Zdrowie i Rehabilitacja

Metylacja w zespole Downa

Nie jest tak, że dodatkowy materiał genetyczny wynikający z zespołu Downa, można pominąć przy analizie metylacji. Chciałbym teraz to troszeczkę ukierunkować. Macie większą... 

Zachowania obsesyjno-kompulsywna korzystne dla osób z zespołem Downa?

Dla mnie jest to bardzo szokująca obserwacja i powiem szczerze nie spodziewałem się takiej.  Czytaj dalej →

“Od jakiej terapii zacząć przy leczeniu dziecka?”

Szczerze pisząc spodziewałem się, że w końcu ktoś wcześniej zauważy ten problem: która terapia powinna być pierwsza ta na wirusy, grzyby, metylacyjna…? Wielu specjalistów... 

Starzenie ma wpływ na poziom neuroprzekaźników w zespole Downa, a nie trisomia 21 chromosomu.

W kilku badaniach u osób dorosłych stwierdzano fakt istotnej zmiany poziomu neuroprzekaźników w mózgu. Badania te wciąż jednak wymagały dodatkowej walidacji ze względu na... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Komu jest łatwiej: dziewczynkom z zespołem Downa, czy chłopakom w szkole?

Trwa ciągła dyskusja komu w szkole jest łatwiej: dziewczynom czy chłopakom z zespołem Downa? Dla mnie odpowiedź brzmi w miarę prosto: dziewczynom jest łatwiej pod względem... 

Salomon dobry sklep, wspaniali ludzie

Po takich sytuacjach jak nam kompletnie naturalnie się zdarzają, można uwierzyć że są w Polsce ludzie inni niż byli do tej pory. Pan Robert we wrocławskim sklepie Salomona... 

“Czy terminacja ciąży jest powodem tylko zespołu Downa?”

Podkreślam to po raz któryś raz z rzędu: nie wierzcie politykom w to co mówią, bez względu w co są ubrani i jaką wiarę prezentują. Każde słowo jest po to by wykorzystać... 

W Izraelu piękno jest po prostu piękne.

Bardzo ciekawy projekt modowy ma miejsce w Izraelu. Dziewczyny oczywiście pokazały świetne kreacje, stylizacje jak w boutique. Nawiązując tym projektem do tego co dzieje się... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Edukacja

“Pięć po ósmej” czyli nauka zegarka

Na to wygląda, że nie napisałem o tym precyzyjnie. Najlepszym programem do nauki zegarka jest MOJI zegar edukacyjny. Jasiek już po tygodniu zabawy z nim opanował pełne godziny!  Czytaj dalej →

Jak kształtować samodzielność przez zadanie domowe?

Pani Marysia, nauczyciel wspomagający Jaśka ma fajne pomysły na “jaśkową pragmatyczną matematykę”. Silna strona Jaśka to samodzielność. Jeszcze lepiej czuje się z zakupami. Zadanie było zatem takie:  Czytaj dalej →

Czego Jaś nauczył się w II klasie?

Staram się odpowiadać na to pytanie praktycznie co miesiąc. Dla mnie jest to niezwykle ważne by nie koloryzować tego co z nim się dzieje. Szkoła daje mu to choć we fragmencie, co mogłoby dać zdrowe młodsze rodzeństwo. Szkoła mu pokazuje inne wzorce zachowania niż to co widzi w domu u brata autysty, a to już samo z siebie jest nie do... 

Jak ukierunkować dziecko z zespołem Downa w edukacji?

Ciągle mam w głowie jedno słowo: SPECJALIZACJA. Nie ma możliwości, by nadążyć za całym programem edukacji. Jest on za trudny i “zbyt szybki” dla dziecka z ZD. Rozciągnięty w czasie jest do opanowania…ale czy powinniśmy na siłę chcieć by nasze dziecko osiągało to co dzieci bez ZD?  Czytaj dalej →

W XXI wieku najważniejsze są …

Wiem, ze to co napiszę nie spotka się z pozytywną reakcją…ale myślę i stwierdzam: najważniejszym celem edukacyjnym dla dziecka z zespołem Downa jest móc rozumieć podstawowe mechanizmy związane z życiem. Pieniądze, liczenie, komunikowanie się, robienie zakupów, pisanie maili, czytanie maili, czytanie książek, słuchanie informacji.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.  Czytaj dalej →

Specjalistyczny szpital dla osób z zespołem Downa.

Właśnie dostałem tego newsa od Thomasa. Fundacja Jerome Lejeune Foundation USA właśnie ogłosiła budowę specjalistycznego szpitala dla wszystkich osób z ZD w ciągu najbliższych 3 lat. Projekt ma wzorować się na podobnym przedsięwzięciu jakie istnieje we Francji. Szczerze mówiąc nie znam go i trudno mi się wypowiedzieć, ale z pewnością... 

