Artykuły oznaczone jako 'NDSS'

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza globalną, czy największa organizacją mówiącą o […]

2026.05.27 – Rodzice chcą leczyć osoby z zespołem Downa…i chorobą Alzheimera

Obiecałem, że jak  będzie taka aktywność to przekażę Wam tą informację. Teraz jest ten moment. NDSS wiodąca w USA organizacja skupiająca osoby z ZD i ich rodziny, podjęła decyzję o spotkaniu z FDA (organ zatwierdzający procedury medyczne i środki jakie w nich są) tytułem uruchomienia planu leczenia osób z ZD.
https://ndss.org/el-pfdd?vcrmeid=5M00rMsBEkWg8oTqWcWjhg&vcrmiid=maGzNNZAHkS9cfh1iTjBHQ

2 czerwca NDSS organizuje spotkanie z […]

Światowy Dzień Zespołu Downa

Na Świecie trwa już odliczanie. Zostało tylko 2 dni. U nas na razie cisza. Od Ann z DSi dostaje niemalże codziennie maile, jak i z czego korzystać w zakresie inspiracji. Co możemy obserwować, w czym uczestniczyć w tym w spotkaniach w ramach ONZ Jest tego więcej i więcej, z wielu krajów.

Ja też dodam od […]

Badania kliniczne dla zespołu Downa.

Cieszę się, że zadajecie pytania o takie rzeczy. Zatem podsyłam link, który zbiorczo próbuje zbierać takie badania w kierunku ZD.
https://ndss.org/clinical-trials
Jest to link na stronie NDSS największego dedykowanego ZD stowarzyszeniu w USA. Polecam Waszej uwadze ogłoszenia o rekrutacji osób z ZD do dedykowanych programów badań klinicznych jak niżej

W wielu przypadkach są to programy międzynarodowe, zatem można […]

“Oni się mylili!”

Zorganizowana przez ruch katolicki ankieta wśród rodziców dzieci z ZD powyżej 20 lat dała jednoznaczną odpowiedź: “Oni się mylili!”
https://www.all.org/guest-commentary/they-were-wrong-about-down-syndrome-and-its-time-to-admit-it
Zostałem poproszony przez jednego z rodziców amerykańskich ze stowarzyszenia NDSS, by odpowiedzieć na problemy jakie pojawiły się w tej ankiecie. Jak powiedziano mi, chciano porównać Europę i USA. Cóż, jak widać nie było różnicy.
Zacznę jednak od jednej […]

LuMind z NDSS

LuMind to jedna z największych fundacji zajmujących się badaniem trisomi 21 i ZD. NDSS to największe amerykańskie stowarzyszenie na rzecz osób z ZD. Teraz ogłosili, że idą razem, by uzyskać jeszcze lepsze wyniki niż dotychczas!
https://ndss.org/

To był rok 2018, gdy w kampanii LuMind wystąpił Janek z piękną angielszczyzną, mówiąc: “Razem osiągniemy więcej!”

https://www.zespoldowna.info/razem-ja-moge-janek-w-kampanii-lumind-na-temat-badan-nad-zespolem-downa.html
https://www.youtube.com/watch?v=tsIq4hjx88s
Od tamtej pory obserwuję starania […]

“Czy Polacy z ZD mogą pojawić się na Times Sq.?”

Wydarzenie na Times Square w Nowym Jorku budzi zainteresowanie na całym świecie. Buddy Walk to w USA wielkie wydarzenie dla rodzin dzieci z ZD, stąd cały proces wyłaniania kandydatów by ich zaprezentować czy to jako zdjęcie, czy w postaci krótkiego filmu jest wieloetapowy i międzynarodowy. No właśnie. Może nie wszyscy wiedzą, ale każdy z całego […]

Dlaczego w Stanach jest Buddy Walk, a w Polsce nie ma?

Po pierwsze to Stany, kraj przedsiębiorczości i realizacji celów na pozór niemożliwych do spełnienia. Po drugie jak przedsiębiorczość to działanie z celem i logiką typową dla businessu. Po trzecie jest lider NDSS organizacja, która “stymuluje”, promuje i robi wszystko by świadomość była budowana, by wsparcie dotarło do osób z ZD.

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.

Sięgajmy nieba, tam gdzie wzrok nie sięga, bo nie warto tkwić na ziemi.

Pojawiła się reklama Saatchi&Saatchi mówiąca o stereotypach i świetnie z nimi się rozprawiła…ale wciąż są to nieliczne przypadki, gdzie ludziom z zespołem Downa się udało. Nie bez kozery, lekarz jest tym, który kreuje i utrzymuje te stygmaty…ale brakuje mi tutaj także rodziców, którzy po prostu nie wierzą w swoje dzieci. Nie wierzą, że ich dzieci […]

To jest reklama o trwaniu ograniczeń…o życiu bez limitów.

Saatchi & Saatchi znów wyprodukowało reklamę dotyczącą osób z zespołem Downa. Znów perełka. Tytuł: Stereotypy wciąż żywe, albo Żywotność Ograniczeń, albo Ograniczenia wciąż trwają, Bez limitów, co wolicie.

Andrew Bob Harris i jego Grand Teton.

Mam nadzieję, że oglądnęliście film o wejściu Andrew Bob Harrisa na Grand Teton. Dla mnie jest to niemożliwe by wejść tak wysoko, te wysokości, ten wysiłek…i ten strach rodzica. On wszedł tam, dzięki mężowi jego siostry, który nie miał ograniczeń, który się nie bał, który zaufał i który dał mu szansę pokonać Grand Teton, 4 […]

Charlie i Milo, kolejne identyczne bliźniaki z zespołem Downa.

Chłopcy będą bohaterem akcji wrześniowej tuż przed Buddy Walks. W najważniejszym miejscu Nowego Jorku, na Times Square. Ta akcja NDSS ma już kilka lat i tworzy coś jakościowo innego, niż do tej pory było na świecie…pomyślcie, że w Warszawie na Pałacu Kultury jest wyświetlana gigantyczna reklama prezentująca zespół Downa z “różnych” stron. Szok! Super szok…a […]

Jakość życia w zespole Downa

Maciek zadał mi takie pytanie: “Szukałem już bardzo dużo lecz nie mogłem znaleźć nigdzie skali oceniającej jakość życia ludzi z zespołem downa. Czy istnieje taki protokół w formie ankiety lub zbliżone do niego?”. Złapałem się, na tym że wszyscy o tym mówią, ale …czym jest ta jakość życia.

A jednak badania trwają …

Mimo wszystko i mimo różnych opinii, badania nad leczeniem problemów, chorób wynikających z trisomii 21 mają miejsca, trwają i są stymulowane przez Down Syndrome Reasearch and Treatment Foundation i NDSS. W związku z miesiącem zespołu Downa w USA obie te organizacje podsumowały obecne osiągnięcia. Zapraszam do oglądnięcia.

Centrum Nowego Jorku…Times Square…Jasność na Zespół Downa

Powiem szczerze: POWER!!! Czyli po polsku ZAJEFAJNE!!! CO? Jak sam Kurt Kondrich stwierdził to jest “Jasność zespołu Downa”

Najlepsza organizacja na świecie…z pewnością

To już kolejny film, który budzi mój zachwyt tej organizacji: NATIONAL DOWN SYNDROME SOCIETY. Ten zatytułowany jest KAMIENIE MILOWE.