Jedynie w Wielkiej Brytanii na bieżąco podawana jest taka informacja. Widać dzięki temu stały trend dożywania do prawie 80 lat przez pojedyncze osoby z ZD, gdy populacyjnie okres wymierania to wiek 45-55 lat. W Polsce pokusiłem się na nieformalne sprawdzenie takich danych i oto krótkie 2 zdania na ten temat.

Pytacie się jakie nasze dzieci z wadami serca, w przypadku covidu, mają ciśnienie. Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie wprost bo nie ma takich danych. Znalazłem jednak to badanie i czytam w nim kilka uwag.

Mamy kolejną generację badaczy i rodziców. U tych drugich znacznie łatwiej już wytłumaczyć, że antyutleniacze są potrzebne. Mamy więcej danych, mamy już ponad 10 letnie życie osób z ZD, które stosują te podejście z zaskakującymi pozytywnymi efektami.

Wracamy jeszcze do 28 marzeń. Odkopując zdjęcia Rafała Masłowa miło wspominać, to co jest dobre i najlepsze. Tak jak te zdjęcia.

Nie jest tak, że skoro po kimś tego nie widać, to nie może mieć depresji. Życie społeczne jest kluczowe i pamiętajcie o tym w czasie covidu. Osoby z ZD potrzebują swoich rówieśników czasami więcej niż nam się wydaje i to trzeba zrozumieć, a nie zaklinać, że tego nie ma.

No to wysłałem Thomasowi zdjęcia Mojego Mistrza z okazji Października Narodowego Miesiąca zespołu Downa w USA. Padło pytanie w jaki sposób mogę zaadresować Janka osiągnięcia do tego o czym mówi się w USA. Wykorzystałem hasła Treya i zobaczymy co z tego będzie.

To była możliwa ostatnia wyprawa przed ulewami jakie były zapowiadane. To była też ostatnia wyprawa późnym “październikowym” latem, albo wczesną ciepłą jesienią jak kto woli. Nie mieliśmy szans by wybrać coś innego, jak tylko Ornak…bo to najlepsze miejsce do podziwiania gór, kolorów, zimy, jesieni.

Dostałem tego linka od Thomasa z USA. Z okazji Października i ZD, wszystkich Buddy Walks prezentowane są różne wydarzenia…często bardzo amerykańskie, by budować świadomość czym jest ZD. Thomas dzielnie wysyłał mi ich wiele i zwróciłem uwagę na ten clip, gdzie Trey chłopak z ZD śpiewa. Robi to na mnie wrażenie! Nazywa się to PROJECT TREY…jak […]

Demencja w ZD wydaje się być zaskoczeniem, choć wszyscy na to są przygotowani i świadomi, że nadejdzie. Na to wygląda, że jesteśmy w sytuacji, gdy będziemy mogli ją lepiej diagnozować. Kolejna porcja badań w tym kierunku pokazuje, że analiza mózgowego przepływu krwi (CBF) może być takim narzędziem o dużej precyzji.

Na takie pytanie odpowiem jednoznacznie: wirus SARS-CoV-2 bo tak w pełni się go nazywa, wpływa bezpośrednio i pośrednio na stan zapalny jelita, infekując komórki nabłonka poprzez receptor ACE2 oraz wzbudzając cytokiny i chemokiny. W efekcie rośnie poziom kalprotektyny w kale i interleukiny IL-6 w surowicy. To jest potwierdzenie jego obecności.

To jest trudny raport. Siadając do niego cieszy mnie to, że naukowcy “grzebią” już bardzo głęboko, ale ja już dochodzę do granic zrozumienia tego co piszą…i to chyba dobry znak. Pamiętam jak rodzice pisali, że nie ma badań. Teraz okazuje się, że badań nad EGCG jest tak dużo, tak precyzyjnych, że nie można narzekać…tylko trzeba […]

Ostatnio bardzo nie lubię raportów, które oceniają jakość życia osób z ZD, bo nie wnoszą niczego nowego oprócz stale potwierdzanej tezy. Czytając jednak tą wersję tak myślałem o tym, że w czasie covidowskim nikt, ale absolutnie nikt nie myśli, jak drastycznie załamuje się i tak “wątpliwej” jakości życie osób niepełnosprawnych.

Nie umiem powiedzieć czy myślę dobrze, ale staram się myśleć logicznie i bez paniki. Po ostatnim wpisie zostałem “zalany” wręcz mailami z prośbą o “cudowny przepis na covida.” Takiego nie ma, ale można się na to przygotować. Tutaj taka moja propozycja myślenia w tym kierunku.

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz szczytu, gdy nie […]

Nadaktywne komórki odpornościowe mogą być celem dla leczenia utraty funkcji poznawczych. Brzmi to dość ciekawie, gdyż czytając to po “polsku” mówi to, że jeżeli osłabimy nadaktywność komórek odpornościowych za pomocą różnych substancji, to poprawimy funkcje poznawcze u osób z ZD. O tym jest ten raport naukowy.

Mocniej i mocniej widać panikę u Was tytułem covidu, zatem postanowiłem w skrócie opisać co i jak powinno być zrobione. Pamiętajcie jednak to: WSZYSCY MUSIMY PRZEZ WIRUSA PRZEJSĆ, CZY TO NAM SIĘ PODOBA CZY NIE. Nie unikniemy tego.

Ten pomysł jest również świetny i prosty. Osoba z ZD, przy wsparciu rodziny, prowadzi firmę sprzedającą lody z samochodu. Proste, proste.

Dzisiaj czas na kolejne pomysły na aktywizację zawodową osób z zespołem Downa. Te propozycje mi się spodobały. Zaczynamy od opieki na zwierzętami.

Gdy widzimy jak ludzie na “szybkiego” zdobywają Biskupią Kopę do Korony i uciekają dalej, to szkoda nam, bo tracą wiele. My uwielbiamy Biskupią Kopę i zawsze gdy pogoda jest trudna, to jedziemy tam na rodzinny spacer z odrobiną emocji na Gwarkowej Perci, jak to opisała moja żona.

Jest to animacja opowiadająca czym jest zespół Downa z perspektywy genetyki. Zgodzę się z Darkiem, że jest prosta, czytelna i zrozumiała, wiec dzielę się z Wami filmem.