Zespół Prader – Willi leczenie.

W tym roku urodziło się nie tylko więcej dzieci z trisomią, ale i zespołem Prader-Willi (PW). Biorąc pod uwagę fakt, że do mnie się też zgłaszacie, postanowiłem przedstawić “uproszczoną” wersję protokołu leczniczego, który powstał także dzięki Ewie mamy dziecka z tym zespołem genetycznym.  Czytaj dalej →

Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.

Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.  Czytaj dalej →

Dlaczego?

…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.  Czytaj dalej →

Jaśka śniadanie, czyli historia bułki Julki…taki typ bułki

Janek wstał zjadł śniadanie i postanowił zjeść bułkę. Podszedł do mnie i zapytał: “Tato czy mogę bułkę?” Odpowiedziałem: “Ok., ale z czym?”. “Z Julką po prostu” odpowiedział Jasiek.  Czytaj dalej →

Tak się żyć nie da!

Janek mnie dziś kompletnie pogrążył. W oczach wielu ludzi musiałem nieźle stracić…a było to tak.  Czytaj dalej →

Jak piątek to autobus!

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.  Czytaj dalej →

Uwaga samochód!

Janek to lider, który nie zwykł oddawać władzę nikomu. On rządzi. Dziś byliśmy w górach. Jan oczywiście chciał być pierwszym i w dużej mierze, mu się to udawało…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Metylacja w zespole Downa

Nie jest tak, że dodatkowy materiał genetyczny wynikający z zespołu Downa, można pominąć przy analizie metylacji. Chciałbym teraz to troszeczkę ukierunkować. Macie większą wiedzę niż mieliście to zrozumiałe, ale nie oznacza to, że nagle wszystko w organizmach osoby z ZD jest zbyt słabo metylowane i należy dziecko “futrować” witaminami bez końca.

Zachowania obsesyjno-kompulsywna korzystne dla osób z zespołem Downa?

Dla mnie jest to bardzo szokująca obserwacja i powiem szczerze nie spodziewałem się takiej.

Komu jest łatwiej: dziewczynkom z zespołem Downa, czy chłopakom w szkole?

Czerwiec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Trwa ciągła dyskusja komu w szkole jest łatwiej: dziewczynom czy chłopakom z zespołem Downa? Dla mnie odpowiedź brzmi w miarę prosto: dziewczynom jest łatwiej pod względem edukacyjnym i społecznym. Chłopcy ze względu na brak dojrzałości emocjonalnej, są tutaj zdecydowanie na niższym poziomie w momencie pójścia do szkoły niż dziewczyny, budują swoją pozycję dopiero po pewnym […]

“Od jakiej terapii zacząć przy leczeniu dziecka?”

Szczerze pisząc spodziewałem się, że w końcu ktoś wcześniej zauważy ten problem: która terapia powinna być pierwsza ta na wirusy, grzyby, metylacyjna…? Wielu specjalistów i to znanych w dziedzinie autyzmu, metylacji czy diety popełnia jeden podstawowy błąd: INTERESUJĄ SIĘ TYLKO TYMI TERAPIAMI Z KTÓRYCH SĄ DOBRZY…a to nie oznacza, że powinny być pierwsze. Spróbuję zatem […]

Salomon dobry sklep, wspaniali ludzie

Czerwiec 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po takich sytuacjach jak nam kompletnie naturalnie się zdarzają, można uwierzyć że są w Polsce ludzie inni niż byli do tej pory. Pan Robert we wrocławskim sklepie Salomona jest kimś naturalnie niezwykłym.

Starzenie ma wpływ na poziom neuroprzekaźników w zespole Downa, a nie trisomia 21 chromosomu.

W kilku badaniach u osób dorosłych stwierdzano fakt istotnej zmiany poziomu neuroprzekaźników w mózgu. Badania te wciąż jednak wymagały dodatkowej walidacji ze względu na bardzo ograniczony poziom danych wyjściowych. W efekcie przeprowadzono badania na myszach Ts65Dn.

“Ryzyko autyzmu dziecka wzrasta o 34%, gdy mama dziecka w ciąży miała gorączkę.”

Nauka i wiedza jest niemoralna, gdyż podają suche fakty nie dając szans z ich dyskusją. Takim faktem jest ten raport, który autentycznie w ciągu 3 dni obiegł cały świat. Mówi on w istocie o jednej zależności: występowaniem temperatury u matki w trakcie ciąży a występowaniem cech autystycznych u dziecka.

“Czy terminacja ciąży jest powodem tylko zespołu Downa?”

Czerwiec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podkreślam to po raz któryś raz z rzędu: nie wierzcie politykom w to co mówią, bez względu w co są ubrani i jaką wiarę prezentują. Każde słowo jest po to by wykorzystać Was…w tym kontekście, aborcji chodzi o to by pozbawić kobietę prawa do decydowania o sobie, o swoich przekonaniach, nakazując jej posłuszeństwo wobec decyzji […]

W Izraelu piękno jest po prostu piękne.

