Zdrowie i Rehabilitacja

Nasze kolejne zajęcia ze wspinaczki z Renią.

W ubiegłym tygodniu mieliśmy kolejne zajęcia z Renią na ściance wspinaczkowej na Tarnogaju. Przyszliśmy ciut wcześniej więc mieliśmy szansę podziwiać sukcesy Weroniki wchodzącej... 

RCAN1 w skrócie

Biorąc pod uwagę jak krytycznym staje się rodzina genów RCAN, postanowiłem w skrócie napisać to co powinniście o nim wiedzieć.  Czytaj dalej →

Interferonopatia typu I w zespole Downa

Nadmiar interferonu w komórce prowadzi do interferonopatii typu pierwszego. I normalnie nie wiemy o co chodzi . Inaczej: “Gdy mitochondria nie działają tak, jak trzeba, do cytoplazmy... 

Profil metabolomiczny nie musi być jednoznaczną wskazówką do potencjałów intelektualnych w ZD

Poszukujemy złotego Graala we wsparciu naszych dzieci z ZD. Jednym z nich jest podawanie różnych substancji tzw. metabolitów. Dzisiaj pojawia się ciekawy artykuł, który mówi,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Miara bohaterstwa.

Czy musiałem iść razem z 28 marzeń by to zrozumieć? Nie. Od dawna w mojej głowie chodzi to zdanie: NIE WAŻNE JEST KIM JESTEŚ, WAŻNE JAK WYSOKO JESTEŚ, GDZIE JESTEŚ. To był... 

Czy są to marzenia, czy potrzeby?

Napisałem o marzeniach, warto wspomnieć o potrzebach. Czy osoby niepełnosprawne tak jak nasze dzieci odróżniają marzenia od potrzeb?  Czytaj dalej →

Trudne pytania: czy osoby niepełnosprawne marzą?

Wejście na Mogielicę zmusiło mnie do zastanowienia się nad problemami o jakich wcześniej nie myślałem. Pytania Piotra wybijały mnie z rytmu codzienności. On nie związany... 

“Czy wygląd osoby z zespołem Downa nie zależy od tego jak postrzega ją rodzic?”

To jest niezwykłe pytanie Piotra…i to wszystko wciąż wraca do jednego: czy rodzic umie pogodzić się z ZD swojego dziecka? Czy akceptuje jego inność? Czy da mu szansę na życie?... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

Babia Góra 3

Choć najpierw opisałem Mogielicę z 28 marzeń, to przed nią były jeszcze dwa szczyty. Przed Mogielicą była Babia Góra i dziś opis naszego odpoczynku na tej górze, pięknej, innej z każdej strony. My weszliśmy na nią już wszystkimi szlakami z polskiej strony o każdej porze roku, zatem przyszedł czas na zmiany.  Czytaj dalej →

Mogielica 3…czyli gdy marzenia się spełniają

To nie była zwykła wyprawa, gdyż mieliśmy obok siebie Dobrych Ludzi. Nie umiem nawet wszystkich wymienić, ale z góry DZIĘKUJĘ WAM, że to co robicie to realizacja marzeń…tym razem jednych z 28 marzeń.  Czytaj dalej →

28 marzeń i My na Mogielicę.

Nie ma nas dzisiaj. Przygotowałem ten wpis wcześniej byście mogli nas wspierać obserwując nas na instagramie wchodzących na Mogielicę z gronem przyjaciół z Działdowa.  Czytaj dalej →

Kamzičník, Vysoka Hole, Čertova stěna

Kamzičník ma 1 420 m npm i jak się okazało jest ostatnim nie zdobytym szczytem szlakami przez nas w pierwszej 10-tce najwyższych w Wysokim Jesioniku w Czechach. Zatem nie było wyjścia i pojechaliśmy na wspaniałe szczyty wyglądające jak Karkonosze i Beskid Żywiecki a czasami Bieszczady w jednym!  Czytaj dalej →

Chatka Górzystów, Podmokła, Szerzawa

To była wyprawa troszeczkę sentymentalna, po nie istniejących szlakach w Górach Izerskich. Była także do ich środka na Halę Izerską i do Chatki Górzystów ostatniego budynku jaki pozostał po Wielkiej Izerze.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Warto chwalić się swoim dzieckiem…i docenić jego wysiłek za to, że SAM.

