Zdrowie i Rehabilitacja

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie widzą precyzyjnie?

Jest to pytanie, które w istocie nie jest stawiane przez rodziców dzieci z ZD, choć ich dzieci mają olbrzymie problemy z widzeniem, ostrością widzenia i przetwarzaniem obrazu... 

EGCG reguluje dysbiozę i poziom kwasów żółciowych.

Nie ma zbyt wiele badań na ten temat. Zatem to, choć przygotowane na modelu mysim, jest i tak olbrzymiej wartości.  Czytaj dalej →

Biofilm i EGCG

Biofilm jest to wielokomórkowa struktura bakterii odkładająca się i tworząca bardzo aktywną powierzchnię biologiczną. Gdy mówimy o tym, że dziecko ma niską odporność,... 

Kolejne połączenie: RCAN 1 jest regulowany przez geny z rodziny DNMT3

RCAN 1 jest jest krytycznym genem w zespole Downa. Wciąż w moich wpisach zastanawiam się co jest najważniejsze: poprawa RCAN1 czy DYRK1A? Jest jednak gen, który niejako z “drugiego... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Trzy twarze Ingi.

Basia uchwyciła Ingę w niezwykłych trzech momentach. Bardzo mi się to podoba.  Czytaj dalej →

Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.  Czytaj dalej →

Status osób niepełnosprawnych.

Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu... 

Rowerowe popisy

Jestem pod dużym wrażeniem jak szybko niektóre dzieci uczą się jeżdżenia na rowerze. Patrzę jak Antek to robi i wow mój szczery podziw.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Diadem dla niezłomnych.

Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.  Czytaj dalej →

Šerák przez Obří skály.

Tym razem naszym celem był Wysoki Jesionik i Masyw Keprnika, który już przy okazji Włóczykija padł naszym łupem. Wchodziliśmy wtedy południową stroną, fajną, łagodną i miłą dla każdego. To był super spacer.  Czytaj dalej →

Smědavská hora, Frýdlantské cimbuří.

Droga na Smědavská hora przez Frýdlantské cimbuří to najlepszy szlak w Górach Izerskich na pewno, może jeden z fajniejszych w całych Sudetach. Ci którzy tak myśleli mieli 100% rację.  Czytaj dalej →

Ořešník, Holubnik.

Wychowałem się w Górach Izerskich. Wydawało mi się, że je znam od lewej do prawej.Smrek, Stóg Izerski, Garby były mi znane. Potem przyszła Korona, która pozwoliła odkryć Wysoką Kopę. Idąc przez Karkonosze, pewnego dnia w 2018 roku, okazało się, że nie wiemy nic o Górach Izerskich, dzięki grupie turystów. A na koniec Špičák (Oldřichovská... 

Modyń

Góra Modyń o wysokości 1 029 m npm, to w istocie najtrudniejsza językowo góra w Polsce…dla mnie. Modyń nie jest wbrew pozorom rodzaju męskiego, tylko jest “kobietą” Zatem naszym celem była Modynia, tak sobie ją nazwałem, kolejny szczyt do Diademu z Beskidu Wyspowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie widzą precyzyjnie?

Sierpień 20, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Jest to pytanie, które w istocie nie jest stawiane przez rodziców dzieci z ZD, choć ich dzieci mają olbrzymie problemy z widzeniem, ostrością widzenia i przetwarzaniem obrazu na informację. Często problem jest niezauważalny, bagatelizowany, dopóki nie staje się problemem.

EGCG reguluje dysbiozę i poziom kwasów żółciowych.

Nie ma zbyt wiele badań na ten temat. Zatem to, choć przygotowane na modelu mysim, jest i tak olbrzymiej wartości.

Nowy Jork jeszcze raz!

Sierpień 20, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.

Biofilm i EGCG

Biofilm jest to wielokomórkowa struktura bakterii odkładająca się i tworząca bardzo aktywną powierzchnię biologiczną. Gdy mówimy o tym, że dziecko ma niską odporność, to często łączy się to z istniejącym biofilmem, który stale prowadzi do infekcji.