Czerwiec 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo ciekawy projekt modowy ma miejsce w Izraelu. Dziewczyny oczywiście pokazały świetne kreacje, stylizacje jak w boutique. Nawiązując tym projektem do tego co dzieje się w USA. Fajne bardzo mi się spodobało. I wszystko by wspierać integrację, coś tak nietypowego w Polsce.

Do Wysokiej Kopy przez “serce z kwarcu”.

Czerwiec 19, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pytacie się mnie dlaczego chodzę po górach i dlaczego “zmuszam” całą rodzinę do tego. Odpowiedź jest prosta: ruch wycisza Kamila autystę i jest “normalny” pod względem emocjonalnym. To po pierwsze. Po drugie mogę być cały dzień z żoną i słuchać jej słów o tym, że jest daleko, że za wysoko, że za gorąco, że dzieci […]

Każdy jest do zastąpienia, szczególnie ja.

Czerwiec 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miałem w ubiegłym tygodniu bardzo szczególny okres. Zaczęło się od komplementu:” Panie Jarku jest Pan jak pływak maratończyk, który jest bardzo silny i wytrwały, ale nie może po prostu dopłynąć do celu.” Nie wiedziałem co powiedzieć, potem okazało się, że był to komplement. Potem jedna mama, druga mama, Tereska, nawet Miła, wszyscy jakby się zmówili: […]

“Pięć po ósmej” czyli nauka zegarka

Na to wygląda, że nie napisałem o tym precyzyjnie. Najlepszym programem do nauki zegarka jest MOJI zegar edukacyjny. Jasiek już po tygodniu zabawy z nim opanował pełne godziny!

Na Mały Śnieżnik przez Trójmorski Wierch

Czerwiec 16, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To nie jest tak, że podczas ostatniego weekendu nigdzie nie byliśmy. Jaś miał zaproszenie na 2 imprezy urodzinowe i on akurat wtedy nie mógł i ja z Kamilem byliśmy na długiej ponad 20 km wycieczce. Całą rodziną udało nam się pójść w góry wczoraj.

Jak kształtować samodzielność przez zadanie domowe?

Czerwiec 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Pani Marysia, nauczyciel wspomagający Jaśka ma fajne pomysły na “jaśkową pragmatyczną matematykę”. Silna strona Jaśka to samodzielność. Jeszcze lepiej czuje się z zakupami. Zadanie było zatem takie:

Czego Jaś nauczył się w II klasie?

Czerwiec 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Staram się odpowiadać na to pytanie praktycznie co miesiąc. Dla mnie jest to niezwykle ważne by nie koloryzować tego co z nim się dzieje. Szkoła daje mu to choć we fragmencie, co mogłoby dać zdrowe młodsze rodzeństwo. Szkoła mu pokazuje inne wzorce zachowania niż to co widzi w domu u brata autysty, a to już […]

Wpływ stewii na mikrobiotę.

Czerwiec 13, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przyznam się, że zaskoczyła mnie informacja o używaniu stewii w leczeniu SIBO. Nigdy nie słyszałem o tym wcześniej, stąd szukałem informacji i jestem zaskoczony kontrowersyjnością tego problemu.

Jak ukierunkować dziecko z zespołem Downa w edukacji?

Czerwiec 13, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Ciągle mam w głowie jedno słowo: SPECJALIZACJA. Nie ma możliwości, by nadążyć za całym programem edukacji. Jest on za trudny i “zbyt szybki” dla dziecka z ZD. Rozciągnięty w czasie jest do opanowania…ale czy powinniśmy na siłę chcieć by nasze dziecko osiągało to co dzieci bez ZD?

W XXI wieku najważniejsze są …

Czerwiec 13, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Wiem, ze to co napiszę nie spotka się z pozytywną reakcją…ale myślę i stwierdzam: najważniejszym celem edukacyjnym dla dziecka z zespołem Downa jest móc rozumieć podstawowe mechanizmy związane z życiem. Pieniądze, liczenie, komunikowanie się, robienie zakupów, pisanie maili, czytanie maili, czytanie książek, słuchanie informacji.

Czy to jest już ten moment?

Czerwiec 13, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dzieci w klasie Jaśka idą do przodu z materiałem, rozwojem, co raz szybciej. Jasiek chce zwrócić na siebie uwagę i im dokucza. Czy to już ten moment, gdy jest świadomy swojej słabości, inności? Czy to dlatego koniecznie chce zwrócić uwagę ich na siebie?

Inga rośnie.

Czerwiec 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam ostatnie zdjęcia Ingi…i była wciąż “małą dziewczynką”. Dziś widać jak mocno się już zmienia.