Seba na dobrą sobotę!

czerwiec 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic nie jest lepszego niż uznanie. Seba ma to szczęście, że tam gdzie mieszka doceniają jego wysiłek, niezwykły. Chciałbym aby w całej Polsce tak było, a co do Seby…to mój podziw i szczęście, że jest Seba, który może być wzorem dla wielu. Gratuluję!

Pokoloruj mój świat miłością

czerwiec 10, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

12 czerwca to data premiery filmu o miłości. O miłości dwóch osób z zespołem Downa. David DeSanctis i Lily D. Moore zagrali role pierwszoplanowe w pełnometrażowym filmie Hallmarku. Wydaje mi się, że ta produkcja ma szansę zrozumieć osoby z zespołem Downa i ich potrzeby, choć w formie wyciskacza łez. Ciekaw jestem tego i jeżeli ktoś […]

Bez limitów

czerwiec 10, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Puerto Rico życie jest bez limitów. Kierują autem, prowadzą swoje aktywne życie , jest modelką Victoria Secrets, jest przedsiębiorcą, pracują i ich życie ma być bez ograniczeń, jak to mówią, ale razem.

Cytat z Jarka, taty Bartosza, o Iron Manie syna

czerwiec 9, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oglądając konferencję przed startem Bartosza, wychwyciliśmy z Asią te zdanie, które także mogłoby być naszym:

Ukraina dziękuje!

Tak się złożyło, że wczoraj miałem możliwość porozmawiania z Wami, którzy pomogli tak wielu ludziom. Cieszy mnie to, że widzicie sens i czujecie to co spotkało tych ludzi. Jeszcze bardziej cieszy mnie to, że Ukraina jest wdzięczna za to, co zrobiliśmy. I choć nie byliśmy im zbudować drugiego domu, to cieszą się, że mogą tutaj […]

To nie jest tak, że życie jest wszędzie łatwe dla osób z ZD!

czerwiec 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Często zarzucacie mi, że koloryzuję możliwości jakie mają osoby z ZD w obecnym świecie. Powtarzacie, że przykłady z Ameryki są sztuczne i nie prawdziwe. Sprostuję: w Ameryce wszystko jest piękne jak jest pokazywane w telewizji. Jest trudne jak się tego nie widzi i nie przeżywa, tak samo jak w Polsce, a czasami nawet gorzej niż […]

“Ile osób ma takie życie?”

czerwiec 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem takie sobie wspomnienia sprzed 16 lat. W odpowiedzi padło pytanie: “Ile osób z ZD ma takie życie?”…tak dobre życie. Odpowiedź jest duża łatwiejsza niż 16 lat temu. Wtedy na cały świat znane były pojedyncze osoby z ZD, które odnosiły w życiu sukcesy i to głównie w krajach anglosaskich.

Wczoraj był dzień dziecka …

czerwiec 2, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy zauważyliście jedno: z roku na rok jestem odważniejszy w twierdzeniu, że nasze dzieci mogą więcej. To co wczoraj było niemożliwe, dzisiaj staje się osiągalne!

Jak rodzice uwierzą w dziecko i w nauczycieli…to może być bardzo fajnie!

czerwiec 1, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ja jestem bardzo szczęśliwy, że Janek trafił do tak fajnej szkoły i ma wsparcie tak wspaniałych nauczycieli. Dzięki temu, to co jeszcze niedawno wydawało mi się być niczym science fiction, jest realnością. Janek bez rodziców na zielonej szkole wędruje po Rudawach Janowickich ze swoją klasą! W końcu to góry, które przeszedł we wszystkich kierunkach i […]

KAMI stworzono z ponad 100 kobiet z zespołem Downa!

Jak powstała KAMI? Jest przedstawicielką wielu kobiet z ZD i ich głosów. Pomysł z Singapuru, by osoby z ZD, w wirtualnym świecie miały swojego przedstawiciela, jak widać się podoba. Cyfrowy Świat nie jest przestrzenią włączającą. KAMI JEST PO TO BY TO ZMIENIĆ.  Dzisiaj film o tym jak KAMI powstała.

ONI GÓRĄ…z Tatr

Gdy ktoś “wisi” nad Tobą, a potem okazuje się, że to twoi synowie, robi się miło, choć to ONI GÓRĄ! Bonitum zrobiło niespodziankę, bardzo miłą, za co bardzo dziękuję.

KAMI pierwsza osoba z zespołem Downa, taka osoba z zespołem Downa!

Kami powstała też dzięki Wam. Jest influencerką, Waszym głosem. Jak Wam się podoba?

Jeszcze dziecko, czy już dorosły?

maj 5, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znów góry. Uczą. Siedzieliśmy pod Babią Górą z Panią Marzeną i jej Rodziną. Spytała Janka ile ma lat. On odpowiedział, że prawie 16.

Sprawny, czy niepełnosprawny?

maj 4, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Weekendowy wypad w góry, tak jak wiele innych w ostatnim czasie, znów zmienił percepcję chłopaków. Moją ale wielu innych ludzi, którzy nas spotkali.  Dzień za dniem zdobywaliśmy wymagające dużej kondycji szczyty. Spotykaliśmy też ludzi. To oni mówili, pokazywali mi jak odbierają moich synów. Nawet nie wiedzieli, jak ich perspektywa, zmieniła moją.

Kuba life…i to mi się podoba.

kwiecień 28, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Asia pokazała mi nowe osiągnięcia Kuby, jego kumpli. Super!..ale mi się spodobał Kuba z “lifem” tuż obok. Super zdjęcie i super life!

Britain’s Got Talent i ten taniec przejdzie do historii

kwiecień 24, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem i od razu odpaliłem. Byłem świeżo po oglądaniu tańców grupy Janka i nie zaskoczył mnie program, ale w takim wydaniu, przy takiej audiencji…warto oglądać i było to świetne!

Nauka już zmieniła życie osób z zespołem Downa, czy tego chcemy, czy też nie…tak już jest

kwiecień 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaprzeczanie, że nie trzeba leczyć osób z ZD, a je kochać i tak już nie trzyma się logicznej całości od dłuższego czasu. Ci którzy uważają inaczej, niech spojrzą na te fakty: bez operacji kardiologicznych, bez terapii przeciwko białaczce, bez leczenie chorób autoimmunologicznych, liczba osób z ZD spadłaby o 60-80%. Zatem leczenie już jest i determinuje […]

No to mamy bardzo kobiecy film z bohaterką z zespołem Downa!

kwiecień 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mnie to zaskoczyło. Będzie romans, gdzie główną bohaterką będzie Lily D. Moore, aktorka z ZD. Czytam scenariusz i romans się zaczyna,  gdy główna bohaterka na zajęciach z gotowania poznaje Brada. Tak zaczyna się film “Pokoloruj mój świat miłością!”

“Dla ludzi z zespołem Downa dłuższe życie, ale pod chmurami”

kwiecień 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Karen Gaffney jest osobą, która jako jedna z pierwszych osób z ZD wybiła się jako świetna pływaczka. To ona przepłynęła Jezioro Tahoe i brała udział w projekcie przepłynięcia Kanału La Manche. Dzisiaj ma 43 lata. Jest wzorem dobrego życia, jakie może mieć osoba z ZD w USA.

No tak Basia już ma 5 lat…

kwiecień 12, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Basia zawsze była przebojowa. To pamiętam. Dzisiaj jak widzę również jest przebojowa i chodzi do przedszkola. W końcu 5 lat to wiele znaczy. Znamy się oczywiście z przed urodzenia i pamiętam to dobrze