…o nich zwłaszcza pamiętam…też są winni!

maj 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdybym miał kiedykolwiek kogokolwiek wyróżnić, wyróżniłbym tych, którzy nie chcą być wyróżniani i wolą się ukrywać! Tak ukrywać.
Na pierwszym miejscu to Agnieszka z Warszawy, która powoli bez rozgłosu idzie do przodu i ciężko pracuje nad tym aby nasz polski system był lepszy. Obok niej to Mirka – czrodziejka – zdeterminowana by wygrać.
Grażyna i Małgosia i […]

…a zagranica…oni też są winni!

Napisałem już o Grześku, Maji, Andrzeju. Nie napisałem o moich przyjaciołach, którzy są też winni tego wszystkiego:
CORA HALDER za to, że namawia całą Europę aby wysyłała mi materiały, jak i za to, ze sama je daje
RICHARD MULLER, za to że ma taką wiedzę medyczną, że nie muszę się martwić
MONIKA HELLBAUER za to, że dba o […]

To jest piosenka Natalie Merchant, to jest sztuka o zespole Downa

Osobą, która do tej miłej piosenki zrobiła ilustracje jest Sue Shanahan. Tytuł piosenki to: CUD. Tytuł Sue to: KAŻDE DZIECKO JEST JAK KWIAT!
Sue jest artystką i i to wspaniałą. proponuję popatrzeć na jej ilustracje do książek tutaj: www.sueshanahan.com . Te piosenka Natalie Merchant jest jej ulubioną. Sue zadedykowała ją : “Poczuciu godności dziewczynki z zespołem […]

Winni to też: TVN, Gazeta, Wiadomości24, Interia, Nowiny Opolskie, Przekrój, Rzeczpospolita, Gazeta Prawna.

Projekt Piotra uruchomił lawinę. Cykl programów o ludziach z ZD i o ludziach z ZD w TVN. Każda taka publikacja ich programów o Piotrku, Agnieszce, Małgosi, Marcie zwiększało liczbę gości na naszej stronie. W lutym było ponad 250, w marcu już ponad 350. Publikacje z gazet o zespole Downa przyciągało Was co raz bardziej. Kulminacja […]

…Piotr i jego DOWNTOWN, też pomogli…

…gdy okazało się, ze wszyscy na coś takiego czekali. Dzięki Piotrowi i jego filmowi o pracy Oiko Petersena i osobach z Bardziej Kochanych strona urosła. Objęliśmy swym zasięgiem całą Polskę i 13 krajów Świata, którzy wchodzili na ten DOWNTOW. Piotr zatem też jesteś winny!

…w styczniu..to Wy już zawiniliście…

maj 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy “odpalaliśmy” z Grzesiem stronę uważaliśmy, ze piszemy stronę dla siebie. W grudniu nasz egoizm trwał, choć “trzeszczał” w posadach bo dziennie odwiedzało, nieznaną nikomu stronę już 150 gości dziennie. W styczniu lawina poszła! I pojawiły się komentarze, zapytania, a może byśmy o tym popisali, a może o tamtym… i nagle zrozumiałem, że to nie […]

Być jak Robert Pio Hajjarm

Pierwszy raz usłyszałem o Robercie rok temu, że jest niesamowitym sportowcem. Po raz drugi o nim opowiedział mi Andrew, że jest sportowcem i to z ZD. Robert jest mistrzem i rekordzistą!

…w grudniu…wszystko stało się przez Corę…

…po listopadzie przyszedł grudzień. Wtedy to zadzwoniła Cora. Zadała niby normalne pytania: jak taką stronę się tworzy, czy są jakieś statystyki, czy jesteśmy zadowoleni?
Corze bardzo spodobały się zdjęcia naszych dzieci i to jak strona została podzielona. Uważała, że zdjęcia Ani, Adasia i Jaśka są super… i od tego dnia jest stałym gościem na stronie i […]

…Majkę i Andrzeja!

…cóż, Grzesiek mnie namawiał i zrobił. Majka i Andrzej najpierw mnie wkurzyli, a potem zachęcali. To znaczy, że to też ich wina :). Tak przy każdej rozmowie jaką prowadziliśmy, kierowali mnie na to, “abyś może jednak pisał dalej”, że nie było wyjścia. Ale powiedziałem im, że to przez nich to wszystko :)…

To wszystko przez Grześka…

maj 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Muszę o czymś opowiedzieć, choć nie wiem jak…ale muszę bo  i tak się wyda. To wszystko zaczęło się przez Grześka, mojego wspaniałego przyjaciela, ojca Ani, która chodzi z Jasiem do przedszkola. To było w czerwcu ubiegłego roku, gdy postanowiłem że jestem zmęczony pisaniem strony dla Stowarzyszenia. Nie odpuścił…i wciąż powtarzał: “Odpocznij, wyluzuj, pojedź na wakacje […]

Hora, to jest teatr!