Jak mam doła to oglądam Tobiaszka i emocje Jadzi jego mamy. Wiem, że od nich można wiele się nauczyć….i te SAM jest nie do wyjęcia. Po prostu super.  Czytaj dalej →

“Wymiarem największego sukcesu Janka jest mowa”

Wielu rodziców dzieci z ZD przeżywa prawdziwe deja vu. Ich syn z ZD nie mówi, koleżanki córka z ZD w tym samym wieku nie tylko mówi i ale i czyta.  Czytaj dalej →

Angielski.

Przy silnych stronach Janka nigdy nie może zabraknąć umiejętności SAMODZIELNEJ nauki języków obcych, a w szczególności języka angielskiego. Pisząc o sukcesie Janka, musi to paść: on za granicą w górach czuje się jak rekin w wodzie. Daje radę.  Czytaj dalej →

Geografia, czyli świat stoi otworem.

Od zawsze Janek uwielbiał geografię. Chodzenie po górach nauczyło go nazw szczytów, miejsc, gór. Najsilniejszą jego stroną, a przy tym od zawsze aktywnie rozwijaną, były mapy, gry edukacyjne w tym kierunku. Czy to jest sukces? Cóż jeżeli dziecko umie pokazać coś na mapie, umie przeczytać z rozumieniem tekst na ten temat i wykonać polecenie,... 

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Miara bohaterstwa.

Sierpień 14, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy musiałem iść razem z 28 marzeń by to zrozumieć? Nie. Od dawna w mojej głowie chodzi to zdanie: NIE WAŻNE JEST KIM JESTEŚ, WAŻNE JAK WYSOKO JESTEŚ, GDZIE JESTEŚ. To był Kanjavec góra o wysokości 2 568 m.

Babia Góra 3

Sierpień 14, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Choć najpierw opisałem Mogielicę z 28 marzeń, to przed nią były jeszcze dwa szczyty. Przed Mogielicą była Babia Góra i dziś opis naszego odpoczynku na tej górze, pięknej, innej z każdej strony. My weszliśmy na nią już wszystkimi szlakami z polskiej strony o każdej porze roku, zatem przyszedł czas na zmiany.

Czy są to marzenia, czy potrzeby?

Sierpień 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem o marzeniach, warto wspomnieć o potrzebach. Czy osoby niepełnosprawne tak jak nasze dzieci odróżniają marzenia od potrzeb?

Trudne pytania: czy osoby niepełnosprawne marzą?

Sierpień 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wejście na Mogielicę zmusiło mnie do zastanowienia się nad problemami o jakich wcześniej nie myślałem. Pytania Piotra wybijały mnie z rytmu codzienności. On nie związany z niepełnosprawnością próbował grzecznie uzyskać ode mnie precyzyjną informację, a im bardziej był precyzyjny tym było trudniej.

Mogielica 3…czyli gdy marzenia się spełniają

Sierpień 12, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To nie była zwykła wyprawa, gdyż mieliśmy obok siebie Dobrych Ludzi. Nie umiem nawet wszystkich wymienić, ale z góry DZIĘKUJĘ WAM, że to co robicie to realizacja marzeń…tym razem jednych z 28 marzeń.

28 marzeń i My na Mogielicę.

Sierpień 11, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie ma nas dzisiaj. Przygotowałem ten wpis wcześniej byście mogli nas wspierać obserwując nas na instagramie wchodzących na Mogielicę z gronem przyjaciół z Działdowa.

Nasze kolejne zajęcia ze wspinaczki z Renią.

Sierpień 10, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

W ubiegłym tygodniu mieliśmy kolejne zajęcia z Renią na ściance wspinaczkowej na Tarnogaju. Przyszliśmy ciut wcześniej więc mieliśmy szansę podziwiać sukcesy Weroniki wchodzącej aż pod sufit. To zmotywowało Janka i Kamila.

“Czy wygląd osoby z zespołem Downa nie zależy od tego jak postrzega ją rodzic?”

Sierpień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest niezwykłe pytanie Piotra…i to wszystko wciąż wraca do jednego: czy rodzic umie pogodzić się z ZD swojego dziecka? Czy akceptuje jego inność? Czy da mu szansę na życie? Czy traktuje je jako wieczne dziecko, czy jednak jako partnera?

