Bartosz mówi:”Teraz mnie widzisz!” razem z Fundacją Avalon. Pisałem już o tej kampanii, teraz też przypominam, gdyż mówi o niej Bartosz, nasz triathlonista. Pomimo jego sportowej mocy, bycia w końcu świetnym sportowcem w kilku dyscyplinach, wciąż spotyka się ze stereotypowym patrzeniem na to co osiąga, na jego wysiłek. Popatrzcie na sukcesy Bartosza także Wy. Zróbcie […]

Im jestem starszy tym inaczej patrzę na życie. Kiedyś pisałem w takim wpisie głównie o edukacji.. to było 12,15 lat temu. Dzisiaj, gdy jesteśmy starsi widzę to już inaczej.

To niesamowite. Mar Galceran została posłem do parlamentu lokalnego w Walencji w Hiszpanii. Staje się w ten sposób pierwszą osobą z ZD, która jest posłem do krajowego parlamentu i to na Świecie, ja nie znam takiego drugiego przypadku.

To już po raz 13 raz będziemy mieć Światowy Dzień Zespołu Downa w ramach ONZ. Wracamy w tej edycji do zdrowia i tak jak pisze Anna Sands z DSI, jest to wciąż temat krytyczny dla osób z ZD.

To jest krótka informacja: Mia jest pierwszą aktorką z ZD, która zagra główną rolę dziecięcą w filmie o Świętach. Jest to powód w Stanach, do dużej kampanii o zespole Downa.

Podziwiam ludzi zdrowych, którzy nie będąc chorymi, robią wszystko, by to zrozumieć i świat ułatwić dla tych drugich. Co raz bardziej podziwiam tych, którzy chcą włączenia dzieci z dysfunkcjami, do edukacji dla wszystkich. Patrzę na to jak człowiek, który goni za “pociągiem-zdrowiem”, mając nadzieję, jednak że to nie pośpieszny i jakoś jeszcze go dogonię. Życie […]

Podróże Julki i Krzysia Marka Marcinkowskiego zaskoczyły nas i to mocno. Bohaterowie wędrują na Koronę Gór Polski na jej wszystkie szczyty poniżej 1 000 m npm. Zdziwiliśmy się, że taka książka jest, jeszcze bardziej że jest do czytania, no i będziemy ją czytać po tych dniach urodzinowych Janka.

Czasami jest to ten jedyny moment, który potrafi zmienić wszystko w danym dniu. Tak było wczoraj. Poszedłem po Janka do szkoły. Miał tańce. Czekałem na korytarzu przed salą gimnastyczną, a tam on, Kajtek, Patryk z ich osiągnięciami na centralnej tablicy informacyjnej. W miejscu, gdzie wszyscy koledzy i koleżanki przechodzą i widzą. Fajne to było!

Musze przyznać, że dziecko było zadowolone z prezentów urodzinowych, jakie dostało. Może pomysły Wam się też przydadzą.

O takich zdarzeniach mogę pisać codziennie. Dostałem linka, który pokazuje szczęście Lucia i Mathew.

Zostałem zaskoczony. Nie wiedziałem o tym. W najnowszym odcinku Głodowych Igrzysk bierze udział Sofia Sanchez. Dzięki Wam dowiedziałem się o tym wydarzeniu i dzielę się. Mam nadzieję, że ktoś podeśle informację o filmie i Sofii.

Po pierwsze normalnie żyć. O tym, że tak powinno być dowiadujemy się za późno. Po drugie nie oddać się “terapii i rehabilitacji” dziecka za wszelką cenę. Musimy zrozumieć jedno: 50% tej aktywności, to jest działanie by “naprawić” nas a nie dziecko. No właśnie, wygrywają Ci, którzy traktują dziecko z ZD jako dziecko od samego początku. […]

Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może nikt tego nie będzie pamiętał….a powinien. Tak dla przypomnienia Wszystkim.

Gdyby tak wszyscy postrzegali wysiłek naszych sportowców jak w Gliwicach, to Polska nagrodami by stała . Cieszy mnie jak widzę taką informację i oby więcej. Fajnie, że Kuba o tym napisał. Należy się tym chwalić!!!

To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]

Czy można odnieść sukces, gdy ma się dwóch synów niepełnosprawnych? My jako rodzina mamy ich całe mnóstwo, choć często ja byłem “twarzą” tego wspólnego działania. Bez poświęcenia i oddania Asi, bez synów i ich niepełnosprawności, nie byłoby tego, co mnie trzyma w dumie dzisiaj. Uwielbiam wykorzystywać te argumenty w dyskusjach, gdy osoby negujące moją postawę, […]

Gdyby ktoś mi powiedział, że studiowałem przez 5 lat coś, co nie będzie moim życiem, moją pasją, to bym parsknął śmiechem. jeszcze bardziej zdziwiłbym się, gdyby ktoś powiedział, że to nie koszykówka będzie moim zainteresowaniem tylko choroby, mechanizmy, które nimi sterują na tyle specyficzne, że ludzie tego nie rozumieją. To nie przyszło samo. To dostałem […]

Wiem, że często wydaje nam się, że przypadki kształtują nasze życie. Ja nigdy nie przypuszczałem, że poznanie Tadka zmieni moje życie. Tadeusz był poetą, choć po porażeniu jakie przeszedł, poruszał się na wózku. Przygotował mnie na inność ludzi, inność moich synów. Najpierw Iwo, potem inny Kamil, potem znów inny Janek. Każdy kompletnie różniący się od […]

To jest coś najwspanialszego, ale i najbardziej dramatycznego w moim życiu. Dzięki synom, mam wspaniałą rodzinę i wspaniałą żonę, która jest liderem naszego życia. Dzięki niepełnosprawności synów, przeżywam też brak mojego zdrowego syna. Mogę być tylko dumny, że bez nas sobie poradził lepiej niż z nami. Jest wspaniały i wciąż mi go brakuje…ale miało być […]

Złapałem się, że nigdy o tym nie pisałem, gdy ostatnio pisałem o tym, co usłyszeliśmy od wielu ludzi, po tym jak urodziły się nasze dzieci z ZD. Zacznę jednoznacznie. Większość z nas powie to w odruchu bezsilności: zabrało nam to, czego dzisiaj nie mamy, a inni o tym mówią…swobodę, beztroskę, chwile dla siebie, luz, wakacje, […]