Czy na pewno nie ma badań na temat wspierania osób z zespołem Downa?

Styczeń 10, 2018 by
Kategoria: Po prostu życie

Takie zdanie pada w raporcie sporządzonym po obu konferencjach i to wypowiedziane przez rodzica: “Obecnie jest ‘wolna amerykanka’ jeśli chodzi o suplementy. Nie ma na ten temat badań, a polskich w ogóle. Wprowadzanie wniosków z tych badań w życie, np. jeśli szeroko zakrojone badania pokażą pozytywny wpływ EGCG na osoby z zD – to powinno to się znaleźć w np. w nowostworzonej procedurze dla lekarzy rodzinnych.”

Postaram się na to odpowiedzieć krótko:

1.Kłamstwem jest stwierdzenie, że nie ma badań. Prawdą jest, że w Polsce ich nie ma.

2.W 2017 roku opublikowano 47 prac badawczych na temat ZD, do których ja dotarłem

3.W Polsce liczba przeciwników leczenia osób z ZD jest dominująca wśród rodziców i oni blokują rozwój tej wiedzy.

4.Lekarze nie są zainteresowani wiedzą, która dla nich jest skomplikowana, a naukowcy nie mają na to pieniędzy, gdyż Państwo jest ideologicznie i politycznie zainteresowane ZD by istniał, ale nie w rzeczywistości, o czym świadczy brak pieniędzy na takie projekty w Polsce.

5.Opisywanie, że potrzebne są szeroko zakrojone badania jest typowym argumentem przeciwnika tego typu działania. Jeżeli nie ma się argumentów, używa się enigmatycznych określeń by podkreślić beznadziejność sytuacji, ale wtedy nazywa się to manipulacją.

6.Mamy za sobą szeroko zakrojone 2 badania kliniczne 2 etapowe oraz badania hiszpańskie na osobach z zespołem Downa, które potwierdziły sensowność zastosowania EGCG w dawce powyżej 9 mg/kg ciała. Są przygotowane do tego protokoły zastosowania. Wszystkie są opublikowane na tej stronie począwszy od badania na myszach w latach 2004-2007

7.W Polsce należy korzystać z wiedzy unijnej i w szczególności hiszpańskiej, i może być to wystarczające do otwarcia procedur leczniczych…ale nie zasłaniajmy się tym, gdy w grę wchodzi dyskryminacja osób z ZD w dostępie do diagnostyki medycznej i wsparcia medycznego już dzisiaj. Gdy mamy chorą tarczycę u dziecka z zespołem Downa, gdy mamy problem z odpornością, gdy mamy problem z neuroprzekaźnikami, starzeniem się, z oczami, ze słuchem to dlaczego te procedury przecież istniejące dla wszystkich, nie istnieją dla osób z ZD?

O TYM POWINNIŚMY DZISIAJ MY RODZICE MÓWIĆ: O DYSKRYMINACJI OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA PRZEZ PAŃSTWO JAKO WŁAŚCICIELA ŚRODKÓW/SYSTEMU OCHRONY ZDROWIA I JEGO FANATYCZNYCH I IDEOLOGICZNYCH PRZEDSTAWICIELI, KTÓRZY Z WIEDZĄ NIE MIELI DO CZYNIENIA.

Komentarze

Liczba komentarzy: 4 do “Czy na pewno nie ma badań na temat wspierania osób z zespołem Downa?”
  1. Marek Skwara pisze:

    Jarku, podpisuję się pod tym co piszesz. Tylko jak to nagłaśniać i komunikować żeby rządzący to wprowadzili, bo słyszeć o tym napewno słyszeli.

  2. Michał N pisze:

    Dlaczego rodzice są przeciwni leczenia? Może dlatego ze nie wierzą ze wyciąg zioła witaminy to coś co naprawdę wyciąga nasze dzieci. Ludzie tak uwierzyli w chemię ze wierzą tylko w cudowna tabletkę która poda im lub przepisze lekarz.Lekarze tez nie wierzą w działanie witamin co najmniej patrzą na mnie jak na idiotę. Lekarze oczekują jednej tabletki rodzice też i czekają. Kłócić się ostatnio z panem który stwierdził że mieli zaproszono gościa na konferencje który stwierdził że niedobory witamin i minerałów nie mają żadnego wpływu na dzieci z zespołem. Zaproponowałem aby przez tydzień nie pił i nie jadł i zobaczył czy to ma wpływ czy nie na jego dziecko i jego a dietetyka tez mogli bez wody i jedzenia przytrzymać.mpzeby zmadrzal.Niestety farmacja wciska nam kity ze bez ich chemia nie bylibyśmy w stanie żyć. A większość w to wierzy dlatego jak pisałem czekają na magiczna tabletkę. Bo innego powodu nie znajduje

  3. Joanna pisze:

    O ile rodzic ma prawo nie wiedzieć jak witaminy mikro i makroelementy wpływają na organizm to lekarz przez 6 lat chyba opanował te wiedzę i z założenia powinien być ciekaw co nowego w tym temacie… ale widać powołanie to mrzonka

  4. Joanna pisze:

    A co do podejścia lekarzy uwielbiam “bo te dzieci tak mają” ja spotkałam okulistę który młodej nie chciał zeza leczyć no bo te dzieci tak mają

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...