 miesięcy…ten zespół…a Kamil, autysta który nie rozumie jak wygląda świat, czym są uczucia, jest tylko “zaprogramowany” by iść z nami. Od maja kilka […]

Lubań.

Wrzesień 11, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Energia pozytywna, jaką dają nam nasze wakacyjne wędrówki, wyzwala w nas możliwość na coś niezwykłego, jedynego w swoim rodzaju. W tamtym roku przeszliśmy ponad 19 km w ciągu 7 godzin, pierwszy raz w życiu, po wspaniałych Górach Bielskich i zdobywaliśmy Smreka, Kowadło. To było niezwykłe doświadczenie dla nas, ale w tym roku mieliśmy ochotę na […]

Wakacyjne zdjęcie.

Wrzesień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oj dzieci rosną, rosną. Jak patrzę na te zdjęcie wakacyjne, jakie podsyłacie w swoich maila…nie poznaję, bo były małe a teraz…wakacyjnie uśmiechnięte! Dzięki Edyta.

Zielony Patryk.

Wrzesień 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem pod dużym wrażeniem “zieleni” Patryka. Zdjęcie się udało i jest warte popatrzenia. Dziękuję Gosi za nie.

O “zarażaniu” zespołem Downa z bloga Agaty.

Wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem o “zarażaniu” zespołem Downa i przeczytałem podesłany przez moją żonę bardzo fajny link z bloga Agaty, której dziękuję za dzielenie się takimi doświadczeniami.

Jedz Ty i dziecko po prostu mniej.

Wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Powyżej 10 roku życia u dzieci z zespołem Downa zaczyna się dramat tycia, na który my rodzice pozwalamy. To nie zespół Downa jest efektem tego stanu, tylko głupota nas RODZICÓW, którzy na to pozwalają, lekarzy którzy nie zwracają rodzicom uwagi na to. Jedzenie kompulsywne, jedzenie tytułem złych nawyków żywieniowych, to przede wszystkim efekt braku nadzoru […]

Tu nie chodzi o góry i chodzenie po górach.

Wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dostałem znów kilka pytań dlaczego tak dużo skupiam się na górach, dlaczego jest to  dla mnie tak ważne. Zatem moje podsumowanie z wakacji w tym temacie.

Wiara czy praca, czyli moje przemyślenia po wakacjach.

Wrzesień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przez 23 lata Kamila i 11 lat życia Jaśka stale powtarzam, że należy wierzyć w dzieci, ich możliwości. Nic w tym kierunku się nie zmieniło, z wyjątkiem tego że mamy kolejne wakacje za sobą i mam w głowie inną formułę, do której być może dojrzewałem przez lata, ale dzisiaj jestem jej najbardziej świadom: TRZEBA PRACOWAĆ […]

Rodziny niepełnosprawnych wywalczyły podwyżkę

Wrzesień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piszę o tym byśmy pamiętali, kto i dlaczego wywalczył tą zmianę: 165 pln brutto tyle da rząd dla niepełnosprawnych od września.

Tolerancja, to coś co jest jak polityka: wykorzystuje się ją zawsze do jakiegoś celu.

Wrzesień 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Myślałem, że nie wrócę do tego tematu. Jednak jadąc dzisiaj ulicą we Wrocławiu widziałem na przystanku matkę ze swoim dorosłym synem z ZD. Było dużo ludzi, jednak wokół nich było pusto. I tak pomyślałem, że nikt do nikogo nie uśmiechał się, odwracał się patrząc w dal.