Kolejne połączenie: RCAN 1 jest regulowany przez geny z rodziny DNMT3

RCAN 1 jest jest krytycznym genem w zespole Downa. Wciąż w moich wpisach zastanawiam się co jest najważniejsze: poprawa RCAN1 czy DYRK1A? Jest jednak gen, który niejako z “drugiego rzędu” może nimi mocno manipulować. DNMT3L.

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

Sierpień 19, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.

Każdy czeka na swoje powołanie.

Sierpień 16, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.

2019.08.16 – Pytania nigdy nie są głupie.

Sierpień 16, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powoli kończą się wakacje i jak zwykle jestem gotowy na pytania. Czekam na nie do końca sierpnia, a potem postaram się na nie odpowiedzieć. Jeżeli będę umiał. Mój mail: [email protected]

Czy osoby z zespołem Downa korzystają z hipoterapii?

Takie pytanie pojawiło się…i nie jest to pierwsze w mojej historii takie pytanie. Z mojej perspektywy hipoterapia jest korzystną formą rehabilitacji, która rozwija dziecko w układzie kognitywnie, ale także motorycznie.

Jakie środki antydepresyjne można zastosować podczas ataków?

Każdy typ ataków należy traktować osobniczo i personalnie. Nie ma tutaj jednolitego wzorca. Jednakże w wielu przypadkach ataków, które pojawiły się samoistnie po 6 roku życia dziecka, można je łączyć ze stresem jaki dziecko przechodzi. W takich przypadkach należy szukać pomocy w leczeniu najpierw depresji, a dopiero potem ataków.

Janek urósł i zmienił swoją “strukturę” ciała.

Sierpień 14, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny

W poprzednim wpisie oceniłem jego komunikację, ale ciekawym elementem rozwoju Jaśka jest jego rozwój fizyczny.

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Sierpień 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.

Trzy twarze Ingi.

Sierpień 13, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Basia uchwyciła Ingę w niezwykłych trzech momentach. Bardzo mi się to podoba.

Wszystko zaczyna się od jelit…Ela potwierdza.

Cieszę się, że na spotkaniu była Ela która mnie wsparła w temacie jelit. Pamiętam jak zacząłem poruszać ten temat w gronie rodziców dzieci z ZD. Wiele razy słyszałem, że skoro jest to u autystów, to nie musi być problemem w ZD. Dzisiaj po raz kolejny to mówię: zdrowe dziecko, to jego zdrowe jelita. Bez tego […]

Diadem dla niezłomnych.

Sierpień 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.

9 lat już minęło…czyli po spotkaniu z Beatą i Piotrem o tym co osiągnęliśmy przez ten czas.

Powiem tak. To było bardzo miłe spotkanie po 9 latach. Wywołało we mnie wiele wspomnień. Jak się okazało ciekawych dla uczestników jak i dla nas samych. Podsumuję moje przemyślenia w kontekście tego jak zaczynaliśmy szkolenia w Warszawie, co wiedzieliśmy i co możemy zrobić.

2019.08.12 – wnioski po szkoleniu w Myślenicach

Sierpień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zacznę od tego, że bardzo dziękuję Teresce za zorganizowanie tego spotkania. Bardzo dziękuję Agnieszce i Pawłowi za udostępnienie miejsca, które dało duży domowy komfort. Dziękuję Eli też, za to że mi towarzyszyła. Dziękuję z sentymentem Beacie i Piotrowi za to, że dzięki ich wizycie  mogłem powspominać wydarzenia z przed 9 lat. Dziękuję też Wam z […]

BADAMY FT3!!!!

Koincydencja duża, ale stało się. 3 lekarzy endokrynologów z różnych stron Polski, w tym jeden przeze mnie bardzo ceniony popełniło ten sam błąd. Skontrolowało u pozornie dobrze funkcjonującego dziecka tsh i ft4. Na podstawie tego przypisało duże dawki tyroksyny …i dzieci nie wykazują żadnej poprawy. Dlaczego? Nie ma konwersji T4 do T3, gdyż dzieci mają […]

Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.

Sierpień 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.

Status osób niepełnosprawnych.

Sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu z nas….by zrozumieć nasze życie.