RCAN1 w skrócie

Biorąc pod uwagę jak krytycznym staje się rodzina genów RCAN, postanowiłem w skrócie napisać to co powinniście o nim wiedzieć.

Coś się kończy, coś się zaczyna.

Sierpień 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie bójcie się zmian. Często koniec wygląda znacznie gorzej, niż potem to widzimy. W kontekście naszych dzieci często zmiana jest początkiem czegoś innego, nie zawsze tylko gorszego. Wrocław nie musi tylko płakać, choć jest to smutne i ciężkie. Pomyślcie, a będzie dobrze.

Interferonopatia typu I w zespole Downa

Nadmiar interferonu w komórce prowadzi do interferonopatii typu pierwszego. I normalnie nie wiemy o co chodzi . Inaczej: “Gdy mitochondria nie działają tak, jak trzeba, do cytoplazmy komórkowej może się z nich wydostawać dwuniciowy RNA. Komórka może go pomylić z infekcją wirusową”.

Profil metabolomiczny nie musi być jednoznaczną wskazówką do potencjałów intelektualnych w ZD

Poszukujemy złotego Graala we wsparciu naszych dzieci z ZD. Jednym z nich jest podawanie różnych substancji tzw. metabolitów. Dzisiaj pojawia się ciekawy artykuł, który mówi, że nie ma bezpośredniego związku różnicowanie metabolitów w stosunku do poziomu inteligencji jakie osiągają osoby z ZD.

Strzał w 10 tkę przez piękne jeziora.

Sierpień 5, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem szalenie uśmiechnięty obserwując to jak wspaniale Ewa i Strzał w 10tkę zrealizowali swoje marzenia.

Podawanie prenatalne kurkumy, kwasu oleinowego oraz kwasu α-linolenowego wpływa na rozwój mózgu.

Pojawiają się właśnie ciekawe raporty dotyczące wpływu kurkumy ale kwasów tłuszczowych na rozwój mózgu w ZD na podstawie modelu myszy Ts65Dn i to zaskoczyło mnie.

Nowe leczenie choroby Alzheimera odbudowuje pamięć.

Czytam kolejne doniesienia z cyklu: jesteśmy w stanie wyleczyć chorobę Alzheimera i po raz pierwszy widzę jak zbliżyliśmy się do problemów typowych dla zespołu Downa i ścieżek obecnych w trisomii.

Kamzičník, Vysoka Hole, Čertova stěna

Sierpień 4, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamzičník ma 1 420 m npm i jak się okazało jest ostatnim nie zdobytym szczytem szlakami przez nas w pierwszej 10-tce najwyższych w Wysokim Jesioniku w Czechach. Zatem nie było wyjścia i pojechaliśmy na wspaniałe szczyty wyglądające jak Karkonosze i Beskid Żywiecki a czasami Bieszczady w jednym!

Trenujemy i ćwiczymy nasze ciało i mózgi, bo to podstawa ich rozwoju, nie tylko w zespole Downa!

Znów się powtórzę: kocham raporty medyczne, które mówią, że sprawność umysłowa w zespole Downa jest możliwa poprzez ruch, ćwiczenia fizyczne. Już starożytni mówili: w zdrowym ciele, zdrowy duch.

Czy balans między RCAN1 a CN jest kluczem dla choroby Alzheimera w zespole Downa?

Badania nad chorobą Alzheimera w zespole Downa sięgają głębiej i głębiej. Przypomina mi to odkrywanie nowych światów. Gdy wydaje się nam, że już wiemy wszystko, znów coś nas zaskakuje. Tym razem relacja między RCAN1 a CN wydaje się być kluczowa.

Ma 50 lat. Jego córka świętuje urodziny ojca.

Lipiec 30, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak blisko 2 lata temu pisałem o tej rodzinie po raz pierwszy, po prostu nie wierzono. Dzisiaj świat patrzy na to inaczej. Dzięki swojej córce ojciec z zespołem Downa świętuje swoje 50 urodziny. Ja to odnotowuję i będę pamiętał.

Warto chwalić się swoim dzieckiem…i docenić jego wysiłek za to, że SAM.

Jak mam doła to oglądam Tobiaszka i emocje Jadzi jego mamy. Wiem, że od nich można wiele się nauczyć….i te SAM jest nie do wyjęcia. Po prostu super.