Zdrowie i Rehabilitacja

Co w zespole Down jest odpowiedzialne za inicjację chorób autoimmunologicznych?

Szczególnie istotny temat jest dla dzieci z ZD, które mają polimorfizm MTHFR A1298C homozygotyczny. Wiemy, że dobra metylacja i suplementacja może inhibitować nadmierną aktywność ... 

Dlaczego nie jeść bobu?

Zacznę od tego: jest gen G6PD, badany także w panelu MTHFR UK, który jest odpowiedzialny za wszystkie “zło” jakie inicjonowanie jest przy konsumpcji bobu. Jest on teraz modny,... 

“Jakiego składnika brakuje najbardziej w mózgu dziecka mocno pobudzonego?”

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż ingeruje zarówno w to jak funkcjonują jelita dziecka, jak i jego geny.  Czytaj dalej →

Fosfadyloseryna, a może jednak czysta l-seryna?

Dzięki Tomkowi zwróciłem na inne wykorzystanie fosfadyloseryny. Dla mnie jest to głównie określony fosfolipid, Tomek wskazał, że powinniśmy popatrzeć na to jako produkt dostarczający... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Tobiś nie póżnuje!

Mimo wakacji, sam wykopał materiały do nauki i ćwiczy, ładnie mówiąc kogo widzi na zdjęciach. Dziękuję Jadziu!  Czytaj dalej →

Boguś się nam rozwija!

Dziękuję Ani, za te zdjęcia. Uwielbiam patrzeć jak dzieci nasze zaskakują.  Czytaj dalej →

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka. Konkluzja.

Chciałem w moim ostatnim wpisie z tego cyklu zająć się wpływowi kolegów na Jaśka i jego zespół Downa. Jednak po przeczytaniu listu Małgosi uznałem, że popełniałem błąd... 

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka. List Małgosi.

Dziękuję Małgosi za podzielenie się swoją refleksją na ten temat. Fajnie jest przeczytać każdą tak kompleksową opinię.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Edukacja

Uwagi do ustawy “Za życiem”.

Dziękuję Michałowi za przesłanie jego uwag do ustawy, która obecnie jest “przepychana” i jest niekorzystana dla nas. Proszę byście zapoznali się z nimi i przystąpili do konsultacji tej ustawy.  Czytaj dalej →

Jestem pełen podziwu dla osiągnięć Jasia z Poznania!

Ciężka praca, duże wsparcie rodziny i efekt jest. Jasiek z Poznania dostał tak wspaniałe świadectwo i podziękowania, że w imieniu mamy Jasia, Miłki, chwalimy się tym, że jest to możliwe i wspaniałe.  Czytaj dalej →

Dlaczego dziecko z zespołem Downa powinno trenować pisanie?

Wbrew pozorom nie chodzi o samo pisanie, ale o wyrobienie dziecku pamięci. Najlepszą formą z tego co ja widzę jest dyktowanie zdań do zapisania, nie istotne jest w jaki sposób…  Czytaj dalej →

Gdy porażka może być sukcesem.

“…nie możesz pogodzić się z tym, ze Twoje dzieci są niepełnosprawne…” pamiętam te oskarżenie. Patrząc na Jaśka i jego rówieśników ze szkoły nie powinien się pogodzić z tym w ogóle, bo przecież Jasiek nie pyta mnie o II wojnę światową, ma problem z opowiadaniem swoich wydarzeń całodziennych i nigdy nie pyta mnie o NBA i... 

Na koniec powinno być zawsze wielkie …wow!

Uważam, że to moja wina. Nie wszyscy muszą wiedzieć wszystko i zawsze. Sztuka motywacji w edukacji to jest moment, gdy dziecko cały rok chce iść do szkoły, czuje potrzebę uczestnictwa w zajęciach. Podkreśleniem i wzmocnieniem tego jest koniec roku. Wtedy jest szansa na WIELKIE WOW!!! Dziecko może zostać wyróżnione, może zostać zauważone,... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa.

Helen z DSi zaskoczyła mnie tą informacją. DSi organizuje program, który ma za zadanie opracowanie protokołów leczniczych dla osób z ZD, które mogłyby obowiązywać na całym świecie.  Czytaj dalej →

Badania w kierunku użycia suplementów w zespole Downa w USA.

To nie jest tak, że na świecie nic się nie dzieje w kierunku badań nad zespołem Downa, co staram się Wam udowadniać. To w Polsce nic się nie dzieje, a system polityczny, medyczny nie uwzględniają faktu, że powinno się jednak coś tutaj dziać!  Czytaj dalej →

21 rocznica Buddy Walks

Z okazji 21 rocznicy Buddy Walks Massachusetts Down Syndrome Congres postanowił zaprezentować 21 postaci z zespołem Downa, które wywarły istotny wpływ na społeczność i stanowią wzór dla wielu innych.  Czytaj dalej →

“Valueable – handing Opportunities” czyli cenny – korzystaj z okazji

“Cenny” to projekt 3 krajów: Włoch, Hiszpanii i Portugalii. jest on skierowany na programy dające dostęp do pracy dla osób z z ZD w turystyce, gastronomii. Dobiega on do końca z bardzo dobrymi rezultatami, o czym pisze Cora Halder.  Czytaj dalej →

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Co w zespole Down jest odpowiedzialne za inicjację chorób autoimmunologicznych?