Kiedyś juz o nich pisałem, ale jestem pod tak dużym wrażeniem, ze polecam jeszcze raz.

Zapraszam możecie odwiedzić ich stronę tutaj:
http://www.hora.ch/neu/start.php?menu=news&untermenu=aktuelles&lan=e
a jutro zobaczycie ich najnowszy projekt, super fajny!

Czy znacie NASCAR?

…podejrzewam że niewielu zna, bo to przecież takie męskie wyścigi samochodów. To są prawie amerykańskie mistrzostwa F1. Jednym się podobają…a inni startują w konkursach z wyścigami związanymi.
I cóż ja tam znalazłem:
pozycja 4 w rankingu, kompozycja NIKI Lester lat 10 z ZD.
Jak twierdzą ludzie w jury wykonana na komputerze w 80% samodzielnie… i […]

Wychowując się z DOWNEM, czyli sukces w harcerstwie

To chyba są moje najbardziej ulubione doniesienia, gdy po kolei, jedno po drugim, upadają mity, że osoba z ZD nie może czegoś. Tym razem Violet Reinke otrzymała nagrodę za pracę w harcerstwie. Ta nagroda w postaci złotej odznaki jest przyznawana nielicznym w ciągu roku według bardzo surowego regulaminu całej organizacji.
Dla Violet jak sama mówi: “…mając […]

Najmłodsza wolontariuszka :)

maj 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jarku!
Już chyba wiesz, że na Półfinale VI Festiwalu Zaczarowanej Piosenki im.
Marka Grechuty najmłodszą wolontariuszką była Małgosia z Białegostoku.
 

Dziękuję Mario!

Pierwszy Irlandzki student z ZD, który ukończył licencjat

Powinienem zacząć od tego: to ona Roisin De Burca skończyła program masowej edukacji od początku do końca (licencjat). Dzięki swoim wysiłkom została wybrana na studenta roku i uzyskała stypendium.
Jej hasło: “Bądź odważny i wierz w siebie!”
Największa niespodzianka: stypendium Bank of Scotland na ukończenie edukacji.
Co lubi najbardziej: żartować
Jaką edukację zdobyła: Administracja w Biznesie na Galway […]

Pineda: nie jestem głupi

kwiecień 27, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pablo Pineda nie lubi, gdy ludzie pochylają się nad nim ze współczuciem. Cierpi wprawdzie na zespół Downa, ale i tak osiągnął więcej niż wielu z nich. Do polskich kin wszedł właśnie obsypany nagrodami film „Ja też!”, w którym gra główną rolę.
Ma 35 lat, jest niski i krępy. Można u niego dostrzec wszystkie cechy typowe dla […]

Miłość osób z zespołem Downa, czyli Róża dla Christi

kwiecień 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy dostałem linka do tego wydarzenia od Tima, postanowiłem pokazać go przy specjalnej okazji. Święta są taką specjalną okazją, zatem przedstawiam historię miłości :)

Pablo Pineda – tutaj będziesz wiedział jeszcze więcej

marzec 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Myślę, że wiemy najwięcej o Pablo, ale myślę, że można też więcej. Jeżeli chcecie wiedzieć jeszcze więcej to polecam następujące strony:

Muzyka osób z zespołem Downa, moja muzyka!

Tego mi naprawdę brakowało, jestem fanem niezłego rapu i…tu bum, bum Laz D! “Gościu”, który wydał komercyjne 3 płyty w USA. W 2008 roku zagrał dla tysięcy ludzi podczas Buddy Walk! Dzisiaj “We ain’t Playin” live on demolisten.
I WSZYSTKO JEST MOŻLIWE!
 
 
 
 
 
 

Zajefajne

Zajęcia osób z zespołem Downa – klasa baletowa

marzec 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem maila od Kasi z pytaniem, czy słyszałem coś o balecie dla osób z ZD. Kiedyś już pisałem o tym, jednak poprosiłem Heather o wsparcie i jest.