Śmierć mojego dziecka jest moim wybawieniem.

Marzec 14, 2019 by
Kategoria: Po prostu życie

Moje dziecko jest wyrokiem, które wyrzuca mnie poza życie. Gdy budzę się rano, znów muszę zrobić śniadanie, podać leki, znów muszę zaplanować mu dzień i być pewnym, że go przeżyje… i ja też…jestem sam z tym jak tylko wstanę. Jest moim cieniem…ginę przy nim z wysiłku, z braku radości, z braku życia….dom, leki, lekarz, rehabilitacja, dom, lekarz i brak snu.

Gdy idę spać zastanawiam się, kto pierwszy odejdzie: ja czy on. Gdy śnię, to zastanawiam się, kto pierwszy wyblaknie, kto przestanie być gwiazdą: ja czy on.

Moje dziecko jest dla mnie wyrokiem,… a gdy go zabraknie jest moim wybawieniem.

Skończą się wyroki, skończą się wizyty u lekarzy, rehabilitantów. Zacznę nowe życie…ale wciąż będę śnić o gwiazdach i będę bardzo chciał być razem z moim dzieckiem tam, gdzieś daleko niczym jasno świecąca gwiazda, zaznać jego spokoju, jego wolności…ale nie jestem gwiazdą.

Gdzie jesteś synu…będzie mnie prześladować i będę wspominać, jak ciężko mi było, gdy żyłeś…jak ciężko mi jest jak Ciebie nie ma.

Jestem tak zagubiony, szkoda że nie jestem gwiazdą obok Ciebie.

Komentarze

Liczba komentarzy: 8 do “Śmierć mojego dziecka jest moim wybawieniem.”
  1. S pisze:

    Dlatego wy rodzice dzieci ,ktorzy podjelibyscie ryzyko podania leku mowcie o tym glosno! Wyjdzcie z podziemia! Gdzie jest problem!! Co macie do stracenia!? Szukam powodu ,tego prawdziwego,prawdziwej blokady… Moze to …ze drogi lek ,ktory nawet jesli ,,pomogl,,by dziecku to i tak nie zmazalby nazwy ,stygmatu ,,downa,, …moze to jest ten powod

    • KasJa pisze:

      Nie rozumiem Twojego wpisu, podanie jakiego leku? Co masz na myśli?

      • S pisze:

        Lek- inhibitor ,o ktorych pisze oan Jarek, np inhibitor genu dyrk 1 ,ktory odpowiada za funkcje poznawsze,prace mozgu,pamiec. Nie mowie o suplementach ale o szczepionce bardzo drogiej

        • S pisze:

          Jeszcze raz przepraszam ,ze uzylam slowa ,,chamscy,, Chcialam tylko zaznaczyc,ze gdyby wszyscy rodzice chcieli zaryzykowac i podac inhibitor ,ktory ma byc w zasiegu choc w innych krajach to czy nie byloby latwiej? Czy to aby na pewno strach?

  2. basia pisze:

    Jarek, wypowiedziałeś to, co niejeden, niejedna z nas miała ochotę kiedyś lub w tym momencie powiedzieć. Bywają takie dni, kiedy zmęczenie jest nie do wytrzymania, a brak nadziei na zmianę położenia, bo niby jak, ciśnie na usta takie słowa. Ty odważyłeś się nazwać te uczucia, w dodatku w piękny, poetycki sposób i wypowiedzieć je całemu światu. Współczuję Wam bardzo tego zmęczenia… razy dwa, a może i więcej. Wszystko minie… Polecam Waszą rodzinę w swojej modlitwie.

    • S pisze:

      Dokladnie. Zycie jest niesprawiedliwe. Nie chce udawac,ze jestem szczesliwa majac dziecko z zd. To nie jest fajne zycie. . Dziecko ma byc dla nas podpora, radoscią,moze i kochamy te dzieci mimo bolu ale co z nami . Szxzesliwa mama to szczesliwe dziecko. Przeciez ja nigdy nie bede szczesliwa.Niech ktos mi powie,jak sie z tym pogodzic….

  3. Stefan pisze:

    A ja to widzę jednak inaczej. Nie uważam zeby moje dziecko bylo dla mnie wyrokiem. Nigdy nie traktowalem mojego dziecka jako osoby niepełnosprawnej. Kto powiedzial, ze moje dziecko ma być dla nas podpora? To jest raczej jakiś schemat matrixa, w którym źyjemy. Mam jeszcze dwoje sporo starszych dzieci i jakos nie widzę żeby byli dla nas podpora. Owszem CZASEM coś pomogą. Jarku, rzecz w tym zeby znaleźć na to sposob i nie ginac! Tak jak w samolocie – najpierw dorosly sobie zaklada maske tlenowa i dopiero potem dziecku! Dla siebie to Ty jestes najwazniejszy. Koniecznie musisz znalezc ten balans. Ja sie nie zastanawiam kto z nas pierwszy odejdzie. Taka mysl tylko meczy. Zabezpieczyć przyszlość np. finansowo to jedno ale zadręczać sie tą myślą to droga do nikąd. Lekko nie jest, ale skoro Gosia pojawiła sie w naszym życiu to na pewno z jakąś misją. Nic nie dzieje sie przypadkiem. Pamietając o tym, obserwuję ją i wiele sie od niej uczę. Staram sie doceniać tę drogę, ktorą ONA nas prowadzi. Jarku, myślę że gdy zabraknie dziecka to pozostanie juz tylko ogromna pustka. Wtedy okaze sie, ze juz nie potrafimy zyc inaczej. Inaczej, bo słowo “normalnie” nawet nie chce mi przejść przez gardlo. Patrzę na naszych znajomych wiodących takie “normalne” zycie, i mysle jak bardzo jest ubogie. Jak marnują swój czas. Tak samo robiliśmy i my, zanim pojawiła się Gosia! Staram sie tylko znaleźć ten balans, pomiędzy “zajechaniem” samego siebie się, a pracą nad dzieckiem, z dzieckiem i dla dziecka.

    • S pisze:

      I pan nie zaryzykowalby podania i hibitora swojemu dziecku bo uwaza pan ,ze to dla pana ,,misja,,? Przeciez inhibitor poprawni w ZNACznym stopniu ich jakosc zycia i samodzielnosc! To im pomoze! Pisze tu o pomocy wlasnemu dziecku

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...