Szczególnie istotny temat jest dla dzieci z ZD, które mają polimorfizm MTHFR A1298C homozygotyczny. Wiemy, że dobra metylacja i suplementacja może inhibitować nadmierną aktywność  miR-155 i mir-146a. One to są początkiem inicjującym nadmierną aktywność układu w zakresie reakcji immunologicznej i tolerancji na endotoksyny. Jeżeli zahamujemy ich nadmierną aktywności osoby z ZD mogą lepiej funkcjonować po […]

Dlaczego nie jeść bobu?

Lipiec 21, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zacznę od tego: jest gen G6PD, badany także w panelu MTHFR UK, który jest odpowiedzialny za wszystkie “zło” jakie inicjonowanie jest przy konsumpcji bobu. Jest on teraz modny, ale…no właśnie nie jest on odpowiedni dla każdego.

Tobiś nie póżnuje!

Lipiec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Mimo wakacji, sam wykopał materiały do nauki i ćwiczy, ładnie mówiąc kogo widzi na zdjęciach. Dziękuję Jadziu!

Boguś się nam rozwija!

Lipiec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Ani, za te zdjęcia. Uwielbiam patrzeć jak dzieci nasze zaskakują.

“Jakiego składnika brakuje najbardziej w mózgu dziecka mocno pobudzonego?”

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż ingeruje zarówno w to jak funkcjonują jelita dziecka, jak i jego geny.

Fosfadyloseryna, a może jednak czysta l-seryna?

Dzięki Tomkowi zwróciłem na inne wykorzystanie fosfadyloseryny. Dla mnie jest to głównie określony fosfolipid, Tomek wskazał, że powinniśmy popatrzeć na to jako produkt dostarczający serynę. I tak zrobiłem.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka. Konkluzja.

Lipiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałem w moim ostatnim wpisie z tego cyklu zająć się wpływowi kolegów na Jaśka i jego zespół Downa. Jednak po przeczytaniu listu Małgosi uznałem, że popełniałem błąd myśląc w ten sposób jak myślę.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka. List Małgosi.

Lipiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Małgosi za podzielenie się swoją refleksją na ten temat. Fajnie jest przeczytać każdą tak kompleksową opinię.

Wakacyjna radość.

Lipiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaję takie widokówki od razu mi wakacyjnie lepiej. Dziękuję bardzo i cieszę się razem z Wami. Dziękuję Aniu.

“Ma Pani polimorfizm populacyjny, niech Pani sobie odpuści swoje zmartwienia”

Jest to odpowiedź bardzo typowa dla polityków, a nie lekarzy to od razu powiem. Powiedzieć coś by uniknąć dalszych pytań to jest mistrzostwo. Jak się okazuje większość z Was otrzymuje takie odpowiedzi i piszecie do mnie: co to znaczy?

Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa. Odpowiedź Helen.

No to zgłosiłem się do projektu DSi i otrzymałem taką informację.

Kuba jestem dumny z osiągnieć takiego sportowca!

Lipiec 18, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem fajny mail od siostry Kuby z jego festiwalu sportowego we Frankfurcie. Kuba znów z Wielkim sukcesem sportowym!

Są tacy, którzy są już gotowi kondycyjnie do aktywnego spędzenia wakacji.

Lipiec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak widzę Jasiek już przetrenowany i jest kondycyjnie gotowy do “obozu” Reni. Super forma Agata. Dzięki.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka z perspektywy jego rodzeństwa.

Lipiec 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Specjalnie rozbijam ten temat na kilka wątków. Nie mam pełnej wiedzy i pełnego, perspektywicznego spojrzenia na temat, stąd nie zawsze dysponuję własnym poglądem w danym temacie…i tak jest w tym wątku.

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka.

Lipiec 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Janek ma już blisko 11 lat i wciąż nie jest świadomy tego, że ma zespół Downa. My tego nie nazywamy, nie budujemy tego jako części jego życia…bo po co?

Nic nie dzieje się przez przypadek czyli 3 SKOKI przez czeskie vrchoviny.

Lipiec 17, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wszystko, co robimy nie dzieje się przypadkiem. Nawet, gdy mówimy że nie jest to naszym celem, to coś nas pcha do tego by to zrobić, przejść obok, dotknąć, pomyśleć. Politycy nie chcą, a robią wszystko dla władzy i bezkarności. My mówimy, że akceptujemy nasze dzieci takie jak są, bo Bóg tak dał i to bez […]

Niedawno operacja…a tutaj już śmiga.

Lipiec 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tym razem Ania podesłała dowód, że po operacji jest lepiej i to zdecydowanie Bogusiowi!

“Czy istnieją dowody na to, że metylacja w zespole Downa pomaga? Czy są jakieś opracowania naukowe w tym temacie?”

Pytanie Ani jest pytaniem niemalże dyżurnym dla mnie już od 8 lat. Za każdym razem wskazuję, że rola genów DNMT3L, RFC1, CBS i oczywiście DYRK 1A w metylacji ma jednoznaczny charakter związany z trisomią, ale i epigenetyką.

“Czy mamy dowody na to, że w zespole Downa amyloid beta wyraźnie się kumuluje wraz z wiekiem?”

Pozwolę się powołać na “najświeższe” badania w tym temacie i potwierdzę: poziom amyloidów beta na ten moment jest najlepszym biomarkerem postępu typologii choroby Alzheimera w zespole Downa. Majowy raport pokazuje 3 letnią obserwację ilości amyloidu beta i jego bezpośrednią zależność od głębokości demencji u osoby z ZD. Zatem jest to kolejny dowód na taką patologię.

Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa.

Lipiec 13, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Helen z DSi zaskoczyła mnie tą informacją. DSi organizuje program, który ma za zadanie opracowanie protokołów leczniczych dla osób z ZD, które mogłyby obowiązywać na całym świecie.